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[分享] 大家周围如果有得肺腺癌的人现在都是什么状态?

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发表于 2025-1-19 13:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
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发表于 2025-1-19 13:04 | 显示全部楼层
我妈妈2022年查出肺腺癌,做了手术切除,基因配型多种药物可用,服用靶向药,今年1月发现骨转移,医生建议中西医结合治疗,2024年5月来江苏,到江苏省中医院开了中药,做了PETCT
5/8号约了上海瑞金医院的杭钧彪看,结果最后悔的事情来了,我们一进去医生就问你们什么病,我说您先看片子,因为母亲不太清楚自己病情程度,医生很暴躁连续问了三遍,你们什么病,我自己也二逼,直接说应该是肺癌晚期,但是您先看片子,医生又说不用看去换个科室化疗。然后告知我们可以出去了,当时傻眼懵逼。浑浑噩噩人出来了,才发现母亲泪流满面。自己无法原谅自己。如果母亲心态崩了我就是罪人,如果母亲有事,我不介意成为瑞金的又一个医闹家属。
可能医生看惯了生死,没有人性,但是母亲是我的,我为什么没有保护好她,懊悔自责,我花了108块的挂号费没想到去向杭教授报备了病情,还给母亲带来了压力,今天早上上班的时候都在自责,平时伶牙俐齿的我为何遇事的时候说不出来呢。可以用那么多理由借口我为什么没想到。
希望我的妈妈能够坚强,癌症不可怕,我们还有救~
2024年5月23日 追加一下回答
5/8号在江苏省中医院看了中医,开了14天中药调理,刚开始母亲吃饭不多,经常累,不能久坐,但是吃到第7副药的时候,人的状态明显好多了,目前14副喝完,每顿饭都能吃得下,说话声音和呼吸都顺畅很多,后期继续中药调理,我们相信中西医结合治疗,不说治愈,但是带瘤生存延缓生命还是可以的。
再有看心态,母亲心态一度是崩溃的,但是我们周围的人都都表现很淡然,告诉她这个病就差不多类似糖尿病那种慢性病,该吃吃该喝喝,别当回事,每天上午 傍晚跳舞,适当运动,怎么开心怎么来,其余的交给药物和时间,最近看老妈气色也好很多。
对于病人来说,家人的陪伴和态度很重要,再有老人家都会心疼钱,适当的谎言还是有必要的。
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发表于 2025-1-19 13:05 | 显示全部楼层
我婆婆最近确诊了肺腺癌,中期,次晚。肿瘤3.7*2.8,医生说淋巴有局部转移,胸膜局部侵犯。
目前是在南京省肿瘤医院看的,上周刚做完切除手术,做了基因检测,结果还没出来。目前在我家静养,但是这几天喝了两口肉汤(医生叮嘱过不让喝,她没在意),咳嗽加重了。本月26号会去做辅复查,同时看能不能匹配到靶向药。
说下费用吧。因为她是在做肠息肉切除手术时发现的肺肿瘤,肠息肉病理出来也显示癌变。做了pet ct,自费7020。
手术切除医保报销后自费两万,基因检测自费两万。目前总共自费4.7万。
后续我会定期更新。
4月7日
2月29日手术后出院,3月26日去做了复查,基因检测结果显示是egfr突变,回来开了靶向药,奥西替尼,报销后一个月一盒是1700,医生的意思是为了保险起见,增加化疗,但我婆婆不愿意,目前就是吃靶向药。两个月去复查一次。
本来想去户口所在地社区医院做个大病备案,看能不能有个补贴,被告知,贫困家庭才可以申请,不知道贫困家庭怎么认定,目前还没去。
吃靶向药已经十天了,时不时咳嗽,反正医生开的咳嗽药也一直在吃。今天又说心口痛,不清楚是副作用还是胸腔积液变多了,明天去医院看看。关于什么期,医生说太复杂,就不划分什么期了,分型不太好,微乳头型和实体型。属于高复发型。

