立即注册找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

微信登录

微信扫一扫,快速登录

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

搜索

图文播报

查看: 123|回复: 0

[分享] 一个34岁,口腔癌,舌癌患者记录

[复制链接]
发表于 2024-11-8 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

登陆有奖并可浏览互动!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册 微信登录 手机动态码快速登录

×
幼年少不更事,没日没夜玩红白机把眼睛弄成了近视。
16岁就抽上了烟,算算也是十几年的老烟民了,我爸都不抽烟的。
22岁(2013年)在广东吃了近一年槟榔,一天吃多少就不清楚了,反正吃起来蛮凶不带停的,把后槽蛀牙都被嚼崩了,后来某天突然发现咬不了苹果,才知道有个专业名词张口受限;口腔粘膜纤维化的症状应该是早早的就有了,渐渐地越来越不能吃辣了,吃了就头皮冒汗,嘴巴里刺激辣的疼。槟榔也就随之戒了,只是最近这些年同事朋友发的时候偶尔吃一个两个,没有自己买过。
作息不太规律,有熬夜的习惯,有时能熬到天亮。油炸,烧烤吃的不多,辛辣刺激的因为本来就吃不了。日常饮食,很少自己做饭吃,多是外面快餐,盖饭一类解决的。不好酒,偶尔高兴也能搞个半斤八两,是重大节日,或特殊场合才会多喝,一个人的时候基本不喝酒。
家族遗传,我妈是脑血管烟雾病,很早就走了,其他人就不太清楚了。
病从口入是一方面,自己要有自制力去拒绝一些恶习同样重要。
---------背景交代完毕------------
24年1月底左右,发现舌尖下方出现溃疡,创面最初有多大就不记得了,两个星期没好,去街边药房开了点消炎的药,还有个复方喷雾剂,心里还想着马上过年了,大鱼大肉都没口福享受了。过年桌上吃饭时给我爸说,舌头上有个溃疡,有点疼,而且还提到打算把烟给戒掉。我爸得知我口腔溃疡,又陪同我去社区药店,药房当作是中医调理脾胃给我开了近500的二至丸,和归脾口服液什么的……
我几乎就不记得除了这次我以前还犯过口腔溃疡。
3月中,还是没好,溃疡处大约有指甲盖大小了,吃东西,刷牙都疼,我也有意的在网上搜索了下,其中不乏要警惕口腔癌的消息。持续疼痛久久不好,抽时间去了湖北省中西医结合医院,挂了个口腔科,医生说没事,我就说有没有可能是口腔癌,已经二个多月没好了,医生听罢,就又在我的舌头,舌底摸摸按按了一阵,还是说不要乱想,因为溃疡在右舌尖下面一点,对应的位置有一颗牙齿(下虎牙?)很尖,做了个简单的磨削,再开了点消炎的药和漱口液,叫我两周后如果再不好就去复查。现在回想起来也不知道这个牙尖摩擦算不算诱因之一。
这次检查虽然判定没什么大碍,但心中仍然生出一丝阴影,我又一次说一定要戒烟,没过多久也确实掉了。
后来也没去复查,一拖一个半月过去了。
51放假,正好有时间,又去了另一个医院,本来已经挂了号的,等待的途中想了想,重新换了个专家号挂上,就诊时医生听我说溃疡有3个多月没好,就直言他们医院看不了,让我去武汉大学口腔医院,先做个活检,还是第一次听说“活检”这个专业名词,向医生确认好几次是哪个字。就着放假,转头就进了地铁准备去武大口腔,试着网上挂个号,才发现要武大口腔还要预约才有号,就下地铁打道回府了。看了排班5.6调休,也不知道该挂哪个科室,凭感觉预约了口腔粘膜科。
5.6就诊,经过简短的问答后,做了个小手术,局麻后把溃疡病灶切下,然后缝了几针,期间问到了有没有抽烟和嚼槟榔历史,顿时感到有些压力,但毕竟还是要等检测报告出来才能做下一步判断,医生说等一个星期后病理报告结果出来再复查,让我约5.13正好一周。出门拿着给我的舌体样本,自行送往病理检测科,接收的工作人员也是说大概一个星期出结果后就可以过去拿。
这次花费约一千多,除了挂号一分现金也没花,在医保的统筹个人部分扣除了。
回去后勉强能吃东西,细嚼慢咽,避开创口。正常两点一线上班,睡觉。
5.13请好假,过去医院时还早,趁着没到预约挂号的时间,就自己跑了一趟病理检测科。报了名字,医生看了电脑上的报告,似乎是带着安抚的口吻说:是“鳞癌”,但不要担心。这样的答复使我产生一丝微妙的情绪,就像小孩子摔跤,头上磕了一个大包,母亲揉着额头说着不疼不疼。我也记太清当时的情绪了,不悲不喜,或是一时懵了有点迟钝,一言难尽吧……毕竟这里只是病理检测,我就没细问,只是向他确认了报告需不需要打印出来,医生说不用,医院内部可以调取的,我就离开了。
后来再看报告单显示结果5.7号就出来了,具体到底什么时候出的就不得而知了。当然我也不是急诊,这几天的差距对于不同的病情,是迟一天早一天无所谓呢,还是有着千钧一发的紧迫?我也不是专业人士,点出来,只是给大家提个醒,可以多关注自己的报告结果。


