一旦到了肺癌晚期还能活多久？

wolf

一旦到了肺癌晚期还能活多久？
原文地址：https://www.zhihu.com/question/401105494

清风寡欲

肿瘤科医生在这里~
这来到我本行了，就不单说生存期了，把肺癌从头到尾给大家说个清楚吧
首先肺癌分为小细胞肺癌和非小细胞肺癌，以非小细胞肺癌居多。据中国医政司发布的数据来看，对于I-IV期的非小细胞肺癌，五年生存率分别为：75，55，20，5（%）。小细胞肺癌分别为：45，25，8，3（%）。晚期即IV期，患者的五年生存率均不足5%（100个晚期肺癌患者中能活够五年的不到5个）。晚期非小细胞肺癌的中位生存期只有7个月（把活的相对久的跟相对少的都刨出去，活的时间在中间的患者的生存期为7个月），而小细胞肺癌因恶性程度较高，其生存期远远低于非小细胞肺癌。
今天跟大家聊聊肺癌吧，照搬指南的话我相信很多人是看不懂的，所以我准备用大白话做一个概述，把肺癌从头到尾结合着各个指南说的尽可能详细。指南我会附在文末，免费的，大家需要自取。然后毕竟大白话嘛，肯定很多地方表述的专业性不到位，所以大家只要理解我所讲的思路就好，至于具体的细节可以自己下载指南看看。本文的内容会很长，大家提前做好准备。接下来干货来了——
因为肺癌的篇幅实在太多了，所以我把肺结节和肺癌的分期写在了前几天的回答中，如果零基础的患者或者家属我建议一定要先把前面的分期看个清楚，指南上的治疗繁多，只有先把分期搞对了，才知道自己当下应该选择哪种合适的治疗。
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然后开始我们今天的主角——肺癌的诊疗。从治疗的角度把肺癌分为小细胞肺癌和非小细胞肺癌。顾名思义，小细胞肺癌即小细胞肺癌，不叫小细胞肺癌的大部分都叫非小细胞肺癌，其他少见的我就不在此赘述了。其实按照病理的角度来讲，肺癌分为鳞癌、腺癌、神经内分泌癌等，神经内分泌癌又分小细胞肺癌和大细胞肺癌等等，但是由于跟其他类型肺癌相比，小细胞肺癌的侵袭性尤其强，大白话就是癌症也分好坏。而小细胞比其他类型坏的多，所以单独把他拎出来，再把其他大部分类型称为非小细胞肺癌。在所有肺癌患者中，小细胞肺癌只占10%左右，其余大部分均为非小细胞肺癌，约战80-85%。
在肺癌中，有长期吸烟史的男性最常见的肺癌为肺鳞癌，肿瘤多位于贴近气管的位置，故多为中央型肺癌（肿瘤位于肺内2/3）。大家可以看下图，CT可以把它理解为“黄瓜切片”，这张图就是把一个人从上到下“切片”过来的胸部中的一张，其中黑色又带点白色斑点的部位就是人的肺。CT正中以左的肺相对正常些（CT的左右跟生活中的左右是颠倒的，在此我们以生活中的左右为标准），而右侧我们可以明显的看到有一个很大的白色占位，这个占位就是“中央型肺癌”了，以鳞癌居多。因为男性经常吸烟，烟雾又多通过气管进入肺内，所以作为连接肺与外界的通道，气管受烟熏的次数是最多的，所以对于有长期吸烟史的老年男性患者，多见中央型的肺鳞癌，就像图中一样。所以，真的，早点戒烟吧，这并不是骇人听闻。


然后是肺腺癌，肺腺癌比较多见的是女性，多表现为周围型肺癌（肿瘤位于肺外1/3），见下图左侧的黑色的肺里那个白色实心的。它距离正中心的气管（最中心的圆形黑色）较远，所以称为周围型肺癌。


以及不要相信网上流传的“肺癌典型症状”，大部分人在刚刚出现肺癌即早期肺癌的时候往往是没有任何症状的，而且就算有症状也往往都不那么典型。所以，如果你家里有一个经常吸烟的老爸，还有一个跟厨房油烟打了一辈子交道的老妈，那么对于上了年纪的这些人，我觉得最好的办法就是每年体检，体检嘛当然做的越全越好，但如果只选一个性价比最高的检查去筛查肺癌的话，我的建议就是CT平扫。
然后说说肿标，就是肿瘤标志物，是个血检，很多体检机构宣称的”一滴血查出身体里有没有癌症”说的就是这些东西了，但是没那么稀奇，因为基本是个医院就能做，以及没那么准确，只能作为辅助的指标去看。比如乳腺癌最常见的肿标是CEA以及CA-153，我在下面放上三个我自己治疗过的乳腺癌患者的肿标，大家就了解了，这个东西能提供的价值其实很一般。然后咱们接着说，对于小细胞肺癌来讲，比较典型的肿瘤标记物就是NSE和ProGRP。对于非小细胞肺癌来讲就是CEA、SCC 和 CYFRA21-1，其中前者更针对肺腺癌，后两者更针对肺鳞癌。



图一：CEA和CA153均高的典型病例



图二：单纯CA153高的离谱



图三：虽然已经确诊癌症晚期但是所有肿标均正常的

从上图的三个例子大家自己体会肿标的实际意义。然后大家体检时候经常遇到的，肿标高一点是不是有癌症？这个很难确定，因为很多良性的疾病也会导致肿瘤标记物升高，而且有些人天生某些肿瘤标记物就高，但是唯一确定的情况是，当一项或者几项肿瘤标志物同时升高，并且其中某些肿瘤标志物超出正常值上限5-10倍时，此时强烈提示恶性肿瘤的存在，如上图二中所示情况。
这两天正好看见有人问，说肺癌怕误诊了怎么办？其实不光肺癌大部分癌症都一个样，我在这里说一下原理，大家自行结合着自己手头的检查去判断。首先病理检查，这个东西金标准，这个报告上要是写了恶性啊癌啊肉瘤啊那肯定没跑了，同样只要没有这个东西的证实，那么都有可能是误诊。然后咱们接着说，病理毕竟是个大部分时候都有创的检查，要么穿刺要么手术的，而很多时候患者自己不能承受或者处于其他的原因取不到病理，这个时候怎么办？然后比病理证据等级略靠下一个等级的就是PET-CT了，别看网上总说PET这不好哪不好，那是因为在网上大部分是普通人（没病的人占大多数）去咨询想靠这个东西去筛查癌症（从这点也能看出PET还是很靠谱的），但是对于癌症患者而言，如果说病理是金标准，PET的地位就相当于银标准了，就像大哥跟二哥的关系一样。我相信能有耐心看到这里的，不是患者就是患者的近亲属了吧？不然这么多的东西并且全是难理解的干货普通人也没那个仔细研读的必要。然后关于PET的东西我前几天刚好回答过，直接贴在下面了，在这里我只简单的说说。PET是根据标记细胞生存的养分——葡萄糖——来看全身各个细胞代谢水平的。肿瘤细胞长得快自然代谢水平远超普通细胞，这样的话通过看全身哪里代谢水平高就可以判断哪里可能有癌细胞存在。
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再往下一级的就是各种增强的CT或者核磁了，增强的道理是什么呢？主要是增强血管造影。这个道理其实和PET有点像，因为肿瘤细胞要增殖肯定需要大量的营养，那么这些营养物质哪里来呢？肯定是要有血供的。所以通过增强的影像学一检查，哦某个位置正常情况不该有个肿物的，它现在不光有肿物，这肿物里面血流还比较丰富，那么可能发生了啥？那么哪些地方适合做核磁哪些地方适合做CT呢？以我个人的经验，像脑组织跟腹部这类内容物相对“含水多”加疏松的组织，核磁的呈像效果更好一点，而对于胸部四肢这种“含气体”或骨组织的部位，CT的效果更好些（以上内容仅方便大家理解，这并不是专业表达❗️）。然后比增强再靠后的呢，就是普通的CT核磁了，这些东西只能看肿物，还能通过肿物的形态，比如边缘是不是境界清晰啊这些来判断倾向良性或者恶性。再靠后的就是超声跟普通的X光片了。
能提供信息最少的就是血检肿标，但同样肿标也不是那么不堪，它重要的意义在于可以让我们动态性对比着看，比如之前患者的肿标一直是100，经过放疗之后检查变到了60，而从片子上看肿瘤并没有缩小（放疗的增殖性死亡导致效果滞后才能观察得到），这个时候我们就可以通过肿瘤标记物大致的推测出治疗效果来，比如看片子对于我普通人来说确实难度高了点，那为什么有些患者家属也可以推测出治疗效果好坏呢？因为看数值谁都会啊，对于肿瘤标志物比较典型的患者，通过对比每次的肿瘤标记物变化情况来大致判断治疗效果，虽然并不精确，但至少是一种普通人在日常生活中也能掌握的办法了。
所以通过以上的回答，我们就可以知道，除了病理是直接的提供肿瘤最真实的情况，其他的检查大都是间接给出恶性的证据，比如是不是高代谢、血供是不是丰富、是不是边缘向外侵犯（境界不清晰）、是不是在本不该有东西的地方长了东西、跟肿瘤相关的血液指标有没有变化等等，它们各自的证据等级由高到低我也在上面给出了我的分析，大家可以根据自己手头的资料试着看看，不至于出现对着某些莫须有或者不重要的东西白白焦虑紧张了。
然后说完了所有的检查，咱们再详细的说说这里面的老大也就是病理检查。首先一个病理出来，良恶性大家都看见了，但是恶的里面还要分个三六九等呢，好比都是做坏事，有人只是一时兴起在公园摘了朵花，而有人杀人放火无恶不作，癌细胞也一样。怎么去判断患者身上的癌“作恶”到什么程度呢？这里能提供信息的病理检查首先是病理分级，我们经常看到的情况我总结了几张图片放在下面。一般分级是根据肿瘤的分化程度相关的，分化越好越高的细胞，它的恶性程度往往越低，而分化越低越差的细胞，它的恶性程度往往越低，一句话来概括就是这两个东西成反比。这个怎么去理解呢？其实细胞分化和人差不多，一个人从出生到成年后进入社会的过程就是细胞分化的过程，一开始的一个婴儿，慢慢的成长为某一个职业或者工种的人就好比细胞从原始细胞分化各种具体细胞。一个具体职业的人比如厨师教师医生工人，那么他能危害社会的方式就相对有限；但是对于一个婴儿呢？它以后会怎么危害社会？这就谁也想象不到了。所以分化差的细胞就好比婴儿，比较“全能”，以后干什么都行，难预防难控制；但是要是推断一个具体职业的人呢？那就方便的多了。大概是这个意思。下图是我以前做过的一个课件的截图，这里面的G是Grade级别的首字母，也就是级别的意思。


病理检查上的描述并不一致，有时会出现古罗马数字，比如下图出自我手头的一个乳腺癌患者病理，大家类比着看就行，这里的II级其实就是2级，对应着G2中分化中级别，恶性程度中等，预后中等，大家大概的这样去理解就可以了。G4也就是未分化的情况很少见，目前我只在脑胶质瘤和另一个小癌种中见到过。以及这只是判断预后的其中一个指标，患者总的预后需要结合很多的指标去看，包括我们上面说的病理类型啊分期啊等等。


这里面还有个指标KI67，不知道为什么免疫组化里面的其他指标没火起来，但是大家对这个指标普遍比较关注，也是我之前回答过得问题贴在下面，大家有需要的自取。
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然后分享一个可以简单区分的法子——对于肺癌的免疫组化来讲还各有两个比较特殊的指标，那就是对于肺鳞癌来讲，P40和P63往往阳性（正好上面的病理中就出现了P63只不过是阴性），肺腺癌的TTF-1与Napsin A往往阳性。
好了，了解以上内容之后咱们开始讲讲具体的各个分期应该怎么治，还是话说在前面，笔者是个肿瘤内科医生，关于手术相关的内容我不太懂，大家还是要找手术医生去评估。以及过于前沿的文献和临床试验不在咱们这次的科普范围内，我只跟大家讲讲目前最新的指南中已经明确的、有证据的各种治疗。对于各个分期相信大家已经看清楚明白了，那么接下来我们来说说对于各个分期的指南推荐治疗。



目录位置：2023NCCN非小细胞肺癌指南NSCL-1

上图为NCCN指南中总的目录。如果说上文建议大家都仔细看清楚理解好，那么从这里开始，大家不用全看，只需要对照着自己家人的分期跳到我所讲的内容就好。我都会按照小数字小字母在前的顺序接着讲下去。但是同样我比较随性，想到哪说到哪，指不定会在哪插入某些例子，大家比较清闲有精力的全看了也行。



NSCL-2

首先临床评估患者的分期，确定为IA期，（关于分期的所有内容大家详看上文），然后明确纵膈淋巴结的状态，这里纵膈淋巴结为阴性，那么对于这类患者首选手术，在此特意强调一下，大家不要担心手术的副作用，总觉得手术切掉不好，实际上对于大部分癌症患者而言，能有手术机会是件非常幸运的事情，这表明了目前患者身体里的肿瘤是可以被完整切掉的，也就是说很大可能可以“临床治愈”。至于那些担心手术损伤的患者或者家属，在这里我提供两个选项给大家选择：1是手术过后至少五年像正常人一样或者略低于正常人生活品质的生活；2是不手术吃某些自称可以治好癌症但实际没什么用的东西，最后只能活半年至两年。并且由于癌症进展生存的大部分时间是痛苦的。这两个选项你选哪个？我知道大家心中所想，那么有没有一种办法可以既不手术又可以治愈肿瘤呢？这当然好啊，但是截止目前不止中国，整个世界都找不到这样合适的方法。不要质疑那些至今在前沿奋斗的科学家们，笔者对于肿瘤的理解我想是要略高于看到这里的大部分患者或者家属的，但是笔者深知自己的水平仍是被那些处于前沿的医学大牛们吊打的，这些大牛们早已经实践过的得出的对于肿瘤的最优解，对于我们普通人来讲，只需要躺在他们的经验上来获利，而不必走他们走失败过的道路，这本身已经是一件很幸福的事情了，可千万千万千万别自以为是的去相信什么民间的XX，他们要真如宣传的那么有效，早就取代现代医学了，好比有高铁谁没事出趟门还做个马车？那些“马车从业者”想要在现代活下去他会怎么去宣传？一个道理。如下图，这些离谱言论大多由中医爱好者们贡献。所以在抗肿瘤治疗上，一定一定不要入这个坑！




