结肠癌发现，治疗过程

HaHa

2022.9.28更新聊一聊吧，最近遇到了术后胃瘫的问题，就一直在找办法，发现知乎上病友的经历挺有帮助的，觉得还是要聊一聊。我们肠癌有个非常专业的病友自治组织，微信公众号叫熊猫和朋友们，可以加群聊，群里都很热心还专业，发起人还会定期组织医生做公益义诊，对病人帮助很大，大家可以去加一下。至于我么，腹膜转移继续在治疗中。
7月22日更新，已经三次癌胚抗原升高了，虽然还没超过7，不过之前那次肝转也就7点几，最近也要复查胸部和盆腔了，希望一切安好，看过一篇关于术后癌胚抗原的文章，希望是假阳性。
6月18日更新，做了肝脏超声造影，普美显增强核磁，专家都觉得不像恶性。看了肝内科医生，说这个位置不能消融，外科觉得至少要影像学认为是了才有手术的意义。目前就继续观察随访，癌胚抗原又升到6了，有点波动式增高。
6月3日更新，5月30日的腹部核磁增强显示肝6段的结节没有变化，但是肝8段有点结节样强化，上次这个位置表述是有积液可能。找了几位的医生看了，两位腹部影像专家觉得不是，还是像积液。内科，外科，一些影像学医生看了后发现术后19年10月的时候在同一位置就有个囊性的小点，目前看是变大了，还是高度怀疑的，现在等4日做个造影再看一下。癌胚抗原还是在5点几这样上下浮动。
4月28日更新，下个月要复查腹部核磁了，有点紧张，主要就是那个结节的问题，癌胚抗原还是不稳定，一次5.35，一次5.7，这次在没感染的情况下白细胞有升高，也不清楚是不是副作用
3月25日更新，腹部核磁的结果是肝部术区有个6毫米的小结节，需要密切观察，癌胚抗原的话也是5.37，有点高，都是密切观察。这次更新主要是想说一下基因检测。我先说下自己的经历，第一次术后先是做了免疫组化，显示dmmr，kras和braf的突变检测，也是未突变。但是去复旦肿瘤医院（以下简称上肿）病理会诊的时候免疫组化是pmmr。两个不同的结果意味着是否化疗两个不同的方案，dmmr不用化疗，pmmr要化疗，又因为当时倾向于化疗，所以也没有很纠结，只是在开刀医院加做了msi的基因检测，结果是msih，也就是dmmr。第二次手术后考虑用pd1及肿瘤可能变异，又在开刀医院做了免疫组化，kras，braf，nars，msi的检测，都是未突变及msih的，之后去上肿寻求治疗方案的时候被告知医院有个多基因检测的试点，就参加了，进医保自费2500，比第三方机构8000-20000的便宜多了，没想到结果是mss，之后为了验证，又去开刀医院的病理科主任及中山医院的病理科高级专家做了免疫组化，示为dmmr，最近一次上肿的pcr基因检测也为msih。
结合自身经历，感觉就是多基因检测的真的没必要，结果不一定准，何况肿瘤还可能变异。我多花了近10000元去验证了多基因检测结果的错误。
2月18日更新，新冠病毒搞得费心的很，本来打算2月初的复查也延后了。今天刚打了pd1，延后了一周，21天的那周正好感冒，当时还去医院看了，基本排除新冠感染。这次的肿瘤指标除ca724以外都正常，上次升高的神经烯烃化酶（小细胞肺癌指标）也正常了，所以血指标还是要动态的观察。目前住院是不能逃回去了，本来约的住院腹部核磁要住两天，太无聊了，只能改到门诊了。
1月9日更新，2020了，祝大家平安喜乐吧！12月做了胸盆的ct，核磁，都是正常的，腹部的打算年后做，cea也降到6+了，希望新年一起正常吧，每次复查都能过关。去中山医院找病理专家看了免疫组化（中山医院做不了pcr检测），还是msih，看样子还是要去做个pcr才有结论。
12月15日更新，医院又拿病理切片加做了免疫组化，结果是msih，医生的意思是一般来说pcr是金标准，二代测序的样本癌细胞含量低，可能降低准确性，让我不要太纠结，毕竟只是指导用药，已经免疫了，看看效果吧，不放心的话用第一个样本再二代测序一次。这次验血癌胚抗原的指标也有所下降，希望越来越好吧，这个月要复查影像。
