年轻时得了绝症或大病是如何面对的？

临床医师

本题已收录至知乎圆桌 »不再「谈癌色变」，更多相关话题欢迎关注讨论。
<hr/>我时常在想这样的一个问题。那些年轻的时候就得了大病或者身患绝症的人，他们抱有怎样的心理？对他人健康的嫉妒，对未知死亡的恐慌，还是想尽可能的去体会随时可能逝去的生命的美好。我非常想听听有过这样经历的人的经验和感受。
愿所有人都安康。

原文地址：https://www.zhihu.com/question/22213153

清风寡欲

大年三十的早上，一种抑制不住的喉咙里有东西要涌出来的感觉迫使我睁开眼睛，还没来得及翻身，一口老血喷出，根本停不下来。
枕头，床单，被套还有床边全都是血，整个房间跟凶杀案现场一样，我趴在床沿趁吐血的间隙呼喊我妈，声音弱的不行，喊了十多声我妈才听见，踢踏着拖鞋推门进来，进来一看整个人都炸了



当时我妈就懵了，然后眼泪就下来了，整个人完全六神无主，一边哭一边给我爸打电话，拨号都拨了好几次，手一直在不停的抖。
我爸开车几分钟就赶过来了，我就裹了个睡衣，一路吐血吐阿吐阿的到了医院。直到坐到急诊室，还在吐…胸前全都是血，我妈在旁边拿纸兜都兜不住。
等医生跑过来，我终于没吐了，可能吐累了吧，然后就是询问病史，做检查
怀疑是肺结核
等检查结果很无聊，我就坐在医生办公室看外面的风景，隔了一会检查结果出来了
浸润型肺结核
在这之前我真不知道肺结核是个什么毛病，惟一的印象就是鲁迅写的那个血馒头，医生告诉我这个病是传染病，也是一种慢性病，这个病放二十年前是要人命的，不过现在国家能治，只是一定要长期服药，一天都不能断，如果造成耐药性，后期转成空洞性肺结核，治疗更麻烦，吐血是因为病灶割破了什么血管，所以一定要卧床静养，千万不要有任何剧烈运动，咳嗽也要忍住，动作太大割到重要血管会很恼火，咱们县有专门的结核防疫站，我们可以到那边拿药做具体的治疗。
医生说完这番话
我妈更慌了
我爸也沉默了
我就更不开心了
传染性疾病，我真的不能接受，其实到医院来的路上我就做好了心理准备，我想过是癌症或者肿瘤。可是，我万万没想到，我现在成了一个行走的病毒。
出了医院，我们直奔结核防疫站，又是一系列的检查，照片，痰检，拿药。我还找工作人员那拿了n多个口罩。

晚上吃年夜饭，一大家子人围坐一圈，爸爸郑重的告诉了大家这个事情，所有的亲戚都来鼓励我开导我
我戴着口罩，心里充满忧桑。
我的碗筷是单独备的一套，吃什么东西都要靠爸爸单独夹给我



回家后我就开始了猪一般生活，每天躺在沙发上玩手机，因为还是会不定时的吐血，所以我的动作不敢太大了，翻身都小心翼翼的，深怕病灶又碰到了哪根血管，每天下午吃一大把药，异烟肼，利福平什么的，还有一个护肝的葵花什么。我忘了。
吃药的第一天我还发现了一件了不得的事，那就是我！的！尿！变！成！橘！红！色！的了
瞬间感觉自己变！身！异！能！人
然而询问医生，这是药物正常的反应。
我妈心疼死了，天天变着花样给我整好吃的，每天幺儿宝贝的喊我，肉麻死，要知道我妈是个超喜欢打麻将的人，现在麻将都不打了，天天在家里守着我
就这样快开学了，我妈看我也不怎么吐血天天静卧在家里也没啥事，就出去打麻将去了
唉，正所谓，久病床前无孝子，大概就是这个意思吧   (手动滑稽)
终于开学了，经过再三申请，保证不剧烈运动的前提下，我妈终于同意我自己去学校办理在家自学。
走在人来人往的大街上，作为一个结核病患者的纠结又来了，我又一次感觉自己是个行走的病毒



不过万幸的是，在我再三央求之下，我爸我妈还有男朋友先后都去医院拍片做了检查，没有被传染。男朋友去医院检查是我陪他去的，检查结果出来那一刻，我开心的想飞上去亲他一个，想想还是算了，现在我这种情况，打波是不可能打波的，搞不好这辈子都不可能打波了。

