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[分享] 时间、信任和透明度是不同种族生物样本收集的关键

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发表于 2014-4-14 07:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

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采集自癌症患者的血液及肿瘤标本是研究新的、更具针对性的治疗的关键。但在各种族人群中进行的生物样本收集率远远落后于白种人。 为了促进其他种族的样本收集率,加州大学戴维斯分校的研究人员及其他三个机构的合作人员发现,如果临床医生和科学家采取正确的策略,那么亚洲、非洲和拉美裔美国人对捐赠样本进行科学研究的态度是开放的。

研究人员探讨了在少数民族和少数种族群体中采集生物样本时所遇到的障碍后为科研工作者推荐了三个基本策略:

承诺投入必要的时间来发展社群关系

获取社群信任

公开透明,使用清晰的沟通方式及在文化上和背景方面上都恰当的教育内容

这项研究结果发表在《社区遗传学杂志》上,题为“吸引多元化社群参与生物样本捐赠以进行癌症研究”。这是第一个此类研究报告,它分析了影响多元种族和民族人群的生物样本捐赠的认知、传播及社会文化因素。研究人员在美国三个不同的区域对这些动量进行了调查。

“时间、信任和透明度是成功采集这些群体的生物样本的关键。”文章的首要作者、亚裔美国人肿瘤意识及培训网络的行政中心主任Julie Dang说。该网络的总部设于加州大学戴维斯分校综合癌症中心。 “你不能在没有建立信任的前提下,只是走进去就向患者要生物样本。你能获得成功的唯一方法是花很多时间和他们在一起,去了解他们,并有既定的兴趣去理解这个社群需要什么而且他们的历史背景是什么样子的。”她说。

从所有的种群中收集并存储生物标本至关重要,因为临床研究越来越多地依赖于是否存在适当的遗传材料来开发新的、更有针对性的癌症疗法,作者写道。如果没有得到充分的重视,来自某些种族和少数民族的患者便不能同等地从临床研究的突破性成果中受益。

“为了更接近找到治愈癌症的方法,研究人员进行多样化的生物样本取样是非常重要的。”位于佛罗里达州坦帕湾莫菲特癌症中心人口科学部的高级研究教员Cathy Meade及其研究合作者说,后者曾与佐治亚南部大学徐建萍公共卫生学院的一位研究员共事。“这就是为什么我们致力于研究病人的对生物银行的不同信念和态度。了解那些激励或阻碍患者提供样本的原因可以帮助医生和研究人员改善取样的过程。”

对于他们的研究,合作者采用了类似的方法收集数据,其中涉及社群顾问委员会、各种采访及建立焦点小组。研究人员在一个跨文化的社区框架中对数据进行解读,以确认社群各团体之间的模式以及结果中地理、种族或民族之间的差异的来源。

文化差异、语言障碍、缺乏信任和对生物样本意义的细微解读都会妨碍患者捐献血液或组织样本以进行研究。研究人员发现了那些对医学研究工作缺乏信任的各类原因中的差异,而这些差异往往非常微妙。 例如,在纽约州西部的非裔美国人表达了对作为“试验小白鼠”的担忧,加州的赫蒙族和越南参与者则担心,洋本可能被用来引发针对他们的恶意;而纽约州西部的白种人参与者就对由诸如大型制药公司在内的企业进行的研究表示质疑。

同样地,这些不同的群组在对生物样本捐赠的重要性上并没有太多不同意见。坦帕湾的拉美裔认为,样本收集会“对人类有益”或改善家庭成员或后代的健康。中国受访者报告说,研究可能帮助挽救别人的生命,而白种人参与者认为在研究中的角色是帮助“减少痛苦”。

“很长一段时间以来一直有一个假设,即来自多种族或弱势社群的人们对所有医学研究都抱有怀疑和不信任的态度,但在所有三个研究地点我们均发现他们对此研究所持的显著的开放态度。”文章合著作者、癌症健康差距研究办公室肿瘤讲师、纽约州西部罗斯威尔公园癌症研究所个性化医学中心社区参与资源部主任Elisa M. Rodriguez说。

“一旦社群内的人们了解了生物样本捐赠是什么以及它在癌症研究中扮演的角色,”她继续说,“他们就更愿意考虑参加研究。但是,我们必须对过程提供明确的解释,并使用那些与该社群相关的范例。”


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