你是怎么患上免疫系统疾病的？

笑看风云

你认为免疫系统疾病可以痊愈吗

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队长是我

13年11月生娃，3450克10小时顺产，打了无痛，简直顺利得不可思议，没受罪就生下来了。
生完后还在月子期间感觉左腿有几次抬不起来，但时间极短，一秒就过去了，那一秒不是腿很沉那种抬不起来，是压根找不到腿在哪的感觉，好像它信号不好失联了一秒钟一样。
复查时特意问了医生，医生说估计是累到了……
出完月子回娘家休产假，一楼花园洋房，绿化特别好，种了各种各样的花，每年春天一场雨后落花能把小路埋得一点地面都看不到的那种，我很喜欢，就是有一点，我一直在感冒，不停的打喷嚏流鼻涕，于是我想，果然生个娃这么伤元气啊……
等腊梅盛开的时候，我感冒终于好了。
娃两岁了，我除了经常感冒，只感冒不发烧，但会迁沿很长时间不好之外，腿再没有失联过，只是腰却越来越酸，越来越疼。因为医生的那句“别受累”，队友从没让我抱过我娃，连家务也一起全包了，可以说只要他在，就没让我拿过比水杯重的东西。
可腰还是越来越疼。
15年4月，我爸爸查出来直肠癌，我去药店开了回奶药，把娃交给队友，去单位请了长假，就带我爸妈去了北京。
然后是漫长的术前放疗。7月，他在北京301医院做了根治手术。术后有个造口，12月再次手术关掉造口。
我是独生女，妈妈不撑事，治疗期间所有的决策是我拍板，流程是我跑，生活是我安排，顺带还跑遍了北京、上海和本省省城的所有大医院，咨询了无数医生的意见建议，对比了各医院的优劣条件。在这期间我的腰越来越疼，经常走几步就感觉像断了一样，于是在我爸手术出院到租住的地方休养后，我顺带也在301挂了骨科拍片子。
片子出来，医生看了一眼就说，腰没问题，但是骶髂关节有问题，你明天再去风湿免疫科看一下吧，怀疑强直性脊柱炎。
这个病，我听说过。
我爸妈都是医生，队友在还是男友的时候第一次来我家，我爸私下就很严肃的跟我说，怀疑他是这个病，建议分手。那时我拼命查资料，也清楚这个病的终末期会是什么样子，所以一瞬间就懵了。
下楼，挂号，回去跟我爸说了医生的怀疑，我爸很斩钉截铁的说，不可能，必须同时满足骶髂关节炎和B27阳性才能下这个诊断。
第二天早去候诊，医生查了体，开了B27检查，然而，301医院的这个检查，在当时只有周一和周四早上两天做。
好容易熬到抽血，出结果，我记得非常清楚，那天是12月24日，平安夜，我看着检测单上的“阳性”居然没有太恐慌，反倒像是天花板上第二只靴子终于落下来了一样。
带回去给我爸看，他瞬间推翻了他之前说的“诊断金标准”，说不可能，咱家没有遗传史，你也没有晨僵现象，没有虹膜炎，关节活动不受限，除了腰疼没有任何症状，不可能，绝对不可能。
301给开了塞来昔布，吃完只有细微改善，如果说之前疼的程度是100分，那么吃完后疼的程度是90分。吃了几个月一直都这样，我就把药停了。
反正只要我不走路，第二天就不会疼，不吃药也不疼；而只要走路走多了点，第二天就肯定疼，吃药也疼。这个疼好像就单纯只和我运动与否正相关，这和我查到的关于强直的资料也是截然相反的。
