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[分享] 尿毒症透析能维持多久生命?

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发表于 2024-11-11 21:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我叔叔才42岁,是家里的支柱。最近被查出尿毒症,他本身比较胖,有200斤,现在查出来肝功能也不是很好,没有想到横祸会降临到我们身上,全家都有点懵了。
我想了解一下,
1、如何帮助病人和家人调整好心态面对疾病?
2、透析治疗可以维持生命多久?换肾是更好的解决方案吗?有没有换肾成功的案例,换肾的手术费用大概要多少,换肾后的十年存活率?
原文地址:https://www.zhihu.com/question/24770484
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发表于 2024-11-11 21:30 | 显示全部楼层
世界上透析时间最长的患者是48年。
我是一位肾移植患者,在2022年8月23日做的肾移植手术,如今已经一年多了,至于换肾后多久存活率,等到那个时候,我会告诉你,能有多久存活率。
下面我讲讲自己从患病到现在的过程吧,故事有点长,有空可以看看。
1.我病了

在2015年,我还是一个年轻的小伙子,当时在广州某间邮储银行工作,工作的范围就是银行柜员,或许大家觉得在银行工作,是一件多么舒服的事情,工资高,而且有着空调,工作内容也轻松,其实在邮政银行工作,还是挺辛苦的。
虽然那会的上班时间虽然写着是早上9点到下午17点,但事实却比这个久得很,如果是要接车的话,那个人还要起来得更早,因此上班时间,往往都是十个小时或者以上,有时晚上数目错了,还要更晚,在这里上班工资也不高,很累。
工作环境又是一间20多平方的小房子里面,布满着20多个24小时候360度全方位无死角的监控,想想就知道有多压抑。
而我是在2011年进入了银行业,工作了4年多,因为在里面工作,哪怕是离开座位都要锁好抽屉,如果要去上厕所,更要扎帐才能出去,等于就是扎帐10分钟,要是数目不对的话,有可能更久,而去个洗手间,只要一两分钟,这就导致了在里面,经常要憋尿,身子好的,当然没事,而我却是属于身体不怎样。
在2015那年,我经常感到腰疼,睡觉的时候,根本躺不直,特别酸疼,还有就是上厕所时,尿液有泡沫,整个人都没什么精神,每天都觉得好累,那会没有想到自己病了,只是觉得自己工作太累了,好好休息就没事了,直到有一天,感冒了。
跟宿友一起去当地的医院挂了号,找到医生,那会记得应该是我刚下班,傍晚18点左右,当时是一名女医生坐诊,她看到我之后,就问了一些症状,也不知道察觉了什么,拿出了血压器给我测了一次血压。随着她的操作,我的血压出来了,显示高压182,低压110,心率还好。
看到这个血压之后,她也有点吃惊,因为那会我才27岁,按照我这个年龄,是不应该出现高血压这种情况,所以她第一反应就是我的肾出现了问题,急忙跟我说:「你这个情况属于特殊情况,因为你的年龄不应该出现这么高的血压,现在可以的话,就在这里住院,做个检查,或者到大医院做一次更加仔细的检查,免得耽误了病情,后果很严重。」
我那会也不知道脑子抽了,还是怎么回事,或许当时的我,完全没有意识到问题的严重性,直接说了句:「我还想回去洗澡呢。」
女医生听完之后,就觉得有点好气,又觉得有点好笑,就说:「你是要命,还是要洗澡?」
现在想想,那个女医生,确实是一个很好的医生,比起那个市级医院的专家好太多了,想到那个专家,就来气,要不是他,估计我还不至于这么快到后面那个地步。
2.你没事,只是高血压

从县医院回来之后,并没有觉得有什么问题,感觉头晕这回事,吃点药就好了。(果然不知者无畏啊)但是我的宿友,却很担心,还是挺着急:「你最好去大医院看看,这个血压高,可大可小,而且按照医生说的,很严重。」
我点了点头,第二天就请假,但是想到去省医院觉得有些远,一来一回,差不多要2到3个小时,就退而求次,去到了市医院,挂号时,看到有教授的号挂,还专门挂了教授,想检查得彻底一点。
经过漫长的等待之后,终于轮到我,见到教授之后,看到他是一位年纪很高的老者,感觉像是有70多岁的样子,应该是返聘回来的,应该挺靠谱,毕竟年龄这么大了,经验应该很丰富。而他在听完我的讲述之后,就开了几个检查,什么脑部CT啊,胸部CT啊,心电图之类的,我那会就在想,为何我要做脑部的CT?在做检查的过程,我东跑西跑,把所有检查都做完了,也等到了结果,拿给他看之后,他看了下,说都没什么事情,那你的高血压,应该是家族遗传才是,没多大问题,吃点降压药就可以了。
我当时就有点奇怪,因为我说家里人都没有高血压的病史,除了我奶奶血压有些高,但是她应该是属于年纪大了,血压才会高才是,重点是当时的我,并没有意识到,他检查少了一样,那就是我的肾,而县医生一下就判断出来了,这个教授却没有判断出来,反而根据自己的经验判断出,我只是高血压,吃点药就可以。
我在听完医生的讲述之后,也觉得应该没多大问题,既然吃点药就可以控制的问题,那肯定是好的,但问题是,高血压药,一吃就不能停下来的,他当时可没有说这个,而且开的降高血压的药,也不知道是什么牌子,效果太猛了。
我在开完药,回到宿舍之后,宿友也问了我这件事,我把整件事告诉他之后,他也觉得应该没什么问题,毕竟教授都说没问题了,还有什么问题?
之后的日子,该上班继续上班,该复查继续复查,就这样过了8个月左右,但是我的身子却慢慢出现了一些情况,那就是我只要一爬超过10级楼梯,我的脚就开始酸疼,没办法继续爬,得等到脚上的酸疼缓解了,才能继续爬,当时就觉得,我的身体到底是怎么了?
还有一次,就是去大夫山游玩,跟一个女孩子出去,两个人租了一辆双人单车,之前因为去过那边,本来觉得踩单车是一件很轻松的事情,但是我的脚却不听使唤,没踩多久,脚就特别酸疼,不得不停下来休息,在那边游玩2个多小时,停了N次,真是令人尴尬。
回到宿舍之后,我就意识到,这个降血压的药是不是有问题?之后,就自己停了一两天这个药,通过这样证明之后,就发觉,真的是这个血压药的问题,因为只要一停,我的脚就没事,爬几十层楼梯都没问题,而一吃这个血压药,我的脚就出现问题,意识到这点之后,就觉得这个市医院有点不靠谱啊。
但那会我正在办理着离职手续(早知道后来要住院,就不办理了,不然还可以省下一笔钱),就想着办完再去看吧,当手续全部办完之后,就来到了省医院,也知道了我原来不只是血压高,那个市医院的教授耽误了我足足8个多个月。
3.住院

省医院的规模确实比市医院大很多,看到来来往往的人群,有些是确诊之后的迷茫,在想着为什么是我,有些是还没进去医院检查的担忧,还有一些被医生说自己没什么事情的开心,各式各样的人都有,混合在一起,形成了一副奇特的画面。
到了省医院之后,依旧是差不多的流程,挂号,看病,而差别就在省医院的医生,跟县医生的医生一样敏感,听到我高血压之后,再看到我的年龄后,马上意识到了问题,为我开了相关的检查,就是关于肾的,当结果显示出来之后,他说需要我住院做进一步的检查,好确认一下,到底是不是他怀疑的病情,因此让我去找住院部的一名女医生。
看到省医院这个医院的神情有点严肃,我也意识到自己的问题应该不小,因为医生怀疑我是慢性肾炎,只是那会的我,就在想:「慢性肾炎,那不就是肾里面出现了一点炎症?有这么严重?」
找到了住院部的医生后,她还在跟其他人讲着一些话,我在旁边等了一会,等她讲完之后,就过去问她,并且讲明我的情况,她看了看我,表示明白了,但是现在这边没有床位了,让我留下电话号码,有床位了再通知我过去住院。
我点了点头,留下自己的手机号码之后,就走出了医院,走出来之后,看到天上的蓝天,就觉得有些压抑,因为看医生的表情,我的问题,应该是不小啊。
回去之后,我等了三天,对方打电话过来了,问我现在能不能过去办理住院的手续,我的回答肯定是可以的。来到医院后,再次见到了那个住院部的女医生,之后安排我进去住院。
那时住的就是肾内科,再进去住院之前,还要在护士站那些问一些病史,还有对什么药物过敏之类的,问了很久,之后就带我去到病房,并且交代我,要开始留尿之类的,还要过了晚上十点后,要禁食,因为第二天要抽血,还要留晨尿。
说真的,自从小时候住过院后,这么多年了,还第一次住院,并且是一个人过去住院,只能说心真大。
4.确诊

住院之后,做了很多检查,太多了,都不知道是什么检查了,就记得血常规、尿检、这些是必须要的,还有就是检查了双肾的功能,还有B超之类的,在经过一系列的检查之后,医生也看到了结果,当时我的肌酐是248,而且双肾的功能,都不到20%,也就在那会,我才明白:正常人,只要双肾功能能够有50%或者以上,就能正常运转,维持日常所需,而我的明显已经是肾衰竭了,连常人的一半都没有。
当时,医生还想给我做一个肾穿刺,那时,我有点不想做这个手术,因为听起来就很疼,但是医生说,这个是可以确认你到底是得的哪种肾病,也可以对症下药,这样才有可能缓解你的病情。
医生都这么说了,我还有什么办法。当然我也跟自己的父母商量过这件事情,他们也不想我做这个手术,但没办法,只是没想到的是,意外又再次发生,最终这个手术,没有做成功。
本来说确定要做这个手术之后,医生就开始准备了,再看到我的身体状况之后,又回来跟我说:「你太瘦了, 做肾穿刺的话,危险有点大,怕大出血。」
我那会很疑惑,他也做出了解释:「普通人的脂肪大概有三个手指那么宽,而你的脂肪只有一个手指左右,加上穿刺的针又比较长,不好控制,怕穿过去之后,会造成大出血。」(我那会的身高是166,体重95斤)
虽然不大明白,却知道自己做不了这个手术,医生继续说:「现在没办法知道你到底是哪一种病因引起的,只能按照判断,还有保守治疗了,一开始以为你的肌酐248,结合你身体的其他情况,我们这边给出的判断是慢性肾炎第四期。」
我听完之后,就问了一句:「请问这个慢性肾炎,都有几期?」
医生看了看我,回答:「总共就五期,到了第五期就要开始透析,或者走肾脏移植这条路,没有其他路可走。」
这时的我,就意识到问题的严重性了,而医生继续说着:「现在摆在你面前的只有积极治疗这条路,而我这边也会尽量帮助你,尽量延长时间,让你慢一点到透析这一步。」
我静静地听着,也不知道在想什么了,而医生则继续分析我的病情:「我最多只能帮你拖十年,但是,你该走的路,还是要走,最后还是会到那一步,只是早晚的问题。我这边现在出的治疗方案就是,采用激素去冲击,看看能不能把你的肌酐冲下去,如果你运气好,能够冲下去的话,当然是最好的,要冲不下去,我们在改治疗方案。」
之后,他也详细说了我这个病情的严重性,还要一些要注意的地方,那就是我得了这个病,就要开始忌口,低盐,低脂,优质低蛋白饮食,每天吃盐量不要超过6克,不要吃油腻,油炸类的食物蛋白质的摄入以肉,蛋,特别是杨桃这些,千万不能碰,不然后果很严重,因为怕出现高钾血症之类的。
在听完这些,也开了药,要按时回去复查之类的事情,就办理了出院手续,那时的我,就像一开始自己所说的那样,不断在想:「到底为什么,为什么是我,我今年才20多岁,我还有很多事情要做的,为什么!」
5.颓废

从医院走出来之后,也没有选择留在城市,直接选择了回家,因为医生所说的低盐低脂这些条件,在外面自己很难实现。
说来真是惭愧,出来工作这么多年了,没赚到钱,反而还要回家连累父母。
还有医生开的药,里面有着6粒激素,印象记得是美卓乐,硝苯地平控释片(降血压)、金水宝(护肾)等药物。
回家之后,开始忌口,很多东西都不敢吃,本来就瘦的我,在短短的几个月中,硬生生得又瘦了10斤左右,真的像是皮包骨的感觉。
回家后,整天无所事事,后来找了一个网管的工作,每天去上班,就类似当服务员吧。
电脑出问题了,直接重启,让他们换机器,然后那部电脑慢慢再进行修理。
说真的,我确实也没想到,自己会有当网管的一天,没想到,生病之后,还当了网管。
只是自从病了之后,整个人就显得有点颓废,每天都在网吧中,打着游戏,毕竟网管打开电脑玩,不用收费,而我的脸也在激素的作用下,越来越肿,并且长出了很多痘痘,脸上一直都红红的,加上网吧的空气问题,工作几个月之后,有些受不了。
第一就是视力出现了问题,每次从网吧走出来,就一阵眩晕,并且眼睛突然看不到东西一样,基本要10几秒后,才恢复视力。
同时自己也意识到问题,不能再这样下去了,应该找个其他工作了,网管这份工作不适合我,它会让自己病情加重。
于是选择了辞职,也在这个时候,爸爸的朋友在车站工作,说现在车站正在招人,可以过去那边。
虽然说我只是一个学历不怎么高的人,但是对于车站所说的文书的工作,个人觉得还是应付得来吧,因此在2017年那会进入了车站工作。
可惜的是,激素冲击法,失败了,它并没有把我的肌酐冲下去,只维持在那个数字。
既然冲击不下去,加上病情稳定了,就开始慢慢减少激素的用量,毕竟长期服用激素会导致骨质疏松,而且脸还会发肿。
PS:其实医生要是可以大胆一点就好了,因为他怕我身子出问题,用的激素量有点保守,他那会也说,有些人体重比较重的,激素直接吃十几粒的,而我因为体重比较轻,所以才吃6粒,但是吧,他要是大胆一点,给我加点量,或许有效果也说不定,当然,以我的体重,估计会有风险,有风险的事,医生一般是不会去尝试的,毕竟关乎他的职业生涯。
6.风波再起

进入车站工作之后,一切显得比较安静,每天按时上班,工作也没那么多,然后按时去复查,拿药,就好像自己没有生病一样,只是不出意外的话,意外就这样发生了。
在工作一段时间之后,感冒了,而慢性肾炎最害怕的就是感冒,医生也说过,一定要保护好自己的身子,千万不要感冒了,不然后果很严重的,但是,感冒这事情,很难避免,哪怕自己在别人穿一件衣服的时候,自己穿两件,做足了保暖的措施,但依旧是感冒了,而感冒的结果就是导致我的肌酐升到了400多。
在医院检查之后,医生看到了我的肌酐数据,表示,这肌酐涨得有点快,你可以考虑一下透析的问题了。当时,我听到透析这两个字,就害怕,就问着还有什么办法没有。
医生表示,他还是会尽量帮我控制住,但是迟早还是会走到那一步,因此他也开始介绍透析的事情,表示透析有两种,一种是血透,需要在手上做一个瘘,当然其他部位也可以做,比如大腿,或者其他地方,而漏的作用,就是用来透析,一个星期三次,一次四个小时。
还有一种就是腹透,就是在腹部安装一条管子,每天需要透4次,一次半个小时左右,需要在封闭的空间来进行,并且要进行消毒,处于一个无菌的状态下,不然容易出现感染之类的问题。
两者选其一,各有各的优势和劣势,像血透可以把体内的积水透都干净一些,毕竟体内积水,会压迫到心脏之类的,导致引起心衰或者其他各式各样的问题,缺点是安装之后,会对心脏造成一定的影响。
而腹透的好处是可以保留肾脏的一些功能,因此做腹透的人,大多还会有一些尿,而做血透的,基本在透析几个星期之后,尿液就会逐渐减少,有时一天连几百毫升的尿都没有。
说完两种透析的情况之后,医生是建议我选择血透,原因是我比较年轻,心脏承受得起,而且血透的话,可以透析很久,不需要更换。(在这里,我是有一个建议的,如果是要选择在短期内做肾移植手术的人,还是做腹透吧,因为做血透,透析一年后,手上的血管会出现膨胀,看起来很不雅观。)
听完之后,在想到自己的情况,还是抱有侥幸的心里,认为现在还不到透析的时候,于是选择了回家。在路上想了很多,到家之后,把自身的情况告诉了父母,他们也担心我的情况,毕竟肌酐已经到了400多,而且情况看起来很糟糕的样子。
就在这个时候,爸爸的一个朋友刚好来到我家,也听到我这个情况,他就想起有人跟我的情况差不多,然后是找了某个中医,喝中药喝好的。
听到这个消息后,爸妈很高兴,于是就叫那个朋友问问到底是哪个中医,当知道是在陆河那边的一个老中医之后,立马就开车过去找到了那个地方。
PS:当时的我,已经六神无主了,不知道应该怎么办好,爸妈也是差不多情况,反而听到哪里可以治疗我这个病的,就肯定都要去看一看,而且都已经想到去北京那边的医院了。
7.我开始好转

我们是在早上开车过去那个地方,到达时,已经是10点30分左右,进到店中,看到已经有很多人在排队等待医生的诊断,就这样我们一直等,差不多等了一个多小时,接近12点的时候,才轮到我。
老中医见到我之后,就进行了一阵询问,之后开始把脉,继而眉头一皱,后面说的话,大概意思是:你现在肌酐400多才来这边找我,有点晚了,我这边只能尽量帮你稳住,再看看能不能把肌酐打下去一些。
之后就开始开药给我,因为时间有些久了,大概就记得先开了7贴,一个星期,一贴是35元,吃完再过去找他。也是从那个时候开始,我开始了每天喝中药,说真的,是真的苦。
就这样连续喝了一个月之后,再过去广州检查时,肌酐是一点下来都没有,反而有了一些提升,就知道他给我开的药,没有效果。
我在看到数据出来的一瞬间,心情是很不好的。毕竟这病,可不是一般的病,因为第五期的慢性肾炎,又称“尿毒症”,这个病可是20重大疾病之一,要是能够这么简单,就能治疗好,就真的好咯。
回家之后,很快又打听到,在本地有一个医生,他本身是在外地当过肾内科的医生,又学过中医,因为技术很好,所以当地的一个有钱人,就跟他一起合作,把他从那个医院挖了出来,一起在当地开了一家私人诊所,规模还挺大。
在听到这个消息之后,我们又经过朋友的介绍,来到了这家诊所,见到了这个医生。看到他时,发觉这个医生,还挺年轻了,大概就40岁左右,有一点点胖胖的,在看完我的检查报告,还有听完我的描述后,他也明白了我现在的情况。
同时,他也做出了一个解释:正常人,吃进去的东西,都要经过肾脏过滤,那么就好比有着一个过滤网,而我的情况就是,我这个过滤网本来应该是一个正常的网,现在这张网中的一个小洞变大了,导致没办法过滤完全,所以出现了现在这个问题,那么现在首先要做的,就是把这个网补好。
其实,他讲了很多很多,那时的我,缺乏很多这方面的知识,记住的也不多,但不妨碍他给我开药治疗。
他采取的方法,是中西合璧,中药和西药一起治疗,中药材方面就记得当时看到了很多补气的药材,像当归之类的,西药的话,也是选用中成分,像尿毒清和金水宝片。
这个医生给我的感觉,还是挺好的,起码讲得头头是道,无论是开药的逻辑,还是治疗的方案都是可圈可点的,抱着一丝的希望,开始吃他给的药,就这样吃了一个多月,再次去广州检查时,很是惊喜,肌酐真的降低了,来到了300多,足足降低了一百点,这也给了我很大的信心,也对这个医生给了很大的信任,我也开始相信自己是可以恢复的。
8.病危