因为当时是是高三那种特殊时期，学校办理在家自学需要走一些程序，报了名之后我还是跟同学在教室一起上了几天课，期间全程戴着口罩
同学老是问我为什么戴口罩
我只能故作高深的说
别问了，知道得太多对你不好。
我那些女性朋友，她们可不好糊弄，一直刨根到底的追问我，没办法，我把她们都邀请到了厕所告诉她们因为我身体很特殊，现在在参加一个机密的国家试验，你们别问我为什么戴口罩，真的知道多了不好。不信你们看
说完我当即撒了一泡橘红色的尿
她们…



&amp;#34;卧槽&amp;#34;&amp;#34;666666666&amp;#34;
下午上课，我正听的入神，突然觉得手臂一痛，低头一看，我那傻逼同桌，拿着一根圆规一脸失望
&amp;#34;你干嘛呀！拿圆规戳我！&amp;#34;
&amp;#34;我只是想看看，你的血是不是蓝色的…&amp;#34;



我……
程序办完了之后，我把发的教材全都搬回了家里，每天的日常就是睡觉看书吃饭看电视上厕所和吃药
有一天，我妈一下班火急火燎的跑回来，我正在沙发上看电视，她看都没看我一眼就冲到我房间，把我得被子褥子全都掀开，抽屉衣柜都翻了一遍，我说妈你干嘛呢
她一边拍着胸口一边说，妈吓死了，你冉阿姨的女儿，跟你得了一样的病，她不乖，不按时吃药嫌每天吃药麻烦，每天骗她妈妈吃药了然后把药全都藏到褥子底下前天突然死了，冉阿姨给她收拾遗物才发现的



妈妈只有你一个女儿，你一定要乖乖的，按时吃药好吗，你答应妈妈。
我妈说完我都快哭了，我妈为我这病也是操粹了心
从那天过后，每天的每天，我妈都要亲眼确认我把药吃了！

而后的日子，就这样静静的过了，没有波澜，我也没有再吐血，一转眼就是半年。在吃药的第六个月的最后一天，在防疫站做了检查。
痊愈
病灶钙化。终于检查结果那一栏改为了
陈旧性肺结核
时至今日，没有复发。
在这里，我衷心的感谢奋斗在结核一线的医务和科研人员，是你们拯救了万千的结核患者。
另外，肺结核患者所需的治疗药品，国家是免费发放的，国家对结核的重视有目共睹，包括我在结核病防疫站拿的所有药物，也是没有花一分钱的。
感恩我的祖国，我爱你。

继续前进

年轻的标准是什么？一岁多就得了不治之症是不是所有答主里最年轻的一个？简单翻了翻评论，对幸福的家庭都是相似的这句话有了更直观的感受。
我患的是进行性肌营养不良，俗称的渐冻症。这是一种由先天性的基因缺陷导致的运动神经元类的疾病，是目前世界五大疑难病之一，没有药物可以治疗甚至是控制。也就是说，从出生的那一天起，我就被命运判了死刑，并且没有上诉的权利和申辩的机会。死刑咱不怕啊，无论活多久，谁能最终逃脱的了死呢？真正可怕的是，当有一天渐渐长大的我忽然意识到，自己身体的运动机能正在一点点丧失，直到完全失去自理能力，离开了别人的照顾一天都活不下去。不不，这还不是最可怕的，那时候还小，以为只要有家人照顾总还是可以活下去。最最可怕的是长大成年了，是你的心理年龄越来越成熟，身体却越来越干枯瘦弱的青春岁月，是你发现能够陪你的同龄人越来越少，每个人都在忙着去生活去工作去恋爱，只有你像一列不知驶往何方的火车，一叶永远找不到港口停靠的小舟。每当看到动物世界里角马或者羚羊大规模迁徙的画面，我都觉得自己是离群跑散了被狮子和鳄鱼追赶的那一只。
死亡并不可怕，真的，只有到了某种极端的处境你才会明白，活着比去死困难多了。许多人并没有清楚意识到，疾病的可怕之处不在于会死，而在于被剥夺了作为人的一些基本快乐和权利。名为人却被划在人的生活之外了。我从不相信只要活着就是幸福的这种话，我深知活着与生活的区别，只是面对无法抗拒的命运不得不苟且罢了。
病痛所带给我的正面启示是让我更加懂得人生的可贵，更懂得珍惜，更敬畏命运。我相信，这是从小到大没经历过重大病痛和人生变故的人很难获得的，因为我见过不少拥有令我无比羡慕的健康身体的人从未觉得自己幸福，所谓苦难是财富的含义或许也在于此。
因为本文主题是年轻就生病对心理状态的影响，关于我从小一路走来的经历就不再一一细数了，感兴趣的朋友可以去看我的其他回贴。
鼓起勇气发张照片上来，不是为了证明对自卑心理的超越，只是想要告诉路过此地的健康朋友，请珍视你的幸福，同时告诉那些和我一样患病的朋友们，不必悲伤，我们都是芸芸众生中的一个，请保持微笑面对人生里的一切风雨。





