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在公开和不公开之间,我纠结了3个多月,我害怕把这样隐秘又难以启齿的事情发出来,会得到很多人的不理解,我又害怕这个世界上还有很多个懵懵懂懂不知所措的我,如果不幸遇到了,ta将如何面对。在医院治疗的3个月过程中,我遇到很多心灰意冷没有斗志的阿姨、奶奶,但是她们的情况都比我好。现在我已经治疗结束3个多月了,医生说我恢复的很好,在恶性肿瘤这一块,我算是他见过恢复得最快最好的。所以我犹豫再三,还是决定说出自己的经历,希望可以对那些正在失去信心的人儿一丝丝鼓励。
是的,今年的2月18日,我27岁,确诊了,一种极其罕见的病,阴道透明细胞癌。目前在医学上没有确切的治疗方案,现有的化疗药物也对它影响不大。我咨询过国内治疗肿瘤最顶尖的协和医院,得到的回复也是正在研究一些化疗药物。这种病以往的资料显示,大多是由于婴儿在母体或脯乳期时,接触了某种雌激素而导致的,但具体原因没办法深究。发病的年龄段多在青少年时期,且容易复发和转移。所以这种病虽然是女性阴道恶性肿瘤的一种,但它和其他常见的卵巢癌、宫颈癌、阴道癌不同,因为这三大类现有医疗条件可以准确地进行治疗和预防,而罕见病则是属于摸索探讨的阶段。
身体出现异常的时候,是21年10月09日,同房后第一次出血,出血量比较少,像擦破皮那样,我以为是操作不当,责备了男友。
10月19日第二次接触性出血,思来想去也觉得不应该呀,和男友在一起近两年,怎么最近开始出血。于是我到就近的某区人民医院,挂了个妇科专家的号检查。给医生详细描述完我的情况后,医生开了很多检查(白带常规+BV、支原体培养及药敏、高危型HPV检测、宫颈液基细胞学检查、宫颈细胞学计算机辅助诊断、彩超),检查结果全部正常,医生诊断为“接触性出血”,嘱咐我静养一个月,开了几盒外用的药,等它自己恢复。
但是过了一个多月,12月03日第三次接触性出血,比之前多,像来大姨妈,我以为是还没恢复好;12月15日,我到做皮肤抗衰的私立医院做保养,给医生说了情况后,这个医生说出血肯定有个出血点,她就仔细地用仪器找了好几次,终于找到出血点。屏幕上我自己也可以看见,那个地方有一小块肉掉着,像滴水一样,不到一秒便滴下一滴血,我瞬间头晕恶心,因为我晕血。中途还掉了一小块组织出来,医生用消毒纱布填塞止血,然后帮我把脱落的组织送检;一周后,12月22日,我再去检查,还是在出血,消毒纱布填塞止血,当时掉落的组织的检验结果是,“不排除色素瘤,建议组化协诊”。医生给出的建议是,如果是伤口不可能一直不愈合,但她觉得我这么年轻,不可能是坏东西;但是要不要进一步组化会诊,看我自己的意愿,然后我就没有继续进一步会诊。我出血的情况都是接触性出血,意思就是碰到后才会出血,不碰它,完全没有出血的情况,大姨妈也正常,但是自己会隐约感觉小腹不适。
到2022年02月09日,第四次接触性出血,也是像大姨妈那样,我瞬间顿感不妙,但还是说服自己,别怕,不要慌,应该是伤口不容易愈合,不可能是其他什么。我赶紧去了某人民医院检查,医生检查后要求住院,于是我做了核酸,等报告出来。2月11日开始住院,医生开了各种检查,还组织部门学科开会商议,一起帮我检查,折腾到14日,主任医生只是说她觉得情况不太好,但也没有个明确结果。
这个时候我家人知道了,责备我为什么不早点告诉他,应该早点去某知名医院。于是我们在这边要求办理出院,立马赶去了某知名医院。医生检查了之后也是说情况不太好,给我开了MRI增强扫描,让我把之前掉落的组织拿到病理科检验。15日的时候我把上一家检验机构的组织取出来送到医院;16日的时候医院打电话给我,说需要进一步组织会诊,我同意后立马手机上补缴了费用,然后就在家等结果。
02月18日,我一早到医院取病理报告,上面一行写着:阴道透明细胞癌。我懵了,我不明白这是什么意思,我询问病理科的护士,她说就是上面写的那样,我说我看不懂,她应该是不好说什么,让我去找医生。医院来来往往太多人,我找了个可以依靠的墙,慢慢地蹲在地上,整个人空落落的。我不相信,这不可能,怎么可能呢?不是的,就是个小问题,没有那么严重的。爸爸打来电话,说他停好车马上过来。我挂了电话,看着周围急急忙忙上下奔走的大人,哇哇啼哭撕心裂肺的小孩,我颤抖着在手机上搜索“阴道透明细胞癌”,而当我一遍一遍地看完百度上的搜索内容,整个世界都安静了,只剩下我快到嗓子眼的心跳声,但我还是倔强地不愿意相信。不一会儿爸爸找到了我,我以为我会哭,可是我没有,他安慰我说现在的技术这么发达,你不要担心,肯定没事的。我很平静地笑着对他说,我知道啊,就是长了一个坏东西嘛,又没其他什么。
我们带着报告去找医生,她看了报告后对我们说:“现在我就直接一点,报告你们也看过了,就是最坏的那种,这是一种恶性肿瘤,中期。”我不知道这意味着什么,但我的眼眶湿润了,可是我还是没有哭。医生让我们挂妇科主任某某的号,让主任制定治疗方案,因为病灶的位置十分特殊,要看是否切除,但是手术难度很大,只有这位主任可以。主任的号预约在21日,这是最快的了;在医院忙完后,爸爸因为工作先走了,我自己回家。等地铁的时候,妈妈打来电话,应该是爸爸告诉她了,妈妈声音哽咽,她说,“女儿,不要怕,妈妈明天一早就过来,花再多钱妈妈也要给你治,你不要担心,要坚强。”那一刻,我眼泪终于落了下来,我说,“没事的妈妈,我不觉得很严重啊,我现在不是好好的吗,也不用住院,听医生的就好了。”挂了电话,上了地铁,眼泪止不住地流,浸湿了口罩,我使劲儿吸了吸鼻子,深呼吸,很快便恢复了平静,没人察觉。
在家煎熬地度过了几天,02月21日,妈妈陪我一起去见医生,但不让家属进去。这位主任医生详细了解了我的情况,做了些检查,然后对我说,“第一,你还这么年轻,如果切除的话,你以后就没有生活可言了;第二,你这个病灶的位置也很特殊,在阴道前壁上,有2cm*3cm大小,根据检查报告显示尿道也有连累,切除的话很麻烦,阴道和尿道都不好保留。所以我建议不手术,直接做放疗治疗,你去找妇科肿瘤某医生。”然后就给这位医生打了电话,说明了我的病情,我们就立马赶去了另外一个院区找这位医生。这边肿瘤科的医生见了我之后,也是感叹这么年轻,仔细询问了我很多过往以及家族是否有癌症史,但也没有得到有用的信息。医生给我开了一个诊刮的检查,看看子宫里面有没有受到病灶累及,他建议我根据自己的条件,是否做一个pet检查,这个检查可以看全身的肿瘤,后期也会根据pet结果定治疗方案。
于是我们又预约了02月23日pet检查,pet检查和MRI增强版差不多,也分部位或全身,要注射一种药物。做完pet检查身上是有一定辐射的,不能靠近孕妇和小孩;我是上午做的,因为情况特殊,等着这个结果进行下一步的治疗,所以当天下午就加急出了报告。下午我去取报告的时候,医护人员得知我是上午做的检查,一个劲儿地让我出去,说我身上有辐射,让家属进来......
