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[分享] 男朋友有遗传病,我该不该分手?

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发表于 2024-12-25 18:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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和男朋友在一起6年了 感情说好也好 我俩都在上学 打算毕业就结婚,可能是因为马上双方父母就要见面了 ,打算装修房子的事了,男朋友突然告诉自己,他有遗传病(多囊肾)他妈妈有,他几个亲姨都有 ,我家里知道我男朋友家有这个病,我爸爸是坚决反对,妈妈还好,我现在不知道要不要继续下去了
很害怕也很纠结

原文地址:https://www.zhihu.com/question/483204673
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发表于 2024-12-25 18:50 | 显示全部楼层
建议看一看上海六院的那个纪录片,在医院装了好多摄像头,记录真实病人看病的故事,讲医院急救的那个。叫急诊室的故事,有两季,特别好看。
其中有一集的故事我久久耿耿于怀
说是有个快递小哥被120送到医院,不停的吐血,已经发展到尿毒症,面色青黄,还坚持不肯让医生抢救他,因为没有钱,嘴边都是干了的血块,还在不停的挣扎,不肯治,医生说走免费,不要你钱,他还是说没用,治不了的。不想治,看上去只是想死了算了。。。一直不肯通知家人,大家猜他可能跟家里关系不好,看客只觉得他是个麻烦,是个不配合不懂事的病人,毕竟,哪会有人自己不想活还折腾医生呢?
因为他的不配合,医生只能想办法强行通知他家人,让赶来签字急救,家人在电话那端先颤颤微微问了要多少钱,医生说不要钱,你先过来、家人又说不在上海,要做火车,先赶上路,大家只能等他家人到。
于是他只能用上基础医疗先拖着,在医院急救室坐卧不宁躺了一晚上,不停爬起来吐血的间隙,跟医生也简短的聊了自己家的事,家里还有什么人呀?没有什么了,有个遗传肾病好多年现在还在透析的病歪歪的哥哥,有个80岁的老爹,天天奔波在医院照顾哥哥,家里一屁股债,他没上学早早出来打工,补贴家用,但这病就是个无底洞,补不上也活不下去。他后来也得了哥哥的病,遗传的嘛,跑不了。
家里其他亲戚呢?妈妈死了,外婆那边都死了,大部分亲人都因为这个遗传肾病去世(应该就是这个多囊肾)一家人所剩无几,现在只剩下爸爸和哥哥与他相依为命。
哥哥先发的病,以为他没事,结果哥哥透析了几年作为弟弟的他也倒下了,工作也去不了了,上海漂泊,身上只有几块钱,连急诊费都付不起。他说,没用的。医生也帮不了,治不了,医生不是神。
后来就在他八十岁的老爹赶来见他最后一面的十五分钟前,他抢救无效去世了。
印象很深的是抢救室里打桩机无情的声音中(一般病人上打桩机就是已经没希望了,用机器按压心肺给病人制造一个假性心跳用的,等病人家属来告个别)那位一脸沧桑的老者,衣衫破旧,风尘仆仆走进抢救室问,医生啊,王武呢?
这位八十岁的老爹只来晚了十五分钟,他奔波劳累通宵未眠,也没见上小儿子最后一眼。
医生告诉他这个不幸的消息时,那位老人饱经风霜的脸上那一瞬间的茫然,不可置信和锥心剧痛的神情让我至今难忘。
那位老爹呐呐的抚着儿子的尸体说,最喜欢这个小儿子。小儿子好乖好懂事的。当然乖呀,从小打工补贴家用,受尽了生活的苦,死前也不让医院通知家人,不想花钱治病,给家里添负担,给八十的老爹添麻烦,他知道照顾哥哥老爹已经够苦了,所以所有病痛都自己扛下来,孤零零的死在它乡的抢救室里。他太乖了,太懂事了,所以一生病苦,客死异乡。
八十岁的老爹步履蹒跚的带儿子的骨灰回家了,白发人送黑发人,一生辛劳,只剩下一个暗淡的背影。大概率,大儿子,也坚持不了几年。最后可能只会剩下这位八十岁的老者,茕茕孑立,与一屋子牌位形影相吊。
楼主呀,我想问问你,你忍心让自己的孩子变成可怜的王武吗?你有想过自己的晚年吗?如果你想好了,要走上这条路,最后我只能建议你,请一定一定要做三代试管。十来万块钱和各种排卵扎针的痛苦代价,换来生一个健康孩子,实在是太值得了。
