给孩子做了基因检测，网传会暴露器官配型HLA数据，孩子会被割器官。我该怎么办？能让检测机构删数据吗？

风云

今年我在网上给孩子做了一个基因检测，想了解他潜在的天赋倾向，完全没有料到这一行为让我彻夜难眠。
本来看到基因检测结果很开心，心中充满了对孩子未来的各种规划。但是就在前两天，我在网上看到一些文章，说基因检测会暴露个人器官配型数据（HLA分型），甚至有不法分子会利用这些数据，将孩子作为目标，割取他们的器官进行非法买卖。




一想到这儿，心一下子就揪紧了，每天都坐立不安，总是想着那些可怕的场景，感觉周围的陌生人都有可能是坏人。每次出门都要频繁检查门窗是否关好，带孩子时眼睛一刻都不敢离开孩子，晚上也常常做噩梦。经常梦见孩子被抓走割器官的惨状。


有一天，我带孩子去超市，突然一个戴着帽子和口罩的男人眼神一直盯着孩子，我立马把孩子拉到身后，瞪着那个男人大声喊道：“你想干什么？”那个男人结结巴巴地说：“只是看到小朋友很可爱，想过来看看。”说完就匆匆离开了。
我现在每天都担心得要命，害怕孩子会被坏人盯上。我也给基因检测机构打过好多次电话，让他们把孩子的基因数据删除，但每次都被客服以各种理由推脱，要么说没有权限处理，要么说他们的基因检测数据都是严格保密的，不会出现我想的那种情况。
我该怎么办？有什么办法能把孩子的数据删除吗？

原文地址：https://www.zhihu.com/question/667128251

感恩由您

我自己也做过基因检测，但采用的是口腔脱落细胞的方式而不是抽血。不需要专业医疗知识，只需要2ml的唾液，就能够收集到足够检测的基因，在常温下运输时不会变质。
基因检测还可以通过血液和头发进行，血液检测的准确性更高，我个人把唾液检测当作一种类似于基因算命的娱乐活动。如果担心好基因被资本盯上，可以考虑将被检测者的年龄设定为80岁，因为基因检测对年龄的计算结果谈不上准确，更无法通过基因信息准确还原一个人的外貌特征，这也是为何法医能做检测基因还是会在确认尸体的身份时遇到重重困难的原因。
我是询问过医生亲戚的意见以后才做的基因检测，器官移植的条件十分苛刻，手术并非随便就能做的，具备这一能力还愿意铤而走险的医生比人贩子少的多。虽然理论上基因检测可能导致被抓去活体器官移植，但这个可能性远低于我们在街上被车撞死的风险。
人们对于基因检测和活体移植的恐惧，本质上还是源于对未知事物的担忧。即使不进行基因检测，想要防止他人使用自己的血液、唾液、头发进行检测也是防不胜防的，所以，关于一万个口腔脱落细胞匿名泄露给商业机构的后果，实在没必要过于焦虑。

队长是我

想的太多！
没必要的焦虑。
我们的信息泄露的还少吗？从怀孕开始的各种电话不断，一直到孩子出生后所有信息都能对上，实名制其实已经暴露了我们太多的信息，我们说实话，透明的。
如果，你做了基因检测就睡不着，各种补习班的电话你就能睡着啦？
割器官，别那么夸大。

卡卡

一般来说孩子的器官还没有发育完成，不能用于器官移植
等到发育的差不多，你要移植还得检测器官各项指标
而不是说割了器官直接配对
现实里都是供体和配体移植前都各种检测做好了，然后准备工作也做好，两边同时手术
至于那些不需要检测太多的器官，也根本不需要什么基因检测
有很多指标参数，基因检测是检测不出来的。
就算阴谋论，基因检测可以
试问，你让删人家就删了了？
电视剧里拍了裸照，然后威胁了说满足了就删掉，结果不照样没删。
要么就别做基因检测，要么就别瞎信。