又聊多了，接着说回咱们的正题，如果说患者身体情况较差或者高龄不能手术怎么办？这个时候建议的就是根治性的放疗了。
而对于临床分期为IA，在进行病理检查后发现纵膈淋巴结阳性的患者，此时这些患者就不能被划入IA期了，咱们往后慢慢再看。



NSCL-3

对于临床分期处于IB-IIIA期的患者（具体包含的分期如图所示），治疗前评估为纵膈淋巴结阴性，那么有手术机会的患者依旧首选手术治疗。
若没有手术机会，对于N0的患者，此时必须要做的是根治性放疗，而对于含有高危因素的IB-IIB期患者，还需要考虑术后化疗，也就是说此时化疗不是必须要做的，考虑是不是需要做辅助化疗就要看患者的肿瘤是不是含有以下高危因素：括低分化肿瘤（以及大部分肺神经内分泌肿瘤）、血管侵犯、楔形切除、脏层胸膜受累和淋巴结状态不明（Nx）。单独的以上高危风险因素不是指征，但是当一个以上高危因素同时出现，此时强烈建议联合辅助化疗。
接下来是没有手术机会的N1患者，此时首选的治疗为根治性放化疗，即放疗化疗一起做。其中涉及到一个明星药物即度伐利尤单抗，如图所示度伐利尤单抗用于III期根治性同步放化疗后是1类证据，用于II期根治性同步放化疗后时2A类证据。大白话就是，在根治性同步放化疗后，分期相对越晚，那么在治疗之后使用度伐利尤单抗的必要性越高。
同样对于纵膈淋巴结阳性的患者（III期）我们后面慢慢说。
在这里跟大家分享一下肿瘤治疗的证据等级，大家自己翻阅指南的时候经常看到某些治疗上写着1类证据，有些地方写3类，这些的意思是什么呢？



源自：2023CSCO非小细胞肺癌指南

如上图所示，其实跟咱们在分期中所用的原则一样，分期是小数字小字母在前，越小表示分期越早，肿瘤预后越好。而证据级别同理，小数字小字母在前，越小的数字越小的字母代表这个治疗的优先级越高，治疗效果越有保障。之前被爆出来的关于“某些医生为了利益跳过优先级高的治疗，而建议患者采用某些花费较高而且优先级低的治疗“，违背的就是这里的优先级。会看这个表，自己心里多少有个底气，这样至少在面对无良医生的时候大家自己心里有个谱不是。在这里还是说一句，我临床上见到的大部分医生还是兢兢业业的好医生，至少十个里面八个都是，所以大家也不必因为少部分老鼠屎而仇视医生这个大群体。
接下来咱们再说说，对于已经选择了手术的患者，术后应该选择什么后续治疗的问题：



NSCL-4

对于术后的病人，咱们挨个解释着说，首先IA期的患者，切缘阴性的话（病理回报切干净了的意思，也叫R0切除；R1即镜下可见癌细胞，R2肉眼可见癌细胞），后续无需其他治疗，直接复查即可。这也是我在肺结节那块跟大家说的，大于8mm的实性结节首先建议大家切掉，为什么呢？虽然是癌的概率只有10%，但是万一是癌的话，在它IA期的时候就切掉，省了后面多少事儿啊，而且效果还好。一个手术就能解决的事情，实在没必要把放疗化疗靶向免疫挨个体验一遍不是？（关键这些东西不光贵还遭罪）大家对比着看看其他分期的后续治疗就知道，对于癌症，早诊断早治疗往往比晚期把现代医学所有前沿的项目都联合起来的效果要好得多。
那么对于IA期切缘阳性的患者（没切干净，只要不是R0切除的都算），再次手术切除是首选，其次才是放疗。在这里跟大家算是解释一下吧，手术大概是把肉眼可见的肿瘤范围+外扩一部分范围都切掉，外扩这部分就是怕切不干净，但是外扩的太多又会平白无故让病人受损，所以不会外扩特别多。病理呢是等手术切完了，把这些组织放到显微镜下去看到底有没有切干净。但是肉眼哪里比得上显微镜啊，所以肯定会有少部分情况是即使扩大了切除范围后依旧没切干净的情况发生。这种情况碰上了只能说运气不好，谁也不怪。在国外的话往往就补做个手术再扩大点范围了，毕竟切除比放疗的效果稳定得多，说切掉就切掉，不会说存在少部分对放疗不敏感或者在放疗期间发生远处转移的情况导致治疗更被动。但是在国内，会不会有人以此为由质疑医生瞎操作为了多赚一台手术钱？这就不好说了。所以我见到的这种类似情况，患者来我这里放疗科“补课”的情况不少。但是我一定跟大家说好，尤其是看到这里的大伙，如果你们遇到了类似的情况，遇到了只能说运气不好，原因我前面已经说过了，这并不怪谁，就好好找手术医生说清楚，再补做个手术，这才是正儿八经对患者最有利的情况。你看那明明白白的写着呢，再次手术1类，放疗2B类，2B跟1类的差距大概相当于月球到地球那么大，可别因为什么莫须有的怀疑导致的医护互相不信任，为了自保医生肯定更倾向让病人去放疗补课，切记切记！
然后IB期，类比着看，切缘阴性无需后续治疗，但并不绝对，对于合并高危因素（同上）的患者同样建议行化疗，化疗后序贯奥希替尼（对于EGFR突变的患者）。
切缘阳性，再次手术还是首选，不过这次不能切干净就完了，还得根据是否合并高危因素决定是不是联合化疗，或采用放疗。
后面我就不说这么详细了，就简述，大家还是类比着看。
IIA期，切缘阴性，低危患者观察，高危患者需要化疗，视情况联合免疫或者靶向。在这里说一下免疫治疗，进口的很贵，比如O药K药，单免疫每个月可能就得小几万，但是国产的疗效同样不差，价格一个月也就两三千还给报销，比如信迪力单抗、替雷利珠单抗等等。所以家里经济条件紧张的情况下，这些平替是更好的选择。
切缘阳性，首选再切加化疗，次选手术加化疗，此时化疗为必选项，不再可以通过不合并高危因素而避免。化疗视情况联合免疫或者靶向。
IIB期，切缘阴性，也得合并化疗+/-免疫靶向（视情况）。
切缘阳性，此时再次手术就不再是首选了，再次手术+化疗与同步放化疗根据病人情况选一个即可，还有人问到序贯治疗与同步治疗区别是什么？区别就是序贯治疗前后做，比如先做化疗在做放疗就是化疗序贯放疗，放疗化疗一起做就是同步治疗，普遍来讲同步治疗效果要明显优于序贯治疗，但是同步治疗患者短期内同时承担化疗与放疗的副反应，会较序贯治疗更重。所以对于身体条件并不是很差的患者，遇到这种情况直接选同步治疗准没错。而对于身体条件很差的患者，副反应难以承受，此时应优先考虑序贯治疗。
III期，切缘阴性，化疗必做，看情况联合免疫或者靶向，或者化疗后视情况联合放疗。
切缘阳性，那么首选同步放化疗，次选序贯治疗。
好了咱们接着说，能手术的以及术后该怎么办的内容咱们说的差不多了，接下来说说不能手术的：



NSCL-7



NSCL-12

上面文字看的繁多，其实总结起来就一句话——对于能手术切除的IIIA期以内的患者，能手术尽量手术，手术后再依据各自的危险因素不同或者分期不同联合不同的后续全身治疗（具体哪种癌联合什么后续治疗咱们后面会说），但是总体原则大差不差。
如果说前面咱们说的各种分期中，IB期是个坎的话（IB期以内术后无需治疗只需观察，IB期及之后才涉及到后续的系统化治疗）。那么对于后面的分期，IIIA期又是一个坎，坎在哪呢？IIIA期以内的患者手术的优先级最高，如果你家里的患者恰好处于这个时期的话，一定要找大医院，越大的医院越好，因为很多复杂的手术，手术医生水平不一样可能会有完全不同的结果，这点非常重要。但同样IIIA期之后（非晚期，晚期咱们后面单说），手术的优先级就没那么高了，此时同步放化疗取代手术成为优先级最高的治疗（包括IIIA期及之前没有手术机会的情况）。大家这种时候就不要刻意去追求手术了，因为即使手术也很难切干净，而对于肺癌来讲，尤其III期这种手术难度还相对较大情况较复杂的，切不干净不如不切。（上面为了举例我挑出了NSCL7和12这两张，但是这只是为了挑出大多数的典型方便大家理解，比较少见的具体的分型可以在指南中看到）。
同样，对于同步放化疗之后的内容，和前面我们说过的术后那部分又大同小异了，大家对照着看就行，我在这就不赘述了。
前面的虽然多而详细，但是肺癌最常见的还是晚期，初诊即早中期的病人还是太少了，所以我们接下来进入我们今天的重头戏——肺癌晚期的治疗。
在回答肺癌晚期怎么治疗之前，我们先回顾一下肺癌晚期要不要治的问题，我放个链接在这里，具体的情况参照大家见下文，重要的内容我简单说——有时候不治并不代表不孝，花钱单纯的延长生存期在很多时候跟活着遭罪并没有区别，大家可千万要注意孝心与自我感动的区别！
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癌症晚期是治疗存活长还是不治疗存活长?
然后再说晚期怎么治——指南见下图。



NSCL-14



指南中的PS评分详情如图

肺癌最常见的转移两大组织依次为脑、骨，所以经常能见到肺癌脑转移跟骨转移的患者。在这种情况下，有一种非常有利的情况是肺癌脑转移，但是只有脑部存在有限的转移（其他部位没有转移），可能是孤立的脑部转移灶，也可能是相对集中的几个病灶都脑内同一位置，无论以上哪种，都很有希望通过放疗把这些颅内的转移灶都给干掉！干掉了颅内的转移灶后再次评效复查——



NSCL-15

好，干掉了颅内的转移灶，全身没有转移或进展，剩下的肿瘤病变均局限于胸部。那么接下来怎么办？我们可以对胸部的肿瘤继续做根治治疗！治疗的方案跟我们前面讲过的早中期肺癌的治疗一致，这样，就算是晚期，但我们依旧有根治癌症的可能！听起来很美好，但是这种美好仅仅在满足了上述的所有条件后才能实现。不过至少，晚期的根治不再是不能实现的了。
然后咱们再说，如果我们不属于这种情况怎么办？不属于这种情况也不要着急，因为大部分肺癌晚期病人往往都不属于这种情况，这才是常态。同样我们先看指南——



NSCL-17

对于已经多发远处转移的患者，我们首先需要关注的就不是整体肿瘤的治疗了，因为这种时候肿瘤远处转移，转移到重要器官引起的症状往往比肺部本身更严重。打个比方肺部被肿瘤或者胸水占了1/3，由于肺强大的代偿能力，短期内病人只是呼吸比以前困难，但一般不会有生命危险，可是转移到颅内的肿瘤兴许分分钟就能要人命，骨转移疼的人坐立难安，大的纵膈淋巴结堵住了食管让人咽不下饭，这些东西都是要么短期内有生命风险，要么是把人折腾的痛不欲生，所以对于这些比较重的局部症状往往是要优先处置的，最理想的处置方式就是外照射放疗，这种时候病人往往恶病质，身体肿瘤疯狂抢营养，非常不建议选择创伤较大的治疗方式比如手术，即使开刀做了，往往伤口也长不上，不如不做。此时我们最优先处理的就是这些比较重的局部症状。另外，晚期患者癌痛如果是骨转移引起的，那么应注意饮食上多补钙，补钙我在这里多说两句，大家可以用普通的钙片，药店都有卖，十几块或者几十块一大瓶那种，但是缺点就是不容易吸收，如果吃钙片的话得注意裸露的皮肤多晒太阳，总之就是多出去运动就都能满足了；比这个更好点的就是骨三醇了，这个唯一的缺点就是贵，具体的价格我忘了，反正长年累月吃不便宜。除此之外还有打唑来膦酸（双膦酸盐类都行）或者地舒单抗，可以抑制骨破坏。我之前也写过一个晚期患者疼痛处置和疼痛滴定的回答，也贴在这里，需要的患者家属自取。
癌症的疼痛怎么办？ - 知乎
癌症的疼痛怎么办？
以上内容我所讲的局部治疗是那些短期内可以造成很大风险的局部治疗，这些局部治疗应该被优先处置，其他的局部治疗则没这么重要。打个比方说患者晚期肺癌，骨转移没有形成明显骨破坏也不疼、肝转移但是没有症状并且肝功能也异常的不厉害，这种时候我们没有必要把它放在一个很重要的位置上去单独处置它，兴许全身治疗一跟上，这些局部问题随着全身状况改善也就不再是问题了。
说完局部治疗，咱们再说肿瘤的全身治疗，全身治疗即系统化治疗，肺癌大多分为小细胞肺癌、肺腺癌跟肺鳞癌，比较少见的大细胞肺癌全身治疗同肺腺癌，但是预后同肺鳞癌，肺的癌肉瘤全身治疗更倾向肉瘤，预后也很差。