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发表于 2024-12-25 18:50 | 显示全部楼层
分吧!本人亲身经历回答。写一段回忆埋在知乎,以后再也不要再想起了。
30岁遇到一个书香门第的适龄男生,顶级学府硕士毕业、IT从业、工作生活都较单纯,除了生活自理能力差些外,各方面都觉得合适,也因为我相对独立,男方及我家人都觉得互补,于是我们相处不到半年就订婚了。
刚订婚男方母亲就提出可以考虑备孕,她是医院护士,早上七点到我睡觉的房间帮我抽血带医院去做化验(后面回想真可怕),因为平时我工作偶有应酬喝酒,她有些微辞,但化验结果非常好,我的各项指标都在正常值,当天中午她就带回了叶酸送到我单位让我每日服用,这一系列操作,那时觉得非常贴心,但心底又略觉得是不是有点着急。
日常接触中,男方父母都是通情达理的人,他母亲可能更强势些,家里主事权在她那边,而且因为是护士有些洁癖。男方的父母对孩子是万般宠溺的那种,每天早上32岁的大儿子起床,还是一个帮忙拧毛巾一个帮忙挤牙膏(所以自理能力差)。我也有幸这辈子第一次体验到被父母溺爱的感觉,去他家,进门时候的鞋子,走的时候肯定都会处理地干干净净,车子也会被他爸爸开去小区门口那边店里洗得干干净净,当时我觉得这是我的福气。
一月份订婚,原预计是五月份婚礼,这期间他们家的态度一直让我觉得奇怪,订婚时按本地风俗彩礼钱15.3W要给女方家里,按我们双方的收入情况,这个彩礼钱只是走个过场(我们两人年收入都过了30W+),但当时男方母亲说家里的钱都在股票基金及投资里,最近市场不错,希望能等一两个月,或者结婚的时候给(男生平时开销极小,除对电子产品有追求外,不怎么消费,平时工资都在母亲那边,有用的时候找父母或我这边拿两百元现金。日常的开销有一张单位配的信用卡绑定工资卡那种,订婚时她有主动说会对儿子的收入部分做清算,四月份全部转出来给小家庭管理)。我对这方面也没有什么顾虑,但当时我妈妈就提出来疑问,这点儿钱真没多少,这样的家庭儿子也32了,肯定有准备,又是有礼数的人家不应该这样,会不会有什么其他的问题,但我也以他们家父母都是青年时入职本地单位的,可能不太熟悉本地风俗也正常先挡过去了。后来包括定婚,因为我对三金啥的没兴趣,当时自己提出来不要去买金,买了不戴浪费,用男方母亲结婚的时候的金拿来做个样子就好了,回头还给她,买金的钱折成现金和彩礼一起买婚房的家电,所以我订婚用的金也都是双方父母的旧物翻新的。这个得到男方家族亲友的好评,但也可能因为我好说话,后面的形势就越来越走偏,我父母对他们家的情况也越来越怀疑。
定婚后那个男生状态一直有点不对,一个单纯乐观的IT男时常失眠,整夜睡不着,经常性发呆,后来人一下消瘦下来,有一次上班突然请假两天跑到我家里(我出差不在)抱着我妈妈说“妈妈您真好,我这辈子最幸运是认识了小L,让我多了一个妈妈,一个比我自己妈妈还好的妈妈”,我妈当时还被他的举动吓到,但也非常感动。说真的,他对我非常好,我们在一起是非常愉快的那种,有时我会故意逗弄他,他也很配合的撒娇,说起来,就是很互补很和谐的关系,对我家人也好,还没订婚才确认关系第一次到我家就张嘴叫我父母爸爸妈妈。
二月份后他的精神状态越来越差,一个半月瘦了大概快二十斤,因为我厨艺不错,在我手上半年养出来的肉肉一下子就没有了,我本来是要带他去检查的,他母亲说不用,哪天上班直接带去她工作的医院检查就好了。检查回来后说是甲亢,吃药就好了。
那个过程我不想再复叙了,讲多了就是一个欺骗的故事,我陪着他,他才愿意吃药,每天就是恐惧我会离开,有一次把我锁在了洗手间里,跪在地上求我答应不会离开他,那阵子我怀疑他有精神疾病也真地把我吓到了。当时我就提出来了先暂缓结婚的计划,等他养好,国庆再说。
最后,真相是他自己说出来的,三月的一个周末他说他想吃我妈妈做的菜了,于是我开车和他一起去我妈家里,路上,他说他瞒了我一个很重要的事,如果他说了,我会不会原谅他。我当时心里一凉,预感成真的感觉,当时我就平静地说,我们要结婚了,是要一起面对生活的,有什么你说吧。他当时坐副驾驶座,手挡着脸说:“我们家里骗了你,我得不是甲亢,是一种癫痫,治不好的,大一发作还休学了一个学期,我一辈子要吃药,而且可能会遗传。”
