免疫系统疾病究竟是怎样的一种病？为什么有很多病没有切实可行的治疗办法，甚至查不出致病原因呢？

笑看风云

我是一个强直性脊柱炎的患者，想借助强大的知乎，搞清楚免疫系统问题究竟是怎样的一种问题！有很多难以治愈的疾病都跟这个所谓“免疫系统”疾病有千丝万缕的联系！
原文地址：https://www.zhihu.com/question/25679837

清风寡欲

梳理还原一下我的网状青斑过程，给知乎潜伏的医学生和研究者们做个样本，也给纠缠奋斗这个狗狗病的朋友们（或者妹妹们）做个参考。
我的网状青斑血管炎已经大概近10年了 症状主要分成两大块，一为受冷后浅表皮网状青斑，二为周围神经炎。
整个病程是这样的：
2012年（17岁，女）出现尺神经炎 ，大剂量激素治疗后随后半年内出现两小腿针尖状瘀血点，诊断为进行性色素性紫癜性皮炎，医嘱无需针对性治疗口服复方芦丁+Vc片即可。这次的神经炎我实不知诱因为何（已排除颈椎 神经瘤等问题）当年自我揣测直接诱因是睡觉压麻了。
2012-2013上半年间，针尖状瘀血点未退。期间反复出现双手神经炎。期间未将两个症状相联系，虽然四处中医西医问诊，但几乎都是采取分而治之法。神经炎的时候这会儿已经不再用药，采取顺其自然自愈+针灸推拿，推拿对于长肉肉还是很棒滴。
2013下半年到14年上半年间，瘀血点奇迹般消失了。在我以为已经痊愈山呼万岁的一个月后，左脚脚踝开始长出指甲盖大小的溃烂斑，小半年后右脚也长出一个。大概长了三个后慢慢结痂了，后面形成了浅白色萎缩性瘢痕。想来是第二个阶段。同时神经炎也保持着一年复发两次的痛苦。这期间，晚自习的我发现天冷和我的神经麻麻感觉有关联，同时天冷，手指手背会出现冻红一片和临时麻木，解冻后好转（猜测是网状青斑的前奏）。但14年起，脚踝斑就不再出现了。第三阶段正式开始。冬天开始，从手臂上慢慢生长出了网状的青斑。遇冷出现，解冻以后消除。
话说这几年紧锣密鼓的在学习备战高考。其实全家+自己都一定程度上身心俱疲了。能一路坚持实属不易，父母真的从未放弃爱我治疗我。
2014年下半年，去了某热带小岛上大学去了！事实上这是个亚热带气候的岛岛，湿热且还存在冬天（最冷的时候我穿了加绒的厚运动裤*2），因此网状青斑一直在长，接下来的渐渐的从手臂到小腿，再到肚皮都开始蔓延了。一冷就超恐怖，像整个人被打爆了一样。偶尔也会腹痛腹泻或者便秘啥的（不是肠炎）
14-21年可以说是第四阶段吧。两大板块一直反复。2015年我去了华山医院，单线治疗神经炎（免疫球蛋白静脉注射 贵，但是注射完一年半都没有出现神经炎咯 血管皮肤方面在继续）。另外在风湿免疫科抽血检验证实了血管炎。我自己初步把两者联系在一起了，但是医生没有下结论，还是分开看待。血管炎医生认为无其他危害（事实上是周围神经相关的）于是不建议我服用免疫抑制剂，建议静待发展，动态治疗。于是我的治疗重心全部转移到神经上了。2017年因神经炎复发不堪其扰又上了华山一次 住院检查 赵重波主任还是给我用的老治疗方法（这时尺神经正中神经都累及了）。2018年我去了上海读研。于是医院常客了。2019年消停了一年多的神经炎再次蹦哒，我怒了！华山检查的时候我提出请医生将我的血管炎和神经炎联系在一起。我爱科研医生主任老师们 这回进行了神经活检。活检显示确实神经炎是由血管细胞浸润引起的。也就是说 是一个病。我的神经炎正式更名血管性神经炎。不太好的消息是，我的小腿神经其实也已经受累了，只是我没发现。我发现神经炎除中间免疫球蛋白调节治疗以外是一段一段时间（2-3个月不等）发作的。一次只搞我一个神经。这次住院纯粹是病因检查 并没有任何疾病处理，医生们很友善，劝我病未累及器官系统 只是周围神经 和各种重症比起来就还好，调整心态自我保养，定期复查器官就好（防止免疫攻击肾脏之类的），同时青年女性患免疫病的挺多 有的莫名其妙就痊愈了（美好希冀。因为查出了病因，我也放心了。这次很神奇检查后几乎没有神经炎发作了（也可能是jiojio代替受累 我没发觉）。只是皮肤部分血管炎在不断加重，脸上也有了一丢丢（遮暇技术与日俱增），冬天/商场空调变紫的面积越来越大，前两年倔强的短裤短裙这两年渐渐不穿了，倒不是怕异样目光，只是为了保暖。
2020年在疫情间我还是抽空跑了几趟仁济医院风湿免疫科主任处问诊。开了一些药。综合几次问诊结果大同小异 除以上两部分外无其他不良症状 定义在轻症（同其它要命的毛病比起来），处方也是中西医结合着，活血化瘀和定期复查监控 自我保养即可。
19年后我坚持是药三分毒的想法 西药确实都不吃了。断断续续吃了中药。但我的症状并没有控制的很好，可能原因是年轻人通病的熬夜+外卖+不注意保暖/喝水+药物没咋介入。这些毛病正在慢慢改正，遵医嘱也在吃一些活血化瘀的中药丸子，希望慢慢重视自己身体以后会慢慢好起来。
关于病因揣测，我觉得可能因素有遗传（妈妈更年期后查出干燥综合症 奶奶有过紫癜），激素诱发，装修材料（2010搬新房时我曾一度荨麻疹+过敏性哮喘，可能为后期埋下伏笔），或者感冒病毒诱发，还有就是青春期暴食糖分积累过多（那段时间胃口奇佳一天5橙子 一顿两碗粥/面食）。在游泳，运动大汗淋漓后，密闭缺氧空间如高铁飞机，感冒，熬夜后都曾诱发过神经炎。
关于这个病的可能发展和现实影响。担心的后续问题有三点，第一点是怕形成血栓，堵塞脑血管，怕中风哇；第二点就是如医生说的，没控制好成紫癜啥的累及器官；第三点就是网状青斑越来大面积。但是我相信人长大了自控能力跟上，医学进步加上合理措施肯定是能控制或希望痊愈的。保持乐观。另外在确证血管炎后 心态和信念感（感觉自己就是没问题）让我的健康有了很大的提升，受炎症折磨少了。做过igg食物过敏检测10项 没找到食物过敏源，希望有机会扩大食物种类+其他过敏原慢慢排查。另外也希望找到针对性治疗这种浅表皮静脉扩张的机制和治疗策略（接下来准备转战国外康康+找点研究论文）。
写到这里我其实我内心充满感恩。不提爱我的家人父母付出多少心血了，我的朋友和同学们或多或少都了解我的毛病。但是诚如每个人都是带缺点的，我的身体毛病虽然少见，但是他们都很包容，没有人带着有色眼镜看我。我一直大大方方，虽然经常因为一句两句描述不完自己的毛病而尝尝概述或只提症状给他们，但我知道大家都很爱我，把我的小毛病看成我的不完美的一部分。神经炎发作时很多事儿是不能自理的，他们都会体谅我帮助我，尊重我，我情绪不好的时候也从不多问，遇到手残的玩笑也会正常cue我。正在受这个疾病困扰的友友们大多可能是女孩子，我觉得大家首先心态要放平，不要太在意别人的看法，人都是不完美的，这只是个小缺陷，和其他重症相比，我们目前生命无碍，行动自由，已经是小幸运了，我们是正常人哦。另外大家坦然了客观看待自己的疾病了，就能发现其实外界也是正常或友善对待你的，更不必太过吃心。看到有的胖友们担心另一半想法的问题，目前我还没有恋爱，但我有信心这不会成为爱的障碍，若有，就不是那个我应该牵挂的人哦，更别提还有超多姐妹有坚定的伴侣啦！
不匿名了，近来还有一个想法是患类似免疫毛病的确实多是年青女孩，大家都是青春期左右发病，曲曲折折弯弯绕绕看病，多多少少生理心理会受折磨吧。但重点是并不影响你人生大方向的发展。生病以来一路生活，求学（高考-保研-申博）和交友从没受到影响，尤其小妹妹们别太担心！在此呼吁大家科学看待疾病，理性求医（偏方 药贩子不要乱用哇），做好细节的病程记录如症状啊发病时间啊用药啊啥的（发现很多人很难清晰有条理的客观说出自己的疾病情况），这样看病才更清晰高效，很多时候病人思维混乱医生也很难短期就给你诊断就问题来。
有相似病程的朋友们大家可以私信我，积累到病友后我会慢慢建群，大家一块儿交流帮助。加油，我们都还有非常美好的人生。