经过这次检查之后,感觉自己整个人都轻松了,也在这个时候,我开始跟朋友去游泳,体力也越来越好,还去了漂流,过了一段比较开心的时光,而当地的医生也在不断给我调药,但始终没有一开始那个药有效果,那时,就在想,要是不调药多好,直接用第一种药继续吃多好?
直到后面才想明白,估计是第一种药,用的药非常猛,所以把肌酐打下去了,后面开始用温和的方案,想通过这样的方案,让我慢慢好转,去不曾想,反而压不下去,导致肌酐又开始慢慢的上升,在这个时候,我已经喝他的中药喝了一年多了,时间也来到了2020年10月份左右,也就是我得了慢性肾炎的第五年,我再次感冒了,这次感冒之后,肌酐就再也控制不住了,直接飚到了600多,这让我整个人都非常烦躁。
当时的我,还没出现其他并发症,只是肌酐涨到了600多,而省医院的医生,也开始建议我,趁现在精神状态和身体状态还好的时候,先把瘘做了,这样也免得后面麻烦。
由于自己的无知,很抗拒透析,听到要做瘘,下意识就有些害怕,想要逃避。当再次回到家中时,问当地的医生,他也觉得现在肌酐上去了,很难办,也建议我一边做透析,一边用中药调理。
而我当时在想,都要透析了,那还吃什么中药?所以选择了逃避,不想去吃了,也不想透析。
只想逃避的我,不知道应该怎么办,就这样浑浑噩噩过了一段时间,就在2021年1月份时,我身体出现了一些反应,开始发冷,每天晚上都睡不好,并且鼻子开始不停流血,塞住之后,会停一段时间不流,但是不能碰到鼻子,一碰又会再流血,而且还出现了吃不下饭,几乎是吃什么就吐什么,加上晚上睡觉的时候,脚就开始发酸,发冷,伴随着抽筋,哪怕加上电热毯,也无法让自己的身子暖起来,完全无法入眠。
抽血检查之后,发觉自己的血红蛋白就剩下70左右,就以为是贫血的问题,在那几天连续输了1200毫升血,输进去之后,血红蛋白就可以回到80多90左右,但是没过两天又掉下去,(正常人的血红蛋白是130以上),而且凝血功能只剩下普通人的三分之一左右,这也就解释了我为何鼻子流血不止的原因了。(在输液的过程中,有个护士就提到广州某某医院不错,说这家医院很厉害,你应该过去看看。)
但是,那会感觉还有一个多月就要过年了,就不想着去广州的医院,在家里一直坚持着,我也不知道是以什么意志力坚持的,以上面说的那种状态,真是佩服自己。
每天晚上基本没有睡觉,因为无法入眠,就坐着看着天花板,一边拍打着自己酸疼的腿,一边在想着:为什么,到底为什么要这样对我,为什么要这样折磨我。
白天时,因为一整晚没有睡觉,就困到不行,因为没有办法躺下(一躺下,腿脚就酸,想吐),只能坐着眯一两个小时,而吃饭的时候,只要东西一进到肚子,几乎就吐出来,但是为了自己有能量可以支撑自己走动,又不得不吃,基本就是一边吃饭,吃完就吐的状态。
就这样,我足足扛了14天,直到那一天,我非常虚弱的对着妈妈说:「妈,不行了,我顶不住了,快送我去医院。」
9.情况危急

那天,爸爸急忙连续了在广州的一个朋友,之后找到了中山一里面一个护工,让他帮忙找医生,安排床位,但是,这床位也不是说有就有,于是,我就着虚弱的状态又硬生生的扛过了一天,直到第二天有了床位,我才跟爸妈一起坐车,去到了医院。
当时的我,已经站立不了,基本都是半弯着身体,由妈妈扶着走进去医院,来到了肾内科,之后开始登记自己的基本情况,由于当时的疫情,爸妈没办法同时进去陪我,只能有一个人进去,而妈妈不识字,只能由爸爸在里面陪护我。
我进到肾内科后,走到属于我的病床,就那样弯着身体坐在床上,并且用手按着床,避免自己摔倒,而医生也来到我身边,并且交代护士,立刻给我抽血,并且加急,之后又看了下我的情况,说:「等检查结果出来,再定治疗方案。」
然后就走开了,我坐在床上,爸爸就坐在旁边,等着报告出来。经过一段时间的等待之后,医生拿着报告出现了,一开口就是:「你要晚来一两天,就可以不用来了。」
爸爸听到之后,就站了起来,问:「这么严重?」
医生:「他的红细胞剩下2.14,血红蛋白60,肌酐924,尿素65.7,身体很多微量元素都非常低,这个情况,要马上安排他插管,进行透析,先把他的肌酐降下来再说,并且透掉体内的一些水分,不然很危险。」
在后来我才知道,我不止医生说的这些问题,例如:钠126(正常数值135-145)、氯87(正常数值:96-110)、钙1.7(正常数值2.1-2.6)、二氧化碳12(正常数值20-30)、尿蛋白:阳性两个+、尿糖:阳性一个+隐血:两个+、肌酸激酶CK:1124(正常数值25-200)、甲状旁腺素全段(iPTH):1158.2(正常数值12-88),还有体内积水等等。
而身体这些状态,也就说明了我为什么会出现那些症状,这些都是并发症,如果处理不好,非常危险,像924这个肌酐数值,再加上这些并发症,难怪医生说我再晚来一两天就不用来了,这并不是一句危言耸听的话,因为那会我的,身体已经到了崩坏的极限。
这里再解释下我当时的情况,发冷是因为血红蛋白剩下60,正常都要130,我就一半都不到,冷也是正常,至于吃什么吐什么, 是因为体内积水过多,导致东西没办法吃进去,所以出现了一吃就吐的情况,因为被水填满了,还有就是抽筋是钠太低,还有钙低的一部分原因。
10.第一次透析需要注意事项

当我被送到手术室时,里面有两个医生,一男一女,由于我没办法平躺,只能侧躺着,接着,医生开始准备手术的工作。
男医生把一块蓝色的布盖在我头上,后来才知道,这原来叫无菌布,专门用来做手术,毕竟手术中,最怕的就是感染问题。
被盖住之后,我也只能看到布,还有听到医生的言语以及工具的声音。
经过一段准备时间之后,医生就开始帮我局部麻醉,接着就开始给我插管了。
至于痛不痛嘛,我那会好像也没感觉多疼,就是觉得很不适应,毕竟在右脖子那插管,都没经历过这样的事情,肯定会不习惯。
手术进行得还顺利,不过到了弄管子的时候,就听到女医生说:「你这个插得不对,你先走开,你好好看着。」
这时候,我才知道,给我做手术的,是一名实习医生!
接着,女医生接手后,很快就把管子弄好了,后来,很快就送去了血液净化中心,当时的我,整个人状态非常不好,整个人都是弯着身子走路。(其中还有很多步骤,得管床医生,就把我的资料送去血透室,那边接到我的资料之后,才能进去透析)
来到血液净化中心后,得知我第一次透析,表示先透析两个小时,如果有出现什么情况,及时跟她说。
具体情况,大概分为:胸闷,冒冷汗,发寒发冷等。
这次透析,只坚持了一个半小时,我就感觉到不舒服了,心跳开始加快,并且一直冒冷汗,急忙叫护士过来,之后就把机器停了。
不要小瞧这一个半小时,第一次透析的人,不适应透析,一下床,基本站不稳,整个人都在飘的感觉,走路都有点不会走,得爸爸妈妈两个人扶着我,才能走,走了10几20分钟,才自己可以走。
这里也说一下自己对第一次透析的理解:因为透析,是把体内的毒素透析掉,相当于换血的样子,把体内有毒素的血液,经过过滤器,循环之后,再回到体内,这样虽然会带走毒素,同时,也会带走体内一些其他物资。
所以第一次透析的话,最好带几颗糖,或者是面包之类的,巧克力也可以,为了防止低血糖,最好是吃饱饭再去。
低血糖的话,很可怕,整个人冒冷汗,心率也会不正常,头也会疼,更怕的是,晕过去了,没人知道。
当然也要带些水过去,虽然透析的病人要控水,但依旧需要水,毕竟吃了东西也要喝水。
毕竟尴尬的是,有些人刚开始透析,还有尿,在透析前,最好去厕所一次,或者尿比较多的话,估计还得带个纸尿片,不然估计就要在床上撒尿了。
至于纸巾还有袋子,也可以带过去,还有如果第一次血透就是瘘的,带两个创可贴过去,因为有时候血透室,她们那里的创可贴就两张,有时还被别人借了。
第一次透析,如果是在脖子上的管子透析的话,基本不会有痛疼的感觉,放宽心就好。
至于后面,在手上透析时,需要做什么,到时再讲。
11.血去哪里了

透析完后,爸爸带我进了病房,妈妈在外面等着,而我的状态依旧是那个样子,还没彻底好转,医生也开始根据我的情况对症下药。
缺什么,就补什么,从那会开始,每天都吃药,还有打点滴,还有给我输血,但是很奇怪,连续输了两次血,都跟在老家那会的情况一样,血输进去了,但很快又不知道去哪了,血红蛋白依旧在60左右,很危险。
这时,医生估计开始怀疑,我是不是得了另外一种血液病。
当时的我,没有办法去了解这些,我爸跟医生了解的情况。
医生为了确定我的血到底是哪了,建议做一个骨穿,确认一下,到底是不是他认为的那种病情。
看我爸很紧张的样子,我也大概能猜到,要是被确认的话,估计我的情况更危险了。
做骨穿的地方,就在病区中的其中一间房间,由两个男医生进行。
我进到房间之后,他们就让我趴在床上,我那会还不知道骨穿,到底是怎样。
趴好之后,其中一个医生就给我消毒,还有局部麻醉,打了一针后,我说:「医生,我怕疼,要不你给我打多一针吧。」
他说:「男子汉大丈夫,这么怕疼可不好。」
虽然是这样说,但还是给我打多了一针。
我趴着没看到,他们怎么操作,只听到一个医生的声音:「来了,忍住痛。」
接着就一阵剧痛,直接从屁股上面那块骨头传来,我不知道怎么形容这种痛,马上我就说:「医生,好痛,好了吗?我顶不住。」
医生听完之后,也停止了动作,也不知道是拔出来了,还是放在那。
「你哭啦?」另外一个医生有点开玩笑的说着。
「没哭,那是痛出来的泪水。」
「没事,你痛,哭出来也不要紧,大声喊也行,毕竟我都还没真正开始呢。」
医生这句话,让我很害怕,这么痛,居然还没开始。
「你准备好了吗?痛的话,你就大声喊出来」
我嗯了一声,接着咬紧牙关,随着一声来了之后,剧烈的疼痛再次传来。
然后这痛一直深入,直接到骨头,这次的痛比刚才又增加了几倍,那种从骨髓疼出来的滋味很不好受。
我咬紧牙关,忍住,不让自己叫出来,也不知道过了多久时间,就感觉疼痛从我后面消失了,此时的我,已经汗流浃背了。
我那会就在想,这麻醉一点用都没,我还是加倍的麻醉。
「不错,居然没叫。」医生笑了笑说。
接着医生就叫我爸进来,我躺在那还下不了床,医生让我爸帮忙压一下伤口处。
从我爸口中才得知,那扎进去的针好长,也后面才知道,我爸在门口都担心得蹲在地上了。
检查结果需要等些时间,特别是检查这种疑难杂症的,估计时间更久一些。
医生应该怀疑的是,其他一些血液疾病,一旦查实,我也不知道怎么想象后果如何了。
12.我疯了

在做完骨穿之后,再加上身体一直很虚弱,也就因为如此,我碰见了诡异的事情。
那天晚上,由于我没办法躺平睡觉,只能侧着身体睡,当时那间病房是一件6人间的病房,还有一个阳台。
我睡得迷迷糊糊,意识醒了,身体却完全不能动,无论我怎么挣扎,身体一动不动,但是意识越来越清醒,而且还清楚的“看到”阳台的门缓缓得打开了,门外那漆黑的空间好像有什么东西,正在不断的挣脱束缚,想要冲破空间的,从那边通过阳台的门进到病房中。
我一直“看着”门外面,身子也在不断颤抖,直到“看见”有个漆黑的东西冲了进来,瞬间来到我背后,拍了一下我的肩膀,然后钻进了我的床底。
我浑身已经开始冒冷汗,而且还在不断的颤抖,一直想要挣脱,想要身子动起来,但还是动不了,此时,我的意识又“看见”还有一只正在外面,想要挣脱束缚冲进来。
“看到”这以后,我更加害怕了,于是更加想要让自己的身子动起来,万幸,就在第二只准备挣脱束缚时,我身子能动了,身子一动,那道阳台的门好像关上了,没有了一开始的恐惧感,然而我却清楚的记得,已经有一只冲进来了,现在就在床底。
我很想走下床去看下床底,但是我又很害怕,加上看到爸爸这两天都没怎么睡觉,也不好意思去吵醒他(他是一个浅眠的人,我去到医院之后,他几乎没怎么睡着,也是难为他了),但一想到床底那只,我又感到害怕,于是,我在床上就这样坐着,不敢睡觉,也不敢下床,一直坐到天亮,直到护士过来抽血。
(PS:那会要是叫爸爸的话,我的心里状态或许会好很多,毕竟一个人在极度虚弱的情况下,很容易产生一些幻觉,而我那会不仅是幻觉那么简单了,后面会有解释。)
早上6点多,护士给我抽完血之后,我就坐在床上,爸爸也醒了,搬了一张凳子就坐在身边。其实这也是没有办法的事情,很多时候,想多睡会都难,护士很早就要开始给一些病人抽血,然后有些患者就起床慢慢散步之类的,因此在医院,都是很早关灯睡觉,早上起床很早,基本完成了早睡早起的规律。
我在见到爸爸的一瞬间,就跟他说了晚上那件事情,他听完之后,觉得这应该没什么,毕竟做噩梦很正常,也不需要那么在意,让我放好心态就好。
而我还是觉得有些不对劲,因为总感觉到床底下透着一股股寒气,时间也在慢慢的流逝着,在早上8点37分时,护士给我右手打了点滴,为什么我会把时间记得那么清楚?因为护士在帮我打点滴的时候,我看了一下挂在墙上的钟表。
当护士帮我打上点滴后,我突然感觉到不对劲,不知道为什么,整个身体好像出现问题一样,我马上转身想要告诉爸爸这件事,但我却做不到,因为我的意识已经不在身体中了。
13.爸爸的视角(1)

PS:这是之后爸爸告诉我,他看到的情形。
他刚才转过身来想要跟我说什么话?怎么突然不动了?这没什么事吧?我还是有点担心,就问了一下护士:「护士,他是怎么了?怎么整个人,好像定住了一样?」
护士:「我也不知道啊,只是给他正常打点滴,而且药物也没什么问题,奇怪了。」
护士也有点不明白,为什么这个人刚刚还在讲话,怎么突然就停住了。
我也觉得很奇怪,这不会出什么问题吧?要不要叫医生?我刚准备站起来叫医生时,儿子动了,但是他这是怎么了?
他怎么在拔打点滴的针头?他想做什么?我赶紧伸手过去拦住他。不是,他一个这么虚弱的人,怎么力气突然这么大?这到底怎么回事?
「护士,护士,你快点把他的点滴停了,把针头拔下来,快点。」我赶紧让护士把针头拔下来,免得针头伤害到他。
护士也是第一次见到这样的情况,急急忙忙把他的点滴停了,并且把针头拔了下来,之后匆匆的跑出去叫医生。
很奇怪的是,针头拔下来之后,儿子就停了,整个人又恢复了刚才不动的样子,就整个人定在那,我有些疑惑,之后慢慢把抱着的手松开,并且用手摸了摸他的额头,然后轻轻的叫着他的名字:「啊泽?啊泽?你没事吧?」
他还是一点反应都没,就这样又过了一分钟左右,他开始动了,但是他的行为非常的奇怪,嘴里念念有词,并且不断做着三个动作。
他站起来,面对着前方说了句:「你好。」
之后又坐下来,还是面对着前方说了句:「你是谁?」
之后转到左边对着我说:「我是蔡大泽。」
我看着他不断重复做着那三个动作,不断讲着那些话,我开始有些不知所措,也不知道应该做什么好,他到底怎么了?
14.爸爸的视角(2)