6月19日
咳嗽药一直在吃,但咳嗽一直没怎么间断过。她心态也不好,经常发愣,丧失了生活热情,对很多事情都提不起兴趣。
我家和我婆婆家在同一个城市,开车40分钟,坐公交一小时,可她自从生病,就怎么也不愿再回她家了,问原因,说是回去别人会笑话她生病了。我觉得难以理解,除了身边的人,并没有什么人知道她生病的事。而且她现在吃着靶向药,虽然有时咳嗽,但总体来说和一个正常人没什么区别,能跑能跳。但她从内心觉得自己是一个病人。
我心里希望她周末能回自己家转转,走走亲戚,看看她那孤身一人居住的八十多的老母亲,同时也给彼此一点空间,没有人整天愿意对着一个浑身负能量的人。但她似乎除了她自己的病,对其他人,事都不在意了。
而她还并知道自己真正的病情,只知道自己是早期,手术做完,吃三年药后续就不用吃药了,多年后或许有复发的可能。
很难想象如果她真的知道自己其实是中晚期会怎样,会不会立刻就放弃所有生的希望,什么也不干静静等着了,实在是浪费最后这几年宝贵的时间。
9月11号更新
8月28日又去南京做复查了,起因是邻居说她看着好像瘦了很多,称了下,瘦了五六斤,就赶紧去南京看病了,做了血检,还有全身增强CT(医生本来推荐做petCT,自费八千,我们选了全身增强CT)。
CT结果没啥,但血检中癌坯抗原值(CEA)9.18,偏高,医生说是因为体内还是有癌细胞未清除。让一个月以后再去复查血。
血检一千多,全身增强CT一千多,就检查花了近三千。
还有一点就是从二月底做完手术到现在,咳嗽就一直在持续,这大概率是没办法的了。
2024.12.9更新
我婆婆病情很稳定,正常吃靶向药,复查也正常,还在帮我带孩子。
狗血的是,我那长期出差的老公出轨啦,哈哈哈哈,婚外情好几年了,对方还是个四十几的富婆,哈哈哈,我现在除了笑不知道还能做出什么反应。心已千疮百孔,等我先把自己的心拾掇拾掇,让我能爬起来,然后再处理后续的事情。
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发表于 2025-1-19 13:06 | 显示全部楼层
现在罹患肺腺癌的人咋这么多呢?我身边的亲朋好友已经有8个人了,还在世3的有人。在世的3人中,有1人发现时已经是中晚期,但治疗的效果挺好的,现在满5年了,病情尚且稳定;另外2人是2020年末体检时发现的,是比较早期的,今年刚做完手术,还在修养中。
这8个人和我的关系都比较密切,因此了解的情况也比较多,现具体分析一下每个人的情况(情况相近的合并分析):
A和B:两位都是男士,机关工作人员,有较长的吸烟史,都是60岁左右发病,发现时属于较早期,手术后,进行了放疗或化疗,并配合中药治疗,治疗效果较好,日常生活和正常人一样。A先生患病10年后去世,死于多脏器衰竭。B先生患病刚满5年,但肾脏出现了较大问题,每周要做透析。
C和D:C先生和D女士都是军人,C先生有吸烟史,D女士的老公长期吸烟。他们都是40多岁发病,发现时属于较早期,但有骨转移,手术后,进行了化疗,并配合中药治疗,治疗效果较好。修养一段时间后,就正常上班了。两人都是在患病10年左右时复发,经过多方治疗,又维持了2年多去世。
E和F:E先生和F女士也是40多岁发病,E先生是个小老板,烟瘾较大;F女士是公司职员,老公吸烟。他们发病时属于中晚期,并有淋巴转移。手术后,进行了放疗或化疗,并配合中药治疗,后又使用了大量进口抗癌类药物,但还是无力回天,一年多后去世。
G和H:两位都是男士,国企工作人员,70后,无吸烟史,平时比较注意锻炼身体。由于发现较早,手术愈后较好,不需要进行放化疗及其他辅助治疗,定期复查即可。
综上所述,第一,吸烟是导致肺癌的罪魁祸首,不仅影响自身健康,也会连累身边的人。建议能不抽烟就不要抽烟,实在戒不了,也要尽量少抽一点。此外还要算一下经济账,不抽烟能节省家庭的一笔不小的开支呢!