24日一早,我又到医院的日间手术科预约诊刮手术,25日一早进行诊刮手术。第二天没到8点,我们就到了医院取号,现场等待划价缴费,然后等着医护人员叫名字。太多人了,日间手术也有很多做人流、内膜移位手术、节育环这些,所以我从8点一直空腹等到下午1点半。在等待期间,我们就眼巴巴地盯着手术室门口,像流水席一样,叫到名字的一批进去,差不多2小时左右陆陆续续又出来。诊刮手术是全麻,我躺上手术床不一会儿就没有意识了,但是回家后麻药过了,特别疼,毕竟是在子宫里刮了一些组织出来。
到这里,相当于是治疗前的所有检查都做完了,现在就等放化疗的医生打电话通知。一周后,我接到了Y医生的电话,是我的放化疗主治医生,他让我3月2日一早去找他。
03月02日一早,我们到了放化疗科,是在医院的负一楼,外面5排长椅上坐满了病人和家属,全是等待放化疗治疗的。见到Y医生后,他也是感慨我这么年轻,这个病很罕见,现有的病例也很少,但是不要担心,他有把握。他说放疗的过程中肯定会对卵巢造成一定影响,以后不会来月经,会慢慢出现更年期症状,问我要不要保护卵巢;如果要的话,只有先进行手术,把卵巢移位,悬掉在腹腔,治疗结束后再手术移回原位。我听后立马拒绝了,我说我不要手术,我以后也不想要小孩,我怕疼。Y医生给了我一些知情书签字,他们科室商议后给我制定的治疗方案是,先做5次后装,然后28次放疗+同步5次化疗;这个时候,我并不知道后装是什么,只知道化疗很严重,于是我关心的重点是会不会掉头发,Y医生说小化疗不会,它的作用是辅助放疗达到更好的效果。听完我就放心了,其实,到这里,我都还没意识到严重性,也许是接受到的信息太多,我还来不及思考,殊不知,其实我离奔溃不远了。
当天下午医生帮我安排了第一次定位,我糊里糊涂地也不懂这是干嘛,后来才知道,定位就是CT扫描,确定病灶的具体位置。03日下午进行第一次后装治疗,但具体怎么做,我当然也是一无所知。下午1点半,签到量血压后,我们等候在放化疗科门外;到了2点,开始让做后装的病人进去冲洗室,我跟着进去的病人们,全是阿姨奶奶年龄段的,10多个人。她们都不是第一次做了,进去就麻溜儿地把裤子脱光光,换上拖鞋,一排排站在等护士。看到这一幕,我震惊了,瞬间感到羞耻,毫无尊严可言,可也毫无办法,我内心是拒绝的。我见里面的人太多,趁机出去透透气缓一缓,给自己进行了心理建设,又重新走了进去,重复了一遍她们刚刚的动作,然后等护士冲洗。冲洗完就直接走到旁边的手术室,里面有四五张手术床,都躺满了人,我被领到一张空床前,机械又忐忑地爬了上去。接下来的过程,就是我的地狱。
我躺在手术床上,双腿被架开,医生先消毒,然后插尿管,我不明白为什么要插尿管,医生也没有解释,只是让我放松。接下来,就是用床尾固定的扩阴器进到阴道,然后扩张,这个过程太痛苦了,我没有生过孩子,而且比正常人偏窄,所以痛苦程度超过常人。我以为熬过这个就好了,其实这才刚开始。扩开后,医生让护士拿来准备好的12根钢针,没错,我看到了,12根,像织毛衣的针那样大小;然后医生往里面塞模具,再把钢针一根一根穿过模具插到病灶的地方,我没办法形容那种痛,医生说堪比生孩子,而我要体验5次这种痛。整个手术室只有我在痛苦地哭叫,因为其他病人都是阿姨奶奶,都是经历过生孩子的,而且她们都是常见的那几大类病例,不需要像我这样做钢针插植,Y医生操作的时候,还有医护人员主动过来参考学习,她们说这是第一次看见要插12根钢针的,平常一般就是四五根。可你以为想哭就能尽情哭的吗?不是的,情绪奔溃,一哭一抽泣身体就会有起伏,而钢针正在一根一根地插进下体,护士一直安慰我深呼吸,不要激动,保持身体稳定不要动,不然钢针会穿透身体。我硬生生地逼着自己冷静,深呼吸,双手死死地捏着手术床的充气垫,眼泪哗啦啦地往外淌。好吧,你以为插完钢针就完了,医生也安慰我,“快了,马上就好了,再坚持一下。”我当时也以为痛苦马上就结束了,可是不是的,前面的一系列操作是在手术室进行的放疗前的准备工作,这个准备过程差不多一个小时,全身上下只有脑袋和双手可以动。接下来我被推到CT室做定位,插尿管就是为了做CT时要憋尿,护士就会通过尿管注射盐水去充盈膀胱,做完后憋得难受的话会放一些出来;CT只要几分钟的时间,技术人员也是好奇,第一次见这么多钢针,我整个无语...... 然后我就被推到放疗室走廊开始了漫长的煎熬等待。
因为每天做后装治疗的差不多都有10人左右,每个人每次都要在手术室操作完后去CT室定位,然后等医生根据CT定位的情况制定这次放疗的计划,这个过程每个人大概30分钟,所以我前面有多少个人,我就要等N乘以30分钟。因为我今天是第一次做,我不知道这些情况,也不知道到底要等多久,只是不停地呻吟着,太痛了,那个地方被撑着,里面还插满了钢针,疼痛深入骨髓遍布身体每一个细胞,每一分每一秒对我而言都是凌迟,我望着走廊的天花板,眼泪一直流着,第一次有了放弃的念头。从2月18日确诊到今天3月03日第一次后装治疗之前,我基本上没有当回事儿,在经历了今天的这一系列身体和心理上的折磨,我想到了放弃。不知道过了多久,终于等到推我进放疗室,技术人员拿来一捆像连接线一样的东西,然后就和医生分析商讨,因为每根钢针要对应相应的连接线,技术人员小心翼翼一根一根地翻找,然后再一根一根接到我身体外面12根钢针的这一头。