上周出去玩朋友给我拍的



在广场遇到的狗狗



手持身份证有些严肃了



我也是有过萌萌哒的童年滴^_^
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昨晚睡前发的此文，没想到一夜之间收到了这么多朋友的点赞和问候，心中满满的温暖与感动！感谢大家的关心和祝福，深深感激！
在此我想补充一下，因为此文主要是讲述年轻时生病的体验与感受，所以我的文字中难免流露的多是对命运的无可奈何及对健康生活的渴望和憧憬，但这并不代表我这些年所过的日子都是由黑暗和无奈构成的。一位知友刚才给我留言说，不要放弃，你一定要勇敢活下去啊！其实无论遇到什么困难，我都在努力活啊。虽然我的心常常也会有软弱苦闷的时刻，但我从未放弃过对美好生活的向往和追求。比如说，我知道以我的身体情况，恐怕今生是不能拥有爱情了，但我仍然相信爱情，仍然对一段真正爱情的存着一份期盼，不会因为其他条件降低爱情的标准。很多人觉得我是个太不现实的人，可这世上足够现实的人已经太多太多了，反正又不缺我一个对不对。我也知道，我的想法多半只是一个美梦，但我一直谨记着史铁生的那段话&amp;#34;只要爱情还是爱情就是好的，正如只要梦想还是梦想便是你的福&amp;#34;。
为了方便大家阅读，我把另一篇知乎里的文章转过来。借此告诉各位知友，我生活的很好，勿念。
看题主的讲述年龄应该比我小一些，作为一个因先天性疾病致残的人，我讲一下个人的经历和体会，希望能够给你有所启发。
你是因为一次意外改变了人生的轨道，而我常常觉得自己命中注定要如此度过今生。我患的是进行性肌营养不良，一岁多发病，三岁不能走路，十二岁不能爬行，十六岁不能翻身，二十岁不能自己吃饭洗脸刷牙，到现在每天吃喝拉撒睡都需要人照顾，除了一只右手身体其他部分都不能动，我常常对家人自嘲我是还会说话思考的植物人。
讲这些个人经历不是来比惨的，只是想说明如果想要找到一种正确面对自身残疾的态度，首先要学会客观的看待自己以及明白残疾到底是什么。
残疾究竟是什么呢？其实是一种限制，想跑而不能跑，想看而看不见，凡此种种都是限制。其实想飞而不能飞也是一种限制，可是没有人会把这看作残疾，为何？因为大家都不会飞。原来残疾的含义除了限制还包含着了另外一层意思：与众不同。
他们有的东西我没有，我和大家都不一样。是的，这就是自卑的根源，也是无法用一种平和客观的心态去面对自身残疾的症结所在。你们用双腿走路，而我需要借助轮椅代步，这就是事实，就像药是苦的，血是红的一样，事实如此，其中有什么丢人的呢？你又没偷没抢没做什么坏事对不对。以我个人的体会来讲，如果不能接受自己的身体就是和多数人不同的这一事实，就无法彻底消除自卑感，在外面的时候就总是会去在乎他人的目光和议论。
不过不用急，能够做到轻松坦然地看待这一切需要时间，也需要更多心理上的成长与磨练。
因为身体原因，我从未上过一天学，小时候没有人和我玩，大部分时间我都是待在家里。父母每天上班都很忙，有时候姥姥会用小车推我出去转转。那时候还小，并不觉得什么。如今回想，那便是整个童年我与世界的全部接触。后来我家搬进了没有电梯的楼房，出入更不方便，近乎十年没有去过外面（坐车去医院除外）。
讲到这里你可能觉得我的生活有些封闭，不过我自觉我的生活还是挺丰富的。正如我在前面说的，残疾只意味着某一方面的限制，只要心灵与头脑是健全的，总是会找到人生的出路和价值的。
我从未上过一天学，所以至今仍渴望校园生活。小时候我喜欢阅读，热爱文字里的丰富世界，读了很多书。十年前开始学习电脑，与互联网的接触为我打开了一个现实世界。在网上我开始听各个大学的各种公开课，找一切我感兴趣的东西，电影音乐图书软件。我自学了心理咨询，现在在网上做义务的心理疏导。从2008年我开始练习写作，前年有幸出版了一本自己的书。因为我的基本生活过得去，所以我联系了我们当地的志愿者组织，通过义卖的方式把所有书款都捐给了河南大别山区一所学校的留守儿童。这样做让我觉得有意义。
做这些事情的确提升了我的自信心，不过真正让我能够不畏惧他人的目光勇敢走出去的是因为一段关系，或者说是爱的力量吧。两年前我开始鼓起勇气坐着轮椅走出家门，去到附近的广场上玩。
第一次去心里还是非常紧张的，因为到了人多的地方简直是处于被围观的状态啊，我几乎半闭着眼睛不敢去看那一道道可怕的目光。偶尔还会有未经世事的孩子问，叔叔你怎么这个样子了。当时的感觉说不上羞愧吧，只是觉得气氛尴尬不知道该说什么。幸好我当时的心思并不在这上面，所以并没有因为这第一次的恐怖经历就选择不再出去。后来随着出去的次数的增加，我发现我可以做到用微笑去回应那些异样的目光了。慢慢的我开始懂得，其实别人都没有恶意，只是因为出于好奇本能地会多关注你一下，就像我遇到美女也会多看对方两眼一样，哈哈。我常常和家人开玩笑说，我在大街上的回头率比美女们高多了。
过去这两年我去过不少地方，包括参加志愿者活动，好几次遇到陌生人问我需要不需要帮助，这让我觉得很是温暖，也使我更加明白了一件事，很多时候限制我们生命的不是身体上的残疾，而是我们封闭的内心。有很多残友不是不能出去而是不愿出去，正因为如此大家才会对大街上少见的这个群体投注更多的关注。对于习以为常的事物视而不见也是人的本能。我真心希望有朝一日咱们中国能像很多西方发达国家那样，有更多的残疾人朋友出现在外面广阔的世界里。除了政府对基础设施的改善之外，克服自卑感勇于走出去让更多人了解这个群体，不也是你我可以尽的一点微薄之力吗。
身体有了残疾不可怕，只要心灵是健全而丰富的，一样可以为社会做出自己的贡献，一样可以去体味生活的幸福快乐。千万不要因为残疾自暴自弃，不能因为残疾了就觉得自己低人一等，更不要把他人善良的给予当成理所当然的事，甚至故意去博取同情和怜悯。残疾意味着身体的限制，这不可避免会影响到现实生活，但身体健全者同样会面临其他的种种限制。每个人都希望生活的平等和有尊严，可平等和尊严是一种生命的品质，这种品质是他人给不了你的，必须靠自己的努力才能去赢得。
树木有树木的高傲，青草有青草的芬芳。不必与别人进行比较，接受自己的与众不同就好。