「啊泽,啊泽,你怎么了?」我开始大声吼,之后伸手去抱住他,不让他继续做那三个动作,但我不明白,一个80多斤的人,哪来那么大的力气,哪怕我抱着他,都不能阻止他做动作。
看到停不下来的儿子,我又下意识的松开了他,担心用力过度把儿子给勒到了,看到他这样,我的心如刀割一样,到底为什么会这样,不是说在开始好转了吗?
就在此时,儿子转过身对着我说完:「我是蔡大泽」之后,好像清醒了过来,突然抓住我的手说:「爸,做」,一句话还没说完,他的眼神又再次失去的光泽,又再次回到之前那个状态,重复那三个动作,并且说那几句话,并且动作越来越快,声音也越来越大。
就这样又过去了两三分钟之后,他开始「醒来」,又抓住我的手说:「爸,做么怎道知...」,还是那样一句话都没说完,又开始那样了。
期间,再次醒来一两次,说的话,比之前的还少,声音是吼出来的,我开始有些害怕,平常的他并不会这个样子的,讲话也没有大声过,我急忙打开手机的视频,拨通孩子妈妈的手机。
接通之后,我跟她聊了一下情况,把视频的镜头转到儿子那边,她看到我的样子和听到我的声音之后,直接就说:「这肯定不是他,怎么会这样?」
此时,医生和护士也过来了,足足过来了3个医生,还有10几个护士,病房里面顿时都是人,我也在这时,挂断了跟儿子妈妈的视频,此时医生对着我说:「他这样多久了?」
「有十几分钟了,而且抓都抓不住。」我有些担心的说着:「医生,他这样到底怎么回事?」
医生想了想:「应该是药物上脑了,在药物里面有一种药,对他之前的病情很有效果,副作用可能会导致精神异常亢奋,当然有些人没什么事情,也有一个跑到阳台去跳舞了,但是从来没有一个像他这样,你家族里面有没发疯的病史?」
我爸摇了摇头:「没有。」
医生:「先给他打一针镇定针,让他先安静下来,有可能他对这个药物比较敏感。」
于是,有人就去安排药物,很快几个护士还有旁边病人的家属一起帮忙,按住了他,打了镇定针,打完之后,整个病房才安静了下来,医生交代了几句,就走开了,留下一个护士。
护士对着我说:「他这样的情况,你要留意一下,有事情就按那个按钮叫我们,或者直接叫我们也可以。」
我点了点头,她说完也离开了病房。
这间病房的其他人,也松了一口气,也有些人敢说话:「我在这边这么久,还没见到像他这样的情况,不过也是辛苦你了。」
15.爸爸的视角(3)

本来以为事情就这样过去了,加上他也睡过去了,却不曾想,在一个多小时之后,他再次醒来,而且这次比之前的表现还夸张。
我在泽睡过去之后,再次打通老婆手机,也讲了泽的情况,还说了儿子昨天晚上告诉我的那件事情,听完这话之后,妈妈沉默了一下,说:「他这会不会是被什么东西缠上了?」
听完这话后,我也安静了,毕竟现在这个时代,怎么还会想到这个事情,但我还是说:「医生说,他应该是药物影响才这样的,现在打了镇定针,等醒过来了,应该就没事了。」
「不行,我得回家一趟。」说完就把电话挂了。我也大概猜到她要去做什么, 只能说,有时候病情到了一定程度,就会开始信一些有的没的,属于一种精神寄托,这都是很正常的事情,也不由得叹了一口气,看着正在床上睡着的儿子,不由得有些心疼。
就这样过了一个多小时之后,我看到他动了一下,应该是要醒了,就站起来想问他感觉怎么样,却没想到,他一醒突然就大叫起来:「你们想要做什么?是不是都想要害我,爸,他们是在害我们,我们快走。」
看到儿子这样的情形,我发现事情并没有想象得那么简单,他还没好,还在疯,而病房中的其他人,都躲得远远地,生怕被儿子弄到。
我也马上跑到病房门口,大声叫护士,等他们听完之后,就冲过去就想抱住儿子,而他好像不认识我一样,就想着挣脱我,力气大得不可思议,直接一下就把我推开了,此次,医生跟护士也到场了,还企图想跟儿子说话,但是他却指着医生大声说:「你们给我滚,你们是来害我的,再过来不要怪我不客气。」
后面还骂了很多脏话,之后,跳下床直接把床给掀掉了,还大力得踢着柜子,看到这个情况之后,我再次冲过去,在后面抱住儿子,他却像六亲不认一般,一肘撞到我左眼上,把我撞到头冒金星,但我却不能放手。
就这样抱住一会之后,他好像突然“醒”过来一样,对着我说:「爸,我想吃东西。」
看到他突然安静下来之后,就感到有些奇怪,而且他的眼神也有些奇怪,但我还是让护士,去我放东西的地方,拿个苹果给他吃,不是我自己不想过去拿,而是不敢松手。
拿到苹果之后,护士递给他,他拿在手上咬了一口,之后直接吐了,缓缓说了句:「原来这就是代价。」之后对着我说:「爸,对不起,我害了你,我们回去吧。」
说完之后,就往外走,听完这之后,我依旧没有松开手,只是放开了一点力气,此时医生也开口说话:「我觉得他疯了,应该移送到精神病科。」
我听完,摇了摇头说:「没有,他绝对不是疯了,怎么可能一个人好好的,说疯就疯?」
医生:「那他这样是怎么回事?」
我也不知道是怎么回事,但我坚信他没有疯,此时,儿子已经拉着我走出了病房,我还是开口:「要不,再给他一支镇定针吧?」
医生看到我的坚持,犹豫了一下,还是选择给他再打一个镇定针。
我听完之后也开始对着他说:「我们再等一会走好吗?」
泽:「我想回家,我不想待在这了。」
说完之后,一直往外面走,此次我手上也开始用力,不让他走,很不可思议的是,他一个80多斤的人,居然可以拉着我一个130斤左右的人,一直往前面走,这时,几个护士也开始围着他,不让他离开,当有人开始阻拦时,他情绪好像又开始有些暴躁起来。
但是,当看到有个护士拿着镇定针过来时,他好像害怕了,不停地说:「不要,不要,你们都是坏人,不要,不要打,我会死的。」
16.我的视角

我的视线模糊了一下,当再次看清时,好像也没发生什么变化,看了一下钟表的时间,8点45分,此时突然感觉到周围有很多恶意的视线在注视着我,当我转过头去看向身旁的那些病友时,他们又各自很自然地把头看向另外一个地方,就像没看过我一样。
但我明明感觉到很多视线在看着,当我再次把头转开时,那种恶意的视线再次出现,而且还不止病房中的病友,还包括在外面行走的病友,还有护士们,都在趁我的视线没在他们身上时,都在用恶意的眼神注视着我,这让我内心有些慌乱,这到底是怎么回事。
而且耳旁也开始传来一阵阵呓语,完全听不懂,但是却让人很烦躁,当我压着心内的烦躁看向身旁打的点滴时,突然发觉,这点滴有点不对劲,给我输入的东西到底是什么,我的手冰凉冰凉的,这不会想害我吧,于是我伸手要去把针头给拔了,但是爸爸却在阻止我,不让我拔,而那个护士也是,也跑过来阻止我。
我更加的深信,他们是要害我,不然为什么明知道这点滴有毒,还要给打进体内,而且这里所有人,明显都对我充满着恶意,这到底是怎么回事?我要逃出这里才行。
等我拔掉针头之后,他们也开始放开了我,此次我耳边的呓语也渐渐清晰了起来,也让我明白到,原来这居然不是我那个世界,而是在自己的意识中,我想离开这里,就要遵守规则,并且要告诉我爸爸,我在这里发生了什么事情,才能离开,不然就会困在这里,而如果第一次失败,就会失去光明,将永远看不到东西,第二次失败,那么将永远困在这里。
最简单的一个规则就是,我要重复做三个简单的动作,第一个动作就是站起来,并且讲:「你好。」第二个动作就是坐下,并且问问对方是谁。第三个动作就是转身对着爸爸说出自己的名字,但是所有的话都都反着讲,如果讲错,将会记忆重启,重新再来。
一开始以为很简单,就开始做动作,很快第一次动作做完,而自己想说的话是:「爸,我被困在意识,回不去,我怀疑是昨天晚上那只东西的问题,快点想办法,或者告诉妈妈,她应该知道怎么做,爸。」(当时也不明白为什么要找妈妈,也不知道为什么觉得她能够解决)
却没想到,说完两个字,就断开了,也才知道,这三个动作还有自己要讲的话,是有时间限制的,需要做得快,讲得快才行,当我以为试多几次就可以成功时,记忆开始重启了,我忘了刚才发生的事情。
再次回到自己醒来的时间,我又习惯看了一下钟表的时间,8点54分,我又开始做之前的事情,规则也在次出现,我再次不断的重复那三个动作,由于耳边的呓语越来越大声,导致我讲的话,也越来越大声,动作由于身体记忆也变得越来越快,却始终没办法全部自己要讲的话,每次都陷入了重启的状态。
也不知道这样过了多久,当我再次“醒来”时,再次讲话时,我做那三个动作,已经非常快,而讲的话,基本都是吼出来,我只想听到自己讲的话,由于耳边呓语太大声了,突然,我的眼睛一下看不到了,我也想起来自己为什么会这样,也想起了自己做了多少次努力。
也感觉到时间已经过去很久了,我被困在了一个暗无天日的地方,什么都看不到,也走不出去,耳边的呓语也消失了,全世界好像就剩下我一个人一样,我不断的大喊着,却没有人回应,难道我一个人要在这里永远的待下去?
17.我已经死了

我从开始大喊大叫,到后面的麻木,再到绝望,不知道一个人在那个漆黑的空间待了多久,突然之间,我又再次看到了,原来我没有失明?这是再给我一次机会吗?
当我回复视线之后,周围再次涌来了无数的恶意,好像看到了许多不知道什么东西扑面而来,我大叫着:「你们想要做什么?是不是都想要害我?」
此时,我看到身旁的爸爸,马上说:「爸,他们是在害我们,我们快走。」
当我想拉起爸爸跟我走时,却发现好像有什么东西进入了爸爸的体内,这该死的东西,居然还想要害我爸,果然那东西进入爸爸体内之后,“爸爸”开始冲过来想抱住我了,不想让我走,我怎么可能会让他得逞,于是直接大力的推开了他。
「不行,我一定要离开这里。」我心想着:「还得把爸爸从那东西手里救出来才行,但是要怎么救呢?」
在我考虑的时候,突然,医生和护士也过来了,我也认出来了,他们都被那些东西缠上了,全部都来针对我了,于是我大喊着:「你们给我滚,你们是来害我的,再过来不要怪我不客气。」
我眼角瞄到那些病人和家属也要冲过来一样,我狠狠的看着他们,敢过来,我就跟他们拼了,反正我现在都已经这样了,谁来我都不怕。
这些人,居然还真想过来,不行,我得做点什么,于是我跳下床,直接把床给掀翻了,并且一脚踢在床上,再一脚把身边的柜子也踢了,手中不断的砸的东西,大声的吼着,目的就是不想让他们靠近我,也不给他们机会来害我。
却不曾想,那些人都怕了,“爸爸”居然不怕,还在我后面抱着我,于是我一肘直接砸了过去,我感觉应该砸到了,他还想继续缠着我,我挣脱不开啊,怎么办?
此时,耳边的呓语再次出现,它告诉我,我的身体已经在那边死了,而我现在只能在这边活着,你爸爸本来在那边好好活着的,却被你不知不觉之中拉到了这个世界,你们只能在这个世界生存下去,代价就是吃任何东西都是屎的味道。
「原来我在第一次失去光明时,困在那个暗无天地的地方时,我已经死了,现在只能在这边生活,哈哈哈哈哈,这到底是怎么回事,为什么要这样对我。」
想清楚这一切之后,我先吃点东西试试,看看是不是如耳边所听到的声音一样。
也感觉到后面抱着我的这个男人,确实是我爸爸,其他这个世界所有人,都不是原来世界的人,而是对我这个外来者充满恶意的本地人,当我接过苹果的一瞬间,咬了一口之后,我确定自己已经死了。
于是,我那一刻,只想回去在这边这个世界的家里看看,到底会是如何的,却没想到,这些本地人,依旧不肯让我走,爸爸也是一样不让我走,明明我才是跟他是亲人,而且是在这个世界的唯一亲人,为什么连他都要阻止我离开呢?
当一堆护士,满怀恶意的拿着针头对着我时,我知道,我完了,我连这个世界都待不住了,我真的要死了。
18.我醒了

当天夜里,我慢慢地醒了过来,也看到爸爸正坐在床的旁边打盹,也很清晰得看到他左眼圈上一个黑色的淤青,也意识到自己被绑住了,一点都动不了,于是喊了一声:「爸。」
喊出来之后,才发觉自己的声音变得有些沙哑,而爸爸也没真的睡着,我只是轻轻的一喊,他就醒过来,之后看到我,第一句问:「你没事吧?」
而我的回答却是:「我是不是已经死了?」
爸爸还以为我又要开始发疯了,连忙想要去叫值班医生,我急忙喊:「爸,先放开我,我要上厕所。」
他听完之后,还犹豫了一下,但我是真的很急,一直让他先放开我,爸爸犹豫了一下,还是选择松开绑在我身上的带子,我急忙下床,冲向了厕所。
等出来之后,就看到值班医生,还有一个护士站在我的病床边,跟我爸爸聊着,看我出来之后,医生也问了我一些问题,看到我的逻辑和思维,都正常之后,也明显得松了一口气,之后,就离开了病房。
一开始我还没发觉,原来我住了病房是6人间的,现在突然变成了双人房,而且房间里面就我一个人,我问了爸爸这是怎么回事?
他笑了笑说:「还能怎么回事?怕你误伤到别人呗,你现在确定没事了?」
我摇了摇头,确实精神感觉好了不少,他得到回复之后,也点了点头,表示好好休息一下吧,明天就好了。
但我看到他回头走过去躺下时,突然发觉,他的腰好像弯了不少,再想起他左眼圈的淤青,觉得真的好对不起父母,没想到,自己到这个岁数,没给他们带来好日子,反而成为了他们的拖累,想想有点想哭,但我不能倒下,毕竟只要人还在,那么就有希望。
这一夜,我睡得比较安心,等到早上醒来时,已经是6点左右,也听到了护士推着车走路的声音,过不久,她就来到我的床边。
当看到我坐在那时,笑了笑说:「看来你没事了?昨天真的要被你吓死。」
我只能很尴尬得笑了笑,都不知道要怎么回答好,难道我还能说,我也不想的啊,又控制不了自己。
之后,她开始给我抽血,并且量了血压,顺便帮我测了体温,都没多大问题之后,她就离开了。
这天,妈妈也匆匆忙忙从家里赶过来,当时,我正准备去透析,她过来之后,神神秘秘的从身上掏出了一样东西,之后把这件东西,从我头上一直刷到脚上,来回刷了两次之后,就走去角落把它烧了,还别说,不知道是心态问题,还是什么其他原因,莫名感觉轻松了不少。
后来,就走到一号楼的九楼去透析,一开始由于身体的适应力问题,基本都是透析2个小时,等身体慢慢适应了才加到4个小时,刚透析时,整个身体好像特别不适应,透完析之后,连走路都是飘的,要人扶着才能走路,而那会自己也不知道干体重是多少,因为不懂,也因此在这里留下了祸端。
PS:骨穿的报告也出来了,显示正常,还好,不然都不知道应该怎么办,后来随着身体的好转,血红蛋白也开始好转了,这样看的话,应该是身体太虚弱了,才导致输血一直没有达到应有的标准。
19.规律的生活

我是在2021年1月25日住的院,2021年2月4日出的院,入院时,体重应该是80多斤,出院时体重是103斤,当时还很开心,自己胖了,也是第一次突破一百斤,还拍照留了纪念,却不曾想,这是一个危机。
出院后,由于临近过年,要找到一个医院接受,进行透析很麻烦,因为我当地医院没有透析这个项目,要跑到市区那边,但是市区那边,由于透析病人太多,根本没办法腾出床位给我,这就形成了一个很尴尬的局面,因为我是一定要透析,不然身子顶不住。
好在经过多方面的咨询,终于找到了另外一个镇上有透析这个项目,说了很多好话,而且院长还出面了,那个透析中心的主任才肯接收我。
第二天,就过去了这个医院,办理了相关的手续,因为尿毒症需要透析,可以办理特殊门诊的,这样可以省很多钱,不然一次透析都要好几百元,有些可能还要更贵一些。
在这里,插一句:办理特殊门特的话,我这边是要在当地医院,找到血液透析中心的主任,跟他要一张表,然后他要写明情况的,之后还需要盖章,之后,就到当地的社保局去办理,几个工作日之后就可以成功了。比较社保局也要把表格弄好交到医保局那边,等流程走完就可以了,这个是我这边的办理方式,应该大同小异才是。
当我走进去这件医院的血液透析中心之后,发觉大部分都是老人家,年轻人不多,看到他们有说有笑的样子,应该是生病很多年了,或许也已经习惯了,甚至说麻木了。
我进去病区之后,随着护士给我指定的一张床位开始躺下去,她也开始忙自己的工作,不断的操作旁边的那台可以透析的机器,操作了一顿之后,就开始弄我脖子上的管,进行消毒之类的,然后就把放在机器上的管子连接在我脖子上,进行透析。
她还是建议我,快点去做瘘,或者在腹部做管子,因为脖子这条管子是临时管,一般坚持不了多久,最多估计也就坚持三个月,她也问了我干体重是多少,我一直以为50KG就是自己的干体重,于是就报了这个数字,她知道之后,就会在机器输入数字,把多余的水分透析掉,最后我的体重就是50KG。
也从这天开始,我进到了另外一种生活,也慢慢开始熟悉这种生活规律,每个星期三次透析,中午11点半左右从家里开车,到那边应该是12点40分左右,之后开始排队,等到进去病区里面透析,风雨无阻,哪怕是台风,也依旧得去,不去身体顶不住,那段时间也难为了爸爸,每次都要开车一个小时过去,之后在那等我几个小时,晚上16点多17点左右再从那边开车回家,基本到家里都是18点30分,或者更晚。
这样的日子,过了一个多月,但我的身体总感觉有些奇怪,以前走路都不会喘,但是现在才走几步路就有些喘,甚至楼梯只要爬超过2层楼,就顶不住,得停下来休息,完全没有想到,这到底是怎么回事。
由于脖子是临时管,得需要在手上做瘘才行,不然脖子临时管坏了就很麻烦,于是在2021年的3月4日,刚好广州那家医院有了床位,就准备过去那边做手术。
让人很奇怪的是,去到那边不是去的肾内科,反而去的整形外科,这点让人有点疑惑,不过他们的解释也没啥毛病,理由就是,整形外科会做这个手术,而且稳,并且刀工缝合好。
进到病房之后,医院把我安排在3月5日手术,他们也说,这只是一个小手术,局麻就可以,只要在手上割一个十几公分的口子就可以进行了,全程估计就半个小时左右吧,很简单,让我不要担心。
其实我是不担心的,但我心里总有些不安,因为我的喘气变得比之前还要急速一些,而且感觉自己的心跳很快,护士也觉得奇怪,我的心率居然达到了110。
我这时,还说自己平常在家里也是这个心率,应该没多大问题吧?3月4号夜晚,害怕自己睡不着,还特别跟护士要了一颗安眠药,只想希望手术能够顺利进行,却不曾想,意外再次发生了。
20.再次病危(上)