后装治疗的过程不长,15分钟左右,里面只有我一个人,和机器滴滴答答运作的声音。听到门打开的声音那一刻,我知道就是结束了,我又被推回手术室,护士让我深吸一口气,然后用力扯出了模具和钢针,痛得我感觉整个人灵魂被抽走!然后再抽出尿管,也是一阵酸爽。等我回过神,勉强撑起来在床上坐了好一会儿,在护士的帮助下慢慢地爬下手术床,然后一个人在开始冲洗的地方艰难地穿好裤子鞋子。等我走出去,外面的时间已经快6点了,我的家人也在外面不知所措地等了4个小时;真的很折磨人,因为是第一次,时间太长了,她看着和我一起进去的人都陆陆续续出来了,左等右等都没有我,她不知道我在里面怎么了,是不是有危险。我看到家人的那一刻,我其实心里很委屈,但是周围太多人,我稳住了;回到家,我虚弱地躺在沙发上,终于放声大哭了出来。
在经过了这次痛苦的治疗后,我开始慢慢地承认,这是癌症了;在这之前,我绝口不提这两个敏感的字。脑海里,我有太多的为什么,为什么?为什么是我?为什么?我不甘心,我开始害怕了,我看不到我憧憬地未来了,我不知道是否还有以后,如果有,那以后的日子我怎么过?看着陪在我身边的妈妈,她还不到50岁,白发几乎占据了一半地盘,我没有表露出这些想法,看似很平静地接受了这一切。
第一次做完后装回家后,晚上上厕所时掉了一小块组织出来(肿瘤),下体很痛,小便也痛,怎么都痛,整个人只能躺在床上会好受一点。后装是每周两次,所以第二次是07日。第二次后装的时候,奇怪的是这次比较轻松,疼痛感没有第一次强烈,Y医生说后装的效果很好,做了一次肿瘤就明显小了很多。11日的时候再次做了定位,Y医生说让我回去多休息几天,因为目前看后装对肿瘤的消除效果很好,放射的剂量都是在可承受值用的最大的,就像用炸弹在消灭肿瘤,但害怕时间挨得太近,坑坑洼洼就不好了,所以第三次后装就安排在16日。
15日的时候我去看了生殖内分泌科,找主任医生咨询一下月经的问题,因为Y医生说放化疗治疗后基本上就不会来月经了,但他没说绝对,所以我就认为肯定还有希望的。但是内分泌科的医生也说,这种可能很小,几乎不可能,放疗对子宫卵巢是放射性的损伤,不可逆的;后面她又安慰我说,你先好好治疗,等后面看身体恢复情况再说吧。怎么说呢,虽然我一直不想生孩子,因为我觉得怀孕生子这个过程对母体的伤害太大了,而且我没办法保证我能做好一名母亲,所以我不敢承受;但是当医学对我进行宣判时,我还是难过了,能不能生和想不想生,这是两个本质上的区别;我只是现阶段的不想生,以后会发生很多变化,而现实告诉我,我已经失去这个资格了,除非奇迹发生。但是我很快就没事了,不用生孩子,不用来月经,不知道轻松好多呢,我只用好好经营自己的身体,健康美美地过日子,多好。
16日第三次后装,距离第一次已经过去13天了,第二次不痛应该是时间短还没有副作用,到今天第三次,前两次的放射副作用累积,我又开始经历地狱折磨。医生消完毒插好尿管,刚试图把扩阴器插进去时,疼痛的瞬间我的身体立马进行了反抗,彷佛一下子激活了第一次的所有痛苦画面,我拒绝着,我说不要,太痛了;医生没有停止的意思,温柔地安慰我放轻松,旁边的医护人员把我固定住。好不容易等扩阴器进去了,医生说要帮我使劲儿扩开,不然阴道会粘连,我痛得撕心裂肺。旁边一个阿姨吓得也在叫痛,护士说她“都没碰你呢,你叫什么呢?看别人叫你也叫啊。”还有一个年纪大的奶奶,也痛得说她不做了,她不治了,医生只有让她先出去,让家人安抚一下。我哭着求医生轻点,我问医生可不可以给我用麻药,医生说用麻药也会有风险,不用麻药是为你好。是的,后来我才知道,麻药的话是在这个准备过程中没有知觉,但我是钢针插植,如果麻药没有知觉的话,医生就不知道钢针是否插得准确,风险很大,而且准备工作做好后,会把你叫醒,然后定位和等待的过程依然清醒着痛。医学上虽然说麻药对身体没什么影响,但这东西只有自己用过才知道,从18年开始,这几年因为身体原因,我做过4次全麻,真的会有后遗症,只是不影响生活。
这次的痛苦比第一次有过之而无不及,因为治疗了两次,副作用很大,本来尿道和阴道都是肿痛的,上厕所都痛,走路不敢用力,在这些疼痛的基础上,要再加上第一次的所有痛。护士把我推到放疗室外开始漫长等待的时候,我真的心灰意冷毫无斗志了,我一直挺着的那口气散掉了,我甚至第一次想到了自己的身后事,我在脑海里思索着,我应该和谁交代最合适,肯定不能和妈妈说,她接受不了,和弟弟说吧,他坚强一些。“如果很不幸,我没能坚强地熬过去,不要把我放进密封的木盒里,也不要把我埋在冰冷的泥土里;让我火化吧,然后把骨灰带回我们长大的老家,撒在爷爷墓碑旁的柏树下,这样的话,我就不害怕了;柏树在,我就在。你们不用担心我,也不用回来看我,就当我回到了小时候,回到爷爷身边,他会像以前一样,处处护着我,不让我委屈半分。我知道,如果我走了,你们会很伤心很难受,但是没关系,时间会淡忘一切,这世上没有谁离开了谁不能活,你们会坚强振作起来,你们会照常工作生活,继续走完你们的路,然后慢慢地,忘了我。”
这次后装结束,副作用更明显了,我开始恶心干呕,妈妈每天真的是逼我吃东西,你们知道那种难受吗?完全吃不下去,闻到味道就恶心,但我不吃妈妈就会难过,我只有逼自己吃,吃一口,要呕四五下,然后再继续下一口......