先说肺腺癌，这个人数最多。首先肺腺癌检出基因突变的概率最高，为50-70%，所以对于肺腺癌患者首选基因检测，根据基因检测的不同类型选择不同的靶向药物。先说一下基因检测，这个东西比较贵，而且全自费，尤其小公司做的又贵又不准，自己没有渠道的在这里我建议大家直接找华大或者燃石，不知道的患者也别去百度了，百度到的结果更坑，直接去病友群里问，这个最靠谱，这样就这一项至少能省个几千上万块钱。而肺鳞癌有条件的患者就去做，家里经济相对困难的患者选择不做也可以，因为对长期吸烟的老年男性肺鳞癌患者，基因检测阳性的概率大概在2-20%（每个地方数据略有差异，我把最常见的区间放在这里）。所以在这里并不是建议大家都跳过肺鳞癌的基因检测，能吃上靶向药是件非常幸运的事情，我只是建议对于家庭情况相对困难的患者不妨跳过这一步，直接进入肺鳞癌传统的一线治疗。癌症，是个细水长流的事情。
在这里我再延展一下EGFR突变，之前的研究表明，奥希替尼明显优于吉非替尼，单药对单药，奥希替尼可以说吊打吉非替尼了。但是先吃吉非替尼进展后再吃奥希替尼的患者，跟直接从奥希替尼开始吃的患者，总生存并没有显著差异。所以从总生存这一点来看，所以一开始吃上吉非替尼的患者也不必过分担心，我们并没有损失什么。
然后肺腺癌除去靶向治疗，肺腺癌的首选治疗方案如下：



NSCL-K 1/5

一句大白话：培美曲塞+铂类为基础，剩下根据情况加。（不只是病情还有经济情况）铂类追求绝对效果选顺铂，追求副反应轻（主要是胃肠道）就选卡铂
接下来是肺鳞癌



NSCL-K 2/5

一句大白话：紫杉加铂类为基础，剩下看着加。紫杉类里面白紫（白蛋白结合型紫杉醇）永远是当之无愧的神。
然后是小细胞肺癌



SCL-E 1/6

一句大白话：依托泊苷+铂类为基础，剩下根据情况加。
再说一下当免疫靶向都阳性都可用的时候，该怎么选？



NSCL-H 7/7

我忘记是在哪里的文献看到过一个数据了，大概是驱动基因阳性的情况下，单用免疫而不用靶向的话，即使PD-L1高表达，免疫治疗有效率只为30-40%。记不清出处也不是原话，我只能表述大概是这个意思。指南上只建议了当PD-L1高表达和驱动基因阳性同时存在的情况下应该优先靶向治疗。
最后附上两个治疗指南：
NCCN+非小细胞肺癌临床实践指南2023.4中文版.pdfNCCN+小细胞肺癌临床实践指南2024.1中文版.pdf读到这里的朋友们，如果这篇文章真的能帮到你的话，动动小手帮我点赞分享一下可好？
以上，希望能够帮到你。

卡卡

2023年10月8日，我爸被初步诊断为肺癌晚期转移。10月24日，经过进一步检查，确诊为小细胞肺癌扩散期，胸膜、淋巴、右肾、肋骨转移。10月27日，病理结果调整为大细胞癌！
医生说存活期大概3个月-1年，治疗的话大概能够延长2-3月时间，纠结了很久，还是决定接受治疗！
<hr/>2023年7月13日，我从甘肃老家接我爸到新疆，计划在我这边住上一两年，同时帮忙看孩子，我们家里请了育儿嫂，但是家里没人在不放心，主要是让我爸盯着点育儿嫂。因为孙子的缘故，我爸才愿意来这边，之前叫了很多次都不愿意来。也正是这次来新疆，才发现父亲身体有问题，很后悔这两年对父亲的关心太少。
<hr/>2023年9月13日，我从广州出差回来2天，晚上我爸去卫生间的时候，突然发出很大声响，我急忙跑过去，发现我爸摔倒在卫生间，正在挣扎着要爬起来，我赶紧扶起来问情况，我爸说眼前一黑，就看不见了，量了血压，低压69，高压97，我爸说是最近一直在吃降压药，应该是降压药的问题，停一停应该就好了。我爸患高血压已经3年了，突然出现低压，我本来有些疑惑，但是听我爸说是降压药的问题，我就没有多做怀疑。后来，问了医生才知道，癌症也有可能会引起血压降低，但对于当时的我来说，根本不可能会想到这些。
<hr/>2023年9月16日，我晚上下班回来，育儿嫂就回家了，我爸临时看会孩子，我正在吃午饭，我爸抱着孩子在房子里转悠，突然听见我爸“哎呦”一声，我好忙过去查看，我爸说孩子突然乱扭，差点掉下去。但是孩子扭得力气太大了，他为了防止孩子掉下去，使了很大劲，岔气了，右腋窝和右肺有些疼，挺难受的。我就到药房买了木香顺气丸给我爸，第二天我爸说不疼了。
2023年9月29日中秋节，我爸右腋窝又开始疼了，这次他没告诉我，自己买了木香顺气丸和膏药，贴了之后又不疼了。
2023年10月4日，我爸说他腋窝下面还疼，准备去买药，我急忙制止了他，都这么久了，还疼的话，应该不是岔气了，应该去医院检查一下，去医院挂了疼痛科，医生开了一张B超单子和CT单子。B超当场检查完就出结果了，显示右侧腋窝多发异常低回声，性质待定。CT结果因为要第二天才能出来，我们就先回家了。
2023年10月5日，CT结果出来了，显示右侧胸壁软组织明显局限增厚，右侧胸膜呈驼峰状突起增厚，右侧肺门不规则肿块，右侧胸腔积液。我这时候意识到不对了，赶紧拿着报告去找了疼痛科医生，医生建议我拿到普外科的援疆专家那里看一下，9点半到了专家办公室门口，等到11点专家还没来，问了护士，护士说专家正常上班，让等着就行，门外排了很多人，几个大妈都在吐槽，每天来都要等2-3小时，不想来就别说要来啊，让大家白白耗费时间。旁边的大爷和我说：昨天等专家等了3个半小时，还有10分钟下班，专家才来。我想了想，再等等吧，最后等到12点40分，还有20分钟要下班了，实在等不住了，我就去了普外科医生的办公室，让一个医生看了一下，医生说CT结果不好，建议再做个增强CT确认一下。医生让回疼痛科开检查申请单，赶在下班前找疼痛科开了增强CT的申请单，到CT室后，预约到了10月8日检查。
2023年10月8日，到医院做了增强CT，10月9日结果出来了，显示：右肺上叶肿块，考虑Ca，原发可能，其他待排；右肺门肿块，考虑肿大淋巴结；右肺下叶肿块，空洞形成，转移病变？右侧胸膜不规则增厚并向肺内结节状隆起，侵及周围肌层组织，瘤体形成，考虑转移病变？原发性恶性肿瘤病变，间皮瘤；纵膈内增大淋巴结；右侧胸腔积液；右侧腋下肿大淋巴结；慢性支气管炎，肺气肿；两肺间质性改变；右肺下叶炎症；两肺散在小结节。继续根据医生的建议找援疆专家，在专家办公室外等待3小时未果，只好返回家中。当天和给我姐告知了我爸的检查情况，和我姐商量治疗的事，最后决定回老家治疗。
2023年10月10日，骗我爸说检查结果显示肺部感染，需要住院治疗，但是医保是老家的，这边没办法报销，需要回甘肃治疗。我爸一辈子没进过医院，对医保政策也都不清楚，也就相信了我的说法。
2023年10月11日，我爸来到新疆勉强3个月，就返回甘肃治病，本来我是想直接带我爸去肿瘤医院的，但是我姐说去肿瘤医院我爸就知道了，最后商量了一下，到兰州大学第二医院进行医治，预约了呼吸内科专家的特需门诊。
2023年10月12日，专家看完之前的B超和CT单子，告诉我们肺癌晚期伴随转移，无法做手术，并说这种情况，大部分病人或者家属都会放弃，问我们什么意见，我和我姐决定继续治疗，专家安排我们去找了呼吸内科的医生，开了住院证明。到呼吸内科后，主治医生告诉我们目前没有床位，需要排队等，最快到15日。我们登记了信息后，回老家等消息。回去的路上，和我姐商量了一下，去老家的医院，住几天，这样就能开到转院证明，这样在兰州治疗报销比例就会高一些的，反正这几天也得等。提前联系了医生，当天赶到县城医院，住了下来。
10月13日-10月14日，在县城医院住院，挂盐水和葡萄糖，14日下午兰州二院打电话让我们15日上午9点前过去办理入院手续，因为县城医院入院不到3天，没办法办理出院，最后决定10月14日由我先带父亲到兰州，15日上午办理住院手续，我姐留在老家，16日办理县城的出院手续。
10月15日，办理住院手续，由于上一个病人一直没走，在护士站等到1点才住进去。同时，医生开了各种检查单。
10月16日，做了胸部增强CT、心脏彩超、甲状腺超声检查、肺功能检查。
增强CT显示：1.右肺上叶及肺门占位，右肺上叶部门支气管变窄，闭塞，右上肺动脉部分分支变窄，考虑中央型肺Ca；右肺下叶空洞样病变，考虑转移；纵膈、右肺门及右侧腋窝多发肿大淋巴结，考虑淋巴结转移，右侧胸壁多发软组织结节、肿块，考虑转移，右侧第3-5根肋受侵；右侧胸腔积液；2.双肺慢性支气管炎、肺气肿；主动脉及冠脉硬化；3.肝右叶包膜下钙化灶；4.双肾动脉多发钙化斑块。
心脏彩超和甲状腺、颈部超声无异常。
肺功能检查结果：轻度阻塞性肺通气功能障碍，弥散功能中度衰退等。
关于增强CT结果，去找了医生，医生说比较严重，多处转移，还需要做个气管镜，还有ECT查一下全身骨显像，以及脑部核磁。
2023年10月16日，上午做了气管镜，医生说肺功能不好，可能出现气胸，做完还可以。送了病理，说是3-5个工作日出结果。医生说大概率是非小细胞癌的，需要确定是腺癌还是鳞癌或者其他的。
做完气管镜后，我爸反映尿不尽，我结合CT结果，问医生是不是有肾转移，医生说有可能，也有可能是麻醉后的副作用，让再观察几天。
2023年10月17日，上午做了ECT，ECT结果：胸7椎体、右侧第3、4根肋骨代谢异常，考虑骨转移，继续尿不尽。
2023年10月19日，做了脑部核磁，无异常，这算是这几天唯一的一个好消息了，继续尿不尽。
2023年10月23日，尿不尽一直有，医生开了肾部超声检查，检查结果：右肾转移。我问医生，CT显示肝部也有钙化灶，是不是也有转移。医生说不重要了，等免疫组化结果。
2023年10月24日，免疫组化结果出来了，小细胞癌，我心里咯噔一下。医生说没必要做基因突变了，小细胞癌很少有突变，也代表着没有匹配的靶向药治疗。医生提出了治疗方案让我们考虑，化疗+免疫治疗。但是免疫治疗所需的药没有进医保，需要自费，让我们自己考虑是否接受。并告知了免疫治疗药的名字，度伐利尤单抗或者斯鲁厉单抗。我和我姐商量了一下，决定采用化疗+免疫治疗的方案。不管咋样，总得尝试一下，而且我18年给我爸购买了医疗保险，能赔付的就赔付，不能赔付的我们自己解决。医生告诉我们，还要做个评估，评估后再进行治疗。我继续骗我爸说是感染的比较严重，还需要继续检查和治疗。
我爸爸最近精神状态越来越差了，腋窝下面的肿胀已经扩展到后背了，每天又胀又疼，吃的药也从布洛芬换成了曲马多，我爸一个劲的问我什么时候能出院，说这边的治疗咋没效果，我说肺部感染的比较厉害，最近一直都在检查，还没给你正式治疗呢。
2023年10月25日，医生把我叫过去，说评估结果出来了，我爸的肺基础太差，抽烟好几十年了，做免疫治疗风险太大，需要更改方案，改为化疗+放疗。过了一会儿，放疗科的医生也过来了，做了评估后说可以做放疗，但是预后可能比较差。
通过购买保险赠送的专家会诊，以及找了在肿瘤医院的熟人，看了一下检查报告，都不建议继续治疗。建议我们做好止痛和营养补充，回家就可以了。但是我和我姐真的不甘心，还是决定先试一下，毕竟小细胞癌肿瘤对第一次放化放疗还是很敏感的，不知道我们这个决定做的对不对，但是让我们直接放弃我真的做不到。
家里其他亲属都担心我父亲身体扛不住，我母亲得胃癌的时候53岁，从发现到去世只有9个月，期间化疗到第三次身体就扛不住了。大家都担心我爸年龄（69岁）太大了，不一定能扛得住，但是，我觉得治疗比不治疗好，起码能多一点希望，能延长多久的存活期就延长多久，当然，其他意外我也考虑了，权衡利弊后，我还是决定让我爸接受治疗。
2023年10月26日，第一次化疗：和主治大夫商量后，使用EP方案（依托泊苷+顺铂），提前输了盐酸昂丹司琼注射液和斑螯酸钠维生素B6注射液止吐，然后依次目前依托泊苷，再顺铂，结束后又输了斑螯酸钠维生素B6，康莱特注射液。输顺铂的时候开始低烧，一直在37.3度左右，物理降温后恢复正常，到晚上12点温度也正常，没有出现医生说的恶心呕吐情况，第一天化疗顺利度过。
2023年10月27日清早，听见我爸一直在叹气，连问他怎么了？他说他可能不行了，浑身难受，胸闷气短，便秘，腹胀，恶心干呕，早饭午饭都没吃，也不喝水，怎么劝都不喝。下午出现肋骨疼的情况，正好是骨转移的地方，他说早知道治疗这么难受，他就是死也不治疗，我只能不断安慰他，坚持过去就好了。
下午5点多去找医生拍病理报告，医生告诉我，病理结果变了，经过专家评估，我爸由小细胞癌调整为大细胞癌，同样属于恶性程度很高的类型，医生说治疗方案不变，继续EP方案。