我心里的石头落地了,我不傻的,一切很早都有预感,有东西在隐瞒,但是我不想破坏自己的美梦,等了三十年,我遇到了第一个想结婚的男人,他单纯简单,对我有非常纯粹的喜欢,在一起的那一段真是个美好到让我感觉生活像故事的日子,但是现实就这么残忍,最近他的压力、消瘦、失眠都是因为他的母亲要求他隐瞒他的真实病情,每天他拒绝吃的维生素和后面的甲亢药都是掩护,单纯的他被自己的负罪感压垮了。
看到我依然淡定地开着车,他很小心地问我,你没生气么,你可以骂我打我,不要不理我。当时心里什么感觉我已经记不清了,到家,装作正常地和家里人吃完饭,不休息就直接开车送他回家,进家门,我就对他妈妈说:阿姨,我都知道了,我可以理解你为什么这样做,但我不会原谅你这样做。是啊,催我怀孕是想绑住我,不给彩礼是怕我提前发现不退钱,还有很多很多,我就是这么傻,单纯地觉得这世界上没有坏人。
再接下来,我还在为我的梦挣扎了半年,请假陪他去上海、北京的专家去咨询,想找出一个治疗的方法,他也和美国一个这方面的专家邮件联系上了,我们都在期待这十年的医学进步会有好的结果,但是一个国内最好的老专家在他不在现场的时候和我说:姑娘,你要有心理准备,也要想清楚,这个是不可逆的,每次发病都是损伤,长期吃的药也会导致脑活跃度降低,他是靠脑子吃饭的人,如果万一他在青壮年时候失去劳动能力,你有信心陪着他过一辈子吗?
是的,最后我离开了
中间也有不少他母亲的加码,但根源也是我不敢承担这些后果。我和他都是名校的硕士,理科生,我更是女生中更相对理智的那种人,我花了48小时重复推演生活的可能性,不要孩子,我的收入支撑整个家庭,但我最终越想越恐惧,不是不够喜欢,那种对未来的惧怕,我离开了。
离开第一年的年三十,我接到了派出所的电话,他把他的母亲打了,最后自己发病送去了医院
离开第二年的正月初一,他在精神病院里,给我打了最后一个电话,是的,这个病,还会导致精神问题
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发表于 2024-12-25 18:51 | 显示全部楼层
姑娘,不知道你有没有看过《梦想改造家》,里面有一期,委托人是个单身中年妇女,曾经是护士(或者是医生,时间太长,我有点忘记了,那就暂定她是护士吧),她的儿子是行动不良,就是走不了,手活动也不行。她想把自己的房子改造成让她已经成年的儿子也能在家里活动,不用一直待在同一个地方的空间。节目组委托了本间贵史(对,就是本间小天使!),本间通过自己的感受,体会,当然还有自己的专业能力,完成了改造,还给她的儿子找了能够做的小事情,增加一点点的收入,不让她的儿子在家做一个废人(这个废人并不是说他的身体残疾,而是说只能在那里呆着,啥事都做不了,时间长了,人会废掉)。不管委托人还是我们这些看客都觉得,本间的改造,非常好,并且对本间的用心很感动。
节目结束后,讨论最多的就是这个委托人,中年丧夫,儿子残疾,她伺候走了三个同样症状的人,还要继续伺候她的孩子。同时,她的亡夫虽然已经去世多年,依旧被大家唾弃,因为,她的亡夫就是隐瞒了家里有遗传病的这个情况,把她娶进家门的。是的,她的亡夫一家都有这个遗传病,就是在一定的岁数后,渐渐的丧失了活动能力,她嫁过去的时候,亡夫还很正常,但是母亲和哥哥已经发病了,家里其他亲属也差不多的情况,并且几乎都早逝!!!她生了孩子没多久,亡夫也发病,家里有婆婆,大伯子,老公,都是行动不良,虽然大伯子和婆婆没几年就死了,但是她老公却活了挺久!
这个委托人本应有一个平凡的人生,护士,工作稳定,嫁一个普通人,生一个普通的孩子,孩子可能不听话,可能也很平凡,再和另外一个普通人结婚,生子,她可能会遇到婆媳问题,会遇到夫妻问题,会痛苦,会难过,会觉得人生没有希望。但是,她不会像现在一样,本是个活泼的小姑娘,嫁了一个有隐疾的男人,而且还是被骗着嫁过去的,婚后没多久,家里所有的重任都压在她一个人身上,送走一个个的亲人,还随时担心自己的孩子也会早逝,她甚至不敢生病,不敢死去!我不知道在这几十年中间,她恨不恨,悔不悔,有没有恨那个男人害了她一生,有没有后悔当时没有咬咬牙就离婚,逃离这个家庭,反正作为我个人来说,是觉得她这一辈子,就是因为一个男人的谎言变成了这样!