21日第四次后装...... 25日第五次后装......
终于熬完五次后装,整个治疗的三步完成了第一步,接下来就是28次放疗,每个工作日一次,同步每周一次小化疗。我以为我熬过来最痛苦的堪比生孩子的痛,再也没有什么痛苦了吧,NO,天真了。
放疗也是需要预约的,25日做完最后一次后装,放疗的主治医生给我安排了4月4日周一开始28次的放疗,同时也开了化疗需要的住院申请和医嘱,要先去住院部办理登记,然后化疗科等空余床位出来电话联系。
我的治疗方案和其他人都不一样,她们都是先同步放化疗,最后做后装。而我这个情况很特殊,医生有遇到过一个和我相同的透明细胞癌,但病灶是在宫颈;所以我这个一是病灶的位置特殊,没办法手术,阴道和尿道挨得太近,唇亡齿寒的情况;二是阴道透明细胞癌是一种罕见病,可参考的病例太少,在我已知身体出血的情况(去年10月到今年2月)5个月时间,已经是恶性中期。所以医生们商议后,是按宫颈癌的治疗方案进行优化,直接先给我下一剂猛药—后装,而且是尽可能的最大剂量,先把肿瘤物理消除。在后装治疗过程中,Y医生很关注我的身体是否吃得消,还好我除了在手术室大吼大叫哭哭啼啼之外,其他时候身体都乖乖地。
不过说到手术的问题,我后来接触到各种各样的病友之后才发现,她们大多是35+生过孩子,以宫颈癌这一类的居多;而她们无一例外,全部都是先手术切除,我以为是切除肿瘤,不止,好几个姐姐、阿姨,给我看了伤口,肚皮上横着一条10多厘米长的蜈蚣伤口,整个子宫及卵巢都摘掉了。触目惊心,只有女性才会明白,没有了子宫到底意味着什么,虽然她们已经是妈妈了,可是她们也有的才30多岁呀。我们都没有做错什么,老天也从来不会因为坏人恶贯满盈就一命呜呼,也从来不会因为好人乐于助人就健康长寿,我们只能不屈服,因为只有这满腹的不甘才是与不公的命运背水一战的资本。有人会奇怪为什么要全切,是的,只要条件允许手术,那一定会全部被摘掉,因为女性的这个部分是一个整体,里面的某一部位出现病变,极其容易转移到其他部位。所以如果不是因为我这个位置太特殊,完全没办法手术切除的话,我会和她们一样,我没办法想象,27岁的年纪,没有了子宫和卵巢,我的生活该怎么过。
我也遇到一个算是最小年龄的小姑娘,才15岁,是卵巢癌,她是大化疗,头发都掉光了,戴的一顶短假发;幸运的是,她还是很天真很活泼,一个人来治疗,她说这里面人太多太闷了,她让妈妈在医院公园等她;她还问我“姐姐,你是本地人吗?”我回答算是吧,“那你知道哪里好玩吗?你给我推荐一些地方吧,我做完治疗就和妈妈出去玩,我还想去看大熊猫,还想......”我望着她天真稚嫩的脸庞,微笑地听她说着。突然觉得自己也是幸运地,我现在27岁的年纪,事业的巅峰和谷底、亲人的呵护和离去、爱人的忠贞和背叛、朋友的守护和冷漠,这些七情六欲、酸甜苦辣我都体会过了。文字记录到这里,我眼泪控制不住了,那段时间,我刚好在网上看到一句话,“如果可以一命换一命,医院的天台一定站满了排着队的妈妈。”这个小女孩的妈妈肯定没有给她说太多和病情有关的东西,是的,有时候一五一十地知道真相又能怎样,反而徒添忧愁,不知者无畏,我们只是生病了,听医生的话乖乖治疗就会好,我们和别人没有什么不一样,我们依然有梦想,有信仰,只要没有挂着呼吸机躺在病床上,我们就可以去追求美好。
25日做完后装之后,在家休息了一周多,这个时候的身体状况已经是很疲惫了。我每天不是在医院治疗,就是在家躺床上、躺沙发上,特别犯困,白天睡,晚上睡,其他病人每次都要医生开安眠药,而我的医生总是问我需不需要帮我开,我说不用,虽然会恶心干呕,但我每天还是吃得好睡得好,我还时不时偷偷吃麻辣的解解馋;折磨人的是,后装的副作用开始一次比一次重,我开始害怕甚至抗拒上厕所,因为太痛了,一蹲下,就是一阵撕裂的刺痛,不管是大便还是小便,都要经历一遭这样的痛苦。每天必须喝够3000毫升的水,帮助代谢这些辐射和副作用,不然身体的代谢器官会出问题,所以我每天要小便十多次,次次哀嚎,每次我都是用双手撑在地上,等它一点点放完,这个时候小便已经类似尿不尽的那种状态,感觉永远不干净。日积月累,那两块的地板砖已经被我扣得面目全非......
