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[分享] 遗传病该不该生孩子?

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发表于 2025-1-8 10:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
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发表于 2025-1-8 10:57 | 显示全部楼层
我求求你们了千万不要生孩子,现在的我是带着所有的绝望写下这些字,现在我的腿还很痛好绝望。我是遗传性软骨瘤就是全身都是多余出来的骨头,手上脚上都是,更惨的是我发现我左胸也长了一个隔着衣服都能看出来,每次蹲下的时候都能听见骨头摩擦的声音,我是女的,有次突然就瘫倒在地起不来,这他妈就是个定时炸弹随时会爆炸,可能有一天会让你彻底崩溃 我都已经这样了,知道这种绝望所以绝不可能要孩子,不能让他恨我一辈子,我想到了我的老年生活也许会很惨,所以现在要努力赚钱,也许明天就会死,但在今天我想好好活,少点遗憾,真的有这么一天我会自杀,我绝不要在折磨中苟且,如果可以选择我一定要告诉我父母千万不要生下我,我一点也不想来这个世界,一点也不想,我恨不起你们,只能恨我自己。为什么从一生下来我就没有任何选择,那些有遗传病们你们千万不要为了感动自己而坑了孩子,想想你们当初有多痛苦,就让痛苦在你们身上结束吧

谢谢大家的鼓励,头一次收到这么多赞,关评论是因为不想收到同情,本人目前高二,想去医院检查,但是又不敢我害怕结果不好,手上动过一次手术又复发长了出来,我动完手术的那天因为直呼亲戚的姓,类似于姓X的,就是开个玩笑,她有时候也会这样对我,我当时真的很疼啊,结果被父亲骂了一顿,这件事让我印象很深刻,那天我觉得特别无助,我只有我自己了,我的病是遗传他的。然后我觉得原来我在你心中没有这么重要,如果我和亲戚只能选一个选的肯定不是我,觉得心里发寒,以后就不爱笑了特别没有安全感,觉得别人对我好都说需要条件的,有点讨好性人格,也不爱再说话了,这些话我不知道该给谁说,只能在知乎上说。
  我是上高中后才下定决心要好好学习的,因为我发现我的病可能会很严重,就像前面说的定时炸弹一样,治病需要很多钱,我爸妈肯定会管我,但我可以想到到了那时我会多么无助,我会被迫选择死亡,我们家就一套房子,虽然我的病是他们的错,但我不能看着他们花完所有钱,我只想有很多钱,然后离开这个地方,定期给他们钱然后不再回来,自杀过没死成,高一时就像行尸走肉一样,现在好多了,如果有天我自杀了他们会说我自私,但是我会在死前给他们留很多钱,是你们先对我自私的。我很矛盾,我很爱你们但是你们的有些做法让我原谅不了,所以我宁愿选择另一种方式。
  不管怎样我尽自己最大努力活下去,既然死不了我就好好活着,如果死我会自杀。
  这个回答改了因为原来的回答可能不太客观,总之谢谢大家在我最难过的时候给了我安慰让我觉得我还没有这么惨,比我惨的人有很多 ,但是我现在只想向比我好的人看齐,这是我所有努力的理由。


我已经高考完了,就是不知道考的怎么样,谢谢大家原来对我的关心在我最难过的时候还会安慰我,我现在不知道未来会发生什么如果没有什么意外我应该会一个人养一条狗,狗的名字叫屁颠,总之希望未来一切都好最后再次谢谢大家
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发表于 2025-1-8 10:57 | 显示全部楼层
不应该。
我的小姨第一个孩子是先天性脑积水(貌似是脑子里的组织液不能排出去,堆积在脑袋里),医生说他顶多活到10岁。
从小我的表弟的头就非常大,一眼就能看出来不正常的那种,但是也非常的聪明(给我的感觉是情商很高,不知道该不该这么说),四五岁的时候还能自己走路吃饭,甚至还在幼儿园呆过一段时间。那个时候,除了行动会被头影响,她就像个普通孩子,即使周围的同学会指着他的脑袋说他是大头儿子,他也毫不生气,只要有人愿意和他玩。