我问主治医生能不能做基因检测，医生说按照以往的临床经验，概率不大。概率不大，那就是还是有一定的几率，我考虑了一下，坚持让医生做基因检测，做外部机构11组的套餐。不管结果如何，总得去尝试一下，或许会有奇迹，能检测出靶点。医生让我不要抱太大希望，我说先试试吧，我爸这个情况下次放化疗估计撑不下来。
医生说一般化疗4-5天的时候会出现我爸现在的情况，现在我爸几乎所有的问题都出现了，还是身体太差，扛不住，让我们做好心理准备，说实话，我们也不知道父亲能撑多久，尽人事，听天命吧！
2023年10月28日，我爸一晚上没睡，从26号上药治疗以后一直难受，该有的副作用一个都没落的出现在他身上。我爸多次给我说出院不治了，受不了了，我劝他还有3天，他说再治疗他就没了，他现在宁愿死掉也不想这么难受。找了亲人劝了，还是执意要出院，并且他也猜到了自己是癌症，他说不想化疗了，想回老家待着。我叫来了医生，最终还是劝他再化疗看看情况。
我是28日上午回新疆的车票，我有些纠结走不走，看到我爸这么难受，我实在不想走，但是假早就到了，还续了一次，部门很多事情还需要我处理，最后还是硬下心来准备回了。临走前又劝导我爸要听医生的话，积极配合治疗。
中午在动车上问了我爸的情况，我姐说比昨天好多了，也愿意接受化疗了，晚上到家后给我姐打了个视频，也和我爸聊了一会儿。我爸的精神好一些了，也没昨天那么难受了。希望他能够坚持下来吧。
2023年10月31日，煎熬的化疗终于结束了，化疗期间父亲一直说再化疗他就没了，我们只能一个劲的劝他，总算是坚持下来了。今天转到放疗科了，这两天精神状态明显好一些了，希望他能坚持住。基因检测切片也送了，现在就是耐心等待结果了，但愿能有匹配的靶向药。
2023年11月2日，开始第一轮的放疗，医生说需要放疗25次，在这期间做第二次化疗，目前放疗副作用还没出现，我爸爸暂时并不抵触，只是待在病房太久，一只喊着想出院，今天精神好了很多，希望能坚持住。
2023年11月4日，我姐打电话说我爸腋窝、后背以及肋骨都不疼了，精神状态也变好了。听到这些消息，我终于舒了一口气，病情的好转才能让我们有继续劝爸爸治疗的理由，我爸爸也有能坚持下去的想法。虽然目前放疗还没有出现副作用，但可能随着治疗的进行，一些不适的症状会逐渐出现，医生说大概在第10次以后，他们也会根据我爸的情况适当调整治疗方案，以减轻我爸的痛苦。
我爸已经在病房呆了21天了，算我们县城医院呆的两天，已经23天了。待在病房时间久了，任何人都会觉得压抑，我很担心我爸爸一直吵着要出院。现在精神状态好一些了，也是个比较好的消息。精神状态的好坏对治疗的效果影响也比较大，希望他能积极面对治疗。
2023年11月12日，我爸爸的基因检测结果出来了，未发现具有临床意义的变异，无缘靶向治疗，这让我很失望。爸爸因为放化疗的副作用每天痛苦不堪，我们心疼不已。他身体日益虚弱，走几步路就感到腿软，气喘吁吁，整个人也消瘦了很多。现在，我们面临着是否继续治疗的艰难抉择。我明白，如果放弃治疗，可能会带来无法预料的后果。然而，看着爸爸承受的痛苦，我又无法强迫他继续。他告诉我他无法再承受第二次化疗，我何尝不知道他的痛苦？
我和家人现在就像是在黑暗中摸索，心中充满恐惧和无助。我们不知道应该怎么做才是对的，我们害怕选择错误，害怕失去爸爸。我感到自己无法承受这样的压力，但是我又不能放弃，我不能让爸爸独自面对这一切。我深深感受到生命的脆弱和无助，我希望能够找到一种方法，既可以减轻爸爸的痛苦，又可以有效地治疗他的疾病。然而，现实总是那么残酷，让我们无从选择。
我让我姐问了医生，医生建议11月16日进行第二次化疗，放疗也继续，但是我爸现在很抗拒。或许我也该考虑爸爸自己的想法和感受。无论我们做出什么决定，我们都会尊重爸爸的选择，给他最大的支持和关爱。我希望能够找到一条出路，让我们的决定能够减轻爸爸的痛苦，让他能够有更好的生活质量。
在2023年11月16日，经过我和家人以及医生的共同努力劝说，我父亲终于接受第二次化疗。到今天（11月19日），化疗已经进行了四天，我非常庆幸能够和家人达成一致，说服我父亲继续接受治疗。值得庆幸的是，这次化疗的副作用比第一次化疗时要小得多，我爸并没有出现恶心、干呕等不适症状，反而食欲大增。我们在化疗结束后还要继续进行了放疗，希望治疗效果能够越来越好。
2023年11月29日，医院让做了增强CT，让我们大家都很欣喜，放化疗有效果。


同时，抽血检查，结果发现白细胞只有0.24，严重贫血，只能暂停放化疗。
2023年11月30日，我爸做增强CT那天，在外面呆太久，感冒了，29号晚上的时候，低烧。30号白天，体温上升到了40度。当天下午，突然接到父亲的电话。他在电话中声音疲惫而痛苦，让我感到他的内心已经承受了太多的压力。他坚决地告诉我，他不想再继续治疗了，他觉得治疗的过程令他感到极度困扰，身体也因此变得疲惫不堪。我尽力安抚他，告诉他治疗的效果是积极的，他应该至少完成放疗。然而，无论我怎么劝说，他都坚决拒绝。最后，他不耐烦地挂断了我的电话。我立即联系了亲戚朋友，希望他们能帮忙劝说父亲继续接受治疗。然而，无论我们怎么劝说，他都坚决拒绝了。我能感受到他的痛苦和无助，但我也明白他需要我们的支持和理解。
30日晚上，我突然接到我姐夫的电话，他告诉我父亲的情况非常紧急。我姐夫在电话中告诉我，父亲呼吸困难，口唇发紫，身体不断颤抖。我在电话里能够清晰地听到父亲痛苦的喘息声和叫喊声。我立刻感到非常担忧和紧张，但这个消息让我感到情况已经变得非常严重。我那会儿还在单位加班，赶紧打电话请假，准备前往兰州看望父亲。过了大概20分钟，我姐夫又打电话说好一些了，让我暂时不要太着急。
在2023年12月1日上午，我正在单位参加一场重要的会议。突然，我姐夫打来电话，焦急地告诉我，我父亲拒绝配合医疗护理。他说护士给的药，父亲坚决不吃，一旦输液挂上，他就会把针拔掉。尽管发烧已经接近40度，他仍然坚决地表达了想要出院的意愿。听到这个情况，我非常担忧。我姐夫已经叫来了我的堂哥和堂姐，大家一起尝试劝说父亲继续接受治疗。然而，尽管他们苦口婆心地劝说，我父亲却坚决不愿意再继续治疗。我姐和我堂哥也赶紧从老家出发，赶往兰州。我也决定，赶紧交接工作，赶回兰州陪陪父亲，劝他继续治疗。
2023年12月2日，我搭乘了开往兰州的动车。在动车上，我争分夺秒地处理最近的重点工作，并安排好了近期的重点工作任务和汇报材料。此外，我还完善了我们班子2023年度述职报告和个人述职报告以及党支部书记的述职汇报材料。晚上到医院后，还是劝不动父亲，最后劝他说最起码等感冒好了，不发烧了再出院，父亲勉强答应了。
2023年12月8日，最近几天的抽血结果显示，白细胞数量偏低，白蛋白水平低下，还伴有中度贫血。医生建议我们暂停治疗，回家休息，等待身体状况恢复一些后再回来接受治疗。目前我爸已经接受了两次化疗和十八次放疗，从10月15日住院至今，已经将近两个月了。这个阶段的治疗过程真是让人心力交瘁。但是，我必须坚强，因为这是我爸爸的生命。接下来的治疗还要继续，我们会继续陪伴在他身边，鼓励他，希望一切都能顺利。
2024年1月16日，一个多月没更新了，不知道该怎么去记录。自从父亲于12月9日出院以来，我和姐姐以及其他的亲人都在尽力劝说他休息一个月后再接受治疗。父亲也满口答应，让我们看到了希望。然而，元旦期间当我们再次提及去医院的事时，父亲的态度却发生了转变。尽管我每天工作忙碌，身心疲惫，我还是会拨打电话劝说父亲。遗憾的是，后来他甚至不再接听我的电话。姐姐也表示，她已经劝说了多次，但父亲坚决不愿再接受治疗。从1月9日开始，我们注意到父亲身上多处出现肿胀。我们拍摄了照片给医生看，医生说之前就扩散到胸腔和腋窝的淋巴结，现在是扩散到全身的淋巴结了，而且扩散速度超出了预期。我们紧急咨询了医生，但她似乎不太愿意再接收父亲，提及之前父亲的“闹腾”行为，并表示如果我们能说服父亲，让他在住院期间听从医生和护士的安排，积极配合治疗，那么她可以考虑接收。我们只好再次尝试劝说父亲，然而他仍然坚决不愿去医院。他给我们说，今天开始，他不会再踏入医院一步，让我们不要再抱有任何希望。最后，我和姐姐甚至轮番与他发生争执。但无论我们怎么努力，都说服不了父亲。眼看着病情日益恶化，我们内心倍感憔悴。按照这种病情的发展速度，我们不禁担忧父亲还能坚持多久。很无奈，我们就这么放弃治疗了。我们真的尽力了，不管怎么样，先让父亲好好过个年吧！以后都顺遂他的心意吧，不强迫他去医院了。
2024年1月20日，发现父亲最近一直在瞒着我和我姐，打电话明显感觉有气无力的样子，让我小叔过去看了一下， 发现我爸爸全身都肿胀起来了，胳膊和腿也在疼，走路已经很吃力了。和我爸爸打电话聊了一会儿他的病情，他突然愿意接受去医院治疗了，可能真的是疼的受不了吧。我赶紧把消息告诉我姐，我姐说她过去接我爸，抓紧时间办理住院手续。和医院预约了床位，但是主治医生让我们别去了，说她交待的回家一个月后回来治疗，现在已经拖了半个月，已经太晚了，没有治疗的意义，她那边是放疗科，没什么好的治疗方案，如果真要去医院的话，让我们换到呼吸内科或者肿瘤内科，联系了呼吸内科的医生，医生让先约床位。床位已经约了，希望能尽快过去治疗。
2024年1月22日，呼吸内科说最近可能都没有床位，让我们再试试其他科，我们又约了肿瘤内科的床位，计划哪个先约上了就去哪个科。今天下午，父亲的病好像又加重了，疼的坐不住，睡不好，我姐和我商量了一下， 决定明天先挂个肿瘤内科门诊的号，让医生先看看情况，我爸这个情况，我们实在是放心不下。我告诉我姐和我姐夫他们我今年春节需要在单位值班了，没办法回家陪父亲过年了。很可能这是父亲过的最后一个年了，我却没办法陪在身边，家人都不理解，觉得这么重要的时候我都不回去，很难受，却也很无奈，成年人的世界总是充满无奈。我职能允诺，春节值完班，赶大年初八左右我一定赶回家，但是在家人看来这个时候回来根本没有什么意义，母亲去世我没赶上见最后一面，家里人一直都耿耿于怀，可是我实在没办法，工作性质不允许让我很无奈。
2024年1月25日，医院始终没有床位，医生也告知我们由于春节即将来临，他们即将放假，建议我们回家等待。我姐姐不愿放弃，于是她带我父亲前往兰州，在门诊尝试挂号寻求帮助。然而，门诊医生评估后，遗憾地告诉我们，病情已至晚期，治疗已无意义，让我们回家等待。在极度困惑和绝望中，我们联系了之前的主治医生，却被告知由于我们未能按时前来治疗，病情已经严重恶化，目前治疗已无可能，建议我们回家。经过和亲属讨论，我们决定带我父亲返回县城等待进一步的消息。在此期间，我们尝试在县医院进行治疗，然而县医院仅仅开了些止痛药，并让我们回家休养，也告知我们治疗没有任何意义。
2024年1月31日，眼看着父亲的病情日益恶化，身上的肿块不断增多增大，个别甚至有鸡蛋大小，并伴有渗血现象，每时每刻都在疼痛，他已经没办法下床走路了，我们内心痛苦无比。有时候我们想要责怪父亲前期固执地拒绝治疗，但看到他现在的痛苦模样，我们无法狠下心来去说。现在我们束手无策，只能目睹他生命不断流逝。春节期间我还需要在单位值班，没办法回去陪父亲过年，真的很无奈。
2024年2月1日，姐姐将父亲送回了老家，并留下来陪他。父亲的身体日渐衰弱，步履蹒跚，需要倚靠支撑。今天，姐姐打电话说，父亲开始言语混乱，记忆模糊。家人们开始心中忧虑，恐怕时日无多，已开始筹备后事。而我，还在忙单位两会的事务，加上春节还要值班，只盼年后能腾出时间，返乡探望，陪伴父亲度过最后的时光。我在网上查了一下，说癌症晚期出现说胡话、记忆混乱的情况，离走基本上就是10-30天的时间，很难过，没想到父亲的病发展的这么快。
2024年2月5日，两会事宜终于告一段落。领导询问我春节的安排，我坦言需值守岗位，已连续两年未在单位值班。我的副手已连续两年春节值班，今年我让他提前回去过年了，所以我得在单位值班。领导说，节日期间工作并不繁忙，让我节日休息。我感激不尽，这位领导，无疑是我职业生涯中的伯乐。三年共事，他不仅在业务上给予我诸多指导，更在生活上给予我莫大的支持。在他的引领下，我的工作取得了显著的进步。离开领导办公室，我即刻与媳妇商议返乡事宜。妻子听闻我无需春节值班，欣喜之情溢于言表，但当我提及欲回老家探望父亲时，她的神情略显落寞。经过协商，我们决定除夕之夜与她及孩子共度，大年初一则启程返乡，初二便可抵达老家，陪伴父亲两日。大年初四，我们将从老家出发，返回新疆。考虑到宝宝的周岁生日恰逢大年初七，媳妇也在筹备宝宝的周岁宴，准备邀请亲人一起聚聚。于是，我只能两边兼顾，希望一切顺利。
2024年3月20日更新，那个深爱我的父亲，在2024年2月17日，农历大年初八，永远地离开了我。我匆忙赶回家中，见了他最后一面，送他最后一程。办完丧事，我不得不强忍悲痛，回到单位继续工作。回想起从父亲9月16日出现不适症状，到离世的那一天，仅仅过去了154天。而自从10月9日初步确诊，到他的离世，更是只有短短的131天。这段时间，比我预想的要短得多，快得让我无法接受。父亲在最后的日子里，从躺在床上几乎动不了到离世有10天左右，时间比较短，总算没有像其他病人一样，经历太多的痛苦，让我能够稍微心安一些。我时常在想，天堂是否真的没有病痛，是否能让父亲在那里安息。父亲走得太匆忙，留给我们的只有无尽的回忆和思念。我会好好生活，努力工作，不让您失望。只愿您在天堂安好，不再受病痛的折磨。我会永远怀念您，永远爱您。