2014年有幸出版的一本诗文集





学校老师和学生来看我送的书法作品和圣诞礼物



与师生的合影
http://news.enorth.com.cn/system/2015/09/17/030519948.shtml
媒体对我的采访和报道
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此文发布三天以来，收到了许多无数知友的祝福和鼓励，让我很是感动，在此一并感谢！说实话，这远远出乎我的意料之外，因为当时只是偶然看到问题随便写了写自己的经历和感悟，经引起这么多人的关注。我从未觉得自己有多么勇敢坚强，我只是在过自己的生活罢了。或许我的坚强只存在于你们的眼中，正如你们经常忽略的幸福也常在我的眼中一样。或许最好的状态就是领悟到其实当下活着的每一刻都是幸福的，谁也无需羡慕谁，也不必在他人的悲惨中获取一种虚幻的自我的幸运感。不过如果我的这些文字能够给你带去片刻的安慰和力量，那它们的存在就是有价值的。
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陆续有许多知友私信询问怎样购买我的书，为了方便起见现在此贴出我的联系方式，想要买书支持我的朋友可以私信我或者加我微信13920734020。谢谢大家！
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此文发布二十多天来，收到了太多知友的关注，你们的鼓励和祝福常常让我在觉得艰难时想起，然后坚定地告诉自己，要继续微笑着活下去，不管多难都不能放弃。谢谢那些读过此文给我评论和默默点赞的朋友，愿你们安好。