3月5日,轮到我进行手术了,由于不是什么大手术,都是通知之后,在去到指定的地方等待,当到达指定的地方之后,发觉在那里已经坐着很多人,本来以为很快就可以轮到我,却不知,在那里我一直等,足足等了一个多小时,才叫到我的名字,而我是那种越等待,心理就越急的人,一急,就会想厕所,而且身体会不舒服。
等叫到我名字时,我都已经差点躺在那沙发上,不想动了,之后跟着护士的步伐,走进手术时,在那里见到了两个医生,一个应该是教授,一个应该是教授的助理,而护士在把我送到之后,就离开了。
教授让我躺在床上,随后他开始准备工作,而助理就开始给我盖被子(其实也是布,应该是保暖用的),然后把布盖在我头上,当然留了一些空隙在那,但不知为什么,这布一盖下去,我的心跳就开始加快,呼吸变得有些困难,我急忙跟医生讲了这个情况。
教授表示,你现在的情况如何,是能忍耐吗?如果可以我们就进行,我感受了一下,好像正躺着就呼吸困难,侧躺着好像还行,不是那么喘,就问能不能侧着做手术。
他想了想,表示,只要手不要动就可以,我也觉得应该没多大问题,就表示可以进行手术了。
本来以为我可以熬到手术结束,毕竟这个手术才半个小时左右,却不曾想,教授刚弄完麻药,刚把我的手隔开一个口子,我的呼吸就变得异常困难,心跳开始不断加速,我急忙叫停教授,说:「教授,我好像有问题,呼吸非常困难,像透不过气一样。」
教授听完还是很淡定的回答:「那你感觉自己能不能坚持半个小时左右,很快的,忍一忍就过了。」
我马上回答自己忍不了。教授听到我这样的回答之后,还是选择尊重我的想法,开始把我的口子缝合起来,说了一句话:「还好,只是开了个口子,还没继续进行,不然都有点麻烦。」
当从病床上下来时,又感觉自己好了很多,于是慢慢的走回了自己的病房,也跟跟床医生解释了自己的问题,但这是在整形外科,不是在肾内科,他也不明白我到底是怎么回事,说要问下肾内科那边,看看到底是怎么回事。
当医生离开不久,我的身体就出现了应急情况。
坐在病床上的我,呼吸开始非常急促,护士给我量血压时,看到心率已经达到了120多,问了下我的情况下,马上又去叫医生。
医生急匆匆跑过来之后,他也不知道我到底发生了什么情况,但还是先把一些必要的仪器给我安装上,那台机器可以设置什么时候量血压和心率。(具体叫啥名字忘了)
爸爸看到这个情况之后,也不知道怎么回事,急忙问医生,医生说:「这个情况,我真没遇见过,你等会,我会叫其他科的医生进行会诊。」
21.再次病危(下)

他说完急匆匆也走开了,记得那会是早上10点多,我的呼吸已经快到吓人,甚至无论怎么呼吸,都感觉不够氧气一样,而心率从那台机器可以看到,已经飚到了130多,我坐着都可以感觉到自己的心跳。
爸爸在旁边急着,不断跑去叫医生,但是整形外科的医生确实不大懂这方面的事情,而其他科的会诊又没那么快,于是他打电话问了肾内科那边,讲明情况之后,那边怀疑我体内积水过多了,建议插尿管,进行排尿。
整形外科医生听到这个情况之后,也在病房外告诉爸爸这件事,并且最好送进ICU里面治疗,我在里面也听到了,就记得插尿管非常痛苦,我想都不想就想拒绝,没想到爸爸在外面就直接拒绝,表示,等其他科室的人,过来诊断之后,再看看如何,要是真没办法,再插导尿管吧。
没想到的是,这一等,就足足等了接近一个小时,我坐在床上,喘得上气不接下气,感觉自己随时都要西去一样,而此时,医生也直接给我下了病危通知书。
经过漫长的痛苦等待,病房中终于迎来了几个医生,其中一个女医生看起来应该接近50岁了,显得非常干练,走进来之后,直接拿出了听筒器,在我心脏听了一会,之后又在我背后听了一会,又用手拍了几下,直接就断定,我体内积水过多,导致压到心脏,引起了急性心衰,马上进行透析,把体内的水透析掉一些,应该就会好转。
说完方案之后,交代了几句整形外科的医生,就急匆匆走开了,之后又经过一段时间的等待,病房中推来了一部透析器,还跟来了一个护士,还别说,这个护士,还是老熟人,之前我在发疯的时候,她也过来帮我做过透析,去到血液中心时,也遇见过她。
她一进门见到我,直接就认出了我,笑了笑说了句:「是你啊?没事的,放好心态,把水透出来就好了。」
我点了点头,她继续说:「你能躺下去吗?」我摇了摇头:「我一躺下去,就喘不过气。」
「没事,那你半坐着也行。」之后她就开始摆弄机器,很快就弄好了,连接上我的脖子开始进行透析。
「需要透析多久?4个小时吗?」我一边喘着气,一边问到。
「不止,要透八个小时,推到这里透析的机器,跟在那边透析的机器不一样。」后面她的什么,我都没听多清楚,就听到了八个小时,而且还要透掉我身体里面6斤水,毕竟一下也不能太多,怕承受不了。
从这里开始,我感受到了另外一种煎熬,八个小时的透析,是真的难受,因为时间太久了,不过,当透析两个小时之后,我的心跳就开始下降了,呼吸也没那么困难了,明显好转了。
爸爸听完我说的话之后,也松了一口气,毕竟之前那个整形外科的医生,是要说直接把我送进ICU的,没想到,可以通过透析把水脱掉就可以恢复了,那肯定是好事啊,毕竟进入ICU的话,好贵。
这次在医院就住了三天,本来是要做瘘的,结果出了这样的事情,只能下次再过来了,不过也还好,这次有过来广州,要没过来的话,在当地发生这样的情况,都不知道应该怎么办才好,或许这就是福祸双依吧。
22.住院做手术

由于手上的伤口需要很多天才可以恢复,加上自己的身体状态不怎样,只能再次回家,一边进行透析,一边养身子,虽然这次也不知道自己的干体重,那就44GK,原来之前的50多GK,是体内积水太多,难怪整个人看起来有点肿。
后来把自己的体重降了下来,把体内多余的水分透析掉之后,就没事了,也没出现心率过快,走几步路就喘的情况了,不好的地方就是,脖子上的管,快坚持不住了。
要是坚持不住的话,还得在脖子上再做一次手术,很麻烦。
在3月26日,再次去到了广州的医院,进入了整形外科。
这次是另外一个教授接的手,他也看到我的情况,还询问了一下我的情况,我觉得自己应该没多大问题,很快就进行了手术,这次还算顺利,没有什么意外发生,直接就把瘘安装好了,但是吧,医生告诉我,这个瘘要用,最少得40天。
想到40天,再联想到自己脖子的管,40天之后,那脖子上这条管岂不是三个多月了,也不知能不能坚持得住,真不想再来这边又做一次手术了。
还好,脖子上的管还有点给力,一直坚持到手上的瘘可以用了,它还没坏,只是有一次快掉出来了,当地的医生,用针封了几针,还别说,是真疼,因为没有打麻针。
日子一天天过,一切都在按部就班的进行着,40天之后,体会到了另外一种痛苦,那就是开瘘开始使用,那种疼痛,我一开始是真受不住。
那天,我照常来到医院,那边的护士也知道我今天要开瘘,由于我比较瘦,手上的血管也比较细,一般的护士都不敢给我开瘘,最后还得护士长出马,也在那个时候,我才知道,原来血透,就是拿着最大号的针,直接扎进手中的血管中,一针扎动脉血管,一针扎静脉血管,通过血液的循环,把血液送去体外的机器,通过清洗之后再回到体内,再透析掉多余的水分,也把体内的毒素透析掉,使肌酐降低。
第一次被针扎时,好疼,差点没忍住就叫了出来,之后连续两个星期都是护士长给我扎的针,那会我还以为每个护士扎针都是这么稳,到后面只能说我太天真了。
因为在后面时,不是护士长的时候,有些护士,连续扎针失败,最多的一次,我一共扎了四针才成功,疼得我都想哭出来,但我表面上又不能说疼,还得安安静静的,不然会影响到护士,我怕她又失败,或许是我比较安静,之后的护士,居然都想来扎我。
因为有些患者被扎多两次就开始骂人了,而我被扎不好了,也没说什么, 只是说:「没事,你可以再扎,如果不成功,千万不要拿着在里面找血管,那样更疼。」
经过4个月的透析之后,我整个人恢复得还算好,整个人显得也很精神,也没出现什么并发症之类的,除了有时候身体的磷太高了,导致身子很痒,要吃药把磷控制下去,其他倒也没什么。
23.一波三折

家里人经过商量之后,觉得我还比较年轻,不能让我这样一辈子透析下去,于是想通过做肾移植手术,让我做一个正常人,最起码不用一个星期去透析三次,很痛苦。
之后,爸爸就开始找相关的信息,去询问相关的事情,得到的消息就是做肾移植手术很贵,其中有个朋友开出了70万全包这样的答复。
70万,对于我家来说,太高了,这不是一般的家庭承受得起,这时,妈妈又想到一个朋友的亲戚好像做过这个手术,于是就开始咨询,问完之后,居然是我以前同学的爸爸,做过这个手术,后来我就打了电话给我这个朋友,说了这件事,他说没这么贵,但是生病的人太多了,排队估计要排好久,而且费用也没他们说的那么高,需要70万那么夸张。
他也可以提供教授的手机号码给我,至于对方听不听是教授的事了,毕竟他爸爸也只是一个病人,没办法去左右教授的,听完之后,我也表示明白。
之后,也开始了解到这个情况,也刚好这个教授就是我住院的地方,是同个地方,只不过不同科室而已,听到这个消息之后,我跟爸妈再次来到了广州这家医院,同时也挂到了这个教授的号码,当找到这个教授时,说明情况后,对方表示,你可以多排几个医院,因为肾源太少了,而病人太多了,多排几家医院或许排队的快一些。
然后就让我跟他的助理聊了,因为很多人都在等着他看病,助理看完之后,就开了验血单给我,说这三样是在这个医院抽血就可以,另外那些项目可以直接回当地查,一般都有,做完这些之后,还要去律师事务所做一个公正,等做完这些之后,就可以过来找教授签个字,之后去到5号楼9楼那里进行排队,就是上去之后左手边那个科室,把所有资料交给里面的人就可以了。
听完之后,我点了点头,后来就去一楼抽了血,因为很多项目都是要一个星期之后才出结果,也只能回家做其他项目,等所有结果出来之后,再跑多一趟广州。
一个星期之后,再次去到广州,把所有的事情都弄好,虽然教授建议我排多几个医院,但是我没有这么做,就选择了广州这家医院,怎么说这家医院的技术是广东这边数一数二的,于是开始了漫长的等待。
把资料给教授签字时,也拿到了教授的微信,本来以为自己可以很安静的等待教授的电话,却没想到,真的有希望做手术时,心反而没办法安静下来,隔一个月两个月总要发个信息问下教授,现在是什么情况,大概什么时候可以轮到我。
其实吧,都是自己心里毕竟着急,没办法静下心来,直到一年后,那天早上起来,我的心总觉得好像有什么事情要发生一样,结果在10点左右,电话突然响起,显示是教授的号码,我的心开始心跳加速,等了这么久,终于有消息了,于是接了电话,教授的声音从话筒中传出:「你现在有没空?能不能马上下来?十二点之前赶到?」
「12点之前?教授,我这边搭车下去都要4个多小时,加上过去那边做核酸,三个多小时才能出结果,我要进去病房,最快估计也要晚上的7、8点了。」
教授想了一会说:「那行吧,你争取快一点下来,到了给王医生打个电话,记得从现在开始不要吃东西了。」
接完电话的我,平复一下心情,就跟家里人说了这件事,马上开始收拾衣服,也打了电话给平常去透析那家医院说了这件事,之后包了一辆车,直接出发到广州。
在经历4个多小时的路程之后,来到了医院,做了核酸检查,但由于核酸结果还没出来,只能在肾移植区病房外面等着结果的出来。
旁边也有一个小伙子,跟他妈妈坐在那等着,看到他时,就知道,他应该是属于腹透,而且体内积水有点多,整个人显得非常臃肿,而他也在等着核酸结果,聊完天之后发觉,他应该是跟我同个供体,于是两人加了微信。
时间一点点的流逝,我也一直在刷着医院的APP,等着核酸结果的出来,一直等到晚上20点左右,核酸结果终于出来了,也打了电话给肾移植科的王医生(教授的助理),本以为可以进去病房时,却不曾想,手机再次响起,是教授打过来的。
我心想着:「这不是快要进去病房了吗?怎么还打电话?」
「你好,教授」。
「是这样的,刚才我们检测到,那个肾源跟你不匹配,没办法做手术,你先回去吧。」
「这样啊?明白,教授,能不能麻烦一件事?」听到跟我不匹配,那也是没办法的事,不过我还是想说:「下次,如果有肾源的话,能不能提前一两天通知我,毕竟我到这边过来时间好长,坐车加上核酸,弄到后面很晚了。」
「好」,说完这句话,教授就把电话挂了,那个跟我在一起等的人,已经进了病区中,而我饿了几个小时的肚子一直在叫着,当然也跟我爸妈讲了这件事,他们也觉得没办法,既然都这样了。
刚准备离开时,手机再次响起,还是教授的号码,我正在疑惑时,对方说:「刚听完过几天可能还有一批肾源过来,你要不要等等?」
听完这话,说不开心,也是假的,那等几天就等几天呗,好过跑来跑去,后来,还是办理住院。
在病房里面,等了三天,那天下午,我正在病区的走廊散步,突然教授走到我面前,轻轻拍了拍我的肩膀说:「小伙子,刚做完核查,还是跟你不匹配,也只能等下次了。」
说真的,等待是一件非常痛苦的事情,特别是以为可以不用再等待时,现实又直接给了你一个巴掌,这种感觉很难受。
24.等待手术

心情失落是肯定的,回到家以后,还得继续一个星期三次的透析,不过这次跟以前有点不一样,听我爸的分析还挺有道理。
他说:「教授既然打电话给你了,那就证明他记得你,那下次只要有肾源合适你了,就会通知你,不超过三个月,应该就有消息了」。
我觉得也挺有道理,心情也放松一些。
人就是一个很奇怪的生物,只要相信了,状态就会变得很好。
不像之前那样,听到透析就害怕,听到要做大型手术就害怕。
反而感到有些期待,做完手术真的可以恢复到正常的生活水平?
等待的时间,是煎熬的,这次等待却让人有些期待。
每个月问一次教授,进展如何,已经成为了一种寄托。
直到,两个多月后。
那天早上,我好像预感到什么,再次坐在第一次接到教授电话时的位置,总觉得有什么事情要发生。
是的,还是差不多那个时间,我的手机铃声响起,看到显示的名字之后,我心情又有点激动了。
「教授,你好。」
「嗯,你现在能过来吗?」
「可以可以,我准备下就下去。」
「好的,尽快。」
教授的话,依旧是简单明了,两三句话就结束了对话。
我跟爸妈说了这件事,又开始马不停蹄的赶了下去。
去到之后,再次做核酸检测,再次跑到肾移植科室门口等待。
晚上20点左右,核酸结果出来了,显示阴。
我爸爸想跟我一起进去科室里面,被拒绝了。
拒绝的理由也简单:我现在行动自如,不需要陪护,而且做完手术之后,要第四天才能进去陪护,前三天,有护工阿姨陪护跟床,而且现在疫情期间。
把控是相当的严格。
进到科室之后,也看到了有一两个脖子插着管,腰间系着尿袋和血袋在慢慢走着,也看到了有些什么都没有带,走着路。
看到这个情形,自己感觉还是有些害怕的,毕竟做完手术之后,我应该也会这样吧?
然后,开始跟着护士,做入院的一些基础询问。
大概就是一些病史如何,还有有没对什么药过敏之类的,以及让我买一个套餐包。
我有点疑问,对方也解释了,这个套餐包,里面包括一些尿不湿,还有垫在床上的垫子,以及一些日常用品。
我点了点头,表示明白,人家说什么,照做就对了。
后来才明白,这套餐包对我来说,一个还不够,还得再买尿不湿,还真没想到,这个岁数了,还有机会穿尿不湿。
做完这些不久,手机就响了,是教授。
因为上次跟教授提过,我的路途比较遥远,让教授能不能提前通知我。
所以,他这次就提前几天通知我,这次打电话给我,是让我安心等待,不要急,应该这几天就可以做手术了。
我表示明白。
就在那边住下来了,同时也跟爸妈说了一下这边的情况,他们也说好,让我好好休息,而他们就在附近找家宾馆先住下,让我有什么事,就给他打电话。
我在进来之前,就听说过,肾源有匹配度,听说是4个点以上就可以做,最好的是6个点都匹配,就想着到时要做手术了再问,这个肾源跟我的匹配度是几个点。
这一住就是三天,期间我还去透析了一次,在第三天早上,护士就来通知我了,让我不要吃东西,并且要帮我备皮。
PS:备皮是指在手术的相应部位剃除毛发,并进行体表清洁的手术前准备,是对行外科手术的患者,在术前,进行手术区域清洁的工作,不仅仅是清除体毛那么简单,还包括皮肤的清洗,有时,术前还要做皮肤、碘伏擦洗、消毒等。因此,术前备皮,是不可以自己操作的,需要有专门的医生或者护士来操作,避免因为自己操作不当,损伤到手术区域的皮肤,引发感染。
我一开始还不知道备皮是什么意思,她解释一下我就懂了,还别说,看到护士要帮备皮,还有点不好意思,就说:「要不,我自己来?」
她轻轻的回答:「你能保证,不划伤自己吗?」
「这个很难保证啊。」
「还是我来吧。」
之后,我就把裤子脱下了,她轻轻的把私处的毛弄干净之后,再次提醒我,不能吃东西。
在备皮之后,我再去洗了个澡,开始等待。
等待的过程中,肚子是越来越饿。
我是一个很瘦,又吃得毕竟多的人,只要一顿不吃,肚子就受不了。
从早上起来,一直等到11点多,还没任何消息。
我的肚子已经饿到不行了,感觉都有点疼了,于是想到:是不是只要不动,消耗就会小一些?
想到这,我直接在床上躺了,一动不动,就看着天花板。
这一等,又是几个小时,直到下午的16点左右,有消息了,让我准备。
我那会还在想:我还没问教授,肾源跟我匹配多少个点,应该还没要做手术吧?
抱着这个念头,我那会居然一点都不紧张,因为自己一直认为还没要做手术。(我是一紧张就上厕所的人,等待的时候也会,总会上厕所。)
很快,护工推着病床过来,让我躺上去,我也听着他说的做了,躺了上去。
我那会还在想:教授呢?奇怪,去哪了?
从病区,推去电梯时,护工就让我通知一下家属。(其实早就通知了,毕竟这么大的手术,要家属签字的。)
我打了电话,告诉了爸爸这件事,他说知道。(重点是,他们站错地方等了。)
直到我快推进手术室,才看到我爸妈过来了,我把自己的手机和眼镜拿给爸妈后,就进去了手术室。
躺在那之后,看着周围还挺多人,都戴着口罩。
躺不到一会,一个小姐姐,就走过来说要帮我打针,还说:「这个位置有点疼,你忍耐一下。」
我还回答:「没事,我习惯了,不会疼的。」
我这句话还没说完,意识就消失了...
PS:后来才知道,这个小姐姐是麻醉师,跟我讲话,估计是让我放轻松些,还有就是我是不是被麻醉了。后来也听其他病友说,他们进去之后,好像都没这么快就打麻醉,还做着一些准备工作,估计我这个是准备工作都准备好了,就等着我进去做手术了。
到那会,我还觉得自己应该没那么快要做手术,有点尴尬,一直就想着,我的肾源到底是几个点。
25.手术完成,出现急排