得到报告结果,去黏膜科等叫号过程中,似乎也没有多少情绪,又或是现在已经无法回忆。等叫到我的号,进去诊室时主任医师正好不在,应该是一个助理医生调取了我的病理检测报告,看过后他不自觉叹了口气,说我需要转科室。我当时的念头是:他叹了口气!他竟然叹了口气… 助理医师可能经验不足吧,下意识言行会使病人产生不好的情绪。
也许是被确实了癌症这一事实,又或是那一声叹息,思维有些混乱,我感觉说话都有点磕巴了,助理医师便用我的手机,帮我挂了下午的肿瘤科的号。接着我追问了几句,但对于医生的回复,左耳进右耳出,无法消化,随即我也意识到多说无益,自言自语说到:“到那我下午再问肿瘤科的医生吧”,就出了诊室。
当天排号的病人可能情况复杂些,每个都用时较长,本来我约的10点,排到11点多才就诊,出了黏膜科就快11点半了,早上也没吃东西,肚子也饿了。医院就在广埠屯地铁口附近,一出地铁就有个小美食城,中午在里面随便吃了个饭,也没有说胃口不好,难以下咽之类的,情绪稍微恢复了下,还算稳定。吃完回到医院候诊室,等待14:00开始叫号。坐在那里就用手机搜索了下鳞癌是什么,治愈率… 毕竟癌症这个东西对于普通人来说,还是很陌生的,此刻也只知道是得病,需要治疗而已。到底怎么治疗,会有什么进展,结果如何都没有具体概念。网上搜了一大堆实在也没看进去多少。
不久叫号进了肿瘤科室,医生看了病理报告,简单询问,又看了看我的口腔,我的舌尖溃疡创面不到1厘米,上次做活检的手术也愈合的差不多了,另外同侧舌腹还有个白斑,之前也有的。医生似乎也没有避讳什么,直接告诉我是舌癌,恶性肿瘤,需要住院做手术,五年生存率60%。当时的交谈也很简短,我只问了下手术大概是什么样的,需要多少钱,需要住院多久。因为没有现成的床位,留了联系方式等通知。现在回忆起来,与医生交流过程中,我全程用左手托着右手肘,右手掌撑着下巴,说话时,下巴都没离开手掌,是身体不堪重压的下意识反应吧。
出了医院,因为住的是公司宿舍,也没跟家人住一起,给我爸打了个电话,说是之前不是口腔溃疡一直没好吗?今天确诊了,是口腔癌症。我爸说到:“啊,怎么是个这么坏了病呢?”然后大约交代了要住院多久,需要多少钱,自己需要他陪护。我爸说好,他去请假。然后就是我给公司请假了。
索性第二天还是正常在上班,下午医院电话过来通知了有床位。
34岁,单身,存款几乎没有,家里也不富裕,鳞状细胞癌…
———分割线———
5.14周二,下班后,一个同事直接把我送回了家。简单收拾了两套衣服,拖鞋,几个衣架,毛巾,牙刷牙膏纸巾桶之类的洗漱用品,陪护还要带个薄被或毯子。手术之后就穿病号服了,也不用穿内衣,实际也用不着带很多衣服。