今天是中秋节，祝大家节日快乐！

卡卡

这段时间经友人介绍，在做淘宝客，没挣到多少钱，每天要发广告，有好几天没刷知乎了，今天打开一看，那么多留言，谢谢乎友的关心，谢谢你们的祝福，铭记于心，伴我前行，再次感谢，以下是正文
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         02年，我毕业的第4天，上班的第5个月零18天，碰到高压电了10k伏，医生都说我活下来是个奇迹，付出的代价是双腿膝关节下截肢，右胳膊全截，肋骨截3根，全身40%烧伤植皮，03年3月出院，那时候真的感觉生不如死，后来装了假肢，女友分手，然后是长时间的打官司，被亲舅骗钱，种种的人性丑恶都见过了，曾经也想过一了百了，但是父母始终在支撑着我，06年遇到一个女孩，我们相爱，07年她不顾家庭反对和我结婚，08年我们的第一个孩子出生，那时觉得世界终究是没有抛弃我，10年小儿子出生，小家伙5个月的时候查出先天性心脏病，她受不了娘家和生活的压力离开并离婚了，我带着一个两岁半一个8个月的小孩，在父母的帮助下一直生活到现在，今年暑假终于把小儿子的手术做了，如果说真要是说年轻得病（意外）是什么样的体验，我想说只要你不放弃，那么生活一定会继续 ……


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    没想到收这么多的祝福，第一次在知乎上留言，谢谢你们的鼓励，谢谢，这就是我现在的样子


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   不能一一回复了，谢谢你们，谢谢所有关心点赞的乎友们，我只能捡重点疑问的回复一下，请谅解，头像信息已删，

大力水手

2015年4月1号，愚人节，老天也和我开了个玩笑。急性淋巴细胞白血病。自己是医生，上午还在门诊上班，前一天晚上发现双下肢有出血点，下午上班查了个血常规，报告出来一眼就明白了。懵懵的，一个人在上海上班，老公是军人两地分居。同事领导都着急了，安排到瑞金医院看。骨穿，ALL，L2型。需立即化疗。而我那时刚刚怀孕40多天。接着是人工流产，然后化疗，过程中的骨穿，腰穿，等等痛楚，都过去了，回想起来也没那么深刻了，人总是选择性忘记痛苦。然后骨髓移植，以为移植后就会否极泰来，谁曾想也才是万里长征的起步，接下来肝脏排异，3次肺部感染，长期大量激素使用后，骨质疏松，脊柱骨折，肌肉萎缩，拉伤，疼痛，不能深呼吸，不能咳嗽，不能翻身。有些痛没有经历是没法想象到的，如果不是种种的爱牵挂着，活着真是不如死亡来的爽快。被爱给捆绑住了，老妈，老公硬生生地把我给拉回来了。现在移植后11个月了，依然疼痛，不过可以在阳台上看蓝天，风吹白云舒卷，晚霞印红西边天，，，可以埋头书海中，跟随作者的脚步游了撒哈拉，中南美洲，欧洲，，，还有江南水乡，西北戈壁，，，活着真好！好好活着，好好爱。写到爱这个字就鼻子酸酸的，眼泪不禁要流出。得到了太多的爱，是这爱的力量让我撑了下来，让我再撑下去，让我如此幸福。如果生病是不幸，那么这么多爱又是我的大幸，命运是公平的。

