国内(民间)首个罕见病&患者组织信息检索平台发布

昨天收到了一个好消息：

目前数据库的临时地址是：

http://syc.npoim.cn/search/

通过这个简单的检索平台，我们可以很方便对罕见病、患者组织、公益组织等进行查询：

• 如果您是患者及家属，通过这个工具可以快速了解疾病、找到组织；
  

• 如果您是药厂，通过这个工具可以快速联系到相关群体；

• 如果您是公益人士，通过这个工具可以查阅到募捐信息；

• 如果您是政府部门，希望您通过这个工具，体察罕见病群体和患者组织的生存状态；

主页面：

注：这个数据库检索平台由四叶草公益中心搜集整理，纯属民间自发行为，后续会力所能及的进行添加和更新。

熟悉基因江湖的朋友都知道，笔者曾花费大量精力，整理了一份《罕见病患者组织及公益组织名录》，共收录120余家相关组织信息。通过这个工作，也接触和认识了不少从事罕见病事业的朋友。

📎 修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)

罕见病事业，常常面对的是异常焦灼和两难的局面，需要心底有大爱，头脑中有智慧。笔者自知不能，特别是面对患者及患者家庭，这种无力的感觉尤甚。因为自知不能，所以笔者对一直从事、坚守罕见病事业的朋友都尤为敬重、佩服。

这个检索系统，是笔者曾经想做而未做成的事，各种信息庞杂割裂，深感其中不易；但看到自己曾经的工作也在其中得到体现，也很是高兴。

感谢四叶草公益中心，感谢关老师，感谢工作人员及志愿者们，感谢你们！感谢来自民间朴素而又纯净的力量。

如可，也请读者朋友们转发给可能需要的朋友。

如关老师所说，这个检索系统，可能有需要的人不多，但也还希望这个小小的信息库，能帮助到有需要的人。

数据库的临时地址：（点击左下角原文链接）

http://syc.npoim.cn/search/

另，需要《罕见病患者组织及公益组织名录》PPT原件的朋友，请联系笔者。