长长的路

2023年9月5日凌晨3点。
我父亲去年九月份，今年三月份和八月份都做了肺部CT，报的是多发的炎症，因为它本身都有常年的肺气肿和慢支，所以我也就相信那个报告单了。
今年八月初，他因为胳膊不舒服还有食欲不好来住院，当时cea报的增高很多，我上学的时候就记得cea是消化道的肿瘤标记物了，我爸的胃一直不好，我就赶紧给他查了胃肠镜，没有发现占位，我当时还很庆幸。现在想想，恨不得抽自己两巴掌。
八月底的时候，我爸说他参加了一个其他医院的慢支的定期复查，人家又打电话让他去做检查，我当时还说八月初刚查过，还做了干啥？他说免费的，跑一趟也没啥，我也就没在意。过了两天我爸给我发过来一个报告单，肺部多发占位，都考虑4b了，那边建议他穿刺。我当时就很紧张，又问了我们医院的放射科，呼吸科和胸外科，都说考虑炎症可能性大，可以先消炎试试。还问了去年出报告的医生，她还考虑不是肿瘤。我知道我爸担心，我也有些担心，想着既然那么多专业医生都考虑不是，那就做一个petct ，花钱买个安心。所以9月1号就直接给他约了个pet CT，当时我看着机器上有很多高代谢的表现，心里就咯噔一下，想着坏了。就赶紧跑到诊断室去跟放射科的医生沟通，当时就说高度怀疑。我回到医院还把我爸前几年的CT都拍了发给她，然后又请他们的专家阅片，最后给我的结论：肺癌多发转移，去年就有了。
我真的是好后悔呀！
我又跟放射科的沟通了一下穿刺的事情。然后给我姐打电话，电话打通的时候，我尝试了好几次，都只能张开嘴，根本说不出话，后来直接就哭了起来。我姐很急，就问我怎么了？我结结巴巴的哭诉说，咱爸肺上发现了一个东西，可能不好。我姐也慌了，然后说，你是咱家的主心骨，你可别自己先乱了，回去的时候别让爸看出来了。先能拖多久拖多久吧。
下班了之后我去找我媳妇，她看着我的眼睛和表情，就猜到了。安慰我之后，也是让我自己调整一下，要自然一些。晚上媳妇又让买了点熟食回去，想着这样子可以让爸爸觉得都还很正常。毕竟如果情况很严重的话，我们应该是没有心情买这些东西的。
9月2号，周六，儿子小学入学等通知，也以这个为由，一直没有跟爸爸提结果的事情。他晚上的时候问了我姐，结果该出了吧？还跟我姐谈，他问了我们家的一个亲戚，那个亲戚也得了一个癌症，做了穿刺，现在有五六年了。
9月3号，周日，跟媳妇商量了之后决定“轻描淡写”地把结果透露给爸爸。这个结果是我和媳妇提前商量好的：结核，合并慢性炎症可能，结合病理。我拿起中性笔在原来的报告单上涂改时，好希望自己是神笔马良呀。
但是因为还没办法造出来假的结果，我只能跟他说，这是打电话问的，这两天周末，人家关门了，拿不到报告单。
9月4日，周一，这几天晚上根本就睡不着觉，有时候半夜会突然醒过来，查各种指南，文献，问相关专业的同学和同事，自从改了这个结核的报告，我一直在试图找各种东西支持这个结果，有那么好几个瞬间，我都给自己洗脑了，那种感觉就好像我爸真的就只是一个肺结核，然后我就开心的笑，笑着笑着就又无声的哭了。
今天中午我忽然想起来，三月份的时候给爸爸做过一个肺泡灌洗液的基因检测，当时里面有非常非常少量的结核分支杆菌，然后就又觉得我爸一定是结核，一定是结核！一切都不过是虚惊一场！
可是cea那么高，怎么办呢？我又开始查文献，甚至查百度，想查到结核会导致cea明显增高，并没有。反倒所有的都说cea的明显增高，是肿瘤很晚期的表现，预后也很差。好恨自己以前没有给爸爸查过这个指标呀。
然后现在这个时候，查文献到三点多，越查心里面越绝望，我都已经不敢再奢望是结核了。只想着如果是肺癌的话，那就是一个有靶点的肺腺癌吧。

昨天中午把假的报告单做好了，也和呼吸科的医生沟通过了。跟爸爸说，让他今天下午过来住院，做个穿刺，明确一下是结核了，才好上抗结核药。我不确定他是不是真的信，但是我也想不出更好的办法了。好绝望呀！真的好想是虚惊一场呀！
想问问他，有什么想做的事情，想去的地方，可是又太明显了。
只能先等病理结果了。祈福！
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2023年9月6日。
今天中午做了穿刺，比较靠近肺门血管，肺功能也不好，本来说很可能出现气胸，做完之后还可以。送了病理，最快明天能出结果。经过这几天的文献搜索，已经不太敢奢望不是肿瘤了，最起码是一个有好的靶向药的腺癌吧。
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9月7号早上
昨天的肿瘤标志物结果，小细胞肺癌和鳞癌敏感的指标都是阴性，一定程度上，从概率上说，也算是个退而求其次的好消息了。
梦见我和我爱人在赶海，掀起石头找螃蟹，然后就有很多很多长长的虫子，我低头一看，好多都已经钻进我的腿里面了，有的就剩一个小尾巴，揪都揪不出来，然后我就醒了。心想，那些虫子那么长，像线（腺）一样，我只能这么解梦了。
上午开会，刚好和普外一个主任坐一起，他说临床上也遇到过cea100多，查一圈儿啥也没发现的，顿时觉得又多了一线希望。
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9月8号
免疫组化结果是腺癌。
等基因检测，希望有好的突变基因和靶向药。
跟爸爸妈妈说，结果出来了，是结核。
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9月9日
做医生十多年，面临了太多的生离死别，也常常跟学生们讲，总是去安慰，常常去帮助，有时去治愈。要有同理心，要换位思考。
直到这几天，我才深刻体会到，根本不存在真正的感同身受。
之前家人术后感染，高热詹妄，我也很害怕，但是那不一样，那种发热治好了之后就没事儿了。我们还是有办法的。
爷爷奶奶，姥姥姥爷也都不在了，可他们都是高寿呀，四世同堂。并且，我从小是跟着爸妈的，那些悲伤相对容易接受得多。
但是，这一次，就好像一大片厚厚的乌云，从此驻在我们家心头上，挥之不去，只会越来越厚重越来越厚重，直到天塌下来。
肿瘤科的医生说，先加上一个疗程的化疗药物吧。抽烟的人靶向药几率低。我知道兄弟说得很客观。我跟家里商量了之后，还是先不上了。一方面，想等等靶向药吧，希望总还是要有的。另一方面，爸爸这几天食欲刚刚好一些，我担心一用化疗药，身体又不好了，然后他自己肯定会怀疑。想着能瞒一天是一天吧，虽然肿瘤科医生说，只要想治病，根本瞒不住，都不是傻子。可还是想让他轻松一天是一天吧。
再等6天，基因结果就出来了。
求老天爷赏一个好些的基因突变吧！
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9月11日
两手准备，基因检测周五回来，有突变就吃上靶向药。
今天提前吃上了叶酸，如果不幸没有突变，提前为化疗做好准备。
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9月11日
我哥也知道了。他晚上跟大姐一起吃饭，大姐跟他说了一下。
本来想着等基因结果出来之后再告诉他的，不想让他也跟着干着急。
哥也问我，爸不是一直做着肺部检查的吗？唉！
哥说这两天要过来，被我劝住了。还不到八月十五，他突然一来，爸妈肯定会疑心。
让大家尽量再过几天安生日子吧。
让哥这几天先去烧烧香，拜一拜！
爸有声音嘶哑了，考虑跟左侧纵隔肿瘤有关。我也不好说，不然大家更担心了。
9月13号
爸爸声音嘶哑又加重了，今天下午妈妈打电话给我，我还奇怪为啥不打给爸爸。爸爸说，你妈给我打电话，我说话她听不清。听到这句话，我强忍着，没有哭出来。
担心有脑转移，今天做了一个头部的核磁平扫和增强，还真有一个小的病灶，考虑是转移。更无助了。
结核相关的指标是阳性和增高的，考虑合并有结核。考虑化疗会降低免疫力，可能加重结核。但是抗结核一个疗程要半年甚至一年。我爸没那么多时间呀。
所有的问题，都集中到明天的基因结果上了，不敢奢求ALK的钻石突变，能有个好的egfr就谢天谢地了。
爸爸这几天看着精神明显不好，不知道怎么面对他，我想他还是有怀疑的。一做检查爸爸妈妈就紧张得很，妈妈不时打电话。唉
希望明天能赐我们一个egfr基因突变吧！
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9月14日
一大早基因结果就出来了。
最坏的结果。
没有一个可以用的基因突变。
倒是有个tp53，提示预后不良，化疗不敏感。
晴天霹雳，蹲在地上好长时间，给媳妇儿和哥哥姐姐们发短信说了一下。
但是指南里没有提tp53，跟同学商量了一下，准备上化疗。毕竟也没有别的方法了。
上午去外院请教了两个结核的主任，都说还是要做化疗的，不能因为结核不治疗肿瘤。
在外院等着就诊时，姑姑忽然给我打电话，她也知道了。忍不住蹲在医院的柱子旁边痛哭流涕。
目前初步定了培美+铂+贝伐单抗的方案，希望有效。说是30％多，我现在听到这些概率就难受。
爸爸的声音还是很沙哑，看着那么痛苦，想听他说话，又不忍心让他说话。
今天网上买了乳清蛋白和欧米伽3鱼油，希望有点作用。
9月16日
昨晚女儿在爸妈那边玩的时候，我以拍女儿为主录了一段视频，把爸爸也录进去了，不敢录的太明目张胆，怕他起疑心。
定下来今天就做化疗了。本来觉得自己心里已经相对平静了。昨天将近12点睡觉，半夜还是醒了，想了很多乱七八糟的，持续了很久，看看时间，3点多。
然后就看到了回复里面的health plus ，必须承认，看到的那一刻，我是很心动的，像是抓住了一根救命稻草，并且犹豫要不要停掉今天的化疗，先跟“马诺康健”的专家沟通一下。微信搜了一下，公众号找不到，应该已经被关了。我不是说这个机构的好与坏，只是觉得，我看过2023年指南之后尚且如此，其他人该如何面对这种选择呢？
明天再问一个看看吧。还有就是，再找找我爸爸的tp53突变，stk11突变，还有rso1突变不融合，有没有什么实验入组。入组的条件常规是什么？应该是指南常规治疗无效的吧？总不会真的是一次治疗都没有过的吧？
希望副作用小一些，希望化疗有效。
爸爸说，这阵子腿没有力气，走不快，走路打弯儿，也不知道咋了。只能简单的摸摸，跟他说，没啥事儿，瘦的了，补充一下蛋白，慢慢恢复，先走慢点。
9月17日
昨天用了培美曲塞+卡铂，提前用了胃复安穴位注射，有打嗝。
今天用了贝伐，还是打嗝，继续胃复安穴位注射。爸爸不想扎针灸，今年没有胳膊不舒服，已经扎太多了。
这几天感冒发热的可多，担心爸爸免疫力下降被感染。
也怕化疗的副反应太大，效果又不好。
我说这两天就可以出院了。爸爸哑着嗓子说，按医生的安排，打够疗程，好透。
听着心疼。
9月17日下午
爸跟姐说，就治这几天就行了？问清楚没有呀？就这就可以回家了？
唉。
今天在网上买了抗结核的药物，明天到货了看看什么样子。片剂的换成维生素，胶囊的装上乳清蛋白，然后回家继续“抗结核”，只能先这样瞒天过海了。
———————————————————9月17日晚
最近3个月我爸瘦了7公斤，将近10％。我知道这个很不好，已经买了乳清蛋白。
直到今天看了这本《中国肿瘤患者膳食营养建议》，才知道我爸已经是重度营养不良了，虽然和我上学时候看到的“恶病质”插图相差甚远，但这个体重下降速度也已经可以诊断为“恶病质”了。