检验医师

2023.3.26
对于活下来的年轻人（当然现在也不年轻了）癌症病史是一种原罪。当经历漫长的时光，等待着那一点点脐带血在一个成年人的体内生根发芽生长，带着一丝信心和些许忐忑进入就业、相亲市场，才发现那里早已没有了自己的空间，仿佛身上背负着虚无的枷锁，一切都预先被怀疑，一切也就被可笑的否认了。
这两年去了很多次浙江，也许是因为身上留着一位素昧平生浙江女孩的血，让我很想去那里转转。我不知道她是谁她在哪，她和她的父母也不知道她的血液在一位陌生人的身上流淌着。每当我独行于西湖堤岸，静观湖面烟波氤氲，信步灵隐寺，法喜讲寺，默默祝你一切安好。
以下内容来自于个人随笔 [失去的十年] 2021.9.10
夏夜似乎最适合四季船歌，无以言表的忧伤，胸口浓烈的情绪，在不甘和无奈中渐渐平息，仿佛就躺在那艘夏夜小船上，水波荡漾，孤寂飘荡，星空神秘又忧郁，两岸渐渐消失在温柔暮色中。如果有造物主，音乐便是他的恩赐，让孩子般脆弱的人类免于生而为人的孤独与困惑。上天也给每个人安排了一段属于他的旋律，刻入心间，闻声犹如电击一般，似神启，最能勾起时光的味道，恍惚间时间停滞，记忆的画面未受邀请便纷至沓来。
重拾记忆的碎片总是需要一点时间，而且随着时光的流逝，所需的时间也越来越长，这让人悲伤，却又是事实。起初挥之不去缠绕着你，一秒不肯离去，梦里也不放过。渐渐的，回忆间隔开始拉长，一天、一周、一月，有时甚至会忘却自己曾经的白血病患者标签。哦，原来记忆在步步远离曾经病榻上的我。有时望着窗外独坐发呆时会想，当时的我到底在想些什么。
突然病危
那时的血液科位于一幢建于十九世纪末德式风格医院的三层，进科室的楼梯只留下很窄的通道，两旁坐满了人。进入科室大门顿时安静了下来，这种安静让人头皮发麻，白到发亮的墙、白色的地面映着白晃晃的灯光，行色匆匆的白衣护士们，身着灰蓝条病号服吊着盐水瓶、颤巍巍扶着墙挪动的光头大哥。直到多年后我才意识到，这些白花花让我望而发晕的墙壁，一开始你抗拒它，慢慢的习惯它，最后你已离不开它。
病房是四人间，角落里躺着一张加床，干净整洁，偌大的窗户便于通气，窗户外还有个走廊，方便陪护家属晾晒衣物，累了也可以外面走走，百年前最科学最人本的设计。只是通向走廊的大门很快被锁上了，设计师肯定没想到，走廊方便病人家属生活的同时，也方便了病人跳楼。
这次的病床靠着窗户，刚从ICU搬到这里，心情也有所好转。说是ICU，其实就是离护士台最近的病房，墙上开了一扇窗户方便护士观察。ICU意味着VIP待遇，各种监测仪器架上来监控着各项生命体征，两手各插一根管子24小时吊着，常常一天的没挂完第二天的药水又送来了。化疗也是输液，只是药水颜色有点奇特，病人们都称之为红药水和蓝药水，红的艳丽，蓝的诡异，红药水像劣质色素调制的廉价饮料，而蓝药水像被牛仔裤浸泡多日掉色后的脏水，一种本能的生理厌恶感。
医院一路之隔就是著名的瑞金公馆，某天晚上忽然听到远处飘来歌声，欢快的曲调，我想应该是在举办婚礼吧，望向窗外竟有一丝抽离感，片刻的神游。此刻正值晚饭时间，病房里挤满了家属，有送饭的，有切水果的，灯光很明亮，但没有人在说话，所有人沉默着，似乎都在倾听远处欢乐的歌声，亦或是紧闭的房门外，家属撕心裂肺的哭喊声。
病床的日子过于煎熬，在这里时间的指针被无限度放慢，大脑不停闪回过去的所有细节，明明两周前还在实习并准备着毕业论文的开题，我怎么就躺在了这里？我恍惚了，房间里陪护家属们叽叽喳喳的各种方言让我头痛，暖色调的灯光晃的我眼晕，只能闭上眼睛，努力回忆。
那只是一个寻常的工作日，为了离实习地点近一些同时蹭个空调住在了亲戚家里，前两天有点发烧，不以为意，捂一捂出点汗就好了，只是起床后感觉到一丝异样，居然虚弱到走不了路，本想咬着牙去实习单位，但老人家见状感觉不对，立即带我到社区医院抽血，验血结果出来后医师赶紧找到我们，急切地说“快，带上钞票，马上去瑞金医院血液科！”我看了眼全是向下箭头的验血单，心中隐隐不安，于是稀里糊涂的打了请假电话，就这样开始了我的求生之路。