关于（msi）微卫星不稳定性的更新，这个问题纠结已久，我有家族史（亲姑姑20岁得肠癌），右半结肠粘液腺癌，生活还算健康，从症状来看复合林奇综合征，微卫星高度不稳定。第一次病理的免疫组化也显示dmmr即微卫星高度不稳定，但是之后病理会诊的免疫组化pmmr即稳定。后来加做了分子检测，六个点全部改变，示为msih。这次转移瘤的免疫组化和分子检测也显示msih，但是会诊医院的多基因检测提示mss。不同的情况不同的用药
11月15日更新，做了两次拓益单抗了，癌胚抗原，ca724还是升高了，上限的两倍吧，研究下没有绝对的意义，还是影像学为准。医生说腹部刚查过，8月查的肺部和盆腔，做了三次治疗后再做影像学检查。希望一切能好转。
2019年10月24日更新，结合之前上肿专家的意见，和新华医院的医生讨论后，在做了腹部核磁确定无瘤状态下，使用免疫单抗治疗，今天用的拓益，7200一次，三周重复，做一年。
后续几个治疗方案，上海肿瘤医院专家，浙江的张苏展教授给的方案是随访观察，不用化疗，具体原因没说，我问了是否用伊利替康，说是不建议辅助治疗。李进教授的方案是xelox化疗三个周期，具体原因也没说，和之前结肠癌术后给的方案一样。手术的新华医院三个专家和东方肝胆的朋友给出的方案是伊利替康联合氟尿嘧啶化疗6-8个周期，理由是之前奥沙利珀用过，那么快转移，效果应该不明显，所以换成伊利替康。
微创手术切了，病理确定是转移兆，之后就是后续化疗了，医生的建议也不一样，千头万绪的
更新一下近期的情况，最终决定外科切除，虽然这个病变不像典型的转移兆，不过住院后做的超声造影，癌胚抗原检测，都偏向是转移兆。也就是说基本上从2期到4期了，虽说还能切除，不过预后差太多了。不过同样说明生存率只是统计学的意义，每个人都不一样，大家都应该加油。
9月6日更新，看了影像科，肿瘤内科，外科医生，都建议手术，做超生造影，派特都可能不能确诊，穿刺万一种植转移，那么小还是切了最好。
9月4日更新，之前做了腹部的增强核磁，发现肝上两个囊性未强化的病变，报告提示一个是囊肿，一个可能是转移兆。看了肝外科医生，说边缘有强化，术前没有，5月的ct增强其实也有，cea又高，怀疑粘液腺癌的转移兆，建议手术。也不建议穿刺，因为在包膜的外面，不是实质里。看了肿瘤内科的，建议再让影像科的专家看一下，明天再去影像科的专家看一下。
8月26日更新，今天复查了cea，升高至8.08，没有按照医生建议的一个月复查，真是不省心。
8月18日更新，问了好多医生，大多数意见是轻微升高要重视，可能是其他炎症引起的，一个月以后复查cea，加做了肺部ct和盆腔增强核磁，都没问题，盆腔少量积液也没了。
8月12日更新，今天腹部彩超一切正常，但是验血结果不好，癌胚抗原（Cea）7+，超过正常值了，这个就是提示可能复发转移了，其他的总胆红素有点高，和cea升高相比，不算什么了
8月8日更新，泌尿系统的b超结果是有慢性前列腺炎，问了超声医生，如果盆腔种植转移的，小结节是看不出的，只有肿块的才看得出，还是要做盆腔核磁。之后看了泌尿科的特需，说症状不严重不用吃药，特别有肝损的，这个年纪不大可能得前列腺癌的。
早上去肿瘤科开了血液检查和盆腔核磁，医生说她认为不大可能种植，应该肿瘤没有突破浆磨层。
8月5日更新，最近小腹放射至腹股沟有不适涨疼刺疼感，虽然很轻微，不过还是决定尽早复查，约了周三的泌尿外科和周四的肿瘤科。
最近微医在组建病友群，有需要的可以去加下。（帮微医打广告了）
7月24日更新，今天拿了肠镜的病理报告，锯齿状腺瘤，良性的，研究了下，这种是癌前病变的一种，不是炎症性的。看样子要提高肠镜的频率了。