周三,我爸陪同我一起办了住院,下午过去的,交了2000预付,医院病床很紧张,正常来说病房是3人间,我入住的那间房还加了两个临时床位,我睡临时床位。下午也没什么事,因为不确定什么时候做手术,就让他回去了。晚上护士发了大小便取样的容器,告知晚上12点后不要吃东西喝水,明天要抽血。
周四,早上不知什么时候抽完血,忘了。尽管没有便意,还去蹲了下坑,大小便都如愿的收集到了。许是医院的氛围沉重肃穆,大家都起的很早,我看别人都起床出去了,估计是吃早饭,我也就出去吃了点。
回来病房,有病友家属比较健谈,热心的指点了下什么时候有医生巡房不要乱跑,应该去哪里上厕所啦(有些病房是坐便,有些人不习惯),什么时候停热水,洗澡要尽量早点,哪里去吃东西,买日用品之类的。因为我性格较为内向,向来也不怎么主动开口。幸好也有人天生热情,性格外向。同住一个病房,尽量多和他人沟通沟通,拉拉关系,肯定是有好处的。
早8点左右,主任医师就带着呜呜泱泱一群白大褂挨个病床的开始工作了。一般来说,同一个病房的主任医师都是一样的,不过也有例外,那么病房就会开两拨人。
轮到我的时候,张开嘴给医生看了看,我只听见他就对旁边的副主任医师(我的主刀医生)说手术时把舌腹的白斑带掉,明天就做手术,别的就没什么交流了。查房的时间很短,我并不知道该问些什么,而对于医生来说,只不过是对症下药另一个病人而已,没有那么多的人文关怀。公式化的流程,病人会感到被漠视,肯定不会好受的。
从入院到安排手术其实还算挺快的,如果再推迟一下的话,周六周日是不手术的,就得白耗两天。
得知明天就要手术,我就打电话让家人准备过来了,期间护士通知去做了胸片,心电图,还有个颈部增强的核磁共振。我进去时,和我同病房的一位年纪大点的病友走出核磁房脸都白了,看起来病怏怏的。核磁机器在脑袋旁边刷刷刷刷近半个小时,挺考验人的耐受力和调节能力的,期间我就背背上学时期记得为数不多的诗词,然后胡思乱想了一阵,就挨过来了。这些检查报告自己也不用着急取,报告在手术前医生会自行调取查看的。核磁的片子手术时带上就行了。
下午做完检查回来,有个医生拿了个通知书过来谈话,大概就是告知手术中可能的风险,与术后可能的后遗症。手术方案早已经计划好了,就在这个通知书上,咱也看不懂,也不需要给我商量。也就是说你的病情就是这样,方案也是根据你的病情做的,你治不治吧?!我们仅仅知道的也只不过是得病了要治病而已。亲属还没来,所以手术知情书只签我自己的名字那一栏。医生表示这些我再给家人复述一下,他不会再说了。
下午5点左右,医生例行巡房,走到我床位时,其中一人带了一嘴说我明天做手术,然后一群人啥也没说,就走了。
还有护士过来告知注意事项,还是晚12点后一直到明天做手术前都不能吃饭喝水,明天一早要清空肠胃,如果有必要就用开塞露,要洗澡刮胡子,把指甲剪干净,然后给了个一次性刮刀,要求备皮,就是清理私处毛发方便插尿管。
当然还少不了就是要交钱了,护士说需要预存3W,这个价格要是在多叫点,我现场都拿不出来了,其中1W还是前天办住院的时候我爸转给我的。好在有职工医保,当时第一次也问过我的主刀医生,不出意外是不会花很多,结算时多的会退还。
晚上我爸过来后,说明天可能一些亲戚会来看看我,估计是这几天他通知的,从确诊入住再到准备做手术太快也太突然,除了我爸和公司,我谁也没告知。我还说算了,过来还一定见得到,马上就要做手术了。
周五,一大早似乎4点多就醒了,起床去上了厕所,清空肠胃的任务顺利完成。然后洗了个澡,换上病号服。
早上舅舅,表姐,姑姑,爹爹,一些亲属陆陆续续过来探望我,说着我放宽心,保持希望,一定没事的一类积极宽慰的话语。自我懂事以来,我就对嘘寒问暖,家长里短有些敬而远之,我不会来事,不会人情世故,张不开嘴说那些“麻烦您”,“你太客气”这些话语,不屑说些肉麻或奉承违心的话,伸不出手与别人欲迎还拒,推推搡搡。我的性格应付不来这些事情,多是我爸在旁与亲戚们说些话,算是勉强应付过去。
因为不能吃喝,感觉又渴又饿。亲戚在旁边围着也觉得挺不自在。好在快10点半的时候,就通知我准备手术了。
进了手术室,躺倒准备麻醉,给我手脚固定住,然后感觉脚脖子扎了一针,耳边还听见医生在说一些听不懂的药物名称与剂量什么的,马上就人事不知了。