再后来，单位体检，检查出来有妇科炎症，医生给开了点口服药，还有一个栓剂。一个疗程之后，腰不疼了。
我一脸懵比，困扰我两年多之久的腰疼，就这么没了？？？之前最疼的体位——平躺，也一丁点儿都不疼了，几个月的塞来昔布没治好的症状，被两盒妇科千金片治好了？？？
我很高兴，就没再管过了。无所谓什么病，反正我不疼了，敢运动了，也敢抱娃了。
每年带爸妈去北京复查，顺带旅游散心，把公休、独生子女陪护、孝老敬亲几个假一并请了，连带国庆假期，差不多一个多月的时间，于是17年的秋天，我一边擤鼻涕一边爬山，终于在某天走了四万多步之后，开始膝盖疼脚后跟疼。
等回了省城，拍了核磁，医生告诉我一个好消息和一个坏消息。坏消息是确定就是强直性脊柱炎，好消息是，和15年的片子对比，至少骶髂关节上的炎症没进展。
因为之前吃塞来昔布效果不明显，医生就给我换了一个药，改吃依托考昔。
然而效果一样，最多减轻10%的痛感。
吃了小一年，复查肝肾功能有点小问题，吓得我又把药停了。
还是之前那样，不动不疼，不吃药也不疼，一动就疼，吃药也疼。
但膝盖和脚后跟总和妇科炎症没关系了吧，我一筹莫展。
而且那年我感冒尤其严重，怎么治换了无数种药就是好不了了，刚开始还只是打喷嚏流鼻涕，后来开始咳嗽，咳起来没完没了，于是在某一天看完风湿免疫科后，我顺便又挂了个呼吸内科。
又去拍了个胸片。开检查前，医生问我胸口疼吗？我说不疼。
确实不疼，拍完片子也不疼。
第二天下班顺路取报告，上面写的什么右侧胸膜什么什么，看不懂，也不疼。
到家开始百度，位置在肺的下侧啊，噢……然后查着查着我开始感觉右边胸口真的有点不舒服了，等查完，我确定我右肺下侧是真的在疼了。
当天晚上我哭得稀里哗啦的跟队友说，我好像摊上大事了，我肺好疼，我要是死了你和娃咋办，我爸妈咋办……
那一夜真的疼得超级明显，我只在奇怪这么明显的疼痛为啥之前就是没感觉呢？第二天天没亮队友就陪我一起去医院了，挂了第一个号，捂着时不时做疼的右肺守在诊室门口，好容易等医生上班，还没等他坐稳我就冲进去了———
医生拿起来资料看了看，说了一句，去查个过敏源吧。
过敏源？我一脸懵，忙指着报告里那句话问医生是啥意思，是不是癌症。医生很鄙夷的看了我一眼说：“百度看多了吧？这是你之前得肺炎留下来的疤，早就好了。”
我大脑宕机中，医生又说：“你这个，怀疑是过敏性鼻炎引发的哮喘，这个季节是高发期，我昨天看过不下二十个。”
晕晕乎乎去“变态反应室”排队。医生没骗我，幸亏我去得早，我出来的时候门口排队已经把过道堵死了。
两个胳膊被扎了30个口子，测了15种常见过敏物如螨尘、花粉什么的，还有15种食物。我的结果是螨尘，春季花粉、猫毛狗毛什么都过敏，前15种一片红，其中最严重的是夏秋花粉，四个加号。食物只有花生和虾各一个加号，我很疑惑的问医生，说从小吃到大，没感觉过敏啊，医生说，那就以你的感觉为准，可以继续吃。
和我一起测的一个小伙子跟我刚好相反，前15种全阴，但是15种食物只有一样不过敏，我瞬间明白了他为啥会瘦得像根棍子一样，然后心里充满了“原来有人比我还倒霉”的安慰感。