第二,早发现、早治疗,癌症也并不可怕,带癌生存的人很多,癌症患者治疗效果好的,也不影响生活质量。每年的体检一定要做,千万不要认为自己身体好,不需要体检。恶性肿瘤绝大多数都没有症状,我上面提到的8个人中,B、E先生和F女士有症状,其他人都没有症状,但有症状的都不是早期,E先生和F女士很快就离世了,B先生还在世,有他个人身体素质的原因,也有幸运的成分,但不是所有人都会这么幸运,还是不要赌,毕竟生命对于每个人来说都只有一次。
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发表于 2025-1-19 13:06 | 显示全部楼层
我爸爸一周前检查出肺腺癌晚期,每年都体检,今年也是11月份刚刚体检完。
现在才知道当时体检报告的胸片就有问题,但是医生并没有告知,真的希望医院和医生能负责点。
基因检测昨天出来了,阴性,建议使用
K药或者艾瑞卡或信迪利
再加其他的药配合化疗,成功率百分之三十,生病到今天已经花了五万多了,医保能报销一部分。现在这个药全自费,医生说一年准备20万左右,我爸现在还不知道,妈妈没敢告诉他。
我工作第六年,手里有一些积蓄,想着如果有效的话,把家里房子卖了也要先治着。
(我有个同父异母的哥哥,这么多年对我爸从来不管不问,我妈告诉他生病了,他就一句话:等他死了我来分钱就行了,我真的是心里一万个草泥马!我想把家里那套房子卖了给我爸看病,不知道我爸会不会同意。想咨询一下,我哥这种不尽自己义务的做法,还能分家产吗?气!)
谢谢大家的关心和帮助。
中午的时候因为医生来问意见,爸爸听到了表示,不愿意用药,因为不一定有效果而且太贵。我和他说先治疗,三月份就进医保了,这样安慰他。
爸爸目前放疗今天第八次,基因检测结果昨天才出来,麻烦大家帮我看一下是否有好的方案?
大家还需要什么检查结果可以直接告诉我







医生给了三个方案:
培美曲塞+纳达铂+K药
或者培美曲塞+纳达铂+艾瑞卡
或培美曲塞+纳达铂+信迪利
该选哪个?求助
感谢大家
昨晚睡不着上来回复了大家的回答,发现被删除了(原因是广告),我就是分享和求助,哪里有广告。。。
今天是三月份啦
我爸爸2月24号开始上了第一次K
两支 三万五千多,打完之后第二天睡了一整天非常乏力,出虚汗。第三天开始,精神状态很好,上了化疗,吃饭那些也都不错,现在就祈祷着免疫有效,可以一直打下去。
这期间我也经历了很多事情,我把一套空房挂在网上卖,爸爸支持的,然后听到一些朋友对我爸生病的看法,觉得没必要花这么多钱啥的,我当时就和那个所谓的朋友说,这要是你爸你管不管,反正我会管我爸。
人性 其实大部分是恶,我们家也就是普通家庭,我爸一病 看热闹的人也有,帮忙的邻居朋友也有,人生百态吧。在这种时候,我看的很清楚,也无所谓外界的干扰,很多人劝我给我爸打便宜的药,我都当没听见,我自己心里有杆称,自己学习了数据有分析,也和很多病友家属一起在群里讨论,碰到了很多好心的家属,在我迷茫的时候帮助了我。
现在,我只希望我爸可以撑过去,慢慢往前走。
今天是3月15号
爸爸出院一个多星期了,还是左腿没有力气,走路比较困难,需要人扶着。我要回去上班了,毕竟这是一场持久战,经济上不能松懈。其实关于这个上班的问题,我也是矛盾,纠结了很久。因为我毕业之后一直就在外省从事新闻工作,回家照顾父亲的话,先不说工作适不适合,一个重要的问题就是工资远远达不到目前的标准。我去上班的话,又照顾不到。我爸出院后,我又请了两周的假,大概一共请了一个多月,看我爸的状态还可以,能吃能睡,就是腿比较无力。反复思考之后,我还是决定先去上班,因为确实花费太大,等两个月之后,打完四次K,看下评估,如果有效就继续努力赚钱,如果状态不好,我再回来。
保证有收入才是王道,我看AMG510已经在临床,群里也有人在国外吃原料,七万左右一个月吧,就算上市,估计也不会便宜,希望我爸能等到,更希望我们可以吃得起。房子还没卖出去,我妈妈手上的积蓄不太多,我让她留着给爸爸看病。第一针K的费用,我先出了,因为我有房贷,手里的积蓄也不多,可以支撑一下。