慢慢的,随着头部压力越来越大,头越来越重,我的表弟几乎不能自己保持平衡了,到七八岁的时候已经要人扶着他了,我的叔叔和小姨眼看着快到医生所说的十岁,就把表弟送回了老家,他的爷爷奶奶带他。在我们这,老人在临走之前都会被送回老家,由家人陪她度过最后一段生命。
事情总是出乎人的意料,如今我的表弟已经18岁了。我的叔叔和小姨的第二个孩子已经上初中了,他们在过去的十年里,像是淡忘了我的表弟,放弃了对他的一切治疗,有时间也不会回去看他,除了过春节。十年里,我的表弟几乎是在床上度过的,因为大脑的压力,眼睛也已经失明,我妈妈每次过去看望他,他都会说xx哥哥(我)上大学了吗,我也想去上大学。他会给我妈妈讲他以前在幼儿园的小故事,他一直记得小区里的小朋友,他记得的全部都是爱。
这世间最操蛋的事不是生来由黑暗包围,而是从光明走向黑暗的深渊,并被孤独吞噬。
我表弟见过大街上的阳光,交过学校的朋友,却被抛弃在至黑的墙角,十年又十年。
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发表于 2025-1-8 10:58 | 显示全部楼层
我的父亲是某种常染色体遗传病的患者,但他应该属于基因突变的,因为爷爷奶奶是正常人,他的两个兄弟也是正常人。
1993年,他和家人对我母亲隐瞒了病情,和我母亲结了婚,两年后,生下了我,我出生后不久,他就发病了,做了手术,但出现了很多并发症,在我一岁多的时候去世了。
    后来发生了一系列狗血的故事,我母亲改嫁,爷爷奶奶重男轻女,外公外婆疼我,把我带在身边,小姨和小姨父也对我很照顾,所以也并没有觉得童年不幸。
   小时候的我活泼可爱,性格开朗,聪明伶俐,跟同龄的孩子没有什么不同,学习成绩也不错,至少在班级里都是前三,中考差一分,所以不能上县里最好的高中,也是少不经事,其他的高中都不愿意去,所以去读了卫校,在学校参加自考,毕业后参加了县里的招聘考试,考上了基层医院的护士,工作稳定,能够养活自己,还可以偶尔孝敬外婆。(外公在我十岁的时候去世了。)
   我有一个男朋友,初恋,17岁就谈了,(早恋不好,不要学我…)对我很好,确认过眼神,是彼此喜欢的人。
   如果一切一直是这样,就好了。
    2014年的愚人节前一天,我突然失去听力,作为医生的我姨,职业敏感度真的很高,立即带我去做了检查,第二天去了某三甲医院,确诊,当天是愚人节,艳阳高照,我却觉得刺骨寒凉。
   我也不知道确诊后的那三个月是怎么过来的,浑浑噩噩,行尸走肉,每天不敢入睡,我担心自己一睡着,就再也醒不来了,困极了才能睡上一会儿,但总是在噩梦中醒来。我恐惧,彷徨,悲观,如果没有外婆和小姨的耐心和爱,那时候就撑不下去了吧。
   2014年6月份,症状有所缓解的我回了单位上班,但人心真是可怕。猜疑,谣言,冷嘲热讽,我都一一忍了下来。
  2015年10月,男朋友跟我说了分手,他不能面对我的病,他的家人极力反对,以死相逼,我也无须挽留,没有资格,也没有能力,更何况,我一直是个骄傲的人。
  2016年,我辗转奔波,去了很多地方,看了很多风景,这一年我很开心,也很满足,没有爱情,但我还有外婆啊,她那么爱我,我不能让她担心。
   2017年7月,完成了所有的术前检查,8月,在北京做了那台大手术,我从死神手里挣脱,术后,失去了左耳听力,整个左脸面瘫,左眼角膜发炎,尿潴留等等…我在医院躺了整整一个月,一切还只是刚开始…
   2018年3月底,也就是上个月,我右耳的听力也完全丧失,这意味着,不久的将来,还有一场更大的手术在等着我,领导想逼我辞职,态度恶劣,但工作是有编制的,他没有资格开除我,小姨和小姨父回旋许久,为我争取了一个不需要听力的岗位。人心依然可怕,但我会忍。
    直到现在,左脸还是歪着,每天要滴三次眼药水,左眼视物极度模糊,每天要接受别人异样的眼光,不过现在我听不见,好的坏的,不管她们说什么,我都无所谓了。
    我以后不会选择婚姻,更不会要孩子,我不想让ta承受这一切。不仅因为我懦弱,更因为,世界上能少一个被疾病折磨的人。
     活着是真的很累,但我不会放弃,也不曾后悔来到这个世界。
   以上。