除了过敏源，还测了一个肺功能好像，吹气的那种。拿去找医生，诊断上写着“过敏性咳嗽”（好像，时间太久了记不清了）据医生说是根据肺功能看还没到哮喘的程度。
回到家队友问我，你胸口还疼吗？我这才恍然大悟，好像自从医生说是过敏之后就再也没疼了。有点儿难以置信，晚上夜深人静仔细感觉，但昨晚明明超级明显的疼痛就是一丁点儿也感觉不到了。
第二年，我在再一次感冒吃感冒药无效的情况下，果断吃了一片氯雷他定，搞定。
也就是说，我之前“感冒”了四年，全TM的是过敏！
我反省，我认错，我不该以为是小感冒不值当的就一直都是自己找药吃，要是我一开始就去医院看就不会走了四年弯路了！
现在话说回膝盖疼和脚后跟疼上。依托考昔依然无效，18年停药后我忍着疼到处拐啊拐，到19年突然心血来潮要减重，当然我这个减重每年都会来那么个一两次，但每次都是越减越重，别人生完娃几个月回到生前体重，我生完娃，体重就在那下不来了。
但是那年刚好队友出差比较多，于是没人给我做饭了，而我自己的厨艺，嗯，确实很有助于减重。减重的过程中我慢慢发现，膝盖和脚后跟的痛感也在慢慢减轻，等减了30多斤之后，完全不疼了。
一高兴过年就出去玩了，想实验一下是不是真的不疼了。在路上看到武汉有不明原因肺炎，趁转车让队友去买口罩，人家说有50个一包50块钱的他不要，就花四块钱买了俩，等玩着玩着感觉不够用时候，又花100块钱买了5个。
然后是大年初一晚上接到通知要求第二天全员上岗，紧急去抢机票，最终一路上惶惶如跑毒，初三夜里到家，跟办公室主任说了情况，他让我初五上班。
所以后来看到当时有人有外省出行情况却没报备导致传播病毒然后被开除的新闻时，我出了一身冷汗。我确定我跟办公室主任说了，但是他不让我隔离，要求我尽快上岗，但我没证据，因为一切都是电话沟通。那几天我一直在祈祷我不要感染上，因为万一我感染了，我就真的说不清了。
万幸我确实没感染。直到22年底，放开后的第一波，队友想囤点抗原，一头扎进了门口的小诊所里，然后抬头一看，挤得满满当当全是输液咳嗽的，他瞬间吓懵了，医生还问他你阳了吗，他说没，医生就气急败坏把他往外赶，说你没阳你进来干嘛，这里面全是阳的。
他落荒而逃，喷了几遍酒精，第二天还是发烧了。
好在我是个药罐子，家里啥不多就药多，每年年底定期清理过期药都会扔一大堆，各种药都齐全，那年我一粒药都没买，布洛芬是我用来治痛经的，当时还有三盒多，莲花清瘟早就囤了十盒，买的时候十盒才140左右，囤了那么久一粒都没吃，正好给他吃点，剩下的送人清库存。
队友躺了一周，整天昏昏沉沉的起不来，我做饭洗碗照顾他，感觉肯定逃不掉，索性不戴口罩了。每天同吃同睡，没隔离，适当消毒，然而直到他好我都没感染。我以为我是无症状，就到处打听找到一个还开着的小亭去自费做了核酸，队友阳性，我阴性。
那时知乎上一堆说过敏性鼻炎不容易感染新冠的，我觉得我就是例证。
只有一点，自19年我的膝盖和脚后跟就都没再疼过了，但那几天，我每个关节都在酸疼，我觉得那是我暴躁免疫系统的起床气。

