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我的父亲是某种常染色体遗传病的患者,但他应该属于基因突变的,因为爷爷奶奶是正常人,他的两个兄弟也是正常人。
1993年,他和家人对我母亲隐瞒了病情,和我母亲结了婚,两年后,生下了我,我出生后不久,他就发病了,做了手术,但出现了很多并发症,在我一岁多的时候去世了。
后来发生了一系列狗血的故事,我母亲改嫁,爷爷奶奶重男轻女,外公外婆疼我,把我带在身边,小姨和小姨父也对我很照顾,所以也并没有觉得童年不幸。
小时候的我活泼可爱,性格开朗,聪明伶俐,跟同龄的孩子没有什么不同,学习成绩也不错,至少在班级里都是前三,中考差一分,所以不能上县里最好的高中,也是少不经事,其他的高中都不愿意去,所以去读了卫校,在学校参加自考,毕业后参加了县里的招聘考试,考上了基层医院的护士,工作稳定,能够养活自己,还可以偶尔孝敬外婆。(外公在我十岁的时候去世了。)
我有一个男朋友,初恋,17岁就谈了,(早恋不好,不要学我…)对我很好,确认过眼神,是彼此喜欢的人。
如果一切一直是这样,就好了。
2014年的愚人节前一天,我突然失去听力,作为医生的我姨,职业敏感度真的很高,立即带我去做了检查,第二天去了某三甲医院,确诊,当天是愚人节,艳阳高照,我却觉得刺骨寒凉。
我也不知道确诊后的那三个月是怎么过来的,浑浑噩噩,行尸走肉,每天不敢入睡,我担心自己一睡着,就再也醒不来了,困极了才能睡上一会儿,但总是在噩梦中醒来。我恐惧,彷徨,悲观,如果没有外婆和小姨的耐心和爱,那时候就撑不下去了吧。
2014年6月份,症状有所缓解的我回了单位上班,但人心真是可怕。猜疑,谣言,冷嘲热讽,我都一一忍了下来。
2015年10月,男朋友跟我说了分手,他不能面对我的病,他的家人极力反对,以死相逼,我也无须挽留,没有资格,也没有能力,更何况,我一直是个骄傲的人。
2016年,我辗转奔波,去了很多地方,看了很多风景,这一年我很开心,也很满足,没有爱情,但我还有外婆啊,她那么爱我,我不能让她担心。
2017年7月,完成了所有的术前检查,8月,在北京做了那台大手术,我从死神手里挣脱,术后,失去了左耳听力,整个左脸面瘫,左眼角膜发炎,尿潴留等等…我在医院躺了整整一个月,一切还只是刚开始…
2018年3月底,也就是上个月,我右耳的听力也完全丧失,这意味着,不久的将来,还有一场更大的手术在等着我,领导想逼我辞职,态度恶劣,但工作是有编制的,他没有资格开除我,小姨和小姨父回旋许久,为我争取了一个不需要听力的岗位。人心依然可怕,但我会忍。
直到现在,左脸还是歪着,每天要滴三次眼药水,左眼视物极度模糊,每天要接受别人异样的眼光,不过现在我听不见,好的坏的,不管她们说什么,我都无所谓了。
我以后不会选择婚姻,更不会要孩子,我不想让ta承受这一切。不仅因为我懦弱,更因为,世界上能少一个被疾病折磨的人。
活着是真的很累,但我不会放弃,也不曾后悔来到这个世界。
以上。
第一次更新:
才一天就收到这么多赞同和评论,谢谢大家的鼓励和建议,生而为人,我很庆幸,感谢大家。
2018/05/10的更新:
真的很谢谢大家的鼓励和给我的建议,评论超温暖的,还有一些和我一样经历疾病的小可爱,你们都很坚强勇敢,不放弃自己,才算不负此生,给你们笔芯~
2018/05/16的更新:
原本是随手答的,始料未及,评论每一条我都认真看了哦,真的谢谢大家。说我父亲骗婚的,其实可能他也不知道病情会这么严重吧,也许也不知道会遗传,毕竟二十多年前,小县城的医疗水平有限,而且他已经过世了,我不会责怪他的,没有他也就没有我,听母亲说,我出生的时候他对我也很好,生病也不是他可以选择的,身边的亲人和朋友对我都很包容,同事也尽量照顾我,单位领导可能也有他的考量,最后我还是可以工作嘛,所以没必要去责怪任何人的啦!
余生的每一天都是赚的,所以不能让自己怨天尤人,我努力活着,其他的就交给所谓的命运吧~祝大家都身体健康,平安喜乐!
2018/07/19的更新:
单位半年考核,所以真的有一丢丢忙,评论我都看了的哦,依然谢谢大家的鼓励和夸赞(假装你们都在夸我哈哈),我的经历可以给一些小可爱鼓励和温暖,真是我的荣幸,一起加油哦,活着才有无限可能,继续笔芯~
2018/08/02的更新:
月底去广州中山一院找陈锡辉教授了解了人工耳蜗,他说,因为左边的听神经已经切除了,右边的听神经瘤也是包裹着神经长的,手术剥离的难度特别大,很有可能右边的肿瘤也是要连听神经一起切除的,而人工耳蜗的建立需要依赖听神经,所以成功概率不到百分之十,眼睛的状况也不算乐观,以后可能要换角膜,好像一个好消息都没有呢,不过,缓了两天,情绪已经好多了,评论回复不过来,要唠嗑的小可爱们可以私信的,我看到了就马上回,谢谢大家的鼓励和建议,继续笔芯一下~
2018/08/14的更新(这个回答最后一次更新了):
这个回答写了有好几个月了,它帮助了我很多,也改变了一些我原本的生活轨迹,更让我看到大家的温暖,这几天评论好像开始有点奇怪了,有质疑我的病,也有质疑我的工作,我在回答里都写得很清楚了,如果理解不了,就不要发表言论了。依然谢谢大家给我建议和鼓励,日常笔芯~ |
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