跟主管大夫商量了一下，先不出院了，一方面防止回家后恶心呕吐，不好处理，另一方面在医院用几天肠外营养液，纠正一下营养不良。
明天起，全营养粉提上日程，一天两袋。争取体重有回弹了再出院。
加油！
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9月19日
本来说9月18日直接打升白药预防骨髓抑制的，抽了一下血常规，白细胞1万5，暂时没有打，等一周的时候再抽血看看。
今天是第一次化疗第四天，爸爸声音嘶哑很厉害。化疗之后就出现了顽固性呃逆，4天了，胃复安和针灸效果都不太好。我一度担心肿瘤压迫了膈神经，后来查了一下，大概率跟培美有关系。
今天早上还吐了两口。
晚上在美团买了氯丙嗪片，治疗呃逆。我爸很仔细地看了说明书，说，这个药不能吃，治精神病的，副作用太大。我说，没事儿。你吃的量小，又不是长期吃。
晚饭喝了一碗牛奶燕麦片，吃了两个鸡蛋，还有两小块猪蹄。
后来泡脚的时候，我爸自己把氯丙嗪打开，吃了一片，应该是打嗝受不了了。
我说，睡前再冲一包蛋白粉吧？我爸不想喝。
明天开始，至少保证一天两包蛋白粉吧。
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9月22号
我一直以为补充的蛋白应该是差不多了的。
昨天抽血结果一出来，还是吓了一跳，白蛋白就剩下35+了，周一还是40+，三天掉了5克。蛋白需求量直接翻倍，要求桶装的乳清蛋白一次充10勺50克（蛋白含量79％），一天3次，这样子将近120克。再加上袋装的全营养蛋白40克（25％），一天两袋，蛋白20克。如果能完成，就是140克蛋白，再加上食物中摄入的蛋白，接近体重72公斤×2g/kg，希望我爸能坚持吃下去，然后过几天复查的蛋白能上来一些。
血钠也是低的，才130，补了两次浓盐，没有补上来。我爸让我问问主治医师，回家之后的口服药怎么办？那就把抗结核的胶囊里面装上盐吧，虽然也装不了多少。然后把片剂换成钙片，可是钙片太大了，愁人。
昨天的抽血结果血象比三天前下降，中性粒细胞还比正常高一点点，考虑到骨髓移植的谷值远远没有到来，直接把升白药打上了。
爸爸打针打得胳膊疼，今天给爸爸办理出院。希望在家里能心情好一些，多吃些饭。
因为声音嘶哑，爸爸现在说话很少。他以前经常给孩子们讲故事，喜欢陪孩子们玩儿。
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托中介约的北京的专家，八月十五前一天，买不到返程票。都已经决定开车去北京了。上午还跟我说，让我注意接收短信，刚才忽然又联系我，说没有约上，把钱退给我了。我不想要你退钱呀。我想约专家呀。唉。
食欲减退，体重下降，蛋白下降，低钠血症，都想下个胃管给我爸把各种食物打进去了。愁人。
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9月25日
今天的抽血结果出来了，白细胞高，血小板正常下线，跟打升白针有关。
蛋白从35升到39.8，钠从130升到了134。
姐姐说，爸爸今天吃饭好一点。
如果不是癌症，多好。
晚上做车去北京，约了专家再问问看。
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站台下来从2车厢走到18车厢，又从22排走到5排，心里越来越烦，坐火车很多次，从来没有这么烦躁过，一阵一阵地想吐。背包里装着我爸的检查资料，勒得胸闷。
以前躺上卧铺后，都会睡得很踏实，因为不会有电话半夜把我喊出去干活。
现在真的很烦躁呀。这阵子总会忍不住搜索各种肺癌晚期的话题，想寻找寻找更多的奇迹。很多病友要么可以手术，要么没有转移，要么有靶向药，要么有pdl1高表达。而我爸，除了tp53，就是各种并发症了，真的好羡慕嫉妒呀！
我想着给自己打气：找什么奇迹，我们自己创造奇迹！
想着之前一次一次的失望和落空，自己说完都是心虚的。


我爸这个情况，指南里都写在大后面。用的标准的治疗方案，培美曲塞+卡铂+贝伐。注释里写着研究结果“在中国人群开展的BEYOND 研究结果：“贝伐珠单抗联合组较单纯化疗组显著延长中位 PFS，疾病进展风险下降，中位OS 显著延长至24.3个月，并显著提高了客观缓解率 (ORR)和疾病控制率(DCR)，不良反应可以接受。”
问了省内和国内的好几个专家。
“肺腺癌呀。”
“嗯…”
“基因检测做了吗？”
“做了，tp53突变，ros1点突变，没有融合…”
“没有融合…可惜了…egfr、alk都没有？”
“嗯…”
“那免疫做了吗？pdl1”
“做了，pdl1＜1”
“哦…那确实…做了什么治疗？”
“培美+卡铂+贝伐”
“嗯，就是这样了”
“脑上那个小病灶呢？需要做伽马刀或者射波刀吗？”
“等两个化疗周期之后再看看吧。”
这是和一个专家的对话。

“所谓的中位生存率，对个人来说，意义不大。”这是另一个专家说的。
所以，这次去北京找专家会诊，我也不敢奢望有什么样的会诊结果会让我喜出望外了。会不会跟我说，脑子上那个不是转移病灶？大概率会说，两个周期后复查了再看看吧。可是，不来吧，总还是不踏实。
还是要给自己打气的。努力创造奇迹吧！
至少，蛋白和血钠今天已经上来一些了。
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感谢！已经看过了。
建议可以再做一次基因检测，大panel。（这个问题，建议做的，和觉得意义不大的，一半一半吧）
看看能不能上免疫。
头上的是不是转移，两个周期以后再看。
肺周围多发是不是占位，待定。
两个化疗周期以后复查，如果有改善，继续原方案。
我说，那两个周期之后，如果没有改善呢？
这个姐姐说，一般都会有些改善的。她还说，她的父亲也是肿瘤去世的，阑尾腺癌。每年都体检了，就是发现不了，没办法，最后在她们病房去世的。她也尽力了，也就没什么遗憾了。感谢姐姐的安慰！
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9月30日
9月最后一天。整个九月就像一场噩梦，天天浑浑噩噩。
这个月媳妇也辛苦多了，给孩子做早饭，送孩子上学。八月十五都还没去看过老丈人。过两天过去。
昨天中秋节，中午大姐，三姐，哥哥三家过来了，快20口子人了。晚上二姐三口又过来了。媳妇和丈母娘又跟着忙了两天。
今天闪过几次拍合照的念头，又都瞬间作罢。我连录像都没有录，我更愿意相信还有很多机会。
爸爸这两天食欲好些了，明天又该抽血化验了。
下个周的今天又该上化疗了。
周而复始。
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10月7日
前天办理入院，昨天抽血。
今天准备二化了。
昨天晚上问了爸爸，最近这几天跟上次入院之前比，吃饭差和没有力气，好些了吗？
他说，比那时候好。
听了心里好受一些。
之前第十天时血小板下降到100，担心继续下降的话，需要卡铂换顺铂，还好又升回来了。
昨天打了三瓶针，然后爸爸昨晚上到今天就开始打嗝，上次打这几瓶针的时候并没有打嗝。上次是化疗药之后开始打嗝的，准确的说，是上个周期的今天下午到晚上。
预期性打嗝？才一个化疗周期呀，如果真是，可见上次打嗝给我爸带来的痛苦有多大。
我还是希望是预期性打嗝的，毕竟今天嗓子又有些沙哑了，千万别是化疗效果不好。
按照上个周期，爸爸会打嗝三到五天，食欲差7-10天。还是要想办法圆过去。希望副作用小，效果好，能一直化下去。
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10月8日
昨天下午去看爸爸，大姐昨天就从老家来了，因为要二次化疗。
看到大姐在给爸妈扫床，说爸最近掉了好多的皮屑，我妈说以前也有，但是没有这么多。
我愣了一下，说，我们姊妹几个都是赖皮，一到这个时候就这样。
这个时候我才意识到，这应该是化疗最常见的皮损。饶是我一直以为很关注爸爸，还是有很多地方视而不见。这是我自己的亲爹，我可以说把至少一半的精力都放在他身上了，我还是没有发现他这个化疗最常见的并发症。
这个时候，不合时宜的岔一下话题，实在是忽然想到这儿了。作为一个临床大夫，我认为我是对我的病人很尽心尽力了，但有时候真的是，很难把每一个病人都顾及到方方面面。一声长叹。
截止到现在，昨天的培美加卡铂，今天的贝伐，这个化疗周期又结束了。准确的说，是这个化疗周期的治疗阶段结束了。
下面是预防并发症、减小副作用，然后是验证效果的时候。
上一个周期打了硫培非格司亭，白细胞最低的时候还在15000，比正常的还要高50%。问了2个主任，建议换成津优力（聚乙二醇重组人粒细胞刺激因子）。当然，前面的硫培非格司亭也是这个成分，不过是6mg的，因为效果太好了，换成了津优力3㎎的。现在已经晚上九点半了，准备明天早上八点以后跟主管大夫沟通，还是要尊重主管大夫意见的，人家真的是很尽心尽力的，配合着我各种隐瞒。
对了，我爸的皮屑，问了一个肿瘤科主任，我的好哥哥，说是用维生素e，在京东网上搜了一下，刚好看到一个标婷的，包装极其简单，像我们医院的院内制剂。然后这个名字我又仿佛在哪听过，忽然看到上面写的北京医院专利。哦。。。前几天去北京给我爸找专家，去的就是北京医院，我在医院门口看到几间门面房，就是卖这个的。再看看价格，100毫升一瓶，6瓶才78.9，花西子不相上下呀，果断下单。