因为节假日医院治疗相关的科室也会调休放假,所以是4月4日周一开始第一次放疗。刚开始放疗,时间都是安排在深夜12点之后(医院的放疗科上班时间是早上8:00-次日02:00),过两天时间就可以自己选择了,我选的是每天下午2点做。放疗就很轻松了,每次提前半个小时报到,然后等叫名字,在里面放疗照射的时间也是15分钟左右;整个人需要褪去外衣,只留贴身且无异物的内衣内裤,然后躺在床上,工作人员会安装和固定之前做好的模具,我需要把双手举过头顶并保持不动,然后随着床送进去,三台大机器360度环绕整个下腹部,这十几分钟的过程,我每次都是在脑海里幻想各种各样的美事儿,比如工作挣好多好多钱啦,我可以学钢琴学跳舞,可以打网球、骑马,可以做所有以前没有做过的事;比如我爱的人(亲人和爱人)多么多么爱惜我呀,但我还表现的爱答不理,惩罚他们以前的不珍惜,哈哈哈哈...... 工作和生活都无比惬意,可把我给美死了呢~~~ 好了,回归现实,模具是放疗前会安排做好的,就是根据自己整个腹部和大腿范围量身定制的,上面是白色网状型的,技术人员会用记号笔标记一个坐标,好像是病灶的位置。因为放疗很轻松,我开始每天打扮得美美的,化妆肯定是用不上的,只是每天要在镜子前试好几次衣服,看看自己的样貌和身材有没有变化,自己看着满意了、开心了再出门;虽然我只是出门去医院治疗,全程带着帽子和口罩,但是这个打扮的过程我很高兴啊,看着镜子里的自己漂漂亮亮的,我不觉得自己是什么鬼癌症,我只是生病了,毕竟平时都不会生病感冒,所以这次来了个大的而已。看着美好的自己,才更有坚持变好的决心。而且我是出去了一次,回家就把衣服换掉,因为疫情总是反反复复,加上医院本来细菌什么的都多,我现在身体正在接受放射性治疗,身体里的好细胞正在和坏细胞作顽强的斗争,所以更要做好这些卫生安全措施。
28次放疗和5次化疗是同步进行的,平均每5次放疗后就要进行1次化疗,因为化疗可以增强放疗的效果。放化疗都是工作日进行,所以我是第6次放疗的当天,也就是13日,第一次化疗需要住院,化疗和放疗不在一个地方,放疗因为放射性物质,是在地下负一楼,化疗是输液,是在住院部12楼。我在12楼看到好多好多没有头发的人,她们因为大化疗,药物反应不比我后装难受程度轻多少,看着真的好压抑,在这样的环境里没办法有好心态。
当天会进行一系列检查,然后化疗主治医生会和我们谈话,但她的话我后面选择再也不听再也不信。她说,“你们要做好心理准备,这个病我不能和你保证化疗效果,而且复发转移的概率很高,以后你不会来月经,会进入更年期状态,生孩子肯定是不可能的。”这个女医生说的我们的心石沉大海般寂静又无奈。放疗的主治医生是男性,他是站在乐观面对待我的,他告诉我的是不用担心,他有十足地把握可以治好我,虽然也有说不来月经和复发的问题,但他都没有绝对和否定,因为未来没有发生的事情,好的坏的一切都有可能,给我留有很多可以努力的空间。而化疗的主治医生是女性,不知道为什么似乎比较冷酷,她是站在医学的悲观面对待我,她把医学上遇到的不好的结果一五一十地告诉我们,从她的叙述中我了解到的信息全是不好的、负面的,连一丁点儿积极都没有;我用我心态好我不怕去反驳她对我的消极态度,她还告诉我意义不大!我当时心里一万匹草泥马!我妈妈听她巴拉巴拉说完之后,眼泪巴巴地求她,“医生,求求你,一定要努力治好我女儿,用再贵的药都不怕,她还这么年轻啊!”医生只是冷静又客观地说,“我们肯定尽力医治,你们也要做好心理准备。”
我是当时被医生的话吓到了,但过一会儿我去做完检查后反应了过来,我为什么要听她在那里巴拉巴拉地宣判我呢?我肯定听Y医生的啊(Y医生是我的放疗医生),刚开始接触我的是Y医生,整个治疗方案也是Y医生定的,现在事实也证明Y医生的后装治疗效果特别好,我只相信Y医生的话就好了。我妈妈还是不放心,被那个女医生吓到了,我下午又跑去找了Y医生,把那个女医生的话一五一十地告诉了他,他说没事,你不用在意,她有她的角度,你也不要吓自己,相信自己就好了。后来我见她一次恨她一次,还好是一周一次化疗,不然我真的会恨得牙痒痒。因为我从其他病人那里了解的,她们也是一样的情况,不知道为什么,大家在下面放疗的时候医生都没说这么严重,都是在上面开始化疗的时候,这些医生说得好严重好消极;那我就更放心了,后来我们都超级讨厌这些化疗医生。后面看得多了我就发现了,女医生大部分真的就是担心过多,全是给你说些不好的,而男医生就简单很多,不会说那些没发生的不好的来吓唬你。
下午的时候,医护人员在我的右上臂内侧,埋植了一根输液管,叫做PICC,埋入血管里面的是像光纤线一样的小软管,大约20里面长;留在手臂上的,是一个连接输液的管道,不需要输液的时候,医护人员会用纱布包裹好管道,然后用胶布贴在上臂上。这个PICC是为了化疗药物用的,化疗药物都是大分子的,普通静脉管会受不了,所以要选择大臂、大腿、或者脖子这些大的静脉通道。PICC每周都需要提前预约PICC维护,第一次维护的时候,我看到别人的手臂上有一个洞,洞里面有根管子挂在手臂上,我立马头晕恶心站不稳了。我不知道是晕血还是什么,但经过那几次后装的痛苦之后,我似乎对疼痛和伤口变得特别敏感脆弱。
第一次化疗后,我回家就睡,从下午5点昏睡到晚上10点,一直恶心反胃,躺着也呕,除此之外暂时没有出现太大的反应,我就让妈妈回去上班了,我自己一个人没问题。因为妈妈是在老家的某事业单位,请假不方便,我本来就没有工作了,不能连累妈妈也不工作,所以后面大部分都是我一个人去医院,自己在家买菜做饭。可能会有人好奇,爸爸呢?是的,他们很早就离婚且没有感情没有往来,甚至在我这次生病之前都是老死不相往来的。爸爸很早就组建了新家庭,他不喜欢小孩,从小到大,我和他每年的电话和见面加起来不超过三次;所以他有他的生活,我不想过多打扰。