长长的路

有！我们食疗群里就有跟楼主一样的病，我自己是另外一种免疫系统疾病，通过忌口抗体降了九成以上，AIP食疗我自己就是受益者。这是我写的过程:https://www.zhihu.com/question/52168686/answer/620937496

卡卡

其实人类根本没有自身免疫病的基因。
自身免疫病源于饮食的错误。
饮食的错误源于农耕文明。
我曾患湿疹六年，不吃主食后完全好了。

继续前进

免疫系统是人体自我保护的一道屏障，不仅可以消灭外来异物（病毒、细菌之类），还可以清楚体内垃圾（坏死的细胞）。
功能大约就是军队、警察、城管、保洁的结合体。
免疫系统出了问题，就会导致外来异物无法消灭，体内垃圾清除不尽，甚至攻击健康的人体组织。
免疫系统疾病由轻到重：
过敏——攻击皮肤和上皮组织（由过敏原引起）
类风湿性关节炎——攻击关节区域（外围关节为主）
强直性脊柱炎——攻击脊柱区域
系统性红斑狼疮——攻击内脏
艾滋病——免疫系统被病毒感染，失去免疫功能，引发并发症导致死亡。
白血病——大量产生未成熟的白细胞，造成免疫力低下，并抑制正常造血功能，消耗大量营养，引发并发症导致死亡。俗称“血癌”。
药物治疗时不能少的，该动手术也要动手术。
同时从源头上可以改善造成疾病（或症状）的原因，比如增强体质，调节内分泌水平等等，可以帮助患者提高生存质量，病情较轻的患者可以避免复发。

感恩由您

免疫系统疾病就是指你的免疫系统功能太过强大，除了攻击有害细胞之外还要攻击正常的人体组织细胞，于是造成了很多功能损害