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我的儿子1岁九个月查出神经母细胞瘤,去年11月走了,永远离开了我,只有5岁5个月。神经母细胞瘤是儿童癌症之王。记得当时医生告诉我时,我还庆幸不是白血病,因为在我心里我一直觉得白血病是孩子能得的最厉害的病,医生告诉我,不如白血病,白血病大部分型号治愈率90%甚至更高,我们这个只有20%,比白血病难治多了。我在孕期检查都很正常,孩子出生时也很胖很健康很帅,除了7个月得了一次幼儿急疹发烧了,再就是1岁时过敏了身上起了一次湿疹,1岁4个月感冒了一次。长得好看说话早嘴又甜又聪明,满大院的人都喜欢他。14年清明节前2天因为要给他断奶,他奶奶带着回了老家,晚上孩子不睡觉哼哼难受,他奶奶带着去了县医院,医院b超没看出来,说孩子肠套叠,又给孩子做了充气。第二天我们回家看到孩子还不舒服又回去医院找到大夫,大夫说让我们观察有的孩子有再次肠套叠的可能,给开了开塞露孩子大便后确实舒服了些我们就回自己家了。晚上孩子还是难受就去了我们医院,听说是肠套叠过,医生就给开了b超,的b超室值班医生很年轻,当时脸色就很严峻了,让我们把单子给医生,当时儿科值班医生是个内科的,都不懂,以为是肠套叠,说他们外科没有床了让我们去儿童医院,我们去了儿童医院值班的是外科副主任,他看到b超单,又开了一个b超单,儿童医院的b超医生是个女医生,当时脸色就很难看,反复做了一个小时,我当场腿就软了,知道问题肯定很严重了,就问她是什么病啊,医生直接就说一个占位,过中线了,然后流泪了,她宝宝也是1岁多,跟我说别给孩子断奶了,让他吃吧。你们有条件就去北京吧,神经母细胞瘤特别难治。儿童医院的主任也跟我说不一定能完全切除,还有可能已经转移,最好的结果是三期,如果转移了就是四期。后来去了北京儿童医院做了各种检查,只能先化疗四个疗程再手术,化疗肿瘤缩小后,北京儿童医院的医生给做了10个小时手术,一个1岁多的孩子生生熬过来了,手术很成功完全切除,孩子在手术后20个小时就从观察室出来了,医生都说是奇迹,家里人都觉得又活过来了。然后又是12个疗程化疗,孩子完全缓解,孩子出院回家后经过慢慢调养好起来了,长高了,长胖了,更帅了!我天天都在祈祷让我孩子好起来,希望孩子能给我个机会让我担惊受怕一辈子。可惜两年后复查发现复发到脑部和骨头,治不了了。孩子最后在我怀里走的,快一年了,去年这个时候孩子虽然难受,还用小手捧着月饼吃,生怕掉下渣渣弄脏床单,特别想他……
我事后想想,儿童也会有恶性肿瘤,要引起重视。儿保那种检查希望加入腹部彩超,每隔6个月做一次;孩子睡着后经常用手摁摁肚子正常孩子肚子很软肚皮能摁到脊柱,如果发现有硬的地方尤其是不能移动的肿块一定要尽快去医院,请直接去儿童医院或者省城三甲医院,因为儿童肿瘤发病人数相对少,基层医院医生很多都没见过,孩子表达差又不会说哪里不舒服,初期基本全部误诊,耽误时间,影响治疗效果。即使是神经母细胞瘤一期的治愈率也有90%。孩子腿疼不一定就是100%缺钙,吃了钙片还不改善,或者孩子发烧不退,腹泻不止,眼睛一大一小,面色不好,累不爱走,一定要引起重视,很多孩子都被误诊为缺钙,感冒,腹泻,甚至孩子都贫血了,还被误诊为白血病。还是那句话如果孩子有以上症状,尽快去儿童医院或者三甲医院看看医生。
最后我希望所有的孩子都平安健康长大,希望世界上再没有一个像我这样心碎的妈妈。
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一早上来,看到大家给我的安慰和鼓励,谢谢你们。孩子生病后,我们为了孩子能在正常环境下生活,没有告诉任何人。只是希望孩子长大后能像个正常孩子那样,不感受别人或怜悯或歧视的目光。因此孩子走后,我除了去墓地都没有说的地方,在家里一点不能提,前几天晚上半夜听到爸爸在书房哭,大概工作完又看了孩子照片。在这里说出来,心里好受多了。如果大家看到我写的这些,希望大家可以跟身边人普及一下儿童恶性实体瘤,这个魔鬼比白血病更可怕,在治疗的时候我们实体瘤的家长特别羡慕白血病家长,白血病治疗早就有了突破,人家孩子花上钱,就能生,而我们的花上钱,生的希望也是渺茫。我做梦都想不到有一天,我会羡慕白血病的家长。有点跑题了,无知最可怕,儿童癌症被公众了解的只有白血病,在此之前我都没听说过神经母细胞瘤这个名字,在这几年里,我们碰到过,神经母,肺母,视神经母细胞瘤,肾母,横纹肌肉瘤,这几个实体瘤。如果提高警惕早期发现治愈率还是很高,可是太难了,有症状出来基本都是晚期,所以一定要重视体检,腹部这种器官多的地方自己经常摸摸,有硬的地方尽快看医生。有几个有突破的恶性肿瘤,比如白血病,肾母细胞瘤即使晚期高危治愈率也很高。希望科学家们早日找到方法,解决所有癌症,让所有孩子能长大。
再次感谢大家对我的祝福,我16年的时候又生了老二,老大也很爱老二。老大走的时候对我说,妈妈我爱你,我问他你不是说要跟爸爸妈妈永远在一起吗?他说,妈妈对不起,我是个大骗子。其实我和爸爸知道孩子已经尽自己最大努力陪我们了,三年完全缓解已经差不多是奇迹了。可是在父母心里,失去孩子,多长时间也是没用,一天想死好几次。不过我还是要打起精神,还有老二,能为一个孩子死,也要有勇气为另一个孩子活。
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非常感谢大家的祝福,有你们的祝福,我相信我家老大一定会过的很好。我非常的感谢大家,大家给我的安慰和鼓励我非常感动,爱你们。
这是我大儿子最后一次在公园玩吹泡泡,最后一次看到的雪。
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