同花顺

我34岁被诊断为自身免疫性肝炎。在被确诊前，发生了两件事情，我觉得可能和我发病有关，也有可能两件事情的叠加，造成了我的发病。
首先，自身免疫疾病有基因易感性，当满足了外部条件后就会发作，我妈是桥本甲状腺炎，我阿姨是荨麻疹，所以我的基因应该也是易感的。
在发病前，我连续拔了两个牙，做了一颗种植牙。连着吃了很长时间的抗生素。后来查阅文献后，我发现长时间吃抗生素会导致肠道菌群失调，造成肠瘘。一些蛋白分子会通过肠道进入血液和器官。肝脏直接和肠道形成物质循环，所以这些蛋白分子应该会直接到肝脏，然后被我的免疫细胞当作外来入侵者进行攻击。
另外，在发病前，我还得过肺炎。那时候身体好，生病哪怕发烧我都不太吃药，完全交给自己的免疫细胞处理。那次得肺炎，我也根本就没在意，去地段医院挂了2天盐水就回来了。但是，肺炎病毒的片段进入肠道后，会因为肠瘘而来到肝脏，然后连带肝脏被我的免疫细胞攻击。还记得前一段时间，西方发生的不明原因儿童肝炎，我那时候就猜到这些儿童应该是自免肝。最后，西方经过研究后，得出结论是因为新冠病毒片段通过儿童肠道进入了肝脏，引起了自身免疫性肝炎。
病起一开始的症状是腿部发痒，痒得非常厉害，从小腿痒到大腿。然后就是累，气喘，说话使不出劲儿，我记得当时和同事说话时，感觉自己快断气了。后来正好年底，碰到单位体检，体检后才发现转氨酶300多，超过正常值5倍。之后去了三甲医院后确诊了。
现在只能长期吃药控制，另外调整作息，每天睡9个小时，规律做有氧运动，饮食上尽量都吃有机和强抗氧化抗炎的，做菜油只放特级初榨橄榄油或有机茶油，补充维生素D，鱼油和有机酸奶。现在自己感觉状态非常棒。我先试着根据国外研究的成果调理自己，如果有一天可以痊愈的话，一定会再回到这个帖子告诉大家。
最后，我想说的是，在我的理解中，免疫系统疾病可以被认为是过敏。是机体的免疫系统因为对某些外界物质（一般是蛋白质）排斥并进行攻击而引发的。所以缓解和治疗的方法，也可以从治疗过敏的角度切入。
有时候看到一些文章说免疫系统疾病是不死的癌症，而感到内心焦虑，郁闷，但有时候告诉自己就是机体的过敏反应，会让自己心理上变得更轻松一些。与众病友共勉。
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更新，2023年7月19日

最新消息，我昨天去中山医院看了高级专家，高级专家建议我做肝穿刺，同时再次让我测了肝功能指标。
现在所有指标都在正常范围内，以前一直高的IgG也恢复到了正常。
唯一仍然高的指标是蛋白电泳γ，数值是21，医院的正常数值是18以内。但在网上我看到大部分说蛋白电泳γ的正常数值是23以内。
难道是我的自免肝自己痊愈了？！

长长的路

一直身体都蛮好的，生病前半年两天健身房一天游泳的交叉运动，该有的马甲线人鱼线全有，精神状态和体能都很棒。
2021年5月下旬注射了第一针新冠疫苗，北京生物，注射后发现大腿内侧有红色很小的疹子，以为是泳池水质问题，后6月中旬注射了第二针，也是北京生物，然后身上就冒出红色点点，类似于小朋友被蚊子咬的痕迹，也没放在心上。
10月忽然开始人很累，接着晚上发烧，每晚都发烧，还伴有咽痛。期间去了门诊，以上呼吸道感染来治疗，无效，病程继续发展，已经有了晨僵和浑身骨头疼。发烧第七天约好病床，准备住院前在家休克了，很快就醒来。
接着住院急诊内科，每天高烧无法降下来，退烧药无效，循环发烧一天四次，各种检查各脏器都正常。住院第七天该做的检查都做完了，上激素瞬间控制体温，第八天血检出来内科怀疑系统性红斑狼疮，转风湿免疫科入院。
和医生沟通病程，被告知基本可以判定是疫苗引起免疫系统疾病，铁蛋白＞15000，血沉C反应蛋白也超高，咽痛，背部蔓延到臀部和大腿的火焰斑红疹，高烧期间火红，退烧了就淡下来。