第一次更新:
    才一天就收到这么多赞同和评论,谢谢大家的鼓励和建议,生而为人,我很庆幸,感谢大家。
2018/05/10的更新:
真的很谢谢大家的鼓励和给我的建议,评论超温暖的,还有一些和我一样经历疾病的小可爱,你们都很坚强勇敢,不放弃自己,才算不负此生,给你们笔芯~
2018/05/16的更新:
   原本是随手答的,始料未及,评论每一条我都认真看了哦,真的谢谢大家。说我父亲骗婚的,其实可能他也不知道病情会这么严重吧,也许也不知道会遗传,毕竟二十多年前,小县城的医疗水平有限,而且他已经过世了,我不会责怪他的,没有他也就没有我,听母亲说,我出生的时候他对我也很好,生病也不是他可以选择的,身边的亲人和朋友对我都很包容,同事也尽量照顾我,单位领导可能也有他的考量,最后我还是可以工作嘛,所以没必要去责怪任何人的啦!
余生的每一天都是赚的,所以不能让自己怨天尤人,我努力活着,其他的就交给所谓的命运吧~祝大家都身体健康,平安喜乐!
     2018/07/19的更新:
   单位半年考核,所以真的有一丢丢忙,评论我都看了的哦,依然谢谢大家的鼓励和夸赞(假装你们都在夸我哈哈),我的经历可以给一些小可爱鼓励和温暖,真是我的荣幸,一起加油哦,活着才有无限可能,继续笔芯~
    2018/08/02的更新:
     月底去广州中山一院找陈锡辉教授了解了人工耳蜗,他说,因为左边的听神经已经切除了,右边的听神经瘤也是包裹着神经长的,手术剥离的难度特别大,很有可能右边的肿瘤也是要连听神经一起切除的,而人工耳蜗的建立需要依赖听神经,所以成功概率不到百分之十,眼睛的状况也不算乐观,以后可能要换角膜,好像一个好消息都没有呢,不过,缓了两天,情绪已经好多了,评论回复不过来,要唠嗑的小可爱们可以私信的,我看到了就马上回,谢谢大家的鼓励和建议,继续笔芯一下~
2018/08/14的更新(这个回答最后一次更新了):
这个回答写了有好几个月了,它帮助了我很多,也改变了一些我原本的生活轨迹,更让我看到大家的温暖,这几天评论好像开始有点奇怪了,有质疑我的病,也有质疑我的工作,我在回答里都写得很清楚了,如果理解不了,就不要发表言论了。依然谢谢大家给我建议和鼓励,日常笔芯~
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发表于 2025-1-8 10:58 | 显示全部楼层
梦想改造家有一期,男主爸爸隐瞒自己有肌肉萎缩症的病和妈妈结婚,妈妈劳心劳心照顾爸爸直到他去世,而男主20岁左右也开始发病。
看到这个故事真是恶心透这个爸爸了,敢情你结婚就是为了找个保姆照顾自己余生,让老婆和儿子受罪。
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发表于 2025-1-8 10:58 | 显示全部楼层
我不是遗传病       而是父亲白血病服药期间     母亲怀孕  生下我的     长相畸形(可以用吓人来形容,呵呵……)    身体瘦弱    155   70多斤的小矬子
早熟,小学时候就想过自杀了,但是一想到和母亲相依为命就难过的不行  我死了  她要怎么办呢   她只有我啊   我患白血病的几率比普通人要大一些      现在也很害怕
自卑,懦弱,胆小。样貌上的缺陷让我自卑,无时不刻不提醒我和别人的不同。我最大的愿望是,有一天走在街上,人们不会异样看我了……挽着母亲的胳膊,溜溜达达~当然我这一辈子都不可能了
最黑暗的时候大概是,母亲和继父生活的那段日子吧。太过早熟,他们每一次吵架,对我来说都是折磨,我想保护我的母亲。但我这样子能做什么呢……我什么都不是,什么能力也没有   
我抑郁,母亲是个粗枝大叶的人,她觉得
没啥事……毕竟对她来说,赚钱养留给我才是最重要的    我今年23岁    小时候也挺聪敏的哈哈     大了就知道和别人不同  努力了也没个卵用  就自甘堕落了  社会就是这样……哪有人想花时间了解你呢    畸形丑陋的人就是做陪衬的啊
现在回归下主题
我见过白化病夫妻生孩子的新闻,媒体歌颂母爱伟大。我去你妈逼的!去死吧!你们去死吧!!!