周六,醒来时是在icu里面的,手脚被固定着,插了呼吸管吸氧,应该是捅到喉咙的那种,所以无法发出任何声音,只能看到斜上方挂了几个吊瓶,还有模糊的天花板,那时的意识犹如浆糊一般,周围似乎有微弱的光线,还有护士在不时的走动,断断续续能听到说话,但是不能把这些只言片语组合成完整的句子。
期间咳嗽了一下,明显感知有痰液进入了呼吸管,心道不妙。果然,没过一会就剧烈咳嗽起来,每一次咳嗽会带来更多的痰液,这些该死的粘液因为呼吸管的缘故不会从嘴里出去,在这个陌生的呼吸系统里翻涌阻塞,循环往复冲击着我的肺。我尝试剧烈地耸动手臂与身体,是人在窒息时的下意识肢体反应,也是求生欲本能发作,我要让护士知道我遇到了麻烦,快来帮我。依稀听见护士说着“来了,来了”,过来用了不知道什么吸取的工具,然后让我主动咳嗽,帮我解除了这次麻烦,然后也随即把呼吸管卸了,解除了我手脚的束缚。我还迷糊的说着手好疼,可能是固定久了血液不流通的缘故。后来我听到了还有其他病床的病人同我一样,也遇到了这种剧烈咳嗽,护士去处理的情况。也不知道在我没醒之前这样的事发生过几次了,我不住的想着,这样剧烈地咳嗽不会对刚做完手术的伤口带来不良后果吗?病后的人是脆弱又多疑…
感觉人虽然一直醒着,但思维还是没有流畅的运转,后来意识稍微又清楚了点,听见护士开始陆续将病人转出ICU,距离我很近的床位似乎是和我同病房临时床位的一个病友,我听他说话辨别出来的。他跟我一样也是昨天早上做了手术,他近六十的年纪。不知道是因为他手术比较小的缘故,还是作为老人的特有的倔强,他早早的就独自坐了起来,几乎没借助护士的帮助就换了病床。在10点左右,护士也准备把我转入普通病房了,我换床的动作显然没有刚刚那位病友那么干净利落,是从一个病床慢慢蛄蛹着挪过去另一个病床的,想起来感觉也有点矫情了,也不知到底是虚弱还是自怜。
回到7楼病床,见到我爸的时候,脑袋还是不太清醒。病床放定后不知道多久,我勉强张嘴给他看,嘴巴也张不太开,我想让他看看舌头切出了多少,也不知道他能不能懂我的意思,估计他猜出我的意思,告诉我切除不到3/1左右,我心里才有了点底,我这种切除不是特别多的就没有做皮瓣,只把舌头上病变的位置扩大切除了,然后淋巴也摘除了以免扩散,并送去病理检测看看是否有转移,从下巴正中间到下颌脖子处也有近12厘米的缝合创口。后来问了我爸,告知我的手术用时约3个小时。
转出普通病房当日,或许是因为手术药物再加上术后心理的作用,思维凝滞直挺挺的躺在床上,像走马灯与延时摄影的那种不真实感,一夜都没睡。
周日,虽然昨天一夜没睡,但思维又稍微清醒了些,我的状况没有上胃管或鼻饲,吃的东西都是我爸拿勺子喂我的流质食品,果汁,奶品,鱼汤什么的。不具备自己制作食物的条件,外面能买到什么就喂什么了。每次吃不了多少,也不觉得饿,没什么胃口。
通常情况下,人会在不自觉中多次去吞咽口水,但是由于术后口腔内疼痛,吞咽也会诱发疼痛,没有去自主的吞咽口水,会导致感觉口水变多变粘。口里感觉要么干干的,要么就是粘粘的,总之非常难受。如果不多喝水,嘴唇就会发干,尤其是碰到要抽血,晚上不能喝水的话,嘴唇上会起痂。陪护就得辛苦些帮润润嘴唇。
小便尿管侍候,真的好神奇,不自觉就把尿排出去了。因为手术当天早上正好排便了,所以术后没有急着大便,不用在病床上大便,算是免去了一桩糟心事。唉,病人的尊严确实会所剩无已。
从昨天转出ICU,差不多30多个小时完全没有困意,直到周日晚上9点才睡去。
早晚我爸会拿毛巾给我擦擦脸啥的,一般早上会挂很多吊瓶点滴,他也会关注看着瓶子里药水,快完了就按铃让护士过来换。再就是关注下尿袋情况。间断会有护士过来测测体温,观察下病人的状态,还有每天两次雾化。到点了他就去吃吃饭,也会给我带点回来,后来我爸在开水房看见别人用破壁机把食物搅拌打碎成糊状流食,也说要这么搞,过去才发现破壁机是别人的。呵呵,就算真是公用的,我爸也不会用,难为他了。
我们说话也不多,感觉也没什么想说的,实在有要沟通的又表达不清的,就用手机写字,因为右侧颈部做了手术,还插了两个负压引流管,手上也打着针,右手的移动不方便,用左手打拼音非常不习惯,索性用手写,然后给我爸看。
期间又陆续有些亲属过来探望,我张口想说些话,一听我又漏风,又大舌头,他们就立马叫我不要开口。说话勉强能听的懂,但不能说大段的长句,后来索性也懒得动口,倚病卖病,不怎么说话了,难说当时是个什么心态。