急性白血病，之所以叫急性，是因为发病后恶化的速度极快。到达瑞金医院后，医生告知确诊病情需要进行的骨髓穿刺术安排在一周以后，然而病情的急剧恶化出乎所有人意料，就在等待检查的短短一周内，医院下发了病危通知，我到了急需输血才能挽回生命的地步。那是一种什么样的感觉呢？记得有期动物世界讲过，雪豹预感到自己生命大限将至时，会独自找到僻静之地，等待那一刻的到来。如果说之前还抱有侥幸心理的话，这时的我虽未确诊，却已有了那种预感。
本能的预感在某种程度上是正确的，在各种强效抗生素轮番上场后，取得支援的免疫系统依然无法在和病菌的战争中取得胜利，身体一度高烧至42度抽搐不止。而化疗的前提是感染得到有效控制，多种治疗方案失败后，医院一度希望我转院，在家人的一再坚持下，医生决定对我采用极小剂量化疗方案。对于感染中的我，这是最后一搏，因为化疗药物打击白血病细胞的同时，也会对苦苦支撑的免疫系统造成误伤，最后治疗方案失败的结果不言而喻，但我已无路可退。
“每天默念普贤菩萨一百遍，奇迹就会发生。”世俗语境下的无力，让人不得不把寄托转向神灵，在神性叙事中找到片刻的安宁。事实上，奇迹确实发生了，因为体内白血病细胞对化疗药物异常敏感，极小剂量既达到完全缓解，在死亡边缘徘徊的我被拉了回来。如果这是场大逃杀，那么面对气势汹汹的癌细胞，我幸运的通过了第一关。
住院的日子里有很多同学朋友来探望，那是我少有的快乐时刻。有位同学说她听到消息，一位和我相同病情的同学经过治疗，已经回到学校正常学习了。这句话似乎有着超越一般的力量，尤其在绝望之际，那是无际黑暗中远处倏然亮起的一丝火苗，微弱却有着顽强的生命力。虽然当时希望渺茫，但对于溺水者而言，即使递给他的只是一根稻草，至少他也抓住了点什么。于是我紧紧抓住这根稻草，四年后重回校园，顺利毕业拿到硕士学位。这根稻草，我们通常称之为希望。
移植
如果说瑞金医院坐拥繁华之地，声名赫赫，那么道培医院则恰恰相反，它位于城市的边缘，像是人生的退处，“每一个来到道培的人，都是为了离开这里”。全国各地绝望的血液病人汇集于此，所有人有着一个共同的特征：骨髓库匹配失败。而道培有着半相合干细胞移植的丰富经验，这里成了治愈疾病的最后希望。
想象一下自己身处一个小房间内：一张床、一台电视以及一部可以上网的手机；每日的餐食需经过高温蒸汽消毒后食用，和风味已无任何关系，比如一坨面；可以在两平方的空间内溜达，但三个月内不能踏出房门半步。以上是移植仓内的基本生活状态。
进仓需经过四道门，推开第一道门是沐浴间，里面有台盛满水的浴缸，内心一点点小惊喜，一年没洗过澡了啊，很快发现是自己太年轻了，对于虚弱的病人泡澡不吝于一种折磨，体能随着大量排汗快速流失，我挣扎着爬出浴缸呼喊护士救命，翻上轮椅进入第二道门。里面是工作区，所有人身着绿色手术服、头戴蓝色手术帽忙碌着，穿过护士工作站来到我的移植仓前，拉开第三道门后护士穿上隔离服，推我进入了那个小房间。
放下躺椅，闭上眼睛努力回想，我惊恐的发现小房间内的那段记忆混乱、混沌、无序，本以为无比明晰的画面在脑海中速写时总会出现一些疑点，勾勒着它们的记忆在这里驻足不前。唯一清楚记得的是干细胞输入时正逢NBA总决赛，激烈的赛况以至于忘记正在移植这回事，以及在移植后的免疫重建期感染，高烧不退再次病危。那是一段直面死亡的日子，死神随时都会降临，知乎上有个问题是人在濒死的时候在想什么？我亲身体验后的答案是遗憾，那些没有完成的事、没表达的感情、人生在24岁戛然而止对未来的无限憧憬就此幻灭...所有的这些遗憾像鬼混一样追着我，没日没夜，即使在梦境中也不会放过。大难已临头，而我不知所措、惶惶不安，最重要的是，当时的我还没有准备好接受这一切。
漫漫求医路是一场马拉松，一开始有很多病友同行，每个人都很乐观相互打气，但走着走着有的人开始掉队，身边人一个个开始倒下，恐惧开始蔓延。“胜利是解决思想问题的最好办法”，最后一线用药老虎霉素在我濒死的关键时刻扮演了救星的角色，昂贵的药物再次将我从死亡线上拉回，希望的曙光击溃了恐惧的阴霾，随着生命体征的不断好转，不久我就从移植仓转入普通病房，开始步入漫长的恢复期，成了那个少数的幸运儿。
