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[分享] 记录癌症基因检测的坑

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发表于 2024-9-1 01:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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来源:知乎
家父今年3月不幸确诊了肺癌晚期,家人一度陷入了恐慌,在各种检测上花了很多钱,其中有一项冤枉钱——基因检测真的让我非常的无助和难受,花了接近2万元,等了10天然后就一句“你家运气不好,没有匹配到药”,就没了,如此无情和不负责。在这里提醒大家,越是紧急反而越要保持冷静,你的恐慌和脆弱心理可能是别人眼里赚钱的最好时机。如果家里有人患了癌症,还没做基因检测,请务必看一下我的遭遇,避免多花冤枉钱。
在医院做了穿刺确诊是肺癌肿瘤以后,医生就叫来了一个医院外面的合作机构来和我们谈,因为是医院直接喊来的,我也没有过多的怀疑,然后我就开始一步一步的上当了。首先这人说了肺癌的起因,种类,可选的治疗方式(靶向药、放化疗等),然后说了我爸是晚期无法手术等,总之你听起来好像很有道理,让你慢慢信任他(但是这些东西自己上网查也找得到,而且按理说医生是有义务告诉你的,只是他用忙就打发了,我们脾气好,也没多问)。然后他就说靶向药匹配需要做基因检测,到目前为止,他所说的这些确实没问题。接下来他就说基因检测的的内容了:

  • 靶向药是最好的治疗手段,对身体几乎没影响。放化疗对身体的影响很大,吃靶向药的有好多坚持了5年,6年以上的。这里就开始是在诱导你了,后面我去差了很多资料和病房里面的很多吃过靶向的问了,通常靶向药是很难有效这么多年的,癌细胞会产生耐药,这时再吃就没效果了,而且靶向药也有副作用,为了让你心甘情愿交钱,他们是不会告诉你这么多的。当然,能吃靶向药确实是最好的,比放化疗好受很多,但是大家一定要记住,即使有靶向药也要多关注病人情况,定期复查,如何对应靶向药带来的副作用和耐药了该怎么办等,由于我父亲没有相应的靶向药,所以我了解的不多,家属要提前了解。
  • 匹配几率有50%-60%左右。听到这里的时候我相信大家都会和我一样放手一搏,即使倾家荡产也要尝试,但是我家当时是没查出到底是小细胞肺癌还是非小细胞癌(例如肺腺癌),其中小细胞肺癌几乎没有靶向药,有良心的医生都不会劝你做基因检测,做了意义也不大,所以如果患者确诊了是小细胞癌,请不要做基因检测,但是他们一般是不会告诉你的,他们自然不会放过赚钱的机会。我爸很不幸就是小细胞癌,当时谈的时候,他说我爸刚做过穿刺,不建议再做了。愚蠢的我又没怀疑,后面说没有靶向药,准备做化疗的时候,医生又说,为了化疗效果好,还是得查出我爸的肺癌到底属于哪一种,这个穿刺还是没有逃掉。也就是说我们完全有必要清楚是到底是哪一种癌症了再去做基因检测,毕竟化疗和放疗,他们也还是要去查清楚到底是哪一种癌症。除非检查不出来(医生说了,有的癌症不好查出来更细的分类),但是必须得是医生说检测不出来,后续也不需要做检查了再认定无法知道癌症明细。
  • 基因检测的费用,这个费用各个地方的收费好像确实不一样,可悲的是,这么昂贵的检测定价是有机构自己定,然后一般会分成3种价位,最便宜的5000~8000,中档的8000~12000,高档的15000~20000.但是他一定会诱导你做最贵的那个价位。我在贵州,我这里的价位是8900,12800和17800.我不太清楚为什么要定3个价位,可能是想的有的人如果价格太高了接受不了,就让他们选择较低的价位,因为他们是不能讲价的。完全没必要做最贵的价位的,销售的人会各种引诱你,说价位越贵,做的越全,匹配的可能性越高,然后附赠化疗和放疗的最佳配药,免疫治疗的搭配甚至是否有遗传等!这些都是假的!我在医院认识的一位患者的女儿是在贵州卫健委工作的,家里并不缺钱,她认识很多医生,这些医生就给她说的,不用做最贵的,没意义。我的就是这样,医生看了基因检测的报告以后,除了说没有靶向药,后面就没看了,他说放化疗的药和免疫治疗与这份基因检测根本没有相关性
  • 用组织和血液检测的结果并不一样。我把第一次做的穿刺,样品不够,不足以用来检测,然后他就推荐我们抽血去做,说是差不多。唉,后面医生才和我们说,用血液做的和组织做的还是有一定的差别的。而且,为了查明我爸到底是哪种癌,最终还是重新做了穿刺,没有逃掉。所以尽量用组织去做基因检测,除非患者无法取到组织。
是啊,认识很多医生的,他会告诉你,基因检测主要就是用来看有没有靶向药的,其他的意义不大,可是像我们这种不懂的(大多数应该都不懂),很容易就上当了。至于为什么会上当,我想大家应该都一样,甚至他们销售都不需要过多的推销,因为很多患者家属都会和我一样——钱可以再赚,父母(或其他亲人)只有一个,所以砸锅卖铁也要治。但是我们不能成为任人宰割的羔羊,大家的钱都不是凭空来的,如果能医好,当然如果花钱了就能把病治好,那么我们肯定得尽我们最大的努力去医治。但是这个基因检测,花的钱多了并没有什么意义,所以大家就做最便宜的一种就行。我现在钱花了,只有收据,这钱应该是要不回来了,希望大家不要再踩我走过的坑。

原文地址:https://zhuanlan.zhihu.com/p/511177215
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