办出院的时候,1月初入院到3月初,医院共花费了七万五千多,报销了一大部分,自费两万二。加上自费的基因检测8900,护工3000,两支K三万六,七万多。21天后,要打第二次K,估计还要有一堆检查,估计又得四万多。
医院挺黑的,实话。我爸爸这个主治是值床医生,主要负责的是副院长。整个治疗推荐我们先用卡瑞,那时候还没进医保19800一支,然后第一次化疗,在我们不知情的情况下,加了七天的恩度,七天7000多,首先不说恩度有没有贝伐的效果好,价格也不便宜,主要是我爸爸背那个泵很崩溃 ,七天一支背着,静脉输注。第一次化疗,我还在上班,也没发现。第二次化疗,在我们打完K之后,用了培美曲塞和奈达铂之后,可能是药效的原因,我爸爸比较乏力,出虚汗,胃口也不好。就在我们准备出院的时候,我妈打电话说走不了,医生又打上了泵。因为医院在市中心,我们在郊区,我白天去,晚上回家。医生告诉我妈,这个是一套的,什么的。(我发现医生多次忽悠我妈妈,因为我妈妈的心思都在照顾我爸的身上,也不太懂这些)
第二天我去看,发现是恩度。我问医生,为什么我们免疫化疗完之后,还要加抗血管,这种加药 最起码和家属说一下,看一下病人的身体情况吧,他说上一次我们就打了恩度,但是请注意,我们上次没有打K,而且我们是一次两支。我又问他,那为什么不用贝伐,他说都一样的。。。但是我也查了很多资料,问了很多病友家属,都是推荐贝伐。我爸爸打恩度确实难受,他住院时间太久,又要背七天泵,心情极其不开心。
我爸这次出院一个多星期了还是缓不过来,不知道是K的原因还是化疗的原因,但是我们确实用药太多,我爸爸身体抗不住。我咨询了药代,问了很多医生和患者,找了更专业的医生,下次住院给我爸换个医生。我觉得,治疗是一方面,病人的心态是一方面,但是医生的专业性和责任心更重要。希望能遇到一个专业的,有责任心、有医德的医生。
详细的过程 已经发表:https://www.toutiao.com/item/6844757593559138830/
今天是4月2号,爸爸复查结果很好,原发缩小了一半多,后续我都会一直记录的。我给他换了个医生,更专业的肿瘤专家,之前的那个医生感觉不专业,换一个专业的医生,我也可以放心搬砖,把爸爸放心的交给她。这是我们家第一次在我爸确诊了之后这么开心。
这次的记录:https://www.toutiao.com/item/6946089842220466700/
最后,不管是患者还是家属,我今天听到医生的一句话,我觉得很好,和大家一起分享:路还很长,慢慢走。
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发表于 2025-1-19 13:07 | 显示全部楼层
晚期最优情况也只是临床治愈,而且还都是极少数极少数的幸运儿。
父亲20年1月初确诊肺腺癌晚期IVb,双肺转移骨转移,所幸基因检测EGFR21L858R突变,特罗凯+贝伐。8月检测到腋下出现淋巴结,担心耐药,停贝伐,特罗凯联合培美曲塞单药6次。21年1月复查petct,显示所有病灶均有好转,活力降低,左肺转移灶基本失活。目前仍特罗凯+贝伐。
父亲身体一向健康,无基础病(确诊前仅有轻微咳嗽,无骨痛),胃口佳,睡眠质量好,确诊后每天一袋速愈素/倍瑞搏,每周两次日达仙,也配合中药治疗。因此治疗期间副作用耐受尚可,日常生活状态基本和病前一致。说起来有点惭愧,除了住院,日常门诊检查、医保报销,基本都是父亲自己一个人搞定的。医生也说父亲是他见过的晚期患者里状态最好的那批人了。
我家可能对疾病接受度比较高吧。晚期与其谋求目前看起来渺茫的治愈可能,更倾向在争取生存期的前提下谋求更好的生存质量…
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