当我醒来时,浑身无处不疼,全身好像被什么东西紧紧裹住一样,轻轻动一下,才发觉,手臂上戴着一个检测血压,胸口明显也有贴着一些东西,后来才知道,那是检测心率的,手指夹着一个东西,那是检测血氧的。
刚醒过来的话,还迷迷糊糊,这时护工走了过来,具体她说了什么,我完全没有印象,只知道全身不舒服,特别是腹部,还要腰,到了动一下都剧痛的地步。
后来才明白,原来是我太瘦了,移植过来的肾脏有点大,装进去之后,我没有多余的脂肪,所以直接磨到了,所以每次动都会剧痛,而腰疼,是因为那个气垫床。
正常人,睡在气垫床上,他是可以整个人陷进去的,这样可以做到一个很舒服的状态,当然,躺久了,也一样不舒服。
而我因为太轻了,整个人睡在气垫床上,就好像浮在上面一样,完全没陷进去,整个人更加不舒服。
说句实话,我也不知道,那三天是怎么过的,每天都疼,然后迷迷糊糊又睡过去了,有没吃东西,我也没印象了。
只知道,旁边还有一个止疼的东西,护士跟我说,要是特别疼的话,就把那个东西按下去,那么就会好一些。
到了第四天,我终于被移送到普通病房了,妈妈也进来陪护。
看到妈妈那会,就感觉有妈妈真好。
刚转移到普通病房,医生就交代,第四天了,要尝试下床走动了,而且还开了一张B超检查单给我。
其实在这之前,也在病房中检查过两次B超,都是正常的,心率什么的也都是正常。
在第四天时,本来要去做B超检查,但是我做手术的地方,实在是太疼了,完全起不来。
当时是不知道这个B超是非常非常重要,因为这个B超检查出来的结果,就能及时知道移植肾的情况,或许是我太疼,也或许是医生太忙了,没有特别交代一定要去B超,不然推着病床也要去B超,因为后面看到很多人,都是推着病床去做的B超。
所以第四天这次检查B超的事情,没有去成。
我也下不了床,但很多人,都是第四天下床走动的。
我在的病房中,有个汕头叔叔,比我早做一个星期,一直没有尿来,看到我们进去之后,他们也挺热情的。
由于我一直很疼,下床的事情也一直拖着,教授查房时,也只看下我的情况。
正常做完手术,第二三天就会来尿了,隔壁病房有个女的,第二天就来了一万多毫升的尿,好夸张,肌酐也一直下降。
而我一直没有尿,教授解释,我的肾源还在沉睡中还没醒,毕竟肾源大都是从ICU那些病人,经过抢救无效之后,才捐出来的。
那几天,忙着这些事情,直到第七天,才想起B超的事情,医生也纳闷,你怎么还没去做B超。
我们也纳闷,我说第四天,因为太疼了,没有去,后来想去的时候,又没开单给我去做检查,没办法去。
开了单之后,护工还有妈妈扶着我坐了轮椅,推过去B超室,说实话,还挺远的,要坐电梯下来,要去另外一栋楼进行B超。
期间还要等一个多小时,因为人实在太多了。
到了B超室之后,被搀扶着躺了下去,当实在太疼了,没办法躺直,就问能不能弯一些,后来拿些东西垫着,医生也说可以。
经过检查之后,医生说了句:RI值有点高了。
我也不懂是什么,听起来,就应该是不好的。
那个B超报告检查结论/诊断是写着:移植肾动脉RI明显增高,肾动脉吻合口显示欠清,建议超声造影进一步评估。移植肾形状超声检查未见异常。
听完这句话之后,又回到了科室之后,把报告给了跟床医生,教授那会不在,于是打电话给他进行询问。
对方回答到:B超有些区域不是很清楚,那么再做一个超声造影看看。
对方也没说这个RI值是什么,但是吧,他们心里应该有数了,再做一个超神造影是确定一下心里的这个事情。
跟床医生马上又开了一个超声造影的,护工不在,妈妈推着我过去另外一栋楼,哎,说到这,真的为难我爸爸妈妈了,别人家的孩子过来时报恩的,我过来感觉是在拖累他们的。
超声造影,还要做多一个步骤,那就是弄多一个留置针,我手上刚好有个留置针,就问护士能不能用,结果护士看了下,说我这个留置针不合适他们那种针,还的再打一个留置针。
由于我左手有瘘不能扎针,所以留置针都扎在我的右手上,那会的我,感觉自己真是一个特别的人,左手瘘,右手两个留置针,脖子插着一个管,身上戴着尿袋和导血袋,简直就像一个生物科学怪人。
做完留置针之后,由于这个是管床医生打电话给这边沟通过,可以优先办理,很快就轮到我做这个超声造影了。
开始不明白为什么要做个留置针,直到后面医生把一种特殊的药水打进留置针那时,才明白,原来这个是这么用的。
检查出来的结果:移植肾动脉吻合口处血流通畅,移植肾动脉主干走形部分呈直角。移植肾形状饱满,实质回声稍增高。移植肾动脉RI增高。移植肾周积液。
确定了RI增高,也就是所谓的急排。
26.我又见到了幻觉

其实,教授在看到第一次B超结果时,他心里大概已经有数了,多做一次超声造影也只是为了确定一下,结果还是跟B超的结果差不多,确定了RI值升高。
当妈妈推着我回去时,伤口那个位置,又涨又疼,又问了教授,我的情况如何,他很淡定的告诉我:「小问题,放心。」
看到教授淡定的表情,我也放心了不少。
到了晚上,教授就给我用药了,叫什么名字,我忘了,只知道这个药很猛,专门针对RI增高的,一个疗程就是三天,不能再多,三天后再去检查。
还没用药之前,我的精神还是不错的,但那个药从我脖子那条管输进去之后,我就开始有点不大对劲了。
忘了说,从手术之后的每一天,都要吊消炎药,加上还要吃激素,所以每天肚子饿得慌,重点是医院的伙食,吃不饱!
那个药水进到体内之后,身体感觉有点凉凉的,哪怕盖着被子,都感到浑身发凉。
不一会,它的作用更强了,身体冰凉,手脚却异常火热,那种燥热的感觉很难去形容,当时空调开着25度,我把手脚伸出去,都没办法降温。
重点是,我还发低烧了,用体温计测量的结果时37.2,按照护士说的话:「没事,正常水平,没到38.5度,都不需要用药。」
毕竟,那是疫情期间,怕得了新冠。
随着药水不断进入我体内之后。
我感觉自己头开始晕,整个人好像天旋地转一般。
我感觉到自己身下的床已经不是一张床,而是一只小船,正在带着我慢慢转动。
我眼睛看不到东西,但却能听到很多不一样的声音。
我听到外面,有着几只很巨大的怪兽,正在不断的走动着。
而我坐在小床正慢慢地从病房转出去,但我这只小船好像隐形了一样,在这些怪兽的周围不断游来游去。
明显这些怪兽也察觉到我的存在,正在四处寻找我的位置,想要把我抓住。
我慢慢的转了病房,听到了各式各样的怪兽声音,它们有吵闹声、哭喊声、各式各样的声音汇集在一起。
不知道过了多久,我的意识慢慢回到了身体当中,而那瓶药水也滴完了。
等护士来拔针头的时候,我把这件事情告诉了她,还有告诉浑身发冷,但手脚又发热的情形也告诉了她。
她一时也没想出什么事情来,只能说帮我把这件事情转告医生。
或许,是我打这个点滴时迷迷糊糊的,这天晚上我几乎没有睡。
睡不着估计还有一个原因,就是我隔壁床的大哥,呼噜声太大了。
而且他的呼噜声不像平常的那种,那天晚上我数了一下,他的呼噜声足足有9种形态,真是不得了。
有平常的呼噜声、有讲话、有火车、有货车等等声音,要是可以有个打呼噜比赛的话,估计这位大哥可以拿奖。
到了第二天,早上6点,护士就过来抽血了,在那边大多是隔天抽一次血,这也解释了血红蛋白低的原因,这吃进去的东西,都还没来得及转化成血呢,就被抽走了那么多,血红蛋白怎么上得去。
抽完之后,我马上吃两块面包,因为在医院里面,抗排异药是八点吃的,吃这个药时,前后一个小时不能吃任何东西。
我这个人,要是早上不吃点东西垫着,那么饿到九点,我会晕,估计是低血糖吧。
那会,刚做完手术没几天,每天吃的药量好多,我数了下,早上辅助药加上抗排异药加起来有20多粒药丸。
到了早上9点多,教授来到病房查房,我也跟他讲了这两件事。
他也觉得奇怪,没有人像我这样啊,浑身冰凉,手脚热,而且还出现那样的反应,只能说再观察观察,至于我的体温,也没让我吃什么药去应付这些事情。
第二天打这个药,还是出现了那样的幻觉,直到第三天,也就是第十天把脖子上的管子拔了之后,用滞留针打那个药水时没有出现这个情况,才明白。
原来是这个药太厉害了,从脖子进去的话,到心脏的速度太快了,而从手流到心脏的速度要慢很多,所以就没出现幻觉。
打完三天后,再次去B超时,RI值已经回到了正常,也不枉受了那么多苦。
27.拔尿管的那种感觉,不想再来一次

在做完手术之后,脖子有一条管子,身上带着两个袋子,一个是尿袋,一个是血袋。
有尿袋的情况下,那么就是我做了导尿管。
说真的,那里做了导尿管之后,真的是很不舒服,总感觉有尿,但是又尿不出去,而且特别难受,每天护士还要过来帮我消毒。
毕竟没办法为了防止感冒,在手术后很多天内都不建议洗澡。
为了防止感染,就需要每天对导尿管进行消毒。
插了导尿管几天后,我发觉有点不对劲,我那里好像肿了,看起来很不自然。
询问护士时,她也觉得有些肿了,于是在第十二天的时候,跟教授反应了这件事情,但教授没有时间来看,于是让他的助理医生过来看了我情况。
助理医生是个女医生,她来的时候,风风火火,一过来,就把我的帘子拉好,让我把裤子脱下,接着她戴起手套。
对着我那摆弄了几下,看了看,说:「确实肿了,我去跟教授反应一下情况,看看是不是把导尿管拔了。」
说完,她把手套摘下来丢掉之后,风风火火地又走了。
本来听到拔导尿管应该是件开心的事,但我看有些人,很多天了都还插着导尿管,就有点担心,会不会拔了尿道管不好啊。
于是,就跟妈妈商量一下,扶我慢慢走出去,找医生问一下。
就很巧,刚走出去病房,就看到从外面回来的教授。
我就问:「教授,这我那肿了,王医生说跟你反应一下,看看是不是可以拔了,但我看很多人都留着导尿管没拔呢,现在拔会不会不太好啊。」
教授听完,估计是感觉到有些莫名其妙,就说:「别人是没办法拔,你是可以拔居然还不想拔,而且你那都肿了,再不拔,我怕有感染,万一引起尿路感染的话,更麻烦。」
虽然,我那会不大懂,但教授说什么就应该是什么了吧,但我还是想多问了几句。
可惜,教授忙得很,手机响了,他一边听着电话,一边就走开了。
过了一会后,一名男医生过来了。(后来才知道他还是一个实习医生,虽然是一名实习医生,但他牛得很,那会才29岁,已经是博士学历。)
他长得胖胖的,戴着一个黑框眼镜,问是不是我要拔尿管。
我点了点头。
他戴上手套,让我拖裤子,顺便让我垫一下垫子,接着他一边跟我说话,一边就迅速拔出了导尿管。
那种感觉,我不知道怎么形容,只知道坐在床上,几十秒没动弹。
他拔完尿管后说:「你那有没一条白色的线跟出来啊?」
我看了看说:「好像有一点,但又缩进去了。」
他说:「这样啊,那你下次看到那条白色的线出来,叫我一下。」
我想着,导尿管不是出来了吗,这白色的线又是什么?
他接着说:「那是一个支架,有些人比较好运的,拔导尿管的时候,白色的线就会跟着一起拉出来,有些人运气不好的话,就不会跟着出来,到时估计就要去做个小手术。」
我听到又要做手术,就有点怕,而且是在那里做手术,这全麻还好,要是局部麻醉岂不是...
「没事,半个小时左右,就可以拿出来的,就是可能有点疼,毕竟是那里嘛」。
我都怀疑这个医生是不是在吓我,真的是好无语。
「那我先走了,要是你上厕所的时候,看到那条白线出来的时候,记得叫我,或者你自己拔也可以。」
我哪里有勇气自己拔,肯定选择叫他。
刚拔完导尿管的我,有点不适应,虽然还没来尿,但本身一天也有几百毫升尿,刚拔完尿管,憋不住尿。
因为之前透析的时候,已经没尿了,所以导致膀胱缩小了。
现在要重新适应,有时候,都来不及跑到厕所,就已经尿到了裤子上,那天我换了三条裤子。
直到第二天,才有点适应了,不会憋不住尿。
上厕所的时候,也看到了那条白线,当它出来的时候,我一把抓住了它,赶紧让妈妈去叫那个医生过来。
他过来之后,看到了白线,二话不说,一把抓住白线,一下就扯了出来。(他已经提前戴了手套)
我是没想到啊,以为是一点点,结果扯出来之后,居然有几十公分那么长,也不知道怎么塞进去的。
这次,我又足足站在那一分多钟,哎,那种感觉真的是没有办法形容。
28.为什么我还没来尿

正常流程,手术完第二天或者第三天就有尿,大概十四天左右就能出院,而我整整住了一个月。
听说隔壁有个女孩子,做完手术第二天,有一万多尿,这导致她得不断喝水,甚至还要打补液进去才能维持不失衡。
她的肌酐掉得飞起,短短几天,肌酐就掉到了正常范围!
我的呢?
手术完第二天,没有尿,甚至在第七天还出现了急排,整天十天还不见有尿。
身体肿得很夸张,哪怕一个星期透析三次,也很难缓解水肿。
我记得自己的干体重是43公斤左右,但是当时我的干体重却达到了惊人56公斤,体内积水超过了20斤。
这让我很辛苦,去血透中心时,想让护士小姐姐多透析几斤,她们表示要遵循医嘱。
我那时的大腿涨到,感觉要裂开一般,走路都感觉有些走不了,经常跟医生表示想多透析几斤水。
但是,这个请求,就只有那么一两次成功,因为连续三天透析,不仅对身体产生负担,对刚移植过来的肾宝宝也不好。
重点是:我还没来尿,医生觉得我体内得积一些水,要是透析把水透析完了,尿从哪里来?还有就是要是一直透析了,那么做肾移植干嘛?
想了想,好有道理,于是,坚持每天走几千步,心态放好,睡不着就让医生开点安眠药吃。
说句实话,在做完手术那段时间,晚上基本睡不着。
原因可能有很多种,或者是身体疼痛,或者是心态不好想太多,或者是睡太多。
当时,跟我住在同个病房的一个叔叔,他也一直没来尿,而且比我早做手术七天,他也有点着急。
直到,教授说:「这边曾经两个移植完的人,他们两个,一个是40多天才来尿,一个是50多天才有,现在他们挺好的,都移植20多年了,一直稳定。」
这位叔叔也安心的开始等尿了,不过他水肿没那么严重,看他经常加透,不过没透析四个小时,就是透析两个小时左右。
我啊,就这样等啊等,等啊等,看着科室中,不断进来新人,不断有人出院。
而我却毫无动静,哪怕,吃得下,睡得着,每天都不怎么检查了,浑身的管都拔了,还是没啥动静。
整天走到这里聊聊天,那里蹭蹭饭,当时有两个姐姐,她们很喜欢点外卖。
今天吃灌汤包子,明天吃肉夹馍,后天吃北京烤鸭。
里面还有好多个小孩子,甚至有一位好像是两岁还是三岁,真不知这个病到底是怎么回事,为什么这么小的孩子都会得这个病。
她妈妈在里面陪着孩子,她老公和婆婆在外面带着一个更小的孩子,作为妈妈还时不时要跑出去给小孩喂奶。
也经常能够听到小孩子的哭声,特别是护士小姐姐一走进去病房,小孩子就开始哭。
还好护士小姐姐们的技术很好,一下就可以抽到血了。
跟我共同体的姐姐,她就惨一点,因为她的血管太细了,而抽米芙浓度需要一天抽十一次。
这就受罪了,首先,她扎留置针时,足足扎了七针才扎好。
其次,抽米芙浓度,抽到六次时,抽不出血了,不知道是留置针不行了,还是血管太细的问题,又要扎多一次,还好这次只扎了两次就搞定了。
好像讲得有点前提了。
说回我自己吧,住院一个月里,我忘了是第几天来尿了,到底是十几天还是二十天,想不起来了。
就记得那天来尿一千毫升,医生就开始打利尿针,还吃利尿的药,双管齐下。
短短三天,你敢信!
我足足瘦了20斤,整个人直接就缩小了一圈,不过,明显还看得出,右脚那边还有一点点水肿,估计是肾宝宝放在了右边。
什么叫做轻松?
从来尿开始,就变得轻松了,一开始医生叫我喝水,我还不敢喝,因为尿毒症时,需要禁水,我每天就喝那么几口水,已经习惯了。
突然要我喝水,还要喝大量的水,有些不习惯,但还是开始喝了。
那时,喝水就觉得,水真好喝,撒尿真舒服!
肌酐,从那开始不断下降,一直降到170多,刚好一个月,就被催促出院了。
我不想出院啊!
外面还在疫情期间,在里面多安全,而且三个月内还是危险期,需要一个星期复查一次,在医院里面多安全!
结果,肯定是不可能的,因为那边的床位太紧张了,没有办法,只能出院。
当时,我爸妈在那附近租了一个房子,是真贵啊,一个月4500元!(后面再说说这个所谓的房东多恶心,还临时涨价)
补充一下:做完肾移植手术三个月内,需要一个星期复查一次;
三到六个月,需要两个星期复查一次;
六个月到十二个月,需要一个月复查一次;
一年后,每一到二个月复查一次;
这些其实做完手术后,护士也会交代的,还有一些禁忌食物。
手术总费用28万,其中18万是肾源,另外10万左右是手术费,不过手术费可以报销,我出院那会就报销了6万多出来,再加上每个市都有一个软件可以报销,专门针对重疾的,我在这里又报销了接近2万,回单位又报销了7千多,算起来,除了肾源的费用,其他都报销得七七八八了,那这样算的话,估计也就20万左右。
29.恶心的房东
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发表于 2024-11-11 21:30 | 显示全部楼层
.我将用我的余生告诉你,我能活多久,以及我透析后的五味人生。
保持年更,哪一年没有更新,这个世界也便没有我了。
第一年:2019年确诊