7月17日更新，今天做了普通的肠镜，约的下午做，昨天喝了一天粥，吃了点鱼片，今天早上七点喝泻药，硫酸镁，相对好喝一点。喝泻药已经第三次了，经验丰富，拉了近十次吧，没有像第一次那样拉血。下午准时进去做，裤子脱到膝盖侧躺，先肌肉注射防肠痉挛的针，医生说我很紧张，人都在抖，让我躺好放松，不要看屏幕。之后就感觉有东西进了肛门，没多久听到医生说有息肉，让我看，屏幕上可以看到，我问医生什么位置，说降结肠，等会就切了，先注射一下，怕退镜找不到，注射不疼没感觉。之后继续做就能感到往肠子里打气，很涨，转弯的时候有点疼，就是那种想放屁的涨，然后屁摒住的疼，可以耐受。我说有点疼，医生说很快到顶了，我说我横结肠还在吗，回答还有一半，一会医生就说看到吻合口了，有个钩子在那里，说吻合口挺好的。之后退镜就没有什么感觉，最多像大便的感觉，到了息肉处，就看到屏幕里注射后息肉变大，切的时候我怕疼没看，其实没什么感觉，几秒钟吧，再看的时候就看到息肉已经没了，医生用三个夹子夹住伤口，说会自行脱落的，注意休息，今天流质，之后三天半流质，一周后取病理。息肉大小7毫米，无蒂。
总结一下，普通肠镜完全耐受的，甚至都没有增强ct注射增强剂疼，就是胀气难受有点疼，但时间也不久的，完全可以忍受。
关于息肉比较担心的是复发，不过听医生的应该是良性的，医生说你基因不好，这种很容易癌变，一次性拿掉了，也不要下次拿了。担心复发也是回家后想到的，当时没有问。不过最终还是要等病理。

7月9日更新，昨天复查肝指标谷草还是高，今天去看了消化内科，专家表示谷草存高没什么关系，适当保肝就行了，该干嘛干嘛，不影响肠镜前吃泻药，约了15日找之前的专家做肠镜
6月25日更新，今天复查肝指标发现谷草转氨酶又升高了，问了医生，只能继续吃保肝药物后复查。
6月11日更新，脑核磁一切正常，这个安心了
6月7日更新，从5号开始突然头胀，按摩后会缓解，今天也稍有缓解，不过还是疼，昨天去医院开了脑核磁，检查下。当时挂的神经内科的号，是想能不能不做检查，通过医生知道什么原因，没想到医生说癌症术后就怕转移问题，做核磁吧，其他也不要紧。（神经内科开的检查不能享受大病医保，只有肿瘤科和肛肠外科的才可以）
5月30日更新，先挂了放射科腹部读片的主任号，一眼就看出乙状结肠有炎症，问我是不是拉稀，这个问题一直困扰我。之后还看出伤口大，横结肠都拿了，肝区也有一部分梗阻了，不过肝的代偿能力强，没有问题的。盆腔腹股沟淋巴结人人都有，那么小应该问题不大，实在担心可以做彩超。而且我这个情况腹股沟淋巴转移的情况非常少的，关注重点还是肝，肺及种植。
肿瘤科主任看了后说都不要紧，保肝药再吃一个月，之后再查个肝功能。肠镜时间可以拉长，肠炎也是手术导致的，可以不治疗，等盆腔积液吸收。
5月29日更新，周一做的核磁增强报告出了，除了盆腔积液外还显示盆腔及腹股沟有小淋巴结。查了下各种可能都有，只能明天问医生确认下，是不是要进一步检查。
5月22日更新，ct报告一切正常，等下周一再做个盆腔核磁。
5月17日更新，昨天去门诊复查，医生建议升白和保肝的药继续吃，等验血结果出来后再看，即使正常了也要以防反弹。复查的话三个月查血和b超就够了，半年做一次ct就行，不过我说我老是肚子疼，医生还是给我开了腹部ct和盆腔核磁共振。（就是不能胸部，腹部，盆腔一起做ct）
今天查了血和ct，白细胞正常，中性粒和淋巴比例还是有点不正常，肝指标谷草还是偏高，肿瘤指标一切正常。增强ct输造影剂的时候好疼啊，结果要明天出来。
5月14日更新，之前上腹的疼痛随时间一点点不疼了，不过今天又开始疼了，好在后天要去门诊复查了，到时候问问医生再做个腹部ct看看吧。最近有很多病友家属加我微信，多数是交流术后化疗的。
这里想重点说的是，治病还是要听医生的，医生肯定是专业的，网友的意见只能交流，不能作为决定性的，如果对一个医生的意见有异议，可以多问几个医生。
另外就是自身感觉化疗是可以耐受的，绝对不是民间传言那么可怕，想想手术后最起码几个小时不能动弹，化疗绝对没什么。
5月6日更新，早上睡醒感觉右上腹肋骨下方有点微疼，按上去也有点疼，感觉像以前剧烈运动后右上腹的疼痛。吃了早饭过了一小时也没有缓解，决定去社区医院做个b超。社区医院做的很仔细，除了胆囊因为餐后显示不清外其他无异常，只能先观察。