我的心态崩了,总是没缘由的偷偷哭。想死……再没有其他想法了。每一天都是折磨,努力的撑过今天,再撑过明天,毕竟母亲是我活下去的力量。我好恨母亲啊……又很爱她啊……
为什么要让我这么痛苦呢……  
你可以生孩子啊,不怕他自杀你就生啊,不怕他恨你你就生啊。
孤儿千千万,但你非要折磨自己骨肉也没办
————————————————

我写这个的初衷是为了留下这个问题的人看到。写的时候整个人哭唧唧的,思路混乱……现在看写的简直乱七八糟!我也不修改了……毕竟哭着写下来的,当时颇有感触。
评论里也有怀疑的,怀疑我为什么长得丑八怪还有人猥亵?还会碰到变态。(我的另一个回答)我想说,真正总被变态盯上的都是弱弱的人,长得丑的……这种人一看就好欺负。我就不明白  这有什么怀疑的    ?   这是买彩票中五百万值得炫耀的事情吗?长得丑的碰到变态,觉得变态瞎眼了是吧……无语(有这种想法的人,真心为你以后得女男朋友祈祷)
大家也不用担心,我母亲在,我不会有事……
再次说明下
别人把伤疤给你看,是为了能帮到你。
个别人别问我真的假的……病的不轻
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很多人都私信我   安慰我   在这里很感谢
但我不回复了   
安慰对我这样的人没什么用……
再次感谢大家的好意

————————————
今天老妈查出来  心脏二尖瓣三尖瓣中度反流
有了解的朋友能告诉我下吗  有什么办法吗
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今天白天  老妈参加完一个婚宴就打电话邀我和我一起逛街,吃饭的时候    她突然眼睛就红了,有眼泪        她说,我只希望你幸福……
(我当时就明白了    最近她朋友同事好几个孩子都结婚了   年龄和我差不多   )
我当时很想哭   碍于人多      我什么都没说
吃完打算去超市   过马路的时候      我说   妈,我可能一辈子不结婚……但我怕你丢脸,怕别人看不起你……(在马路上,我就哭了)
我老妈说    什么看得起看不起的    不结婚就不结婚呗      过几年   妈给你买个房子   咱俩舒舒服服的住    我说我不想买房子,没什么意义  现在住的也很好(现在是廉租房)(我害怕母亲心脏病到时候拿不出钱来,可能我老妈没打算治疗,觉得太贵)
我和她说   我不想买房子     我想和你在一起   以后如果你不在了    我也不会活的……我妈说我知道   我知道……她说   很多事情不是现在定的……她说   我想住一个舒服的房子   我们一起
我二十多岁了     天下着小雨   我就站在路边哭……   特别得恨   特别恨……
现在想想    我从来不是我妈的骄傲   没有傲人的成绩   没有正常的样貌    没有朋友圈   连正常的和同事对话都费劲……和陌生人说话更是不行,一说话就脸红    和家里不常见的亲戚说话也是紧张  脸爆红……我一无是处……可她却说那么感人的话……可能在她得社交圈里    她是别人眼里的笑话    是茶余饭后的闲谈    没有一件像样的衣服     几十块钱的上衣都得砍价   却给我买几百块的耐克   就怕我被人歧视   上学我用着最好的手机   穿着五六百的鞋子……
都是因为我……她本能有更好的选择……
真的是非常的恨……恨我
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