1.心情记录:

2019年8月,血肌酐900,经反复确认,我被确诊了尿毒症。
这一年我30岁未满。
医生让我选择腹透还是血透,我借口回家与家人商量一下,逃回了家。临出院前医生特别交代,我这种情况别喝中药了,回去喝了中药又拉回来抢救的,她遇到不少。
回家后和我老公找了很多医院,查了很多病人相关信息,最终还是否定了喝中药。
“尿毒症,不死的癌症,不可逆的损伤,全球公认。”这句话让我放弃了折腾。
病友群里很多人病友确诊尿毒症后,不信命,又折腾去治的,花了几十万,还是走进了透析室。
2.治疗方案:

一周后复查,肌酐升了二百多,总达到一千多,医生问我还要不要命了,还不住院。
请假回去住院,因为是再次请假,公司有大领导颇有不满,没办法,命重要。能请假不辞职,重大疾病很难找工作。
我跟医生说不想脖子做管子,医生没说话,后来只给我右手上造了瘘,左手不合格。
我不适合做腹透,腹透做不了还能做血透,血透却往往转不了腹透。
这个时候服药:
透析前尿毒清、(其余的有时间查回以前文章再补上)
透析后:碳酸氢钠、健脾生血片、骨化三醇软胶囊、降磷药(名字不记得,不是思维拉姆)
3.透析状况:

透析前随着日子的推移,各项抽血指标越来越差,尤其是钾指标。
2019年10月16号,即造瘘术后一个半月,开始透析,低通透析器。
透析前二个月没有任何不适,胃口很好,吃麻麻香。贫血状态也没有,状态很好,每晚自己做饭,洗碗,搞卫生,周日喜欢拖小拉车去买菜,毕竟一只手提半小时路有点累。
原本是一个什么也不知道的小白尿毒症病人,因为这本书,我了解了很多,这是关于透析患者的,唯一一本我想推荐的书。
这本书有饮食指导,甚至有一周食谱,可以照着做饭。
也有运动康复健身指导,适合我们病人的,也有这种病的一般并发症,相应的服药指导,但只能作了解,仍需要各病人情况与自己医生制定方案。
第二年2020年:透析头痛

1.心情记录:

由于渐渐天冷,开电动去医院的我路上吹到了脑袋,风挺大,感觉有些冷。
当天透析出现了第一次不舒服,脑袋痛,痛了几个月也解决不了,每次上机二小时左右就痛。
雪上加霜的是,我被误诊为乙肝,镇上医院没有乙肝区。我都来不及准备,被通知要办出院,无法再透析。
没有时间伤悲,马上联系周边镇的医院,也问了护士哪里有乙肝阳性透析。
转院停透四天后,终于反复确认是误诊,又想笑,又想哭。
2.治疗方案:

头痛的毛病越来越严重,一开始透析下机后就不痛,后来透析回家睡前还痛,睡醒好了。再后来,睡醒也不见好,吃啥都不香了。
新医院给我从低通透析开始,反复试验找原因,试了近二个月,解决了头痛的问题。
悲催的是,由于我转院的时候正是春节,医生忘了给我开药,一开始说是先观察一下再开药,后面是直接忘了。
我也不懂,傻傻地等医生开,春节过了,什么药也没吃的我,磷爆表了。
服药情况:思维拉姆、碳酸氢钠(只服了半年,医生说我不需要)、骨化三醇软胶囊
3.透析状况:

多花了一千多大洋,慢慢把磷降下来了,高通FX60+灌流。
这是极其不容易的一年,疫情出行变得很忐忑,透析也经常出现渗血,或者护士扎偏。
六月份静脉内渗血,上机透析后我一觉睡醒发现手臂有紧绷感,一看才发现肿成了猪手。
最崩溃的是,一周后手上的血凝固了,手势就保持在我上班打字的状态,动不了了,持续了一周。
护士凶我要伸直手,不然扎不了针,由于在透析,工作,生活中备受煎熬,也不知道这手是不是废了,我当即泪崩了,眼泪像缺堤的大坝水,势不可挡,护士当即找来了医生。医生很轻松地笑着说,一个月就能好了,不用担心。
好在一个月后瘀血就散得差不多了,可以自己活动了,用了二个多月才完全消瘀了。
介绍一个软件给大家:国家医保服务平台
这个软件可以办异地就医备案,不用像无头苍蝇一样乱找,有些农村医保的到城里治疗备案很方便,但是对农村地方的不太友好,还不太普及,还有定点医疗机构和费用总结等,有需要的用起来很方便。
第三年2021:体质急速下降

1.心情记录:

由于去年头痛,手痛等一系列折磨,胃口下降了许多。
总是容易饿,然后什么乱七八糟的都想吃,吃酸的下饭些,就习惯找酸的东西来吃。
口渴也喜欢吃冰棍,常常饿得想哭,可是又知道自己不能乱吃东西,当时还不会照顾自己。
身体越来越差,月经也变得越来越乱,不干净,贫血越来越严重,透析只能经常由四小时改为三小时。
2.治疗方案:

胃口差,我怀疑是不毒素高的原因,跟医生提了下,医生给我用FX80高通透析。
子宫每个月都大出血,做了刮宫术。
服止血药不管用,刮宫术后没二个月,一样大出血。
医生说贫血太严重,不能进行第二次手术,由于没达到输血标准,也不能输血。
我在想,需要我放多少才达到输血目标,我可以自己放。我大出血几乎上不了班了,一坐下没半小时就得换姨妈巾,裤子得备一条上班了,想哭,哭不出来。
医生建议转院治疗,找更好的医院。
转院意味着请假,我请不起,你不懂透析患者请假的心情。除了透析,生病快死了也得爬着去上班,工作就是朝不保夕的状态。
贫血最严重60不到的血红蛋白,脸黄唇白,不涂唇膏不敢出门。
服药情况:思维拉姆、骨化三醇软胶囊、止血冲剂(名字要查)、健脾生血片
3.透析状况:

经常下机就头晕眼花,走不了。
回家上楼很难受,爬不动楼梯。
白天上班开始避免走动,以前很喜欢跑下楼发资料,现在喜欢存一下资料再一起去发。
我妈妈百忙之中,十月份抽时间从老家下来给我做饭,做了差不多二个月,由于疫情反复,又近年让她回去了。
透析后经常出现下机无力的情况。
周末不能出去买菜了,动不了,外出活动完全由我老公代劳。
由于吃得少,经常挨饿,买了很多很多种的零食来吃,淮山薏米饼是我最喜欢的,淡甜,不上火,袪湿,有饱腹感,而且淮山可补脾养胃等等。我喜欢咬一口就喝点水在嘴里化开,对虚弱得懒得嚼的我很友好。因此推荐给有需要的人,千万不要挨饿,透支身体很容易体质滑下坡。
口感松软,淡甜,个人很喜欢。
最主要是配料简单,配料越小,对我们尿毒症病人而言,产生毒素就越低。


市面上有些松软的面包/蛋糕口感不错,但是配料表配料有几十种,我曾吃过自我能感觉到毒素很高,我们病人都能感觉到的,胃里的气从嘴里呼吸出来会不一样。
长期吃就会口吐芬芳,毒素高了变得不爱吃饭,当然,有钱的做多些灌流会降低更多毒素。
第四年2022年:在死亡边沿徘徊

1.心情记录:

我听说过一句话,透析患者三年内的病死率比较高。原因是患者不懂照顾自己,对自己的要求或过于严谨,或者过于放松。
第四年,也就是我透析满三年的日子,我信了那句话。
身体差到了经常不能自理,我老公一忙就忙一天,一早给我买早餐或者做早餐,晚上做饭,洗衣服,等洗衣机洗……他不觉间睡着了。我想去晾一下衣服,可是在阳台站十几秒的续航体力都没有,衣服很艰难地挂了上去,很想哭,很想找个人倾诉。
陪伴我,照顾我的是我老公,原本回饭堂吃早餐的我,改为了在家吃了再去,因为我胃口差得无法言语,几乎吃不下任何东西。我老公就变着花样给我做早餐,以争取让我吃得更多些。
我不敢跟他哭诉,感觉他更不容易。
不敢跟父母哭诉,除了我老公,最在乎我的就是他们。我妈甚至会为了我彻夜不眠,我不忍心他们为我难过。兄弟姐妹我也不想说,家家有本难念的经,谁又比谁好?何况远水救不了近火。
同事是我每天接触最多的人了,也不敢说太多,我就是拖累别人的命,让别人知道我身体这么差,也就是多一份被炒掉的风险。
工作在,透析就不愁钱,为了保住这份工作,承受了许多。
2.治疗方案:

我总是吃不下东西,用FX80透析器会流失更多的营养,我只会更加不能自理,我反思胃口差根本不是毒素的原因。
医生给我改回FX60高通透析器,我自己各种反思,问题到底出在了哪里?
为什么我一透析下机就浑身无力?单纯的透析失衡吗?
子宫大出血的情况也得到治疗,已经改善几个月,可是总体情况还是没有多少好转。
为了吃更多的饭,我只能尽量吃些酸的,酸菜,酸黄瓜……否则我只能吃二到三口饭,菜几乎吃不下,一吃就吐。
不仅是没办法去买菜了,现在在家里摘菜都摘不了,我去厨房都去不了,去了还得麻烦我老公扶我回房。
这一年,我姐姐趁着孩子放暑假,来给我做饭一个多月。
服药:思维拉姆、骨化三醇软胶囊
3.透析状态:

透析过程出现抽筋状态,心跳加速。
心跳在极度平静状态下,竟然维持在120/分钟,稍一活动就跳到一百二十多。
自己经常感觉到心跳咚咚咚地响,有时候已经影响到我的生活。
医生说120也算正常,可我的感觉告诉自己真的不正常。
透析下机动不了,很晕,需要休息十分钟左右才能在搀扶下上车回去。
到家楼下是我老公拖我上去的,或者背我,他其实也不怎么背得动我,一般都半拖半提我上楼的。
到家后就只管躺着,动不了,一下床就得蹲下,完全没力气。
这个时候什么也干不了,就反思自己的不舒服。竟让我察觉出来,每次透析前状态还可以,透析后就很糟糕,我跟医生沟通后,反复试验透析,竟然是干体重出现了问题。
由于我严重贫血,体力差也是正常,所以一直没考虑是干体重的问题。
又想哭,又想笑,医生血透室改了位置后,增加了一个称,二个称竟然相差二公斤!
干体重上调二公斤后,透析下机晕厥,站立不了等问题得到了解决,体力因为贫血还很严重,还是没多少续航能力。
这一年状态很差,而且动不动受凉就膝盖痛,关节痛,除了跟体质有关,本身尿毒症病人尿酸也是超标的,痛就显得很正常了。
透析的时候病人可以把自己放心交给医生,但是日常还得靠自己,医生医治点占三分,自己照顾好自己占七分,这是少受罪的秘诀。
关于病人的好物分享:
一开始买万通筋骨贴什么的来贴,好臭呢,有一种老人家才该有的气味,而且我竟然在别的同事身上也闻到了,果然味道很大,于是放弃是这些贴药,买了台红外线治疗仪,关节痛就照一下,,挺方便的,照着很舒服。
以前就知道有病友买来照瘘消炎,不用在医院花钱照,买了才知道真的很方便,我老公吹空调凉到腿疼也喜欢照一下,功能也挺多的,什么腰椎痛、颈椎痛、软组织损伤、关节痛、小儿腹泻等等,有兴趣的了解一下。
第五年2023年:体质逐渐恢复

1.心情记录:

我贫血一直没改善,严重贫血,直到今年大约三月的时候。
后来我反复反思,试验,年中的时候发现吃酸的东西会容易在大姨妈,也就是异常出血。
年底的时候,我又有了进一步的结果。其实吃酸的食物导致出血只能算是“最后一根稻草”,最主要的原因,还是因为血糖高。
因为这几年身体越来越差,我经常吃不下东西,就很饿,口袋里就习惯放一些糖。
一开始是一周吃几颗,后来了每天吃几颗,再后来每周都吃一袋。
由于身体差也走不动,运动少,血糖就经常超标,导致眼睛也常常不舒服,我还看过眼科,有一直关注我的朋友应该知道。
血糖高就会影响凝血功能,导致异常出血。
2024.1 月初的抽血结果为 102,总算补上来不少。
这几年糖吃多了,牙痛,最近控制了吃糖,牙也不痛了,眼睛也没有不舒服了。
2.透析方案
还是老样子,FX60,今年好像也就做了一次灌流,每周一次滤过,二次普通高通透析。
药物也没有什么特别,思维拉姆,骨化三醇。
3.透析状态
挺好的,没有什么不舒服。
要说难受,莫过于公司带来的压力。
一开始是因为生病了,公司嫌弃我,公司都通知给我加薪了,结果反悔了。
再后来,工作难度增加,事情更多,更忙。
再后来,只要是部门里有同事工作没做好,就骂我,美其名曰“文员有责任监督部门同事工作”。我笑了,我是整个部门最没地位的文员,竟然要我监督领导,包括副总,主管等等。
哈哈哈!
再后来,但凡被抓住犯一个小错误,就被骂得狗血淋头。其他同事犯的错误让公司赔钱了,也不见得说重话。又同样别的文员犯错,也不见得骂二句重话。
为了逼走我,不赔钱,动不动就骂我,是不是我的错都骂我。老板骂我,副总报价的材料价为什么是 55,而不是 65?
好搞笑啊!副总的工作不合他心意,他骂我,我何德何能?
前二年生病,每天都骂一次以上,二年下来,挨骂的次数没有一千也有八百,我晚上还会做恶梦。
我也快抗不下去了,我想辞职。
可是公司不就是想逼我走吗?我为什么让他如愿呢?如果待我好一点,我想我会愧疚,我反而会辞职,也会更加卖力工作。
但是我如今仍然还有一份工作,不管公司使什么手段逼我走,我都要尽心做好自己工作。公司每天尽心招人来替代我,新人知道公司有喜欢骂人的习惯,喜欢动不动扣钱的习惯,都跑了。
有一个新人来的第二天下午参加了例会,老板跟一个同事吵起来了,当即拍了桌子,楼层被震得抖了几分钟,第二天人没敢来上班了。
这一年开始,公司好多人都挨骂,不止我一个人了。原来,别人同事也有今天,呵呵!
挨骂了几年,我也麻木了。
有个领导说,那叫自我调节。
感觉一半一半吧,既麻木,心中又有自己的小太阳。
骂对了,我就认错,改。故意针对,我就沉默不语。
我也不能骂回去啊,毕竟老板肝硬化都割了一半了,啥时候复发也不清楚。
万一在我面前复发呢。
能怎么办呢,有一份稳定的工作才能让我农民家庭的家人少一些负担。
总结:
感谢公司让我有一份工作,感谢同事在我请假的时候给我顶班。
这些不快的吐槽已经积累了几年了,其实这么多年我基本都未吐露过。
现在无所谓了,该来的总会来。
过好当下的日子,不去烦恼,毕竟也不知道自己这病,还有没有明天。
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发表于 2024-11-11 21:31 | 显示全部楼层
和经济实力,家庭合睦成正比