第13次放疗、第2次化疗结束,反应更严重了。每次化疗都是上午开始,下午结束,晚上开始出现反应。我躺在床上难受得感觉没办法呼吸,不停地作呕,吃了医生开得药但效果不明显,难受着难受着就又昏睡过去了,第二天醒来的时候会稍微好一些,可以自己支撑着做一些简单的吃的,下午2点还要去医院做放疗。放化疗一旦开始,不能中途暂停,不然很影响治疗效果。
放疗第20次,化疗第4次,这个时候,因为长期地辐射照射,大腿根部和腹部、腹背部开始变黑。特别是大腿根部,辐射作用最严重,开始是皮肤变黑,慢慢地变硬,然后稀皮,黑色的皮肤稀释后露出新长的粉红色嫩肉,这个时候已经没办法穿任何衣物了,但是要出门去医院必须穿件遮体的短裤,裤子盖在伤口上面,每走一步,摩擦一下,就好似每一步都走在刀尖上。那段时间,我走路就像只瘸腿的鸭子,摇摇摆摆地,尽可能地减少大腿根部的摩擦。
在整个治疗过程中,我遇到了太多感人又心酸的事情。做后装时,有一位年近70的母亲,她告诉我说,她不愿意治疗,是为了她的儿子,因为她儿子说,“妈妈,你走了我怎么办?这世上就我一个人了,我就没有妈妈没有亲人了。”所以她来接受治疗了,再苦再痛她都会坚持,因为她儿子那句“我没有妈妈了”,她不舍得丢下儿子。
做PICC维护时,有一个场景我记忆犹新;那是我第一次看见那么小的孩子,有四五个小孩,都是大人抱着的,小的还是几个月大的婴儿,大一点的也不过一岁多;我刚开始还纳闷他们是不是找错地方了,怎么在PICC室外排队。当我走近看到小朋友们都没有头发,大腿根还插着和我一样的PICC管,我,我顿时热泪奔涌,老天为何如此残忍,他们那么小,他们还什么都不知道啊。我和他们简单交谈了几句后,其中一位抱着婴儿的母亲告诉我,他们几个都是一起做化疗认识的,不止他们,还有很多人;她的孩子是打了疫苗之后,那段时间免疫力低下,就生病了,具体是什么病我没有勇气开口问她。太残忍了,小朋友或者什么都不懂,但身为父母,我不知道他们内心是怎样的煎熬,为自己还是为孩子?根本没办法选择,大人们已经被折磨得身心疲惫,但依然死死地抓着每一根有希望的稻草,悲痛地坚持着。
做化疗的时候,遇到一个阿姨,她女儿比我还大几岁。她女儿和老公一直陪着她耐心地哄着她,但她还是很悲观,嘴里不停地抱怨她老公和女儿,说她的病就是被他们气的,说他们事事和她作对、处处看不惯她,她说她不想治疗,活受罪,还不如早点走了解脱...... 全是消极负面和唉声叹气,我实在听不下去了,就和她们一家人聊了几句。我问她是什么病,她告诉我是宫颈癌,我说那你担心什么呢?你这都不算癌症呀,你看这些人,这里面10个有8个都是宫颈癌,多么常见的病,根本就不算什么啊!况且你还有老公和女儿一直陪着你,你看其他人,要么没人陪,要么就是一个家属陪,你怎么还这么消极呢?她女儿问我是陪家人来的吗?我说没有,是我自己,她们一家人很震惊,一问我年纪才知道比她女儿还小几岁;我说对呀,我这个病医生都说目前连特效药都没有呢,都不用大化疗,没什么用,比你那个复杂狡猾多了,你看我不是好好的吗?下面的后装和放疗我都做过了,不可怕呀。
是的,其实现实并不可怕,可怕的是人们知道现实真相后,自己给自己幻想地那些负面消极情绪。当然,我也被现实吓到过,我也想过放弃,想过不了了之;我也迷茫,看不到未来,自己在心底早已交代好了所有后事。我表面对家人说没事,不要担心,问题不大,我会坚持,其实那段时间,我内心拒绝身边所有人的关怀,我把所有人都关在心门之外,只留自己独自在黑暗地深渊等待命运的终结。直到一个人的出现,他是我那段暗无天日的生活里唯一照进来的阳光;他是我咬牙挺过来的动力。
怎么形容他呢,一个认识很多年很多年,我很敬重的人,我们再次相遇,是他在得知我那些不堪地背叛和打击,我消失了一段时间之后。刚开始我以为他和其他人一样,都是看热闹的,看我被欺负被抛弃后,觉得我可以被随意羞辱任人拿捏,谁都可以来踩我两脚;他告诉我,需要任何帮助可以给他讲,我当时浑身都是刺地对他说,“你是在可怜我吗?”他见我反应如此激烈不让人靠近,也没多说什么,只是有意无意地在朋友圈关注我的动态然后留下痕迹。将近一年之后,机缘巧合之下我们有了再次联系,我工作上不能解决的事情,他都会尽量在第一时间帮我解决,慢慢地,我们成了无话不谈的知己。直到我生病了,有些事情不得不请他帮忙,所以他也就知道了实情。我本以为,他知道后会不再和我联系,毕竟从我的角度来看,一个癌症患者于任何人而言都是负担和累赘,正常人都会避之不及,如果还在我身边,将会有数不尽地麻烦;所以我自己在心里已经做好他离开的准备,不止他,我身边的所有人都可以离开。
意外的是,他没有,当他再次联系我,关心我治疗情况时,就是我刚开始做后装治疗的时候,我的身体和心理第一次遭受重创,我打算放弃不管死活,我本以为会离开的他出现了,我紧闭且坚硬地心被触动了;后面他一直关注着我的身体情况,和我讲人生的起起伏伏,我开始有了盼头,我开始有了贪念,我渴望这种温暖,不需要太多,就这样有他不时地关心和挂念,足矣。因为他的这一丝温暖,我内心深处滋生出了一朵花,陪着我熬过了最痛苦的治疗。
但是他并不知道这些,他不知道自己对我的影响有这么大,当然我也不希望他知道。他是我多年来一直敬重的人,类似于偶像吧,我从没想过自己有一天可以和他成为无话不谈地知己,是的,关于他和我的联系,就好像是上天的馈赠,老天给我关上了未来的大门,又让他开启了一扇窗。
也许于他而言,不过是很普通的关心问候罢了,但是那又有什么关系呢?我从没想过能和他有什么情感上的交集,他于我而言,是一种精神上的慰籍。他在所有人都可欺辱可踩踏我的时候,站在了我这边;他在我解决不了问题不知所措的时候,一次次出手帮我;即使在得知我身患癌症的时候,他说他等我出山。
这些于我而言,足矣;相反,我于他而言,除了可以说知心贴己的话,似乎有用的地方少之又少。我也早就决定了,以后的日子,我们各自安好,我不会去主动打扰他的生活,或许我会再次躲起来。
因为这次生病,我以后的人生,不会有机会体验怀孕生子,自然也不会为人妻为人母。没关系,人世间不只有这两种身份,我可以做好自己,可以做妈妈的好女儿,可以做朋友的好知己,能力允许的情况下,可以为同样淋雨的人打打伞......