4月20日更新，化疗后第四天，这次进口药的副作用是小点，感觉不恶心，也会肚子饿想吃东西，就是人想躺着的感觉还是一样，起来就想睡。
4月17日更新，化疗进行中。真是曲折的一天，早上开化疗药的时候国产奥沙利珀没有了，只能用进口的（乐沙定），四瓶9000+，进医保自费2000+。下午打留置针打了四针，换了两个护士，说我血管太脆了。不知道进口的药物副作用如何，我同事的母亲化疗时进口药物副作用比国产大。
4月15日更新，这周又要化疗了，越来越抵触，希望是最后次。最近老是腹胀，应该还是饮食的问题，一定要吃的少，吃的慢。现在回想术后恢复普食的时候还是按照术前的饮食习惯真是后悔，如果当时注意点，也应该不会像现在这样频繁腹胀了。
4月2日记录，昨天吃了点金钱肚加一口八宝饭，到了晚上感觉缝合口涨起来了，之后有点疼，判断应该是肠梗阻了。还真是容易梗阻啊，还好疼的不厉害，起来走了走，按摩了一下，之后就有排便排气了，也就一点点不疼了，安心睡了一觉。
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本人32岁，父母近70，女儿4岁，没想到那么早会遭遇不幸，记录一下整个过程，最重要的是尽早做肠镜。
大便次数多很多年了，一般都是第一次成形，后面几次不成形。一直以为是消化能力的问题，父亲也是这样，因此一直不在意。住院了解大肠癌之后才知道自己是高危人群，父亲得过肠息肉，姑姑得过肠癌，可能有家族遗传。
6月份开始通过某奶昔代餐加上换了健身教练，维持了一年的体重下降了，因此忽略了癌症导致体重下降的可能。从那时开始，大便次数有增加，从一天两三次会增加一两次，而且会里急后重，就是想拉，但是只能拉出一点。
10月初市一做的体检，肠胃癌症血指标都是好的，因为每年都查，所以很放心。现在才知道这个指标没什么意义。因为查出幽门螺旋杆菌，就去消化内科配药，和医生说了大便的事，医生建议做肠镜，查了一下肠镜很痛苦，就听过算了。
有个小插曲就是体检查出肺部有钙化灶和结节，看了后说钙化灶是自愈结核病，结节看上去像炎症，手术前胸部ct没看到结节。
吃了四联药后大便更不好，到了十一月初有次大便有血，第二天就去市一看了，挂的主任号，二话不说就无疼肠镜，也没深入交流，看到全麻的时候，因为恐惧放弃了，去开了点痔疮药。用了药以后果然不便血了，不过停药后又有过一次，而且腹部隐疼，才下定决心要去做肠镜。
11月23日终于约到新华医院的内镜主任做了无疼肠胃镜，全程没有一点感觉，所以这里要说，一定不要因为害怕而拒绝检查和治疗，其实一点不可怕。当然，前一天喝泻药有点难受，但谈不上痛苦，而且我全程在拉血，都觉得还好，当时还觉得是痔疮呢。
当天就发现升结肠溃疡隆起病变，2厘米乘3厘米，加了超声内镜，判断是恶性的，医生和父母说，还好没穿肠壁，比想象中好，建议外科手术，当天我就被收进了肛肠外科。
之后几天就是吃泻药，做b超，腹部ct增强，胸部ct，全程忐忑不安，怕转移。而且检查医生不像体检和门诊检查，会告知你结果，什么都不会说，更加担心。（有时会想，如果刚开始医生就建议做腹部ct，可能可以更早发现，同病房有个人就是ct发现病变，再做肠镜的，不过肠镜是发现的金指标肯定没错，每个来看望我的人我都那么和他们说，有症状就要去做）。
11月27日动的手术，因为是主任收的，主任亲自做，术前方案已经定了，不管好的坏的（当时内镜活检结果未出），升结肠及周边淋巴都拿了（附送盲肠和阑尾），重新连接小肠，腹腔镜打洞，不过拿不出结肠的话还是要划口子。
手术的过程全麻无感，就是全麻前打针有点痛，不过麻醉师小姐姐很热情，也缓解一定疼痛，就是有个麻醉老法师进来说了什么，说可以减轻术后疼痛，腰椎附近打的一针真的疼，可能是半麻吧。之后吸了两口气就睡着了，不过麻醉师说是氧气，麻药是推的。（做肠镜的时候麻药也是通过留置针推得，只有一点涨涨的感觉）