周一,前两天是周末没有医生巡房,今天过来,张嘴给看了看,说了下注意口腔卫生,就走了。虽然不是滋味,但也能理解,医生是所有人的医生,我仅仅是他病人之一,难不成嘘寒问暖,促膝长谈?所以说,抓住医生巡房的时机,有问题要主动问,问题也要具体一点,不要太笼统。
口腔内手术缝合处可能会有白色物质或粘稠物,有些是口腔手术后分泌的一种组织液,其中应该还有部分是食物残渣。这些是我自己在网上查的。
巡房后没多久,移除了颈部的一个负压引流器,还把尿管取了,那一瞬间的酸爽简直了。取完后小解不出来,间歇的尝试了四五次,几个小时之后才正常排小便。下午被我爸搀扶着进厕所排了个大便,我爸也没出去,略微有些尴尬。其实人已经可以下床自己走动了,只不过确实还有些虚弱,家人也不放心,坚持要搀扶在侧。
这里还穿插个事,我从icu转出来后的病房其中是一个空床位,一个新入院的。中午的时候有个隔壁的病友看我病房人都出去了,就过来跟我聊了会儿。他中等身材,微胖,看上去还是蛮壮实的,估计和我差不多岁数。他说自己也是舌癌,以前年轻时在广东夜场工作,抽烟吃槟榔,20年第一次做手术,舌部手术做过皮瓣,后来复发过一次。我听他说话口齿还算清楚,当然是肯定不如正常人了。这次是第三次过来,又准备要做手术了,他还懊恼地发着誓说以后再也不抽烟了,家里人把他骂死了,没聊一会儿,他就被叫走了,后来也没有再主动聊天,看到了只是互相眼神交流了一下。
虽然这个病友看上身宽体胖,要说给了我多少信心,有可能有,但不多。毕竟可能还有很多病友或家属看到这篇文章,丧气话就不多说了。
晚上又自己下床走了走适应适应,在楼层通道里转了几圈。看到几个割了脸的,还有和我一样,脖子上贴着纱布,也不知道做的什么手术。
这几天睡眠一般,白天偶尔小憩,看看手机,听听小说。通常晚上10点入睡,中途也会醒几次,但基本可以很快入睡,早上4,5点就醒了,不想再睡。慢慢也可以坐起来,自己用勺子吃着米粥了。
周二,早上又移除了一个负压引流器,告知各项指数正常,可以出院。医院挺忙的,几乎不会留病人久住,恢复的没什么问题就会赶人走。
我让我爸收拾东西,我下楼去办结算。这次住院7天,总共约4.6W,除去医保,也没有别的商业险,实际自费现金1.1W左右,其余交的预付款都退回给我了。建议大家还是买点商业险,这个自付1.1W甚至都可以全报的,以防外一。
收拾东西下楼出院时,病房的其他两个床位病友刚入院,还没做手术,说着有空也顺路出去,要帮我们拿些带下去,我爸推辞说着不用不用,他们还是拎了些,和我们一起下楼了。临走还说大家都健康平安的祝福。
在这里,还要感谢一位同事的姐姐,正好他在这个医院工作,虽然不是在我这个肿瘤科,但总归是有个熟人,多个照应,心里有踏实些。前前后后他也多次帮忙跟进和询问我状况和病情,十分感谢!
回家,出院没有开任何的药,按出院医嘱上写的,去附近卫生院买了点头孢类的消炎药,头几天脖子和脸有些肿,6天左右的时候就几乎消肿了,伤口缝合附近的白色物质减少。
开始几天还是以流质,半流质食物为主。吃流食很快就会饿,一天要吃6-7次,最好是要准备一些可以冲泡的糊糊,就比较方便。其他的食材可以蒸煮好,全往破壁机里面搅碎喝就完事了,自然也没有什么味道可言。几天后张口也稍微更顺畅,勉强可以咀嚼小块较软的食物并强行吞咽,吞咽会有疼痛。主要是吃流食没什么味道,尝试吃了点面条,将食物在口腔内旋转及移动一定会用到舌头,要不就没法嚼,随之而来的就是舌尖创口与缝合处也有较大疼痛。出院时,我瘦了8斤,这些天在家也没什么变化。
回家10天左右,可以咀嚼一些食物了,但吃的很慢,似乎是手术后,新肉没有长老,舌尖摩擦和碰到的时候还是疼和膈应。口里缝线也没拆,医生说不用管,是可吸收线,会慢慢自动脱落,再看看吧。脖子上的缝合处在洗澡清洁时,几乎没有碰水,也没有擦碘伏消毒什么的。脸上刮了两次胡须,下巴那里无法避免粘了点水,但似乎也没有什么大碍,自动掉了几块痂。目前口脸倒没有什么歪斜的情况,嘴角微微有一点点,但几乎看不出来。说话有点大舌头,有些音是发不准的,估计以后还可以再恢复点,但改善也不多。右手使不上力气,用力时,脖子和锁骨感觉有点类似于拉扯的疼的感觉,也不完全是疼,不太好形容。从手术缝合的位置一直到右耳后方都触觉感知下降,是麻木的,脖子上的肌肤也有紧绷感,据说麻木与紧绷会持续一年甚至更久。
口腔癌这种通常采用根治性手术治疗,进行手术后会对面部,喉部,颈部有较大的创伤,从而影响说话与进食,生活质量也会明显变低,要提前做好心里准备。