我妈96年就肾衰了,那时候没钱保养,就拖着,99年6月毒了
进医院了那就治疗呗,没医保,腹透液40块钱一袋,一天160,那时候我爸工资只有1500,就靠吃自己家老本,以及母亲的娘家接济,我奶奶做好了给我换新妈的准备。
99年9月,我上初一,有天我妈给了我10块钱让我中午别回家吃饭,他们一群尿毒症病友去ZF静XX威,当时的口号是ZF不管我们,我们就自F。。当时的尿毒症患者除了公务员可以公费医疗,绝大多数没钱看病,有一部分走极端的人就开始贩毒,每次贩一周透析的量,也不怕警察抓,反正贩毒是死,没钱透析也是死,你抓了我还得给我免费治疗几个月,所以当时警察对这些人抓了马上也就放了,那时候也有人找到我妈,我妈后来说 当时她心动了,准备离婚一个人单过,然后就去靠贩毒换钱救命
99年底,进过种种艰苦斗争,尿毒症终于进医保了,终于可以正常透析啦,有人传是因为XX领导也有尿毒症,就给进医保了,也有人传因为尿毒症患者贩毒的太多了,政府管不了了,毕竟尿毒症不同于其他的病,只要规律透析,就和正常人无异,不管原因是什么,最终的结果是好的,现在再回想起来,不禁感慨万千,所有的权利都是靠鲜血换来的。
02年,腹透效果下降,一天增至5袋,医保局怀疑我妈私自卖药,停了我妈医保,后经过种种斗争,恢复了,每月额外要自费一部分费用
05年,血红蛋白只有5.几,医生说不打促红素会死人的,当年促红素没进医保,一针150,没钱打,就干熬着,同年底,腹膜不行了,改做血透,因血管质量不好,开始筹备换肾。
06年,我外婆卖掉了自己的房子,我妈大姐二姐出钱出人,3月,我妈换肾成功,为珍惜来之不易的“健康”,出院后把我妈接到她二姐家,外婆 大娘娘,二娘娘轮流照顾,07年回家。
2022年8月,我妈还生龙活虎的活着
确诊尿毒症后
如果没有存款,人已经死了
如果没有医保,那也扛不了几个月
如果身边的人不希望你活着,你也活不长,
如果你运气不好,腹膜纤维化,血管脆化,等不到合适肾源,你也会死
好不容易换了肾,如果得不到好的护理,你可能活不了半年。
千人千命,如果一切客观问题都不是问题,尿毒症只是一个很普通,很普通的慢性病。
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发表于 2024-11-11 21:32 | 显示全部楼层
【见证】与尿毒症抗战的12年历程
写在前面:
仅此献给与尿毒症抗战了12年的父亲和一直陪伴左右的母亲,以及所有尿毒症患者,向他们的勇敢与坚持致敬。同时,也告诫身体健全的我们:身体健康,才是人生最大的财富。
前言:
父亲与尿毒症抗争已有12年多了,没有人能告诉我们12年究竟有多久,远望是遥遥无期,回看却是白骥过隙;12年走过每秒每祯一点一滴,肉体的痛苦辛酸和精神的孤驻无奈,都刻在了他布满针孔的双手,和深陷皱纹苍苍白发。
年过花甲的他,腹膜透析12年,如今因腹膜炎反复发作,只能改做血液透析。12年于他,只是这场战伇的转折点,谁也无法预料往后是好是坏,正如当初做腹膜透析手术;能做的,只是义无反顾地走下去。
(一)恶梦的开始
回想父亲当年,五十岁的身体依然硬朗矫健,开着一辆白色皮卡穿梭在县城乡镇的每个角落为客户送家电。可是,似乎就在一夜之间,镇上不再看到那辆白色皮卡,店铺也没再出现父亲的身影。
当时我在市里念高中,家里并未透露太多信息怕影响我念书。直到后来父亲转到市里医院我去看他,才知道情况的严重。那天来了很多亲戚,脸上挂满愁容和无奈,记得当时父亲躺在床上颤抖着说:把车卖了,估计以后开不了了…
父亲已经走不了路了,双脚水肿,关节因痛风疼如刀绞;家里呆了一段时间,所有医院都转遍所有治疗方法都试过,依旧不见起色,也没查出病因。
那是一段绝望与无助的岁月,面对突如其来的灾难,所有人都束手无策,四面求人八方寻医;即便有钱,面对生老病死,也无济于事。
后来,联系到了市里医院的一位肾内科主任,就赶紧过去了。
很快,医生诊断为尿毒症,肌酐、尿酸等指标已严重超标,需要赶紧进行透析治疗。可怕的是,这并非一次两次透析就能治疗好,而是永久性的治疗直至死亡,血液透析和腹膜透析两选一。起先,父亲做了两次血透因无法适应,只能改做腹膜透析,这意味着往后每天肚子要装着4斤的透析液,通过透析液透出体内毒素以代替肾的工作来延续生命,终生至死;若不做,只能等死。
同时,经济是又一个难题,正如母亲计算:一袋水46元,一天3袋就138元,我店铺一天100元都挣不到,还要家里开支小孩读书,费用哪里顶得住...
可再多顾虑又能怎样?要命就做咯!即便是那么微弱的一点希望也会义无反顾地抓住。
第二天就动手术了…
(二)生存的延续
常听人说:一念天堂,一念地狱。正如这生与死,也仅在一念之间。
手术在父亲的腹部埋了一根管,然后父亲开始做腹膜透析;很快,各项指标明显好转,体内毒素逐渐排出,关节疼痛也得到缓解也能开始走路了。虽然心理和身体都还没能接受这治疗方法,但为了“生存”…
父亲住院那段时间,我周一到周五上课,逢周末节假日就去医院帮忙陪护,打饭买东西,洗洗漱漱,扶着散步…做着所有力所能及的事。
可对于他们,却是度日如年。日出日落,无论刮风下雨,风和日丽,也无关痛痒;这是一段只有等待的日子:等待打针吃药,等待吃饭等待睡觉,等待出院的一天;遥遥无期日复一日的“等待”将时间过的亘古不变,伤春悲秋何时了,无人知晓。
那些挂不完的针水,吃不完的药片,味道永远不变的饭菜,消毒水的刺鼻,还有隔壁断断续续的唉痛呻吟…即便是后来很多年,我仍旧记忆犹新。
白天,门诊楼是门庭若市,挂号,诊断,缴费,各种拍片,化验,无奈,麻木,有争吵,也有释怀……而夜晚,整个医院被静寂笼罩,彻夜阴凉诙暗,偶尔响起病床呼叫电铃声,彻夜无声。这是人人类与死亡抗争的最后一道防线,胜则生败则亡,无关命运。
时间流逝,父亲一点点在好转,但他们的精神也一点点在被剥夺;忘记过了多久,父亲终于出院了。说不出是喜是忧,路漫漫其修远兮,万里长征只走了第一步……
腹膜透析完全可在家里操作,只需将透析液放入肚子里,留腹几小时再排出即可达到透析的效果;每袋水4斤,根据病情用量,所以家里的三楼永远堆着一箱箱的药水。一开始由母亲全程护理,每天进水放水,换药,消毒,等等;后来好点了父亲就一人进出水,直到后来又能开店,开车,送货,只是不能抬重物;自己开车去市里复诊,开药;表面跟以前并无两样,很多人并不知道他有生病。
生活一如既往,除了父亲肚子里多了东西,家里多了一项开支,其它并无两样。偶尔也会因不注意饮食或其它细节,导致体内毒素升高而回去住院,这是最得不偿识的,但,无奈;有病,就得治。
(三)8年期限
当年手术时问过医生,这腹透能维持生命多久?医生说:“8年”。也不知父亲怎么听到的,自此他心里有了“8年”的梗,尤其是越到后面越会念叨...
后来,8年过去了,我毕业工作了,妹妹也上大学了,小侄子也慢慢长大了,父母经营二十多年的店也盘了,而父亲,除了年迈老已,依旧健康健在。
只是期间因饮食等不注意,好几次回医院调养,每次一住又是十天半个月。还是母亲,一如既往的陪伴与照料;而我高中大学念书都近,周末还是会过去。8年光阴,已数不清有多少日子是在医院度过的了,也许半年,也许一年……也认识了无数病人,真正的是同病相怜,相互倾诉成为好友。但8年,健在的已寥寥无几。一直觉得对于病人,最大的需求就是陪伴,即便相对无言各自玩着手机,也好过独自躺床上看着电视无人问津。
一直记得大佬说过一句:父母在哪家就在哪。所以,与其让他们在老家独守空房,还不如接过来一起住。但对于足不出户的他们,要离开住了大半辈子的老家,是有变大的顾虑和勇气。
解决了父亲透析液的购买问题,就把他们接过来了。白天我们上班,父亲则呆家里养病,母亲除了照顾父亲,也料理下家务,带带小侄子。一年,两年,三年...小侄子慢慢长大,妺妹也考上研究生,而我也结婚了...日子按部就班地过,并未因父亲的不治之症而带来太多阻力。出深圳后的几年,父亲做了甲状旁腺切除手术,做了血透造漏手术,本来就弱不禁风的身子又挨了几刀,就更弱不禁风了,然后又是一段时间的住院,调养。
曾经的“8年之梗”,我们早已忘却,生命没有绝对,曾经的遥遥无期,就这样一点一滴地过来了。而那些伤痛早已幻化成风,消逝在岁月的长河里,也嵌入在我们记忆的长廊里。
(四)另一个开始
直到第12个年头,接连3次发作腹膜炎,在龙岗中心医院呆了2个多月治疗,医生建议只能拔管,改做血液透析。可悲的是,之前的漏堵住了,又重新做了造漏手术;然后转辗到了深圳市人民医院,做拔腹透管的手术。单是今年,就挨了2刀。
虽说拔管是小手术,但父亲还是将近做了3个钟。手术室外坐满了病人家属,病人一个个地躺着或坐着轮椅或走进手术室,再由护工推着出来,家属一拥而上,跟随着一起回病房。连接手术室的另一边,也有一群人更似焦急地等待,坐立不安议论纷纷,后来才知那边出来的都是手术后未清醒要进重症室监护的病人.... 母亲调侃说跟宰猪场一样,一只只托进去,宰完后又一只只推出来。虽然如此,母亲依旧担心,每开一次门都会往里面看一眼,念叨着肯定是管埋的时间太长所以要慢慢分离,巴拉巴拉的...将近下午六点,总算是出来了。
像当初的埋管一样,父亲躺床上不得动弹,母亲负责喂水喂粥,我负责侧身转身按摩,第一晚2人轮流睡觉,直到下半夜近4点才全部睡下。然后第二天,第三天...父亲体力和精神逐渐恢复了,也就放心了。对于有10多年“临床经验”的母亲,这些工作已是轻车熟路,只是年近花甲,身体早已吃不消。
自此,告别了12年的腹膜透析历程,如果一天按3袋水计算,12年为4830天,总共用了13140袋腹透水。正如母亲调侃:12年加起来的腹透水,用一辆火车拉不知要多少节?
(五)血透
血液透析,就像家里的滤水器一样,将身体里的血抽出,流经过滤器滤出血液内毒素后再流回身体,以此代替肾功能工作达到人体排毒效果。相比腹膜透析一天到晚将药水放进肚子,血透只需隔一天到医院做一次,每次4小时,效果会更彻底。做完手术第二天,父亲就要开始血透了,走不动,就用轮椅推着去。
“血液净化室”——里面一排排的病床,每个床旁边都有一台机器,机器上面有一个显示屏,中间有一个转轮一个滤芯,机器下面放着两桶不知名的液体。病人们躺在床上,手上两根导管连接着机器,主动脉的血经过一根导管流过机器流过滤芯,然后再通过另一个导管流回人体。
血透前需要做手术,就是在病人手上造漏,即将手上的一根动脉和一根静脉血管接通形成回流,然后在每次透析时,两根导管分别插入动静脉血液即可往外再回流,插入血管的针足有3公分长,有2根打点滴的针头粗,每做一次就插2针。
就这样,成排的病床上座无缺席,有老人,有四五十岁的壮年,还有20多岁的青年,大部分手臂都布满了针孔扎过后留下的点,有的肿起一个个肉球;还有很多因体内毒素未排尽,手臂脚上出现很多黑斑,严重的甚至双脚是发黑发干。当然,也有很多,看起来跟常人并无两样,走下病床依旧是一个意气风发的职场女或是成功男士。
只是,你无法想象,往后余生要依靠机器生存是什么感觉,每隔一天就要到医院报道、扎针、然后躺4个小时;还有是,这样的生活这样的生命,还能延续多长,是5年?10年?还是20年....当你躺在这里的一刻起,生命就已进入了倒计时,无论贫穷富裕,无论年轻年老,不是你自然到老死,而是病痛带你走向了死亡。
当你置身于此,仿佛是全世界的人都患了病,你甚至质疑自己的身体是否还健康。只有在这才明白,“健康”,才是世界上最昂贵的奢侈品。望着窗外川流不息的城市,和灯火霓虹下班回家的人们,对财富的追求和这里对“生存”的渴望,是怎样的一个逆流反差,仿佛窗里窗外是2个截然不同的世界。你会感叹,人的生命是多么脆弱,仅是一窗之隔便是“生存”与“生活”的差别。
如今,父亲也躺在了这里,尽管老病成医,脸上还是显出了局促和不安,毕竟才做过几次还没完全做顺,加上手术刚完成,身体和精神还是有点压力。第一次只做了2小时,因为没有打肝素,所以一开始有血块造成堵塞,后面把肝素打到滤管里,2小时才基本做完。隔一天后再做,就直接做了4小时也打了肝素,结束后滤管里还是留有血酸,但整体来说是成功了。
后面,就是等父亲拆线,然后出院。现在要做的,就是联系附近的医院预约血透,往后还有接送问题,费用问题,还有身体是否会出现其它不适或症状等。路漫漫其修远兮,这是另一条万里长征的第一步....
后话
关于病源(个人理解非官方):
尿毒症,也称肾功能衰竭综合征或简称肾衰,指人体不能通过肾脏产生尿液将体内代谢产生的废物和过多的水分排出体外,引起的毒害;因毒素排不清导致体内毒素堆积,患者会出现双脚或全身浮肿、高血压、腰部酸疼、痛风、脸色发黄、容易疲倦乏力、尿量减少或蛋白尿甚至尿血等等。而据我所知的,尿毒症的治疗目前只有3种:腹膜透析,血液透析,以及换肾。
陪伴父亲走过的12年中,见过无数患者,而以30-50岁之间的青壮年居多,然后是老人,还见过几岁的小孩,青年,基本覆盖了所有的年龄层,究其原因,大多是因外界因素导致:
1)吃过多的激素药导致肾损坏:父亲就是例子,因痛风长年累月吃痛风药,导致肾损坏;
2) 长年累月过多的喝饮料、功能饮品、酒水等等:很多患者做宵夜场或夜班,困了就喝一瓶红牛或饮料提神,长年累月,致病;
3)暴饮暴食,海鲜、肉类等过度吃导致:有些患者喜欢吃海产品,有的甚至可以天天宵夜喝海鲜粥,海产类肉类含很高的嘌呤,累积多了,就致病;
4)过度劳累、熬夜、工作负荷过重导致:尤其对于上班族,为了养家糊口,经常加班熬夜有点甚至打两份工,身体负荷过重致病(父亲此前跑长途,长时间憋尿,加重了肾的负担);
5)糖尿病、肾炎等各种肾病导致;
有趣的是,很多患者都是表面看很健康很健壮,直到发现病情时,已是尿毒症了,正如那些一发现就是癌症晚期一样,永远让你猝不及防;然而回过头来看,却是因有可寻,当我们正以为年轻身体还行或是扛得住的时候,也许病魔的手早已伸向了你。以上均为所见病人的案例,其实,我们的身体比我们意想中的要差很多。
关于母亲:
一直想不出用什么措辞描述母亲,只知道自我有记忆起,她在店铺从早忙到晚,白天8点上班晚上8点回家,365天守在店铺日夜操劳从未出过远门;夏天凳子热得发烫,冬天冷得手指冻裂贴满了胶布,没有周末没有休假,只有年29晚上才开始休息然后初六又开店。后来父亲得病,更是日夜守候细心照料,喂药喂粥添衣盖被,陪伴父亲12年寸步未离。所谓的患难与共相濡以沫,母亲用了她的一生来作证,这是对爱情的一个承诺,更是对家的一份责任。
致我们:
财富和健康永远是一道单选题(要命题),当你在趁着年轻加班加点工作打双份工挣钱时,可能早已为后半辈子的身体状况埋下败笔,最可怕的是那种悄无声息的恶化,只在一瞬间,在你早上起床或者你正埋头工作时,爆发,检查,晚期…连一个过渡的阶段都不给你,连一个喘息的时间都没有,就是这么天理难容,就是这么不留遗地。
所以,是今朝有酒今朝醉及时行乐,还是粗茶淡饭清平一生,还是努力拼搏及早堆积财富,我们都有自己的选择。凡事都有一个平衡点,量力而行即可,正所谓“过犹不及”,我觉得,在工作,生活,身体,心态上都达到一个最优点,如高考全面发展不偏科,才算是人生最大的赢家。