5月13日,最后一次化疗结束;
5月16日,最后一次放疗结束;
我终于熬完了所有的治疗,我当时没有理解医生说的“治疗结束后的3个月后,副作用会减退”,我以为的是我现在治疗结束了,在3个月内副作用会减退。所以接下来的每一天,上厕所依然是一场场噩梦,每次解决完都汗流浃背。放化疗治疗了近3个月,肿瘤都被消灭了,更何况正常部位,所以阴道根本放不进东西,但不冲洗不扩张,那里就会直接封闭了,所以每天晚上必须把冲洗器硬塞进去冲洗扩张,要坚持2年!
3个月后复查,也就是8月中旬,医生说我恢复得很好,是他见过的恢复得最快最好的了,只是叮嘱我千万不能感冒,3个月后按时复查。整个治疗期间,我也没有向妈妈开口要钱,因为我不想动她的养老钱,我这个病就是个不定时炸弹,如果我走到妈妈前面,我不希望她的生活过得寒碜拮据。现在的我,吃得好睡得好,精气神也恢复了,比生病之前更温柔更坚定了,我清晰地知道自己想要的是什么,并朝着那个方向在努力。
看吧,其实癌症并不可怕,只是现在医疗科技太发达,我们获取得信息太多了,在以前不发达的社会,其实这些癌症已经存在,只是那时候的人们根本不知道人是怎么没的。我们有幸生活在这个凡事皆有希望的时代,癌症已经不再是陌生可怕无法治愈的了,反而是太普通太常见了。全国各地每天确诊的人数太多太多了,只是因为现在科技发达,可以查出来,当然,还有很多病是查不出来的。
生命真的很复杂,也很奇妙,真正打败癌症的,除了必要的医疗手段,最重要的是自己坚定不移的信念,不管是否生病,人活着不都是靠那口气吗?那口气就是不倒塌地信仰;那些选择结束自己生命的人,不就是那口气散了,找不到支撑的信念,所以选择逃避。
地震、洪涝、山火、空难,一瞬间化为乌有,甚至连根头发都没有留下;明天和意外,没人知道哪个先来,所以呢?为什么要在这么有限且珍贵的时间里怨天尤人呢?生病了真的没什么,除了你自己,没有人可以宣判你的归期。人生的活法千千万万种,虽然现在的很多社会风气不太好,网络上全是有钱有闲的人生赢家,那又如何?不要被世间的纸醉金迷蒙蔽了双眼,谁都是赤条条地来,又赤条条地走,给自己一个坚定的信念,去努力,去探索,去发现身边的美好,去拥抱身边爱你的人。
谢谢一直关注《我的抗癌笔记》的网友,我用文字的方式讲述这个经历,是希望能为同在淋雨的人稍微遮一下伞。祝各位平安喜乐,健康无忧~~~
<hr/> 最近没有回复网友们,是因为9月开始便病了两次。
9月初的天气26度左右,因疫情原因每天要下楼在小区里做核酸。大概10点多,我看窗外有太阳,便兴致勃勃地选了一条连衣裙换上,10多分钟就完事儿,我的习惯是回家就会换成睡衣。
中午吃完饭,人就开始不对了,突然头痛得厉害,整个人浑身无力,我意识到应该是受了凉,赶紧打热水泡脚,折腾了一下午,没什么用。到了晚上,情况更严重了,我开始冷得浑身发抖,身体一直冒冷汗,头痛得人迷迷糊糊的,我使劲儿把棉被裹在身上但一点都感觉不到温暖,我开始害怕了,我想打120,可是我连伸手摸手机的力气都没有。不知道过了多久,开始打嗝干呕,想吐又想拉,我只有拼命挣扎着爬起来,去厕所吐了。
是的,做放化疗身体承受那么多,我也只是干呕,都没有吐过。上吐下泻后人要稍微好一点,迷迷糊糊就一觉睡过去了。
再次醒来,整个人恍如新生,这番折磨实在让我后怕,因为医生千叮咛万嘱咐,不能感冒不能感冒。可是我知道自己的身体,没生病的时候,我就一直很克制自己,常年都不碰那些寒性的食物,不喝冰的不吃甜的,熬夜更不可能。
我平时已经很注意了,自降温以来我便穿的长袖长裤了,盖的也是冬季棉被,宁愿热着都不能被冷着。我已经活得比普通人努力克制了很多了,就因为出门的时候,我看到外面有太阳,所有大人小孩,连老年人,都是穿的夏季衣物,我就穿了个裙子出去了10多分钟,身体就这么对我了,呵呵。
后来仔细想想,还是我本身体质就差,这次生病这些放化疗的治疗,不仅杀死了坏东西,身体的正常功能也多有损伤。在放化疗期间,我的新陈代谢几乎为零,正常人的体重,睡觉前的体重和第二天起床时的体重,会有1-2斤的差距,而我是一样的。后来放化疗结束,体力开始慢慢恢复,我就开始打羽毛球、去健身房,怎么运动都不出汗,就算出点汗也是浮在皮肤上的一点点,体重代谢依然为零。一直到放化疗结束后的4个月,身体代谢自己开始恢复了,人也没有之前肿了。
但就在前两天,我又被折磨了一番。这次是早上起床,我穿着长袖的睡衣睡裤,脚上穿着冬天的长袜,身上还穿了件针织外套。在厨房晃荡了一圈做早饭时,我是感觉到有点凉快,但不冷,因为我知道我穿得真的很多了,我觉得我的保暖工作做的很好了。
万万没想到,早饭十多分钟就好了,这次是早饭还没吃完,身体就开始不对了。是的,这次比上次的时间更快了,上次是出门腿受了点凉,四五个小时后人开始不舒服的,这次是十多二十分钟时间。我立马意识到完了,不会又要像上次那样折磨一场吧,果不其然,现实总是让我猜中了部分却又出其不意。