这些天几个姑姑给了我精神上巨大的支持,把我拉进聊天群,每天都会问候关心我吃了没有,吃的什么,感觉怎么样,好些没有,要不要出去走走等等。
除了给少数几个亲人打了下视频,稍作沟通让他们了解下我目前的情况。我没有给任何同事朋友主动打电话或发信息交流。自己本就是存在感不高,平日里也不与他人吹牛打屁,自然不必指望多少人来关心了。这也倒还好,这些年本就这么过来的,练就了独处的能力,不太需要从他人那里获得慰藉。话说回来,越长大朋友越少,非要找个人倾诉的时候,或许该打给谁,我都得好好斟酌。
出院的当天,在钉钉上给公司人事上发了下出院证明和两周全休假条(假条要单独说了,医生才会给你开),也给部门领导表明已出院,还得过些天才能上班,具体休多久也没确定的说。公司只是让我安心养病,也没说其他什么。我不是核心岗位,这些天也就没有什么需要在工作联络的地方。
这些天在家,头几天疯狂刷着其他癌症病友的故事,看看他们的病情恢复的怎么样,是怎么面对疾病,怎样坚持的。后几天都是刷着短视频,挑着旅行故事,大神们的vlog看看,听听劳苦大众诉说苦难生活,后来就全是算法自动推荐的类似内容了。偶尔蹦蹦跳跳,做做运动,长久坐着,躺着都难受。注意力不集中,容易胡思乱想,要是让我去静下心看几本书,刷几部电视剧是不可能的。总之,心情谈不上阳光,焦虑阴郁居多,具体糟糕到何种程度也很难说,能吃也得下,睡也睡得着。
前几日公司到我家来看望我了,聊了聊我的病情与恢复情况,说复查后再决定什么时候复工,让我先安心休息养病,我也能明白公司的考虑安排。
大数据果然无孔不入,这些天打过来好多借贷的电话,收到一些个网贷平台短信。癌症病人果真是刚需客户对吧,至于还不还的上可能不是业务员操心的事了。
在手机小程序里面可以直接申请病历邮寄,病历报告也寄过来了,手术扩大切除的舌体与淋巴都没有检测到异常,那么截止目前似乎是好消息,好像不用进一步做放化疗了。