——————
二更:2019.06.15 写在父亲节
【延续】未来长相伴 岁月永安宁
迎接所有安排,而无所怨恨和悲戚,从容淡定。这样的生命,将是骄傲而尊贵的。——田维 《花田半亩》
时隔两年多,再次回来文章,评论和私信出乎意料的多。关注这个问题的,大概都是不幸的人,对于他们,命运过于苛责。其实一直在想写一篇后续,想记录父亲或者说是家人的这一次战役,但几次都辍笔写不下,因为有太多伤痛经历不愿再回忆,现在的安宁对我们来说是一种奢侈。但是,也居安思危,谁知道后面还有什么牛鬼蛇神等着我们。
自父亲由腹透改成血透之后,一晃已有两三年了,现在状态挺好。他每周二、四、六会到医院透析,全程护士操作,他只需躺上4个小时就行。因为是异地透析,需要先自己垫付费用,然后把费用清单寄回家里报销,基本能报到七成多。
其实这几年来也并不顺利,刚开始一段时间,因血液里的油脂太多经常导致堵管,除了饮食上要控制食物摄入量,可能到后面透次数多了血液清澈了,也就很少堵管了。但是透析的量比较难控制,有时透多了身体会很虚,呕吐,但透少了,身体会水肿。医生的建议是:要多透,家人负责增加营养增强体质,医院负责把体内的多余的水透出来。后来也是这样不断尝试磨合,半年到一年多的时间吧,基本就稳定了,到现在父亲可以吃的很多,精神状态也挺好。
父亲的瘘在2018年过春节的时候堵了一次,本来年前已回老家准备过年了,但因为经常垫着手睡觉而且活动少导致堵了,于是又赶回深圳做疏通手术,最后还是留在深圳过年了。
还有个严重的问题是近一年来发现的。有一次突然发烧,体温一度高达近39度,赶紧送了医院。医院打了退烧针,然后抽血化验发现有细菌感染,连续输了一个多星期消炎药就好了。可是过了一两个月,又发烧了,还烧到全身发颤,呕吐,同样到医院退烧验血,还是细菌感染,然后消炎。但并未结束,又过一两个月又来了。起初以为是以前腹膜置管的地方引起的细菌感染,再到后来发现可能是胆囊里面的细菌引起的感染。去年底还到市医院准备做切除胆囊手术,住了近一个月的院,准备要手术了,医生查房发现做过腹透手术,就说做不了了,于是就这么瞎折腾了一个月又回来了。但是这期间也没再发烧,全身上下里外查了个遍各种拍片各种化验,一切都正常。
就这么过完年到了二三月,又开始发烧了。到了医院,医生用上了最强的消炎药,按他的说法是“原子弹”了,因为其它消炎药已经无效了。而且验血发现,细菌已经渗透到血液里面了。医生还是回到最初的推测:细菌是大肠杆菌,大肠杆菌通常是在尿道里面的,因为父亲已经不能排尿了,所以没法验证是不是那里的,而之所以那么强悍可能是突变的细菌,每次消炎药一打,细菌就潜伏起来,等药效退了或是免疫力低了,又出来作怪。医生建议等烧退了之后,就去广州看,直白的说了这里已经没办法了。
于是我们赶紧预约了中山附属医院及南方医院的肾内专科的专家号,上下午各看一个。当天去到那里,因为父亲没有发烧所以不给住院,所以什么都检查不了,两个专家门诊医生都说是增强免疫力增强抵抗力,免疫力弱了就容易细菌入侵,然后南医的门诊医生开了个单子要是后期有发烧情况可直接来住院...
现在想来,这些经历都是细思极恐,不愿回首。真的,父亲也累,家人也累,这个病纠缠了我们家十几年,真的连吐槽的力气都没有了。有时候我会想,倘若父亲健健康康的,我们家是不是可以能像别人家一样,周末一家人出去游山玩水而不是跑医院;是不是可以经常和亲戚朋友聚餐胡吃海喝,而不是这要少吃那个不能吃...
我并非抱怨命运的不公抱怨生活的不公,经历了这么多抱怨对我来说已经没有意义了。我们也并没有悲天悯人,我们依旧过生活过日子,我结婚生子,他当爷爷又抱上了孙子,一家人的生活并没有因为他的病痛而停滞不前。只不过是,有些失去的时光,有些生活的美好,我们没法体会罢了。可能人生就是这样,总会有许多遗憾无法弥补,也可能正因为遗憾,现在的生活才显得美好珍贵而知足。
十多年对于我们来说真的很长,长到我已经忘记是怎么一步步经历过来的了。那些在医院待过的无数个夜晚,面对突如其来的病痛束手无策的心悸,还有一次又一次的坚持与遥遥无期的忍耐...真的,只有经历了这些,我们对待生命才会有一颗敬畏之心,懂得健康、平安的弥足珍贵。
而那些跟我父亲一样正在经历着病痛的朋友,希望你们能加油珍重,抱怨命运的不公毫无意义,能做的就是勇敢面对现实、努力活下去,只要活下去,就会有希望,不要因为一场病痛将所有人生的美好都拒之门外。
加油!珍重!共勉!
驻足一座城:十三年陪伴病痛父亲,只愿未来长相伴,永安宁——————
三更:2020.02.04
【铭记】一位与尿毒症对抗了15年的人
题记:  
父亲这次真的走了,走在了新型冠状病毒爆发的前面,当我们刚刚结束一场悲痛之后,却要迎接这次病毒的挑战。
当然,更遥远的,还有美国的流感,澳洲山火,东非的蝗灾,还有近期的湖南禽流感,四川地震...2020还只是一个开年,世界却已伤痕累累。

我们的生命之所以存在意义,因为这一生除了生老病死,还有亲情,友情,爱情,责任,荣誉,理想... 我们降临人世,本该好好享受世间的美好,只是,生命无常,平平安安一帆风顺是假,历经磨难跌宕起伏才真。假如,这一生满是病痛的纠缠,痛苦于世,那么是否还值得留恋于世?
2020年1月2日
刚过凌晨不久,被老妈大声喊醒,本以为早上睡过头忘了要送老爸透析,直到老妈再喊了几声,才发现事情的不对,梦醒了八分,鞋子没穿冲进他们的房间。  
父亲坐在床边,样子呆滞,母亲在一旁扶着,历声呵斥着:这下死了,人都瘫痪了,早让你去检查就不去...
可是父亲毫无在意,依然嚷嚷着要自己起来上厕所,可是却怎么也站不起。
我和母亲一人一边搀扶着他起身,慢慢走向厕所,发现他的左手左脚根本用不了力,嘴角也歪向一边;
妈说,睡觉的时候,你爸想拿杯子喝水,拿不到,把水洒了一地,然后就成现在这样了...
扶着父亲再回到床上,已经明显看出,左侧身体不听使唤了,可他自己却一点不查觉,觉得可笑,极力否认说不可能,只是连吐字都不清晰了,再次尝试用手拿杯子证明,却拿了几次没拿到,用力握紧我的手却明显没有力气...  
那就去医院吧!
常年奔波医院,面对突发情况早已习以为常,当然,父亲也一如既往地拒绝,认为小事不用紧张,认为可以明天再去,然后又说困还要睡...一堆措辞来搪塞。我们也一如既往不理会。
母亲开始收拾东西,我也回房整理;母亲煮了面条,我帮父亲穿衣服,他试着自己扣纽扣,却半天没扣上一个,中途试图帮他扣却几次被推开;即使他不说,也能看出他心里的不服和害怕。最终,还是我帮他扣完了。
刷牙左手挤不出牙膏,吃面的时候,一半挂在嘴角没吞入,但他混然不知继续搪塞,嘴里的嚼了几下就吞了,也不知吞入没有,一碗面没吃几口就停了。几分钟后,又悉数吐了出来,呛得直咳嗽... 休息一会后,我们就去医院了。
我一直想知道,别人的生活是否也是这样,胆战心惊地过,生死病痛总是来得这么措手不及。尽管我们共同经历了十多年,对于突发情况都是时刻准备着,但还是不愿意它一再发生。况且,这一次,与以往相比,是何等不寻常。
老话总说,过年是一个坎,尤其对于这些生病体弱的老人,熬过了,还能活个一年半载,熬不过,就真的没了。这个道理,我们都心里有数的。  
入院当天
父亲拍了CT,确诊为脑梗,大脑的四分之一已堵塞,从片子上能明显看到一大片阴影,因此导致他左半身基本瘫痪。所以,,尿毒症是一种慢性病,本身不致命,而因尿毒症引起的并发症,才是致命。
就这样,父亲瘫在了病床上,右半身还能自由活动,但终归无法起身,插了鼻饲管只能喂营养液而无法从口进食,即便水也不能喝。我负责守夜,帮他翻身,按摩身子,抹身排便,后来请了护工,晚上就轮流照看。  
病房有4位病人
都是瘫痪,1床是个50多的老人,听说开了几次头颅了,躺床上身子一动不动,只有那双明亮偶尔睁开的眼睛,证明他还活着。有一名男护工24小时照看,也只见过他亲人来过一两次。
2床的是一位40多的女性,也是半身瘫,发现她头上也是有个刀口,短寸的头发,可能是做完手术有一段时间了。负责照看的是她丈夫和女儿,无微不至,把病房过成了家的温暖。
4床男的是后面进来的,也才40来岁的样子,做钻石加工的,高负荷工作量及不正常的作息让他晕倒在了岗位上,脑梗,躺了左半身。来照看的是他弟弟,一个能量满满的人,来了几天基本没见他躺着睡过,老说:希望他赶快好起来的信念一直支撑着,怕一睡就泄气了。
就这么个小病房,住了近十来个人,过道摆了两张躺床供2个人睡,其他人只能坐着睡或外边睡。各种声音/气味混合弥漫在房里,麻木了人的神经。我搬了张椅子坐在床边,熬着时间一点点过。
夜深人静,你能感觉到时间在一点点流淌,想思考点什么,却集中不了精神,看点娱乐节目,却也没有心情。于是,只能干坐着,看看监护仪,看看父亲,看看其他人,偶尔走廊走走透透风。尽管时间过得很快,但这感觉一点都不好,除了干等,你什么都做不了。
每次在医院陪护,我总会喜欢在医院等到天亮的那一刻,新的一天即是希望,更是代表黑夜的结束,尽管新的一天依然难熬,但比起黑夜,白天会好受一些。  
进医院几天
父亲发烧,肺部感染,病情一度恶化,怕他要走了,就通知了家里亲人来看最后一面。后来还是熬过了,稳定了点,但却依然煎熬。
从最初的可以左右侧身睡,到后来只能侧左身睡,再到疼痛得再无法入睡。
肺部感染使肺部产生大量痰液,从最初的自己能咳出来到后来只能借仪器吸出。
说话从最初的吐字不清,到后来要靠写字板,最后的说不了话写不了字,只能靠手指出部位我们猜测。
他也从最初的想死,到后来对恢复如初的渴望,再到最后情绪的失控崩溃,最后在绝望里,歇斯底里的矜持...
人心都是肉长的,每天看着他煎熬,对于我们也是一种煎熬,那种揪心的痛,只能眼睁睁看着,无能为力的,以及对恢复的无望,体会一次就足以铭记一辈子了。
1月12日
白天看护的妹妹催促我早点过去,说父亲总是要起床要下床,又发火又闹脾气,妹妹听不懂他说的话也看不懂他写的字,实在没办法。我过去后,跟妹妹说的一样,不管怎么安慰怎么劝都不管用,一直不安分。直到下午近六点,父亲终于睡着了。我们以为是他闹腾一天了累了,所以就没管他,至少睡着了不会有疼痛。
晚上八点多,到点要给父亲喂食了,尽管睡着了,还是试着叫醒他,但他睁开眼睛后,一会又闭上继续睡了。东西准备好后,护士过来回抽了一下饲养管,发现还有很多没有消化,就没有喂了。
晚上近12点,发现父亲一直平躺着睡未翻过身,搁平时,睡着总会醒个一两次侧身的,但心监仪的数据一切又显示正常。最后,我还是叫了医生来看。
医生朝他叫了几声,父亲依然只是睁了下眼然后继续睡,医生继续用手电观察他瞳孔,按疼痛血位等,完了后出去了一会,然后又回来说现在去做一个CT。
于是,在护士护工几人的协力下,我们推着床下一楼做CT,尽管还不知道结果如何,但从医生忙碌的样子可以看出,父亲又出新的状况了。  
把父亲送回病房,CT结果很快也到了医生手上,医生把我叫到办公室,诊断出有脑出血。这意味着,他的大脑既有堵塞,又有出血,所以,无论用治疗脑梗的药还是脑出血的药,都会导致另一个病情的加重,现在的他,已进入了昏睡状态。
医生在他的病危通知书上加了第21项脑出血,然后打印出来给我签字。看着父亲这20多项病症,他的身体已经没有一个部位是健康的了,与病痛扺抗15年,只剩下一个伤痕累累的躯壳。
我通知了家人,告知了目前情况,但让他们天亮再过来,毕竟现在赶来也没有意义。
而父亲一如既往地熟睡,外面的世界焦虑万分,对他似乎没有丝毫干扰,没有疼痛,没有狰狞,像这个夜一样安静。  
白天时候
母亲很早就来了,我们都知道病情的走向,彼此没有多说什么。医生也来查房,除了常规性的问诊,只说会再讨论一下怎么用药。即便没下结论,昨天的值班医生也说的很明白了,多年的相处,彼此早已不是简单的医患关系。
上午十点多回到家,本想早点休息,谁知宝宝又开始无原无故流鼻血,是的,之前流过一次,于是又急匆匆开了一个小时的车带他去儿童医院。预约了下午三点的号,但到了后还是挂了个急诊,一直等到下午两点才就诊,医生说只是天气干燥引起,又验了血,结果没事。直到三点,又等到预约的号再就诊了一次,同样的结果,医生开了点喷鼻子的药,就回来了。
人生无常,你永远不知道惊喜和意外哪个先来。都说宝宝是铠甲也是软肋,如今只是轻描淡写地叙述,那天的心理却承担了多少无法估量的压力,也许只有为人父母才能体会了。宝宝出生时已经历过一劫,如今只敢小心照料不敢轻视。
如今,晚上为老人住医院,白天为宝宝跑医院,已经不再去向命运有多不公,只是一心祈祷平安无事,生命的重量实在太沉重,与医院来往多年,即便再多的壮志雄心,也早已被击溃得体无完肤。
到家后,告知了母亲情况,放了心。至于父亲那边,结合医生的情况说明和亲人长辈们的意见,决定对父亲放弃治疗。于是,当晚由兄长送父亲回老家,还有母亲妹妹侄子一行人同行,我则在第二天载着其他人回去。  
都说落叶归根
人也一样,即便走了再远再久,到最后眷恋的,还是家。
父亲趟在老家的一间房里,插着氧气管,依然熟睡,所有亲人都见了最后一面。而我记得上一次趟着的是二伯,也才过了那么几年。父亲这辈八兄妹,第二个也要走了,时间过得实在太快,快得我们都已经忘了自己已长大,忘记他们已经老去。
孩时肆无忌惮的童年一去不复返,那时,每次过年回老家团聚,总会洋溢欢乐的喜庆,因为有大人为我们负重前行。如今,他们一个个老去,轮到我们负重前行,才发现,所有的这一切,是意想不到的沉重。
年二十三,父亲走了,二十四火化,葬礼从简。
从没想过,父亲是以这种方式结束生命。即便到了最后,也要被病痛折磨一番。也许,他清醒时的最后那天,奋力挣扎想起床,是他对生命的最后一次抗争了。而对于我们,很多事情都是后知后觉,我们总是以我们认为的方式让他治疗病症,而他真正想要的,也许只是一些简单的要求,也未能如愿以偿。  
当我们看到那些瘫痪在床一动不动的人时,总会不自觉地认为“如果是我还不如死了算了!”,只是,当你如此近距离地接触过之后,才知道,想死一点都不容易,正如父亲想起身站着这么简单的一个动作,都不能实现,何况是死?而他们,只有以我们的治疗方式痛苦的活着。这不是指责不是批评,我们都是希望早日康复的,只是我们,只不过是一个平凡的活着的人,对于死生契阔,我们又能懂得多少?
不管怎样,父亲已经走了,即便还有太多的不愿,不舍。我们总会祈愿他在那边没有病痛没有折磨,但,只不过都是我们活着的人的意愿罢了,终归,是说给活着的人听的。
父亲活了六十多年,与病痛抗争十五年,我不知道,这样带着病痛渡过半生,是否过得值得,但至少,应该被我们这些活着的人记住的。不仅仅是每年祭祀烧香的悼念,更要记住的,我们身边有这么一个人,与病痛对抗了十五年的,那些跌宕起伏,生死交集的经历。
后话:
从父亲生病,到最后生命的结束,我用三篇文章简述了这十五年。十五年真的很漫长,很多都已经记不清了,现在也不想再去回忆,毕竟这些回忆很苦痛。当年写这些,是写给那些经历过或是正在经历尿毒症的人,能看到,能共勉,能共同抗争。如今,仅仅是写给自己作个念想,以此结束这么多年来所有林林总总的过往。
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发表于 2024-11-11 21:32 | 显示全部楼层
四更
有很多人私信我问我爷爷吃什么药的,我今天专门问了我奶奶,叫我妈妈给药拍了照片,在这里一并给大家说明了。大家也不用一直私信我了,我不是专业医师,给不了大家很好的建议,大家具体问题还是遵从医嘱吧!
一、心衰
心衰问题我奶奶说她们医院里基本三分之二的透析患者都有。所以大家要准备长期和心衰作斗争的。在我爷爷透析早期,我奶奶没搞清楚,一直给我爷爷吃速效救心丸,效果不好,后来她说她搞明白了速效救心丸是针对冠心病做治疗的,而心衰是心脏机能的衰弱,跟冠心病不一样,要吃的是下面这两种




丹参滴丸和硝酸甘油都是急救药,心衰发作的时候心脏不舒服的时候吃。平常不吃。
然后还有一种保护心脏的药,我爷爷每天都吃,硝酸异山梨酯片,俗称心康,药长这样。这个是经常要吃的,保护心脏机能的药,和上面两种病发作的时候吃的是不一样的。


二、补血
透析病人因为长期规律做血液透析,造血功能普遍都不好,需要补血。我爷爷每次做血透都会打一支促红素,然后配合吃以下两种药




叶酸和右旋糖是补血的,右旋糖还补铁,和促红素配合用补血效果好。这两个我爷爷天天吃。
三、磷高


磷高的话身上会痒。我爷爷前两年身上痒,老是抓得身上很惨,就买这个药吃。这个药好像比较贵,我奶奶说走医保办个证明可以报销百分之七十。大家可以去试试。
四、钾高
我奶奶说钾太高会死人,如果爷爷钾高了就给他吃这个


我奶奶的英文说不出这个 她说这个药叫xinakashuai 我一看盒子上的英文就懂了,哈哈哈 ,就是这个药,钾高吃。
好啦^_^药物更新到这里啦。吃的量和吃的时间,我就没细问了,大家还是问医生比较好。另外,我爷爷去年11月去世了,享年82岁。17年与病魔的抗争,他也能安详的去天堂享福了。爷爷在睡梦中走的,没受什么罪,奶奶现在也还好。希望大家的亲人也可以坚持陪在大家身边!
2019年4月10日
三更
真的非常感谢大家给我赞和感谢!今天翻评论看见很多人给我留言了,之前都没及时回复你们很抱歉! 我爷爷现在还挺好的,只是比以前又瘦了点。谢谢大家关心!


二更
感谢大家的关心,因为我比较懒,不太关心动态更新,所以没有及时回复很抱歉。曾经有一个女孩问了我相关问题,我把我的回答贴上来,大家可以自己看看,有啥不清楚的再问我吧!








2016.08.20更新
知乎小透明收到了几个赞~感觉很开心啊~
其实我觉得肾脏出毛病可能是全身重大脏器出毛病里最好办的一个了。心脏、肺、肝、胃等脏器哪一个不办事了都只能换了,唯独肾衰竭还可以让它好好待在肚子里,不至于要清理门户-_-||    这就要依赖我们伟大的人工肾脏啦~   只要定期去医院做血液透析排出毒素,身体其它脏器不出现严重的并发症的话,可以一直活下去的!    所以题主不用太担心,肾衰竭换不换肾都有活路。
我外公2001年查出尿毒症,然后一直吃一种叫尿毒清的药。到2006年药品无法维持了,改为吃药+血液透析   现在已经15年了依然安好。    外公今年满79,我们都很爱他,希望他长命百岁。
也祝你的亲人坚持更久!
我外婆这十几年来照顾我外公悉心周道,在透析的医院里已经成了模范家属,对尿毒症病人透析的陪护有着丰富的临床经验~~~~~如果大家赞的多,我就去采访采访她,给大家谋福利~~~(为了骗赞也是够了   )
外公镇楼



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