我是幸运的，在骨髓库匹配失败后无比沮丧的日子里，意外收到浙江脐带血库的好消息，一位五年前出生的女婴留下来的脐带血和我匹配上了。脐带血因为量少，免疫系统重建的过程非常漫长，但至少是一个生的机会，不是所有人都有这个机会。
昆德拉说：“遗忘，既是彻底的不公平，又是彻底的安慰。” 当我用冷静的情绪回忆时，既害怕遗忘，又是为了遗忘。复诊时遇到一位病友，因为迟迟找不到匹配骨髓，只能抽取自身干细胞强行移植，很快骨髓穿刺结果显示病情复发，在等待医生的时候她一个人坐在椅子上垂着头不停喃喃自语“怎么就复发了”，我走过去很想说些什么，踟蹰良久最终没有打扰她，用力望了她一眼后离开了。
像普通人一样活着
出院后的大多数时间，我都一个人静静的待着，看着无用的闲书、电影打发时光，等待身体恢复成为“正常人”，回归普通人的生活。当医生说免疫系统的重建是个缓慢的过程时，我并不知道这种慢意味着什么，直到两年、五年、十年过去，自身器官对外来免疫细胞逐渐产生各种排异反应，我才意识到这种“慢”恐怕意味着很久。
在相当长的时间内，我跑遍医院各大科室：内分泌科、风湿科、变态反应科、眼科、皮肤科...每当燃起回归常人生活的希望时便遭到排异的打击，持续不断的受挫让我一度陷入西西弗斯的恐惧，无限轮回的惩罚，但西西弗斯犯了错，那么我呢？在长期文化浸润中形成的因果思维，KARMA，是我们对于某些无法诉诸于理性去阐释事情的本能反应。长辈能接受的解释是风水出了问题，而我思来想去，最后看着书架上躺着的概率论安慰自己这只是一个随机事件，最终我们都找到了一个理由说服自己、慰藉自己，达成和解。
如果如尼采所说永恒轮回（ETERNAL RETURN）意味着对生命的热爱达到这个程度：哪怕一成不变的循环也要再来一次。那么不死成为对人最大的惩罚，而死亡成为人生意义的根源，人生的价值在于只能活一次，生命的有限性成了人生的驱动力。当我意识到这时，我从对死亡的恐惧中解脱了，最终明白了年少时困惑至今的一句话“死并非生的对立面，而是作为生的一部分存在”，于是我开始每日健身、骑车，一个人背上包旅行。当我独自坐上飞往丽江的航班，低头无意瞥见手臂上PICC插管留下来的疤痕，这是那段时光在我身上留下的唯一痕迹。
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2016.7.30
“24岁，男，急性白血病”。
住院第一天，信息登记牌上这么写着。看到这小破牌子的瞬间，有一种韩剧男猪脚的感觉，“靠，我居然得了这么有名的病”。
接下来的两年，骨穿、化疗、移植、感染、病危、排异…闯五关斩六将，身边的病友们一个个倒下，而最终上帝把活下来的名额给了我…
永远记得出院的那天，正值上班高峰，白领们匆匆从地铁口涌出，旁边的煎饼果子摊围着一群吵闹的学生，望着车窗外的这一切，我只想说，活着真好。
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原以为会有一两个赞，没想到这么多，还有这么多评论的鼓励，感动，感谢，感恩~
今天生日，拍了段弹琴视频，在家养病时自学，自娱自乐，水平有限，请海涵，多多指教~
-小磊子再出发的秒拍
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感谢点赞的盆友，感谢知乎
移植后养病期间看到梦尧回答的“体质极差的人怎么从头恢复身体”后，决心改变自己，不能依赖药物生活。改变很难，遇到了许多的困难，由于化放疗、长期服用大量药物，胃受到严重伤害，胆汁反流一度导致吃什么吐什么，住院四个多月体重瘦了三十多斤



出院后花了一年多时间养胃，从每天喝小米粥到慢慢的能够正常进食，体重也逐渐恢复，现在虽然被过敏困扰着，小麦牛奶鸡蛋等许多食物无法食用，但规律的健身明显改善了我的体质，喜欢上了汗水滑过皮肤的感觉，会为身体一点点的改变而欣喜，不断遇见更好的自己。