继续激素吊瓶，首先怀疑成人斯蒂尔。期间发烧还在反复，做了PET-CT，抽骨髓，淋巴结活检（疫苗注射后左侧后脖颈一粒大淋巴结，右侧两粒小淋巴结），病理科给的报告怀疑T淋巴瘤，瞬间哭死。后借标本送北京友谊医院最权威的周小鸽主任做病理，等报告期间风湿免疫科让出院，等病理结果出来看是继续风湿科治疗，还是去血液科治疗。
病理报告出来说不是，在家期间身上又长满疹子，痒的没法正常生活，又入院风湿免疫科，用了大剂量激素400mg冲击，疹子消除后，还是被怀疑淋巴瘤，在腹部割表皮再做病理，这次明确不是。
然后再激素，期间还是发烧反复，医生也没办法，体温正常后让出院。出院小结为：未分化结缔组织病。这阶段每天都在哭，不能说话，一说话就掉泪，应该已经抑郁了。
出院后口服12片激素，还有一堆保肝保胃补钙和免疫抑制剂，走路经常摔跤，四肢着地的样子，摔倒了站不起来，得躺一会才起得来，手抖到没法正常生活，眼眶黑且刺痛感。
去了趟上海仁济医院，做了好多检查，吕主任确诊为：混合性结缔组织病，减药只保留免疫抑制剂赛能和来氟米特，钙片和激素。
找了个中医主任，主任很暖心，说中医只要能缓解激素带来的不适就好了，让我放宽心。中药还是蛮有效果的，慢慢的在改善各种不适。
从发病到现在一年了，目前激素还有1.5片，免疫抑制剂赛能一片来氟米特一片，人恢复的挺好，三个月复诊一次，慢慢减激素了。
2023年2月，浑身痒到受不了，一抓一把红色小颗粒，夜里痒的更厉害，经常不自主的把自己抓伤，哎
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继续下后期病程：
5月份疹子发展更加严重，四肢已经密密麻麻，浑身被抓伤，痒的无法睡觉，床单和睡衣都是血迹。


无奈只能再找风湿免疫科。医生开了一堆血检，指标都正常，免疫科说不是他们科室的问题，建议找皮肤科。皮肤科主任看完说他们目测是湿疹，但因为我有前期的病症，请考虑免疫科。免疫科就给增加了激素，从原先好容易减下来的1.5片，又增加到四片，还加了西替利嗪，沙利度胺，依巴斯汀抗过敏。激素一上去，瞬间就缓解了，所有皮疹红点处不在发痒，伤口慢慢结痂退化。
原计划甲泼尼龙四片口服一周后，减到二片一个月，一周后复诊，医生感觉退的不明显，改成四片二周，三片一个月，再二片一个月。
四片服用二周，三片服用三周后，发现原有色素沉积未退干净的部位，又开始有角质层生成，还原原先疹子的前期状态，哭死了。




和免疫科医生聊了下，她已经坚信和他们科无关，让我再去找皮肤病院看看。
口服四片激素期间，每天上午昏昏沉沉睡不醒，浑身无力无法起床，脸又开始肿了，伴随着手抖，心慌，太难受了，又遭了一回罪。
下周约了皮肤病院，看看他们有什么看法了
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福州市皮肤病院卢主任让我做个皮肤活检，在一个疹子上画了圈圈，活检结果没事，正好这时身上也不痒了，旧疹子的疤痕还在，感觉很难褪干净。卢主任就开了西替利嗪口服，和外用的艾洛松。基本就是打算长期服用西替利嗪了。
带着才做的肝功肾功，血常规尿常规，C反应蛋白，血沉和铁蛋白的检验单又去省立风湿科负责，和医生聊了下，她建议继续甲泼尼龙激素2片至三个月（本次疹子发作，激素甲泼尼龙服用是：四片二周，三片二周，二片三个月。赛能氢氯喹从一片恢复到二片）。
这里感谢下留言的小伙伴，这几次血检都有淀粉酶增高，看检验单是有胰腺炎，留言小伙伴说赛能会引起隐形淀粉酶增高，停药就好，医生也说没症状先不用理。还有因为我担心自己的食物太单一，自己加了VC，原来长期服用VC，尿检中也会有隐血阳性的反应，这两个指标都是不用担心哦。
好想快点减激素，从年初的一片激素一片氢氯奎赛能，又回到二片激素二片赛能了，为了不复发为了安全，还是老老实实再减一次吧。