若干年前,也曾彻夜失眠过,那时就已经总结了:如果人在社会上找不到自己的位置,或者无法接受目前的处境,便会对自己或社会失去信心,心理也会出大问题。
暂时也就这样,没有什么煽情的画面,也没有曲折波澜,普通大众的故事淡的跟水似的。
——————分割线———————
6.8号左右吧,距离手术二十来天,发现在左侧舌根(原发对侧)附近出现类似红斑的一个指甲盖大小的增生物,但没有肿块和压痛。本来就不太好的心情愈发低落了。我不可抑制想着最坏的结果,做着最坏的打算。
癌症患者,越年轻,发现整治越早,身体素质越好,那么希望也就越大,可以通过现有手术,放化疗,免疫,靶向药等手段治疗,从而达到被暂时控制或短期控制,但远不是“根治”,况且也并没有什么根治,因为人一生中会得很多病,这一次癌症只不过是其中一种而已。
从呱呱坠地到入土为安本来是一个必然的过程,但患了癌症令我的认知从“我会在将来某一天死去”,变成了“我会在最近死去”,然而我并没有那么地坚强和乐观,消极的时候,焦虑恐惧等负面能量会被无限放大,巨大的内耗使得这一句变成了“我将每天承受着肉体的癌痛与心理的折磨,最后在病床上瘦骨嶙峋死去”。
的确有人抗癌成功,这需要病患对生活无比的热爱,心性坚韧,心态积极乐观,身体素质过硬,以及亲人给予的开导与关爱,必不可少的经济支撑。这背后个人与家庭所付出的努力和压力绝对是常人所难以想象的。另一个极端就是病人会陷入极端肉体痛苦,精神上也会饱受恐怖和绝望摧残,消极悲观心灵崩溃等死,要不就是爆发强烈求生欲望,病急乱投医,四处寻医问药、债台高筑倾家荡产……
如果有幸渡过这次难关,在重返社会时,癌症病人也会因为器官功能减退丧失,体能与、工作、生活能力下降而面临就职困难,被社会边缘化,生活轨迹发生变化而带来的较大心理落差等一系列的问题。猫猫狗狗不会因为缺胳膊少腿而发现自己与其他的同类不同,但人会,而且这种能力比猫狗的嗅觉强上不知多少倍。
听起来很绝望,不是吗。之所以人类成为了食物链的顶端,因为我们居安思危,未雨绸缪,然而杞人忧天,又恰恰使得我们被自己的殚精竭虑所桎梏。
一旦复发,治疗方案不过是一次再地一次手术,切到不能切除为止,然后是一轮又一轮的放化疗,忍受各式各样的后遗症。运气不错的话,怀着无比的乐观,与残缺的身躯和解,如爱你所爱的人或被深爱你的人爱着,继续勇敢地活下去。
如果得不到控制,那就是拖着一天比一天虚弱的躯壳,插上各式各样的管子仪表,靠着营养液维持着生命体征,直至心灵、身体上的能量被侵蚀到不剩一丝一毫。亲人日夜不辍看护照料,同时还要想尽办法去填补不停增长的巨额医药费用。是亲人想要的吗,他们何尝不是陪着一起遭罪?
一直口口声声说着说我不怕死,但本能的求生欲却又与我的懦弱悲观兀自倾轧着,我怕失去自主能力后在病床上发臭,腐烂,让亲人看到我一点点死去。
这些想法的蔓延侵袭使得我的情绪波动减少,思维反应也迟滞了,只想躺着,不想洗漱,不想拉撒,吃喝玩乐似乎也无济于事,唯有饿到咕咕叫的时候,才会催使我起身填饱肚子。破罐子破摔,也没有立马去复诊的打算。
几天后家人看出我的精神状态不对,问怎么了,我还是如实跟家人说了情况,我爸立马催促我去复诊,我也点头同意。
关于化疗,这里引用一些资料吧:化疗阶段的痛苦程度其实并不算太高,本身的副作用主要还是难受,恶心,呕吐,无力,不想吃饭等等,会导致人消瘦,营养缺失,抵抗力下降而容易有并发症。就早期患者而言,如果能顶住化疗若干个疗程,并有效控制住肿瘤,那么就可以暂时告一段落,甚至是在相当长的一段时间享受平静。放疗几乎也是一样,根据放疗位置的不同会有相应的副作用和后遗症。