感恩由您

谢邀。
电信诈骗集团通过基因检测的大数据精准盗取人体器官始于2020年的缅甸。由于操作简单，成本低廉，暴利惊人，所以很快就蔓延到世界各地。
早在2016年，柬埔寨政府将西哈努克港（简称西港）的网络博彩合法化，希望通过此举推动当地经济发展，将西港打造成东南亚的拉斯维加斯。柬埔寨的物价较低，加上当时菲律宾开始对电信诈骗进行严厉打击，电信诈骗集团纷纷从马尼拉搬迁到西港。
西港的发展前景吸引了不少高技术人才，一些著名跨国公司的技术骨干也纷纷涌向西港淘金，加入了这些诈骗集团，因此大大提高了电信诈骗的技术含量。这些高技术人才在随后的几年中展现出了他们的聪明才智，陆续为诈骗集团开发出利润丰厚的杀猪盘骗局和精准的器官盗窃。
2019年8月18日，柬埔寨首相洪森下令停止颁发网络赌博执照，禁止在柬埔寨从事线上博彩活动。在西港从事网络赌博和电信诈骗的人员因此望风而逃，绝大部分都跑到缅甸重操旧业。
新冠疫情期间，我国大陆居民足不出户，网上购物因此获得了空前的繁荣。诈骗集团通过黑客或非法购买的方式很容易获取数百亿计的网上购物信息，再经过AI大数据深入分析，就能判断出每个购物者的经济实力、购物习惯和个人爱好等，从而进行精准的电信诈骗，尤其是在网上购买成人用品的女性，在完全不知情中成为杀猪盘骗局的最佳猎物。
大数据技术在让诈骗集团从杀猪盘骗局中获取巨额利润的同时，也在另一条犯罪道路上挖到了更大的金矿，那就是精准的人体器官盗窃。
如果说杀猪盘还是在传统电信诈骗基础上，发展出的新的诈骗手段，那精准的人体器官盗窃就是脱离传统电信诈骗的一种全新犯罪模式，技术含量也要高得多，但更加血腥和罪恶。
随着器官移植技术的快速进步，人体器官的需求量十分巨大。即便是在美国这样一个全球器官自愿捐献率最高的国家，为了一个合适的器官，病人往往也需要等上几年。
人体器官盗窃这样的犯罪，过去在技术上有一个很难逾越的壁垒，那就是HLA（人类白细胞抗原）器官配型。研究表明，对于两个没有血缘关系的人来讲，随着种族的不同，HLA配型成功率仅有几万到一百多万分之一，其中我们亚洲人之间的配型成功率最高，是1/29000（图1）[1]，再考虑到血型、尺寸（把180的大块头的心脏塞进150女生的胸腔有一定困难）和传染病等因素，这个数字还要低上几倍，所以盲目去摘取一个人的器官毫无意义。



图1 不同种族之间的HLA配型成功率

位于缅东妙瓦底的KK园区内的医药生物学专家和IT专家合作，利用现有的基因检测市场，彻底突破了这一技术壁垒，开发出丧尽天良的人体器官精准盗窃技术。
近年来生物技术取得的突破性进展，让基因检测变得异常廉价和准确。很多如楼主一样不知内情的消费者，不经意间花几百或几千块钱在网上给自己或家人做一次基因检测。殊不知，在这些原始基因检测数据中，往往都带有精准的器官配型数据。这里说的是检测机构测出的原始基因检测数据，大小近100Gb之多，而不是消费者拿到的仅有几十Mb的检测报告。
基因检测可以简单地分为临床基因检测和消费级基因检测（Direct-to-consumer genetic testing）两大类。前者是针对病人（主要是癌症病人或孕妇）的，样本一般是血液或者病理组织样本；后者是针对健康人的，楼主和后文提到的23andMe做的基因检测就是这类，样本一般是消费者自行采集的口腔上皮细胞。虽然样本不同，基因检测的目的也不太一样，但对于测序仪来讲，正常人（癌症病人和做过器官移植的或者奇美拉不在此列）的不同细胞内细胞核里的DNA是完全一样的，所以用白细胞或口腔上皮细胞测出来的结果也都一样，并不存在血液样本比口腔拭子样本更准确的问题。
通过基因检测数据进行HLA（人类白细胞抗原）配型是目前最常用的器官配型方式（图2）。在当前世界上最大的消费级基因检测机构23andMe公开的基因检测数据中（图3）[2]，高分辨的HLA基因组数据赫然在列。也就是说，普通的消费级基因检测数据是完全可以直接用来做器官配型的，只是很多人没有注意到而已。