之后第一感觉是肚子疼，听到老婆叫我，父亲告诉我手术很成功（其他声音都自动忽略了），之后可以感觉被大家搬回自己病床，上各种检测仪器，挂水。现在医学真的发达，用的深静脉留置管，可以用一年，比留置针还好，手上留置针可能滑脱，可能水肿，当然现在病房基本不用钢针了。
第一晚其实还好，麻药没过去，又有镇痛棒，疼痛一点点变好，神智渐渐清楚，可以和陪夜的老婆交流。
术后第一天我就可以下床走路了，第三天就通气排便了，第四天拿到内镜活检报告，确定是腺癌（当然心里早有准备，医生看了那么多，看错的可能不多），当然分期还要等病理报告。
同病房的都说到底年纪轻恢复的快，术后也不是特别难过，就是插了尿管，引流管睡觉不敢动，屁股疼，术后每天就是吊水，等待医生通知可以喝水进食。
12月2日上午导尿管拔了，医生也同意像喝白酒一样喝点水。
先记录至此，之后再更新
12月3日医生同意正常喝水，同意明天进流食，一天天都更好，就是4日从之前的病房（说是女病房）转到了六人的男病房，空间小，吵闹不说，还没有厕所，肛肠科的公共厕所别说多脏了，而我通气特好，不吃东西都要拉两次，只能靠原来的病友关系，从一头走到另一头原来的病房上厕所。
在医院每天晚上都睡的不好，总是睡不着，屁股疼，不过交流下来似乎我还睡得不错，其他人都知道某某床几点打呼，几点如厕的。不知道今晚睡的怎么样，现在就等周四的病理报告，等待出院时间。
12月6日病理报告出来了，一早查房的时候我就问医生，医生说出来了，蛮好的（都确认是癌了，比想象中好吧）。下午父亲找了医生，给拍了报告，粘液腺癌（我也不清楚是普通的还是分类为粘液型腺癌，后者预后差），高分化，浸润及浆膜层，未见转移。医生没告诉分期，就是年纪轻要化疗，建议二周一次的做12次，如果受不了可以考虑3周一次做8次。具体没说，就说后续可以挂专家门诊看。我在网上把病理发给东方医院的李进医生看（2017年大肠癌整治指南的作者之一），他建议XELOX方案化疗（奥沙利铂联合卡培他滨，三至四个周期。我打算再问问肿瘤医院的，最终决定如何治疗。
12月10日，今天把引流管拔了，目前感觉良好，拔管子也不疼，就是看到了刀口，有好多个，而且是用钉子缝合的，看上去有点吓人。看了之后换药都觉得金属碰到肉有点疼。医生说观察一天，没事的话明天给我出院。头颈的深静脉管也拔了，护士说还要拆两根线，也不疼。已经预约了周三去看中医，调理的同时减轻化疗副作用吧。
12月15日记录。11日出院的，一直挺忙的，12日去肿瘤医院看了专家，看了病理报告说不用化疗，不过年纪轻，建议再去肿瘤医院做个病理会诊后决定，当天去开刀的医院借了切片。下午去看了中医，感觉医生超好，说我这个情况可化疗可不化疗，年纪轻的话还是化疗好，会通过中医调理把化疗毒副作用减轻的，还说我湿热，消化系统不好，以后慢慢调解，并办理了中医的大病医保（现在知道，大病医保是后续化疗，中医调理的时候申请的）。13号去肿瘤医院会诊切片，真的人多，真的麻烦，忙了一天都累了，运动步数要8000多步，到底开过刀，晚上就给我颜色了，胃好疼好疼，还好睡前缓解了，要不就去挂急诊了，可能是饿了吧。（网上有看到说可能肠梗阻，但是我肠不疼，第二天排便也正常，也不疼了）14号我就去单位工作了，回归工作挺开心的，处理点事情，同事也很关心，给了很多建议。下午见了个客户，客户是肿瘤医院的，很上心，推荐了几个医生，还问我要了病理报告说去帮忙问，晚上就回复了说问下来还是要化疗的。晚上收到肿瘤医院的通知说病理已经好了，打算周一去拿，再去肿瘤医院挂号问的清楚点，这样也可以周三和主治医生确认后续治疗方案了。
网上看了好多结肠癌常规化疗药物的毒副作用，有点怕，不过为了更好的预后，我相信自己可以的。今天周六，本是每周最高兴的足球活动日，现在看来近期是不能去了，还好手术前一周去了一次，虽然留力了，也算过瘾了。