同花顺

我没有患上免疫系统疾病，但我还是希望从医生的角度聊聊免疫系统疾病的问题。何为免疫系统疾病？简单说就是免疫系统发生了故障，对自身器官发生错误攻击。如桥本氏甲状腺腺炎免疫系统对甲状腺，类风湿关节炎对关节，红斑狼疮对肾脏的攻击等等，问题来了，这一攻击是如何发生的？
我的看法，一个免疫系统疾病的发生必须具备3个条件，其一，基因的易感性；其二，触发因素，其三，肠道通透性改变。
看看第一条，基因易感性问题，即我们身体之中存在某些蛋白质，这些蛋白质的结构非常容易被免疫系统误判为敌人而对此发动攻击，如甲状腺过氧化物酶，甲状腺球蛋白等，但是基因存在易感性未必一定发生疾病，只有身体的基因向着疾病的方向表达疾病才可能发生，这就牵扯到了第二个条件-疾病的触发因素。
所谓触发因素指的是诱导基因向着疾病方向表达的因素。这种触发因素很多，如压力、忧郁、失眠、严重疲劳接触有毒有害物质等等，在所有触发因素中，肠道因素最为重要，这就是我要说的第三个问题，肠道通透性改变。
谈到肠道，人们首先想到的是它的消化吸收功能。但实际上，由于肠道接触到的有毒物质最多，因此80%的免疫细胞都位于肠道，肠道是人体最大的免疫器官！肠道微生态环境对于人体免疫系统的状况及其重要，可以说什么样的肠道环境培养出什么样的身体免疫系统。
正常肠道结构保证肠道可以充分吸收身体细胞所需的营养物质，阻止肠道有害物质进入体内。然而，假如肠道微生态环境发生改变，肠道通透性发生变化，肠道内有害物质就可能通过肠粘膜的缝隙进入身体，这就是肠漏。肠漏可以诱发自身免疫性疾病的发生。
也许我们无法改变基因，但我们可以通过正确的生活方式，通过健康的食物、正确的营养补剂阻止我们的易感基因向着疾病方向表达。欢迎关注我的知乎。

长长的路

谢邀
    我也很想知道，大概介绍一下我自己：早睡早起，一周三次运动，自己带饭不吃外卖，潮汕人饮食清淡不吃油辣，周末都不会落下一餐，还会煲汤喝，就连出租屋卫生也是勤晒被子，一周一次大扫除，为什么是我生这种病，我没办法理解，但是也接受了
分析了得病可能性：1、会不会是打了九价hpv疫苗，自己身体适应不来，毕竟人体系统很复杂（因为打完后面一段时间开始脸上狂爆痘）后面脸部变硬那会我还以为是皮肤受损
2、做饭处理苦瓜时指甲缝被刺伤，手指肿了一星期差点去医院挂号，在想会不会是细菌感染引发了免疫系统疾病
3、期间去医院治脸（痤疮），也因为排卵期出血而去看过妇科，医生开了很多药，这里面是不是有什么激素啊影响内分泌啊啥的也有可能
4、常年不感冒，是不是体质就是易感型，有五六年没有感冒过了，身体一直很好，住院时候问过病友，她也是很久不感冒的人，也不知道怎么就干燥综合征了
    可能老天爷觉得我心态好，换做别人可能承受不了，所以那就让我来吧，这么一想还挺有使命感。住院期间想的也是食堂什么饭菜好吃，每个月复诊也是笑嘻嘻，运动还是会坚持，饮食作息只会更注意，朋友圈看到滴水筹这些会尽微薄之力，就当积德行善。
    硬皮病患者，今年25岁，没有男朋友，想过以后会不会有人爱我娶我，我能不能生孩子，我家庭观念可重了...色素沉着手臂和脸都很黑，粉底色号从2号到4号，我还害怕面具脸，脖子发亮的横条纹像是在跟我说你终有一天会变很丑，你要做好准备哦
    希望未来医学发达治好我，我会好好吃药且永远热爱生活的去等我治愈的那一天的