论及痛苦程度,主要还是癌痛(也有一部分患者癌痛并不明显),化疗是有比较大概率抑制癌痛的,而化疗产生的难受比起癌痛可以说不值一提。然而不幸的是,中后期或复发转移的患者走到这一步后通常也只是提升存活周期,延续生命。随着病人的日渐消瘦,无法独立行走,失去自理能力卧床,依靠各种止疼药缓解疼痛,最终会因为多种并发症与器官衰竭而走到尽头。长期化疗这样的过程,一般晚期癌症能撑一年左右。如果不治疗,病情发展可能会更为迅速,发生癌痛几率远比治疗后更高,进展也会非常快,3-6月走到终点。费用方面如果有医保兜底,进行标准化疗药物治疗价格加上必要的检查费用一个月可以控制在3000-10000元以内,部分家庭还是能承担的--其实说不好听的,可能也只需要承担一年左右的费用。当然还有更好的方案,在治疗过程中的痛苦也稍轻,但也需要更多更多的钱,乔布斯撑了7年。
癌症的病发部位不同,分期不同,也会有不同手术,放化疗方案,一套标准治疗程序也无外如此了。口腔鳞癌的复发预后不太好,一旦肿瘤不能得到控制,就会导致进食困难,无法正常摄入营养,头颈又是神经较为密集的区域,带来的疼痛也更明显,还会出现面部脖颈破溃等进展。
6.12,去往医院检查过后,医生说暂时没什么问题,应该只是简单的炎症之类的问题,叫我三个月后再去复查。我还是不确定,向他确认询问是否这个舌根增生物如果变大,变硬,疼痛就再去看,医生的意思也很简单明了:不适随诊。
这次有些小题大做了吧…回家后焦虑也有所好转。
6.22号,自手术以来吃了食物更容易有残渣,洗漱时也习惯性的照镜子检查,又发现喉咙咽部又有隆起增生物,感知上没有什么异常,但不知道是不是心理暗示,偶尔会感觉有咽痛,后来我通过搜索和比对了解到这可能是咽后壁淋巴滤泡增生,是一种较为常见的疾病。
担惊受怕,犹如惊弓之鸟,这种糟糕的感觉总是笼罩在头顶。当面对亲人关切与期冀,鼓励我配合积极治疗,树立信心的话语,我应该大大咧咧回道:加油,我一定行!但实际上我耷拉着眉头,讷讷说不出口,只能从嘴里挤出来个:“哦…嗯”。我也知道这是自己怯懦逃避,该以什么样的精神面貌来面对和反馈亲人的鼓励,同样使我无所适从,自我拉扯的无力感,使我精疲力尽。写到这里,已经没有多少正能量了,有的更多是宣泄!是一个可以让别人同情的理由?一个遮掩自己懦弱逃避的借口?我又为什么这么需要别人能理解呐?我不是一直过得很自我吗?
可能是因为有了上次的过渡,这次躯体症状并没有那么严重,但我更清晰深刻认识到我不仅得了癌症,同时引发了心理问题,还有最难治的穷病…
一直以来的打算就是只想保守治疗,对放化疗有着莫名的恐惧,去复诊也不过是了解一下病情进展进度,以便有心理预期并及时做出相应的安排罢了。说到世俗法则,伦理纲常,我还没给他老人家尽孝送终,白发人送黑发人何其悲惨凄凉,这个理由够不够令我坚持呢?
愿意分享是向他人求救的表现吗?我不知道。求生欲是生物的本能,但到底治不治疗,如何治疗都要有个方案打算,也要有对生后事的安排……就传统而言,在家庭成员内部,生离死别从来都是讳莫如深的话题,一旦真的出现这样的问题,病人与家属无可避免会陷入茫然,偏执,或内耗。人难免一死,只是癌症这种疾病会让整个家庭更加折磨罢了,事已至此,家属情感羁绊也好,患者自身意愿也罢,能够开诚布公,互相理解最好。
心情依然是没有很好,也没有很坏,只能告诫自己不要那么丧,不要想得太远。做一个迟早会死,但仍然像大家一样还活着的人。
准备6月底就位,7月复工的,如果在这之前没有变化就正常去上班,有变化就给公司说明,然后就去复诊。
有变再更!

原文地址:https://zhuanlan.zhihu.com/p/700267234
楼主热帖
回复

使用道具 举报

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 微信登录 手机动态码快速登录

本版积分规则

关闭

官方推荐 上一条 /3 下一条

快速回复 返回列表 客服中心 搜索 官方QQ群 洽谈合作
快速回复返回顶部 返回列表