我不知道你男朋友家的这个遗传病,是什么症状,会有什么后果,遗传几率是多大,但是,我觉得,六年啊,他如果真的爱你,为啥不告诉你,别听他说什么是怕你离开的鬼话,真的爱你,就会告诉你,给你说清楚,让你选择。
最后,你再好好回忆下,他有没有做过故意想让你怀孕的事情。
最后的最后,如果是我女儿遇到这种情况,我只能说,我死都不会让我女儿嫁!!!
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发表于 2024-12-25 18:51 | 显示全部楼层
我姐夫过敏体质。
遗传给小外甥了。
天啊你知道我姐要多受多少累吗?
小孩子三天两头过敏。家里一天擦几次不能有一点灰。用除螨仪,到处吸。一天不停的吸。
隔三差五就要做雾化。
医院经常跑。
然后我姐夫动不动就过敏了,说自己不能带孩子了,云云。
恶心透了。


Ps:严格说起来,我姐夫不能算人品不好的程度。他就是个普通男人的程度。
中等吧。
会做饭,但是不爱收拾。
偶尔拖拖地,干一点家务。
偶尔带孩子。几乎不单独带孩子那种。
每天忙于工作,非常擅长用工作和身体找借口,逃避家务和带孩子。
很悲观的觉得大部分男人都这样,他在男人整个群体里似乎是中等,甚至中等偏上。
我为什么会有这么大的怨言呢?因为我经常被迫帮他们家带孩子,做家务,打扫房间之类…真的,跟上门保姆似的……我时间比较自由空闲,他们上班了,我和妈妈就去他们家给收拾屋子。屋子特别乱……厨房更乱……就是保姆都不爱上门那种。
只要孩子在家就是我姐带孩子。两个人会一起带孩子去公园,但是我姐夫基本上不单独带孩子。(近段时间好一点了)。所以我姐周末偶尔想出去透口气或者办点事,经常性都是把孩子送来我妈家或者我这里。
我姐夫丫的周末还去钓鱼!
因为我姐夫他老是逃避,都推给我姐一个人,但是我姐和他一个单位的啊,他们根本一样忙!所以导致我姐太累太累了!我心疼我姐,然后我就受累。
以上都偏题了。总之,孩子有遗传病,父母真的特别受累遭罪。我小外甥过敏了就喘气比较困难。去了很多医院,也去了北京,但是不到哮喘的程度。总之就是吃药,做雾化,然后注意过敏源。灰尘啊,气球啊,橡皮泥啊等等之类。
对了,这种就告别小动物了。不管多喜欢小动物,也啥都养不了。家里养了两只乌龟……然后小外甥就天天把乌龟拿到外面,爬到沙发下然后每天搬三次沙发找乌龟。不让动就哭。
特别喜欢玩气球,但是玩不了。然后孩子就一直哭。因为太想玩气球,像是执念一样。
因为孩子身体不好,瘦瘦小小,大家都很心疼孩子,不知道大家能不能理解那种感觉,就是孩子不像人家孩子那么壮实健康,就很心疼,忍不住就有些溺爱了。
因为瘦小,身体不好,在学校还被其他小孩欺负。这个真的很苦恼。特别苦恼。然后孩子就很胆小那种,更可怜了,大家都采取温和教育,有时候难免又有点溺爱。
最直观的表现就是小孩现在不好好吃饭。之前大家为了让他自己吃饭,就让他自己上桌吃,不然就不给他吃了。但是这孩子,一整天就真的只吃了一点点东西,本来就瘦小,又喘不上来气那种,我姐都要哭了,最后还是大人喂,因为说实话,看着孩子瘦的,我们都害怕孩子受不住。一直到现在上小学了才慢慢好了一些。
唉,以前总觉得过敏这种根本不是什么大病,但是事实真的后续各种问题特别特别多。
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发表于 2024-12-25 18:52 | 显示全部楼层
该分手,我婆婆多囊肾,在三十七岁就开始透析了。我嫁过来之后她就先后做了三个心脏支架,最后于今年10月份死于脑出血。
我现在痛苦得恨不得立刻变老死掉,我老公B超检查着双肾偏大有多个囊肿,明显是被遗传了。我可能会在三四十岁就失去老公,可能我的儿子也会被遗传。
如果几年前的我知道结婚生孩子会像现在这样痛苦,我宁愿孤寡一生。
你现在分手承受的是失去相爱多年恋人的痛苦,以后承受的将会是失去老公失去孩子的痛苦。
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