我觉得好冷,连忙翻出冬季的加绒睡衣睡裤穿上,然后跑到床上用棉被裹着身体,大概过了20分钟,我还是感觉很冷,我害怕像上次那样,于是我又赶紧爬起来,把电热毯翻出来铺在床上,开着最大档温度,大概过了半个小时,我感觉没那么冷了,这次没有头痛,但是全身无力,没有味觉。
你们肯定不会相信,在现在这个天气,我穿着长袖睡衣睡裤、针织衫、长袜、加绒的睡衣睡裤、棉被、最大档电热毯,睡了几个小时。睡之前我想的是出了汗就好了,万万没想到,醒来我发现我一滴汗都没有!我真的是苦笑不得。这样都没有出汗,我还有什么方法?是的,我是受了凉,出一身汗就会轻松很多的那种,所以它还没有出汗,我还是浑身瘫软无力不舒服。我不知道怎么去形容这种痛苦,因为放化疗治疗的痛苦是基于我身体机能是正常的情况下,而现在这种痛苦,则是身体技能受损后的体现。正常人这种受点风寒感冒不至于我这么难受,不对,应该是正常人根本就不会因为这些微不足道的变冷而对身体有什么影响。平常人觉得天气有点凉快,是再正常不过的事情了,而我确一再地因为它受折磨。
我确实很害怕,因为这两次情况发生的太频繁了,我开始能体会古装电视剧里经常说的寒症发作。因为发作的时候我真的不知道自己能不能熬过去,又有点像中邪了一样,整个人没有其他的意识,只有冷。
自从上次治疗结束后的3个月后的复查后,我就开始想各种办法调理身体,虫草啊、人参鹿茸、石斛,其实效果都不明显。中药也试过,但身体接受不了,吃中药身体会很难受,人反而负担很重不舒服。
这个月开始我就在找工作,现在的大环境本就不好,这是个很好的机会,各方面条件都很好,是一家国企,但是需要加班和出差,而我这身体情况,根本不可能。事已至此,我是真的累了。这辈子因为这个身体,已经活得小心翼翼地,现在更是风吹不得,雨淋不得;而更可笑的是,我的积蓄早就掏空了,又没有工作,父母离异20年没有往来,他们都各自组建了新家庭,我又是从来不会开口问他们要钱的性格。可我又在这样的情况下,接连不幸。是啊,命运不是专挑苦命人吗?我以为我熬过了一关又一关,终会守得云开见,终会迎来彩虹,可现实给我的是一关又一关的考验。你们看到的,只是我说出来的冰山一角,我真的累了,人生不过20余载,我却把酸甜苦辣人生百味体验了个遍,我从来没有这样无力过,因为我知道这和我努力不努力没有关系了。
我不会做傻事,我的性格不会做那样的事,我就是累了,找不到方向,看不到希望,或许某天我的生活会出现一个转折点,但在那之前,我不知道了。
你们一定一定要珍惜自己的身体,你们知道吗?你们现在拥有的身体,是我此生都无法再触及、无法再拥有的宝贝。我生来就体弱,从小到大经常感冒发烧打针输液,妈妈怀我的时候情绪很不好,那时候条件也不好,爸爸每天打麻将,妈妈就每天和他吵架,三天一小吵,五天一大闹。好不容易长大,出生社会,谈了两次恋爱,次次剜我心;第二次这位,一面与我家谈婚论嫁,一面与她人定终身,为了他,我舍弃尊严,无数次放弃底线,最后丢了大半条命;和同学合伙做事业,却不知人家早在最初接近你的时候,就想好了怎么利用你,你忙前忙后出钱出力,最后一无所有。
听了这些,你们觉得怎么样呢?相比之下,是不是觉得自己很幸运了?我无意卖惨,只是情绪累积到一定程度,需要一个宣泄口,而这些东西不能和认识的人说,说了也没用,能理解的人,不过同情几句罢了;不能理解的人,只会说活该。人生就是一个连环扣,一环扣一环,因果不断轮回不断循环,我知道,我肯定是属于先苦后甜的。老天让我先把人生体验一遍,然后尽情享受人生。
好好爱自己吧,保重自己的身体,知道吗?你们的健康身体,是我不管怎么努力怎么费力,都得不到的奢望。你们可以想吃什么吃什么,我不能;你们可以想喝什么喝什么,我不能;你们可以和朋友吹吹风、游游泳,我也不能;你们到点不想睡,我也不能......
我的余生,只有比你们努力千倍万倍,才能活得像个人样。2022年9月22日。
<hr/>2024年3月24日:
这次更新,是为了感谢给予我关心的你们。距离上次更新,一晃过去一年半了......
关于身体情况,主要是后装和放疗的辐射副作用比较严重,每次小便还是犹如刀割,起身会痛2-3分钟才缓解,不过已经麻木了。
2022年的11月开始上班了,薪资不高。
治疗刚结束的时候,妈妈一直逼我回县城,我不愿意,我害怕县城的认知容不下我这种情况;渐渐地,妈妈也放弃了,因为,她有她的生活,而如今的我,是所有人的拖油瓶...... 我也不知道这座城市还能容我多久,在这凋零的大环境下,似乎做什么都是错误的。
我一直在努力攒一笔钱,然后去到一个彻底陌生的地方,放肆地生活;虽然目前依然是开销比工资大,但总会实现的,对吧。
<hr/> 一直都有收到大家的评论和关注,非常感谢你们每一个人。
8月1日是我的生日,到时候给你们一个惊喜。
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