12月20号记录，昨天把线拆了，不疼，护士说伤口愈合的不错，不过引流管的伤口不是很好，还有外渗，建议多换药，还不能洗澡，要等引流管的伤口好了才行，腹带还是绑一下，安全一点。线拆了后就没有钢钉触碰皮肤的感觉，好多了，等能洗澡的时候就更好了。
最近就在纠结化疗方案，去肿瘤医院看了两个门诊，一个说要化疗，一个说不用。我是偏向于化疗的，肿瘤医院及其他专家给的方案都是奥沙利珀加卡陪他滨，但是主刀外科医生推荐了奥沙利珀加雷替曲塞，说这个自费药，效果更好。但我查了，雷替曲塞是二线药，也不是癌症指南推荐方案，有点犹豫。只能再多问问，下周就要去化疗了。
12月30日记录，最终选择了外科医生的化疗方案，奥沙利珀加雷替曲塞，主要是给药方便，不用口服14天卡培他滨。决定这个方案真是纠结，很多专业医院的主任都说不用化疗，即使化疗也应该一线方案，不应该听外科医生的推荐。但我还是觉得手术外科医生说的对，他是第一个看到我肿瘤的，虽然病理分期t3，但是手术分期是t4，年纪那么轻，复发风险大，虽然粘液腺癌化疗不敏感，但化疗总比不化疗好，降低复发率。期间看了很多论文，都说雷替曲塞对晚期的效果比一线的好，10年左右也曾推广过这个药（现在不推了不知道什么原因）。
12月26日一早挂了门诊，24号已经验血检查了，报告显示都正常，就是白细胞才4.4，不高，所以医生说我做不了12次，就做8次吧。之后开了化疗药，让我付费拿药后下午带去病房化疗。因为雷替曲塞是自费药，所以去药房买的，还有一些自费的止吐药，一共4000+吧。下午一点半带着药去病房，护士还认识我，对药之后让我借个椅子坐病房走廊里等着，两点半正式开始，打了留置针后先推注了抗过敏，防吐的药，过了15分钟滴注奥沙利珀，滴注半小时没反应后加快速度，不过我第一次，速度比较慢，一直滴到晚上7点半才滴完奥沙利铂，过程就是手臂麻木（我害怕外渗，全程手不敢动一下）反胃什么都没有，当中还进食两次。奥沙利铂滴完后开始滴注雷替曲塞，这个很快，半小时结束。和病友聊了一会后就回家了。感觉这个给药真的方便，同样方案的，一般六点就回家了，5fu -lv方案的一个病友，据说要滴到九点，还要装化疗棒回家滴注两天。
回家后就是滴注的手麻的不能动，人比平时困，一直耗到十点吃了止吐药才睡觉。第二天还是手麻，人困，到了下午反胃想吐，赶紧吃止吐药。到今天手臂还是麻，其他感觉都缓解了，胃口也还行。
1月6号记录，化疗呕吐感持续了三天，吃了止吐药就会好一点。手臂麻木持续了近一周，而且遇冷会加重，所以带了手套，护袖。1月4日引流管伤口也愈合了，今天终于洗澡了，一个半月没有洗澡了。
1月7日记录，再过两天又要化疗了，有点紧张，其实第一次的副作用感觉还好，主要是紧张奥沙利珀外渗，又不想装picc 管（不方便）。从1月1日开始大便次数又变为两次了，而且不成形，有几天拉过三次，四次的。不知道是不是化疗的副作用，还是要再问问医生，就怕医生也是模棱两可。之前看中医的时候医生有说化疗了脾胃湿很正常的，是不是就是大便不成形的意思。
最近肚脐左边的腹部有时有点疼，有点像手术前的腹疼，当时我还以为升结肠在左边呢，不过现在感觉是皮肤疼，不是里面疼。今天中午睡觉的时候摸到肚脐正下方腹腔镜伤口附近有个硬块，不是伤口硬，是明显旁边的皮下有硬块。最担心是怕种植转移了，不过父亲说应该没那么快，老婆建议我去看下吧。先去了社区医院，医生说肠胃b超做不了，我说如果是炎症可以做的吧，也说做了不。后来还是去了治疗的医院，正好是主治医生团队的医生做门诊，摸了后说应该是刀口造成的肌肉炎症，让我别瞎想，实在不放心做个b超，ct。可以周三化疗前再问问主任的意见。（感觉社区医院真的不负责，明明可以b超检查的，硬推三甲医院）
有个小插曲，候诊排队的时候认识个病友。交流下来他是鼻咽癌患者，大便出血怕转移，想做个肠镜，大家互加了微信互相鼓励。