图2 一个典型的HLA配型检测报告



图3 23andMe在论文中公开的消费级基因检测数据

目前全球已有上亿人做过基因检测，这些海量的基因检测数据在无意间为精准的器官盗窃铺平了道路，我们亚洲人之间的器官配型成功率最高也让器官盗窃更加容易。虽然在两个没有血缘关系的人之间，HLA配型成功率极低，但当一个犯罪集团通过非法购买或者用黑客手段获取了数十万乃至数百万人的消费级基因检测数据后，几乎每个需要器官移植的病人都能从数据库中精准地找到与自己器官匹配的人，这样诈骗集团再去定向地盗取人体器官，就不再是什么难事。
电影《孤注一掷》中说电信诈骗利润比贩毒高，风险比贩毒低，那精准的器官盗窃则更胜一筹。目前全球人体器官盗窃集团专业化程度越来越高，技术也越来越先进，让人防不胜防，如电影《怒潮》中犯罪集团就将掏空器官后的受害者遗体浇铸在混凝土墩里，找不到尸体让警方想破案都无处下手。
全球现已有上百部电影，包括国产的《怒潮》、《杀破狼2》和《杀破狼·贪狼》等都在讲述人体器官盗窃的血腥和残忍，由此可见全球器官盗窃的疯狂程度。这些电影把器官盗窃的地点都选在东南亚，就是因为那里是器官精准盗窃技术的发源地。美国国务院的年度《人口贩运报告》也将缅甸和柬埔寨等国家列入最低一档并且最令人担忧的“第三类”，其中精准的人体器官盗窃 “功不可没”。
天下没有小偷打不开的锁，也没有黑客攻不破的网站，所以基因检测泄露个人遗传信息是很难避免的。如果不小心暴露了个人的电话号码或信用卡号码，我们都可以更换，但我们却无法更改自己的遗传信息。所以不到万不得已（如患了癌症要寻找靶向药），不要随便去做基因检测。
电信诈骗利用了人性的贪婪，但人体器官盗窃的受害者却是完全无辜的。一般来说，一个普通的杀猪盘陷阱可以获利几十万元，但一个人身上的全部器官却能在黑市上卖到上千万。事实上，做过基因检测的人在不经意中都成为了行走中的1000万元，因此要随时提防厄运的来临，对于做过基因检测的儿童更是要加倍小心。
参考文献：
[1] Bergstrom TC, Garratt RJ, Sheehan-Connor D. One Chance in a Million: Altruism and the Bone Marrow Registry. Am Econ Rev. 2009 Sep;99(4):1309-34. doi: 10.1257/aer.99.4.1309. PMID: 29508972;
[2] Tian, C., Hromatka, B.S., Kiefer, A.K. et al. Genome-wide association and HLA region fine-mapping studies identify susceptibility loci for multiple common infections. Nat Commun 8, 599 (2017). https://doi.org/10.1038/s41467-017-00257-5.

大力水手

1.天赋基因检测不靠谱
2.所以相信天赋基因检测的人也会相信只要有了HLA分型，孩子就有被器官移植的风险
3.1毫升血液大概可以提取15~20 纳克 DNA，常规试剂盒200 纳克DNA就可以做HLA分子分型，部分技术需要血液低至0.2毫升，就可以做分型。因此，按照题主的逻辑，上医院抽血，HLA分型结果就会被泄露，孩子就有危险。按照题主逻辑，谨慎起见，以后上医院不要抽血了，或者抽血，检测的全过程都要紧盯着，防止被拿去做HLA分型。
4. DNA可以在 皮肤碎屑（头皮屑）中提取到，可以在口腔细胞中/唾液（牙刷，口香糖）中提取到，可以在肠道脱落细胞（粪便）中提取到。因此，如果按照题主逻辑，只要与人接触，不亲自焚毁生活垃圾，那么随时处于DNA被泄露的风险中。
正经的回答：
DNA确实有泄露隐私的风险，但过度担忧，被迫害妄想=杞人忧天