这会儿我爸已经抹在腿上了。
愿我爸72岁的皮肤超过我36岁的样子。
唉。本命年，不服不行，不服就打到你服。马勒戈壁的。
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10月10日
二次化疗结束了，今天出院。
这次化疗，打嗝和食欲减退的副作用比上一次轻多了。
上一次打了一针硫培非格司亭6㎎，白细胞一直都很高，最低还有1万5，这次打了一针3㎎的。
嗓子沙哑比前两天更严重。好担心一个疗程就耐药了呀。
还有咳浓痰，但是没有胸闷气喘，没有发热，暂时没有上抗生素。
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10月10日晚上了。
出差中，一个人出来转一转。
现在看到这些打拳做健身操的人，都会想着，我爸爸八段锦和易筋经做得那么好，他应该可以这样子一直做下去的，如果不是这个病。
我现在看到年龄大的人在公园里面散步，都想问一下，您多大了？身体真硬朗，真好。
今天跟爸爸打电话，我尽量慢慢地轻声地问，今天咳嗽咳痰好点了吗？他说，好点了，声音还是哑呀。我说，你这几天咳嗽多，慢慢恢复，不能急。
除了声音嘶哑症状加重了，爸爸前两天又出现了小便比较细，这两天又有里急后重。
当然，我最关心的还是声音嘶哑。
所谓的里急后重，大概就是你准备小便的时候也忍不住想大便。
肿瘤侵犯到胃肠道？八月份做的胃肠镜，九月份做的ped CT，都没有问题。如果是转移，那也太衰了。
化疗相关的副作用？我感觉跟这有关系。6542？蒙脱石散？双歧杆菌？脑子嗡嗡的，不知道该用啥最好。
还有个问题，就是该怎么跟我爸解释？
刚问了几个大夫，有一句话可暂时拿来一用“肺与大肠相表里”，中药开的是祛痰的药，表现在大肠，那就是泻下了。
大便细？以前不是有痔疮吗？！
“中西医结合”，完全笑不出来。
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外面转了一会儿，很累很累，想找个地方坐下歇一歇，靠一靠。所有可以坐下的，又冷又硬，还都没有靠背，顿时觉得更累了，整个背都是疼的，回去吧。
这阵子总是想喝酒。
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回到住处，上床，把被子和枕头都扔在靠背的地方。脱掉袜子。
​我爸刚刚确诊的时候，无头苍蝇的我还加了一个肺腺癌的群，我本来以为都是患者自发形成的，后来发现是有一个组织维系的，也不错嘛，各取所需。
昨天群里的有一个人，父母离异，父亲把她拉扯大，跟父亲关系很好，然后父亲得了肺癌，各种努力吧，最后还是进了重症了。现在在重症两个月了，医生都劝她放弃了，她很矛盾。
我看了之后也是五味陈杂，安慰了她许久，其实又何尝不是安慰以后的自己。
今天看到群里有人给她发信息，我这边忍不住了几段，终究是想再说几句安慰自己的话。
肺癌本身的特殊性，也导致了很多人诊断时都是晚期了。甚至说，如果能第一时间做一个头部核磁的平扫加增强，会发现脑转的发生率达到20%。
​我爸慢支，慢阻肺二三十年了，住院应该至少也有七八次了，有时候我从老家把他拉到省里面，有时候是推着轮椅去住院。
但是我从来没有像这次这样绝望过。在我看来，那些都是和“绝症”两个字不相关的的，我努努力，总是有办法的。
这次就不一样了，肺癌，双肺的，脑转移。肺腺癌，没有靶向药，tp53阳性，pdl1＜1％……就像剩下三四行的俄罗斯方块，速度还越来越快，持续的压迫感，永不停歇，至死方休。
关键是，就这一局。
忍不住一天一句麻辣隔壁。
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10月11日
除了里急后重的几天，昨天晚上又出现了脓血便，我今天早上才知道的。考虑可能是贝伐珠单抗的副作用吧。
早上做了个肛门镜检查，有直肠溃疡。上面不知道到哪里，但是身体太虚弱，也不敢吃泻药之后做肠镜。
还叠加食欲差，乏力。
这一天天的，一步一个坑呀。
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10月14日
食欲实在太差，12号那天决定上醋酸甲地孕酮，一天一次，160㎎/次。今天食欲好一些了。
明天复查血常规、肝功、电解质。
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10月24日
这十天没有更新。
15号抽血了，白细胞很高，27.91，因为没有发热，咳嗽咳痰也好些了，考虑是升白针的作用可能性大，后悔没有查crp，可以进一步排除感染。
电解质，钠133，还是有些低。
白蛋白39，基本平稳，体重也是。
吃了四天的甲地孕酮，食欲好一些，虽然我觉得还是少吧。但是，吃多了就打饱嗝。
脓血大便的话，应该是贝伐的反应，现在好多了。考虑继续用，不然呢？可用的药物不多呀。
两个化疗周期了，今天提前办理了入院，查一查头部和肺部，看看各种指标，肿瘤的，感染的，还有大便常规。
我爸血管不好找，打点滴太受罪了，准备装个静脉输液港，还没跟他说。
声音嘶哑好一些了，希望化疗之后效果是好的。
最近这段时间，亲戚陆续过来看我爸，也在问我他是不是知道了。我觉得，可能有过怀疑，但是还不太知道，他还在让我给他买治疗结核的药物。
说到这个，买了空胶囊装的蛋白，吃了之后还是闹胃，这个胶囊本身也可能有问题。
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10月27日
又到了第三周了。
10月24日周二，办了入院。
周三抽血，检查结果还可以，cea从100多降到了97，还是很高。也只能安慰自己，慢慢治疗。
白蛋白和低钠血症也还可以。
大便常规正常。
头部的核磁平扫和增强，有好消息也有坏消息。好消息是原来的小小的占位变小了一些，脑膜看起来有一部分也薄了，说明治疗有效了。坏消息是，真的就是脑转移了，还有脑膜转移。
肺部的ct平扫和增强，显示肺部占位也小了一些，声音嘶哑改善了。
整体来说，两个周期的化疗方案是有效的，没有白遭罪。
治疗时间有脓液便，里急后重明显，是否有血不确定，合并的有肠道溃疡。很犹豫要不要停用贝伐珠单抗，多方咨询，决定继续原方案，原因如下：1.虽然有里急后重，脓液便，肠道溃疡，但是没有到达肠穿孔，出血这些停药指征，用完之后缓解了，大便常规检查正常。2.治疗有效，效不更方。3.合并的有脑转移，贝伐可以穿透血脑屏障，担心停了之后，脑转移复发。
我爸的血管不好，每次扎针都很难，手要胸痛很久，各种热敷，硫酸镁外敷。接受肿瘤科哥哥的提议，今天在手术室局麻下安装了静脉输液港，很方便，大概半小时弄好了。一般可以用很多年，有长期静脉输液需求的，并且血管不好的，可以考虑。类似这种：




敲定化疗方案上继续培美曲塞+卡铂+贝伐。
化疗两个周期了，总结一下并发症预防的问题。
第一方面，主要是消化道的情况。
1.化疗后前面三四天打嗝厉害，服用氯丙嗪后缓解。
2.化疗后一周甚至十天纳差，这次准备直接把甲地孕酮吃上预防，必要时加上莫沙必利。
3.里急后重，直肠溃疡问题，中药调节脾胃为主，加上美沙拉秦栓。
第二方面，营养补充问题，其实也算是消化道系统的一个分支。除了正常饮食，买了3种蛋白制品：全营养强化复合粉，乳清蛋白，bcaa支链氨基酸。
全营养的除了蛋白，还有很多的脂肪和糖类，以及各种微量元素，饮食很差的时候多喝这个。但是，喝了这个也更容易有饱腹感，不饿。
乳清蛋白基本上都是蛋白了，饮食差不多的时候多补充这个，当然，吃多了也会有饱腹感，穿插饮食吃。一开始买的那个牌子的口味很淡，后来混合支链氨基酸（有各种口味的，可以帮助肌肉恢复），好喝一点。内分泌的建议可以加入面条里，当然，面条要冷量之后。后来买的乳清蛋白就带一些香草味呢，喝起来好一点点。但是乳清蛋白喝多了也会有一些饱腹感。
第三方面，皮肤问题。
1.输液相关的血管损伤，手部水肿，用硫酸镁湿敷，现在已经下了静脉输液港。
2.皮肤脱屑问题特别严重，买了维生素E的外用乳膏。
3.脱发问题不是很明显，本来就有脱发。
第四方面，乏力问题。
1.我觉得这个还是跟肿瘤的控制有一定的关系，化疗起效了，力气恢复一些。
2.营养补充的基础上，多带病人活动。最近一阵子各种事儿可多。小家多亏老婆和丈母娘了。然后我姐姐又经常过来，可以多带着我爸溜溜弯。如果只有我一个人，早就崩溃了。
明天开始第三个周期，加油。
另外，问题回复下面有一个health plus，大家不要信。目前指南写的还是很详细的，推荐先按照指南治疗。并且从靶向到化疗和免疫，国家医保覆盖了越来越多的肿瘤治疗药物。资本是逐利的。


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10月29
第三次化疗完成了。
反应没以前那么大。
本来想用金水宝胶囊南充利福平胶囊的，金水宝胶囊上居然写着“金水宝”这三个字。。疯了。
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11月8日
之前化疗两次抽血血小板还可以，这次一周的时候没有抽血，想着10天抽一次，再过10 天办理入院。大意了。今天早上抽血，血小板一下子掉到了56，赶紧办入院。一会儿再看看早上抽血的白蛋白。我其实是担心蛋白的，这两三天有些脚肿。唉————
——每个人的一生都有放弃的时候，而我今天面临的放弃这个知乎回答的时候，各种努力之后，依然面临了低血红蛋白，低血小板，低白蛋白，蛋白尿，双下肢浮肿等各种各样的问题，很无助，很无助呀，跑到了北京，大半夜的又喝了好多好多的酒，希望明天有好的解答我甚至都忘了备注，今天是11月20日
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11月26日
从8号办理第四次入院开始，爸爸双侧小腿和脚就肿得很厉害，人血白蛋白+速尿，蛋白补不上来，脚肿消不下去，后来联系肾内科的，发现有肾损，用上黄葵胶囊和百令片，这也是停用贝伐的直接原因。贫血，静脉用蔗糖铁，加大叶酸总量，肌注维生素b12，还是上不来。
后来联系周围血管科，找到了一个治疗水肿的方子，每天外敷一夜，用了半个月，双下肢算是好些了。
20日上午去了医学科学院肿瘤医院，挂了一个特需门诊，专家建议，停用贝伐，因为蛋白尿和下肢水肿太严重了。第四个化疗周期单用培美和卡铂，后面就单用培美，一直到效果不好了。
老实说，和我预期的不太一样，本来想着半量使用贝伐，说明书上也说蛋白尿是剂量依赖性的，并且24小时尿蛋白＜2g。卡铂争取用到6个周期。
最后还是妥协了，21日上了第4次化疗，停了贝伐。
化疗之后，贫血更加严重了，掉到了8克，药物根本补不上来，身体也越来越虚弱。
昨天输了2个单位红细胞，今天感觉好多了。
前两天一个选房亲戚一直给我爸推销保健品，还专门叮嘱我爸妈不让跟我说，说医生都不信这些东西。我问是啥，我姐说是海参短肽，我也不知道真的假的，反正中华憋精厂里是没有鳖的。索性直接给我爸买了一些海参，以前我是觉得这些都是智商税的，现在看着我爸早上能把一个海参吃下去，还是比较欣慰的。虽然心里知道是输血的功效。
明天再复查一下，估计白细胞该下来了，升白针大概率还是要打，看看血红蛋白升了多少吧。
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12月3日
本来明天该抽血复查了，我爸不想抽血那么频繁。索性直接跟我爸说，把白内障做了。
我妈说，等身体好了再做不迟。
听得心里难受。
只能说，是个小手术，几分钟就好了，早做了早看电视清楚。
准备明天做白内障手术。
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12月5日
昨天做了左眼白内障手术，今天复查的视力，已经从0.3到0.8+了。
本来挺欣慰的，忽然看到我爸手上贴着膏药，问他咋了？说是左手一个手指第一指关节疼痛，十几天了，揉了挺长时间的，也不管用。
妈了个蛋的，不会骨转移了吧？
但是按照常规来说，一般是血供丰富的地方呀，比如说脊柱，肋骨，四肢近端，这都快到手指头了！
真是一天舒坦日子都不给呀。
petct和骨扫描都有辐射，不想让他做，唉…
大家的骨转移都是转到哪里的？
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12月10日
媳妇儿昨天打电话叮嘱我，爸可能起疑心了。他眼睛好了之后自己开始看甲地孕酮说明书，说是治癌症用的，媳妇儿跟他一通解释。
今天上午又拿这个问题问我姐，我姐也跟他解释了。
晚上我回去，没问我。
明天住院，准备第五次治疗。
希望不是转移。
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12月17日
手上做了核磁检查，不像转移。
去省肿瘤找人又看了看，最终决定按照北京医学院肿瘤医院的方案，第五次化疗去铂了，培美曲塞单用。定期复查，如果有问题了，换安罗+免疫。
放疗不放？什么时候放？纠结中。
最近整个人状态好多了，贫血和低蛋白都得到了改善。我爸妈精神都好多了，我们做子女的也缓了一下心情。
但是，想到我爸妈以为病快好了，后面还要带着定期做治疗，并且后面还会耐药，心里就很难过。这就是癌症可恨之处吧。
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12月20日
爸爸今天的声音又有些沙哑了，难受。第五次化疗单用的培美，刚刚一周。再过10天去入院复查核磁和ct吧。
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2024年元月2日
声音沙哑的更加厉害了。
昨天又办了入院，今天查了头部的核磁平扫加增强，头部病变更小了。核磁主任说，很多病人化疗之后，早期效果都比较好，后面可能会突然增大。
肺部做了CT的平扫，病灶跟之前大小差不多，声音嘶哑的话，也没有很多的办法。
明天继续上培美，希望会有一些效果。
如果只是声音嘶哑，真的不太舍得换方案，毕竟可以用的手段有限。
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2024年元月9日
手背关节的硬结、疼痛，查了文献之后觉得化疗相关皮肤损伤可能性更大，网上买了喜辽妥，用完之后看看效果怎么样。
双足部的水肿用培美曲塞之后又出来了，但是没那么严重，蛋白37，不至于水肿。目前用中药包，已经消肿不少了。考虑培美相关的，文献有些说是用激素、有些说用抗组胺药物，但是我不想随意增加全身用药了。也先用喜辽妥试试吧。
有关声音嘶哑，吃饭时候一个同事说真菌感染声带也可能引起声音嘶哑，回去查查，还真的是，这两天抽空去做一个电子喉镜+培养看看，希望真的是真菌相关导致的声音嘶哑。
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2024年元月23
天亮就又要去住院了。
声音嘶哑很严重，今天买了个扩音器，姐姐发视频似乎有限，我太忙了，还没亲测。
刚把看到一个ros1突变的药，瑞普替尼。




一下子看到了一颗救命稻草，我爸爸就是ros1 突变，却没有融合，但是这里似乎没有讲融合的事情。然后继续搜，又看到下面的～


唉…心里知道，融合的肯定更有希望，但是刚才也搜到了一堆临床试验，很多招募对象是“ros1融合突变”，但是真的有一个瑞普替尼的实验是要求“ros1突变”，没有写融合，虽然才是一个一期试验吧。
还有这个，有谁确切地知道点突变、重排、融合的差别吗？


只要坚持，就还有希望，是吧？
加油！
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2024年2月5日
按照计划，大年初五，第七次化疗，第三次单用培美。犹豫要不要往后面延迟两天？毕竟，大过年的，非要去住院，我爸肯定又要乱想。
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2024年2月28日
第八次化疗，第四次单用培美。我爸初六不愿意去医院抽血，家里也来了很多亲戚拜年，我妈说等到十五之后再住院，最终往后推迟了3天。初六办理入院，初七抽血，初八上培美。这次没有复查肺部ct，主管医生说不用每个周期都复查。但是肿瘤标记物CEA却是又进行性升高了。自从停用了卡铂之后，就开始缓慢爬坡。