1月18日左手记录，因为这次化疗是右手挂针，有点麻，就换左手码字，倒不是右手不行，顺便锻炼下左手。总体的感觉比第一次好多了，16号化疗的，有了第一次的感受，第二次对副作用都有了准备，所以耐受很多，白细胞也回升到8.9，一起化疗的病友还建议我做12次吧（不过我觉得化疗也不是啥补药，适当就行，毕竟我可化可不化）。下次化疗要一个月以后了，因为三周后是初二，医生休息，我也能过个好年。
腹部硬块问了主任说是好事，组织在生长，软的可能发炎脓水了，没给做检查，别的病友也有硬块，安心很多。医生说肚子疼，大便次数多不成形都是正常的，好吧，癌症好怕复发和转移啊。通过这一阶段治疗，我发现人总是对陌生的事情感到害怕，就像全麻，手术，化疗一样，真的经历过了，也没什么可怕的。
在这里祝自己和大家过个好年。
1月25日记录，这次化疗结束后的副作用持续的比上次久一点，主要是第四，第五天了还没胃口，其他都还好，手麻因为有了心里准备，没什么，这几天还会有不时性的麻，而且这次手指也会麻，呕吐感没有上次强烈，就是没胃口时间久，不过20号外面吃饭就好点了，可能吃腻了家里的味道吧，21号还吃了个甲鱼。
下腹伤疤处皮下硬块最近边缘按上去疼痛感，左腹疼痛也比之前出现的频率多，虽然都是微疼，总觉得不放心，周三去看中医的时候让开了b超检查，今天去做了，结果皮下硬块是实性结节，边缘清，不规则，未见血流。检查的医生说不确定性质，需要ct确认，而中医院没有ct。我查了一下，一般边缘清，未见血流的是良性，结合主治医生的意见，先观察吧，下次化疗好就术后三个月，也要复查了。其实想照个ct看看的，又怕看病排队预约麻烦，也怕辐射副作用（下个月复查也要做ct），初步判断良性的，就先不做了，恐怕很多人都是这样想而不做检查的吧。
1月30日记录，周一还是去医院做了腹部ct平扫，结果都正常的，看样子疼是手术造成的，医生也不建议吃消炎药，慢慢观察吧。
2月1日记录，今天去肿瘤医院拿之前做的病理会诊报告，显示和之前医院的不一样，之前显示dmmr，即低微因素，患者不应化疗，肿瘤医院显示pmmr ，即普通的，结合我是粘液腺癌，就是高危患者，患者应化疗。回想还好我化疗了，否则就耽误了。今天的医生还和我探讨了雷替曲塞的问题，说这个药在十年前由国外卖给国内了，国外不用这个药了，所以国外没有文献报道了。医生建议还是换成一线方案好，一线方案是有数据支持的，而雷替曲塞没有辅助治疗的数据支持，只有晚期癌症治疗的数据支持。
好纠结啊，要是之前有医生和我说这个话，我肯定选择一线方案，现在我经过两次化疗，觉得现方案给药方便，副作用耐受，还是偏向于继续这个方案化疗的。
2月3日记录，今天小年夜，昨天去了开刀医院借病理片，正好遇到做我病理的医生，请教了一下，说我做过基因突变检测，让我在电脑里拍了照片，可以去病史调报告，结果都是野生性的，即未突变。还说医院是做小儿病理的，染色也是机器的，非常严谨，应该不会错，而且我年纪轻，错配修复的可能性比较大，不一定肿瘤医院就是对的。我这种简单的病理没必要拿来拿去的，错配修复也不一定准，还是微星稳定的基因检测最准，正好我也有意做微星稳定测试，就又做了一个，等年后二周拿报告。
2月15日记录，2月13日做了第三次化疗，感觉这次的副作用有点难受，可能是因为正常的时间长了，有一个月左右，今天是做好第二天，手麻，反胃，恶心，没胃口，人乏，晚上十点睡的可以睡到早上十点。
2月18日记录，今天差不多没有恶心，反胃的感觉了，吃东西也有点胃口，昨天可以吃常温的水果了，不会有喉咙刀割的感觉。但是左手还是麻，有时候脚也会麻，不知道是血液不循环还是毒性造成的。
2月19日记录，真是每天有情况啊，18日晚上腹疼就诊，ct诊断肠梗阻，我真的没吃什么啊，前两次吃撑了都没那么疼，而且第二天就没事了。还好这次还有排便，医生说禁食三天挂水，一天2000cc，这是要挂一天啊，晚上硬撑着回家了，这一晚疼的，19日一早开始挂水。
2月23日记录，挂水当天肚子就不疼了，也有一定量的排便，想着要化疗，要营养，就没有禁食挂水，吃了一天粥，20号也有大便的，但是次数很多，像术后通气那样很稀，当天吃了一点东西，21号和20号差不多，22号的大便颜色就很深，一度以为是上消化道出血。今天大便就比较正常了，但是就一次排便又怕梗阻。真是拉的多烦拉的少也烦。
2月26日记录，昨天是术后三个月，去医院肿瘤内科随访了，因之前刚做过ct，就不做ct和b超了，医生让做个mri盆腔增强，再查一系列的肿瘤血指标。我和医生说了之前急诊转氨酶高的问题，内科医生说一般正常值的1.5倍，我现在接近三倍了，加了保肝得药，如果指标还高就不能化疗了，并且建议我和主管医生说换方案。
3月2日记录，今天去医院做术后三个月复查，血五类，肝肾功能，癌细胞全套血检查，盆腔增强mri，结果白细胞4.4，中性粒细胞低，淋巴细胞高（正常人是病毒感染的反应，我就不知道是不是化疗的反应了，人也没有感冒的迹象），肝功能的谷丙转氨酶和谷草都高，1.5倍多一点。其他的报告还没出。不知道周三能不能继续化疗，转氨酶那么高会不会对肝损伤太大了，有点纠结，是不是化疗4次差不多了，毕竟三期都可以3个月的奥沙加卡陪方案。
3月4日记录，今天癌细胞血指标，核磁共振的报告都出了，都正常的，就是盆腔有少量积液。医生说可能是手术造成，有可能是肠梗阻造成的，当然也可能是目前影像学还看不到的癌细胞造成的。三个月之后要进一步观察，如果没有了就没问题，如果还有或者增多，就要密切随访了。今天微卫星不稳定的报告也出了，是高度不稳定，也就是说之前新华医院的免疫组化是对的，我又回到了不用化疗的分期。不过医生认为手术分期是t4，至少要坚持六个疗程吧。我又在网上问了李进医生，李医生认为三个周期差不多了，适当就好，做多了伤身体。
3月9日记录，今天是第四次化疗后的第四天，包括化疗当天，这次的反应比上次好点，主要也是恶心，反胃，没胃口，右手也没有左手麻。最近一直在纠结要不要继续化疗。
3月11日记录，今天又去挂了肿瘤内科的主任号，医生给出的建议也是做六次化疗，争取根治，而且我对氟尿嘧啶类药物不敏感（Msi-h），用雷替曲塞挺好的。既然两个医生面诊都那么说，就做六次吧，不过医生提醒一定要肝脏指标恢复正常再化疗。今天还让医生开个胸部ct，双源的更清晰。一直对术前胸部ct没发现钙化灶耿耿于怀，结节没有了当然最好。
3月13日记录，昨天胸部ct报告出了，肺野炎症和散在微小结节样影，吓死我了，以为广泛转移了。去看了三个医生，都说结节太小，不像转移灶。我打算下周再去问问影像学专家和内科专家。
3月20日记录，关于胸部ct又去看了两个主任，影像科的李惠民主任看了后说这个报告本来就有问题，结节样影，就是似是而非的表述。写报告的医生被一个人大代表告了两年，所以什么都写，没有临床意义，他看下来都好的，没问题。又问了之前存在的钙化灶和结节问题。他说结节他也看到了，以他的经验来看是良性的，一年随访吧，你结肠癌术后本来就要随访的。急诊的ct只是应付急诊的，图像很差，没有意义。（李主任也是肺部阅片的权威人物，虽没有肺科医院的孙希文那么红）
今天又去看了呼吸科的主任，看了以后也说没有看到报告上写的散在结节，书写报告的医生过于小心了，他看下来很好，还写在病历上，让一年随访。
3月27日记录，今天又是化疗日，早上门诊的时候遇到之前同一病房的，70多岁，分期不清楚，经历了八次化疗，现在疑似肺转移，查出来肺部有两个一厘米的结节，胸外科医生建议消融手术。我们的主管医生觉得没有肝转移直接肺转移比较少见的。老爸也在说如果血行转移的话也应该先到肝脏的。
说回化疗吧，内心是越来越抗拒的，到不是不能耐受，而是一个还算正常的人硬是搞的难过，难以接受。总算是可以理解那些不愿意化疗，不愿意继续治疗的想法。癌症这个病在末位生存期到来前和正常人几乎无差异，真是恶毒。
3月30日记录，今天也是化疗后第四天，包括当天，这次恶心反胃的感觉好点，就是没胃口，还有人困，一直想睡觉，起来就想躺着，好难过。

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