说是肿瘤标记物的反弹早于实体肿瘤影像学表现，但是现在真的很迷茫呀，换不换药？前阵子，一个同事说，这些药就好像放在兜里面的糖，一共就那几个，吃一个，甜一会儿，吃完了，就没了。如果再观察，害怕延误病情，如果换药，换什么药？安罗+免疫，还是紫杉醇？
另外，头上病灶没有了？上不上放疗？如果上放疗或者换药，要不要先做一个petct？
如果做这么多的动作，会不会被发现？
过年时候，家里很热闹，一波又一波，作息也打乱了，年后几天食欲不太好，又吃了几天甲地孕酮。是单纯作息打乱了，还是有复发呢？
明天再去北京咨询一下吧
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2024年3月29日
一个月没有更新了，这一个月好累呀。
病情有进展了，需要换药。
具体的等我缓口劲再说。
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2024年4月14日
之前肿瘤标记物cea自从停了铂类化疗，单用培美之后就是一直是上升的。但是CT上的表现并不明显。三月上旬的时候查了一个肺部CT，原来穿刺的肺门那一块没有明显的变化。但是右肺原来考虑可能是炎症的那个病灶发生了明显的变大，联系了中国医学科学院肿瘤医院的仲佳副主任医师，仲主任考虑肿瘤的可能性大。
然后就又做了穿刺，恶性的。直接换了二线药物白蛋白紫杉醇，因为身体情况比较差，分成第一天和第八天两次使用。
准备再做一次基因检测，想联系一下燃石的，但是还没有联系到。
前面一直慌着想做放疗，也去打听了几次，现在右肺有转移，想先用药控制一下。
双下肢踝关节以下还是肿的很厉害，之前用药包塌着，效果还可以。最近一阵子效果也比较差，降压药加了一个速尿，脱脱水看看。
食欲差劲，甲孕酮不定时的间断着吃，这个药物可以配合阿司匹林，减小血栓的风险。
白蛋白紫杉醇对骨髓移植比较明显，又有一些贫血了，过几天再抽一下血，可能还要再输血。
唉，头疼。
打了一针半量的升白针，就出院了。我哥跟我姐把爸爸妈妈接回老家，换个环境也行。
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2024年4月20日
在老家住了一个多星期了，前两天给他们打电话让回来做下一个疗程的治疗。爸爸妈妈不是很想回来，这阵子回家吃饭好了一些，腿也消肿了一些。
但是前天视频的时候他跟我说，这阵子老掉头发，让我问问主管医生。我当然知道是白紫的副作用了。只能跟他说帮他问问，开玩笑说，半开头发也不多了。查了一下，抗结核的异烟肼也有部分患者掉头发，药物蓄积的多了，就掉头发了，只能先这么说了。
瞒一天是一天吧。
一直在纠结放疗的事情，有家人做过肺癌放疗的网友吗？可以聊聊。
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2024年5月12日
按照原计划，下周二需要第三次使用白紫+免疫了。
昨天开车把爸妈接了回来，爸爸为数不多的头发全白了，很短，看着绒绒的。我以为是新长出来的头发，原来是姐姐给他剃短了。
爸爸吃饭比之前好一些了，甲地孕酮也没有用，回家这两个周期重了三公斤。开心。
今天查了影像学和抽血指标，整体效果还可以。我把抽血结果发到群里，姐姐说爸爸很开心。还说，我这病越来越好了，没想到还真能治好嘞。
但是影像学的病灶大小报了一个稍增大，我自己看是没有什么明显增大的。再问一下北京的专家吧。感谢！


坐等专家回复。
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2024年5月23日
专家当天晚上就回复了。方案跟我想的一致。加上了贝伐珠单抗，原来的半量，7.5mg/kg。
5月13日用了贝伐和替雷利珠，5月14日用的白紫。5月16日化疗完48小时后，用了半量的长效升白针。
15号早上跟我说，昨天食欲不好，又把甲地孕酮吃上了，后来连续吃了5天。
用完贝伐之后有一夜出现腹泻，以为又是贝伐引起的肠炎。
5月17日出院了。
5月19日又回到大姐家，在大姐家哥哥也能经常过去，爸爸会吃的更多一些。
20号打电话问他，体重怎么样。说是11号从老家回来之前还有74公斤，这次回来只有71公斤多了。妈妈说，那一夜腹泻两次，拉的都有三斤多。不过不是以前那种粘液便，拉完之后也觉得肚子舒服一些了，后面也没有再拉。最好是宿便吧。
希望这两个星期回家能重几公斤。6月4号又该接回来输液了。
现在是23号夜里，24号抽个血，看看血常规，肝肾功电解质，还有尿常规。希望这次复用贝伐珠单抗，不会再导致肾损伤漏蛋白了。
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2024年5月30日
5月25日在老家检查了血常规，肝肾功能电解质，结果都还不错。白蛋白40克。
下周一，6月3日，又该上化疗方案了。这个周末回去把爸妈接回来。
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醉酒状态。
31号。
今天回到老家，跟哥哥姐姐爸爸妈妈一起吃饭。爸爸说中午一直没有睡觉，想一些乱七八糟的事情，比如他百年以后在哪个院子里出殡？甚至说在医院里直接去世了，就要直接拉到墓地里埋葬。还跟我说，我们家的坟有一点是个什么倒着的，具体我也不懂啊。反正就是说他要埋到最左边的那个地方，。只能陪着他一阵打哈哈了。我大姐也在，我哥也在。我就一边笑呵呵的喝酒，一边应承他。
我说，想到百年以后事情就很正常，人家皇帝都把百年以后的事放到正大光明匾的后边了，有啥事都敞开说呗。
如此尔尔吧，跟哥哥喝多了，如果再想说，且没有断片，再续。
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2024.6.11
端午节前用了第四个周期的白紫，这个周期还用了贝伐和替雷珠反抗，一共用了5天的液体。
端午节期间把爸妈送回了老家，在老家吃饭会好一些。
这几次用完药之后都会有一两天腹泻，整体上来说是一过性的，用一些双歧杆菌蒙脱石散对症治疗，问题不大。
双下肢还是水肿的比较厉害，没有力气，可以自己推着轮椅或者拄着拐杖走一些简短的距离，但是不能上楼梯。
端午节生日，他跟我妈说，今年73岁，不想过生日。所以家人聚在一起吃了几顿饭，没有买蛋糕。
前天跟我说，最近一阵子左手麻木（之前做过肘关节神经松解，之后减轻很多了），右手也有一些。他说下一次住院的时候要再去看一看。
我知道是化疗药的副作用（考虑主要还是紫杉醇），但是没办法跟他说。


然后大家经常会看到化疗药副作用的分级，常常看到的是1到4级，因为5级就是死亡，也没啥临床意义了。这里给大家搬运过来，有需要的可以对比一下。
首先一个是WHO标准






然后还有一个就是经常用到的CTCAE：NCI 的不良事件常用术语标准（CTCAE），它包括各系统 700 余条症状。具体的全文我没有找到，谁要是能找到中文版的全文，麻烦发给我一下，谢谢。
CTCAE标准
（5级毒性为死亡，列表中未列出）










（LLN：正常下限；ULN：正常上限）
还有一个常见免疫相关不良反应


我爸爸的双手麻木应该是在这里的，也就是我画红框框的这部分。


可是我还是没有办法区分他这种属于中度症状，还是严重症状。这就牵涉到药物是继续使用还是减量使用了，唉。
目前也只能用一些甲钴胺，维生素E，维生素B，对症治疗。或者再加一些中药泡泡手。
紫杉醇的周围神经损伤应该是一个常见的并发症，哪一位朋友有没有更好的经验？谢谢！
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2024年6月25日
又一个新的化疗周期到了。
周末从老家回来。
先说点好消息：吃饭比之前多了，声音比之前好一些，力气也比上个周期好一点了。
中性的：下肢水肿没有变化，双手麻木也没啥变化。
基于这些消息，我对这次入院的复查还是比较有信息的。
结果确实有一些不错的，血常规三系和白蛋白都可以，白蛋白还升到了40。
左侧肺门和右侧肺的占位基本同4个周期前，也就是说，四个周期下来，病灶并没有明显的缩小，这不算是一个好消息。但是更坏的消息是，右肺出了一个新的占位！



他娘的！
还有，双肾周围渗出！
另外肾脏损伤标记物也上涨了！
尿常规尿蛋白2+。
明天再留尿查一下24小时尿蛋白吧。
治疗上，今天先用了贝伐和替雷珠反抗，明天用白紫。
这一波加贝伐，是5月13号，6月4号用了两次，上次副作用还不明显，这次就出来了。
又陷入两难了，肺上的新发病灶是个啥？如果按照炎症考虑，血象没有炎症表现，crp也不高。如果按照肿瘤考虑，那要不要换药？
整体状况看起来是好的，但是有一个转移病灶！
还没有跟家里其他人说，我想着是，先把这个周期的白紫＋贝伐＋替雷利珠用完吧。
今天还问了一下中医方面的，我们这边有一个中医治疗肿瘤很出名的，但是要停化疗药，不敢冒这个风险呀
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2024年6月29日


算是个好消息吧。
大家有使用利尿剂，血糖明显升高的这种经验吗？
或者说用完化疗药之后，双踝关节以下明显肿胀，怎么处理的？
谢谢
——————————————————2024年7月24日
第六次白紫也用完了，正在计划着多咨询几家医院放疗科，看看放疗怎么样。
我妈觉得回老家大姐太累了，不想回去。
确实是，回老家大姐会累很多。
早上上班路上，媳妇儿说中午给爸妈定点外卖。刚刚打电话回去，我妈接的电话，听出来她在哭。我还以为她知道病情了。赶紧问她咋了，说我爸一直睡觉，没精神，昨天腹泻了三次。
还是药物的副作用，我现在正在回去的路上，去家门口的医院急查一下血，看看是不是严重缺盐或者贫血了。
唉。这样子，还能放疗吗？
——————————————————2024年8月12日
准备做放疗。
今天做了pet CT，明天下午出结果。
希望一切顺利。
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2024年8月24日
At结果显示，原来的左肺和左肺门代谢基本上不明显了，但是右肺占位的代谢比较明显。
跟放疗科的主任沟通了一下，最后选择了图像引导的三维立体定向放疗-SBRT-VMAT，总剂量50Gy，分5次，本周一到周五，昨天刚结束。
治疗的第三天晚上，我爸爸的食欲开始不好，第四天吃了甲地孕酮，后来我问了一下放疗科的一个主任，她说这个状态要持续一个多周。
跟我爸描述这个治疗过程，我一直刻意的避开了放疗这个词，跟他说是“照射”、“照一照”，但是去的是肿瘤医院（为什么选择肿瘤医院，我也给他编了一大堆的词），还是放疗科，周四他在做等待时发现，人家说是放疗叫号，就问我姐为啥做的是放疗？我姐说，这里有很多机器，这应该是其中一种治疗。当天回去，他就在那里查放疗呀，化疗呀各种东西（这个是我姐打电话跟我说的）。
周五晚饭的时候，我姐夫说让我过去给他解释一下。
真的好头大呀。我查了一下知网，没有肺部良性病变做放射治疗的相关文献。百度上倒是有一些乱七八糟的回答，但是同一个搜索结果里面更多的还是不做放疗的。
马上电话求助问一个放疗科的熟人，肺部有没有什么良性的病变，需要做放疗的？他想了一会儿，说，很少很少，他没有见过，也没听说过。
只能自己编了。
然后组织了一下语言逻辑，就过去跟他解释了一通，也不知道最后编的他信不信。
回来问问我姐她们听着信不信吧。或者改天我给你们编一下，看看你们信不信？
还有一个就是化疗的事情，一个大主任说，我爸目前身体比较虚，做完这次放疗先不做化疗，另外一个主人说可以做化疗。
我是想着这次做完之后让他回老家一个多月，好好的休息一下。所以也想让他把这次化疗做上，其实也不算是化疗，因为白子停了，只剩下半剂量的贝伐和替雷利珠维持，副作用相对的，应该会少一点。今天周六，准备周一带去用完。
另外他还一直问我，都快出院了，也没有个检查的结果吗？唉，继续头大，接着想办法。

继续前进

不要过多考虑这个问题，使劲活就好了。这是我老公的原话。
我老公，86年的，去年7月确诊肺腺癌，骨转移，现在马上要进行第12次化疗。
说说他的状态，只有每个月化疗完后的副作用让他不舒服，持续一周左右。熬过这一周，就又生龙活虎了。他能吃能喝能睡，心态好，从来不颓废，体感无异常，不痛不痒。每天跑步至少3公里，除了几个亲人没人知道他得了这么严重的病。确诊马上一年了，他的体重增长了20斤，身高1米八，体重180斤。
我希望他能一直这样保持下去。能更久的陪伴我和孩子。
希望问这个问题的患者也使劲活着，好好活着，祝好！

继续前进

我爸今年56岁，2019年4月3日发现的晚期肺腺癌，骨转移，脑转移，双肺转移等。
吃过一年半的中药+印度靶向药，目前是化疗+靶向治疗中，体感与正常人无异。我也不知道我爸会坚持多久，目前是带瘤生存二年多了。
第三年抗癌中，仍旧在工作，在挣钱，过着正常人的生活。
我在贴吧认识一个晚期肺癌患者，也是带瘤生存八年了，期间也是化疗，靶向，手术，粒子治疗，各种吧。
我觉得，治疗路上折腾点无所谓，能吃能喝能睡，活着就好。家人给予足够的鼓励与支持，爱与陪伴，珍惜每一天。
分享这些，算是给大家一些信心吧。加油！
治疗过程分享：
2019.5-2019.8 吉非替尼
2019.9-2020.12 奥西替尼+省中医院的中药
2021.1-2021.7 奥西替尼+化疗（7次）
2021.8 空窗2周，现继续单用奥西替尼
2021.8.31-9.9 靶向药导致间质性肺炎，住院10天。9月10日到九月底，放疗颈椎。（九月份开始停止工作，安心养身体）