第四届罕见病高峰论坛在京开幕，我国将创建全球最大中文罕见病百科

幸福侠侣

2015年9月18日-19日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。来自政府工作人员、医学专家、法学教授、医药企业、罕见病患者组织等超过400多人参加，共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题，为中国罕见病工作的更好发展出谋划策。

开幕环节行业嘉宾云集 CORD将创建全球最大中文罕见病百科

在央视知名主持人赵普先生的倾情主持下，第四届中国罕见病高峰论坛正式拉开帷幕。主持人首先向与会人员一一介绍了参与此次活动的各位来宾。来自政府、医学行业、医药企业、基金会、企业等不同领域的几十位专家、领导出席本次大会。

大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛教授先生首先致辞。段教授表示：罕见病的治疗不仅需要临床医生、药厂，更需要来自"以患者为中心"的NGO组织。

之后，主办方罕见病发展中心主任黄如方先生进行了发言，身为罕见病患者的他比普通人更为深切地感受到患者家庭正经历的痛苦、无助和绝望，他表示，罕见病领域，不仅是中国面临挑战，全世界的患者，在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战，此次的高峰论坛或将为患者家庭带来等待的希望，重拾坚守的勇气和信念。

根据他的介绍，罕见病发展中心（CORD）正在推动创建全球最大的中文罕见病百科。该项目的推动，主要通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台（欧洲罕见病信息平台Orphanet及美国国立健康研究院NIH等），检索、整理、翻译多个专业的途径编辑每个疾病词条，最后汇编成中文百科数据库，将对每种罕见病建立详细的疾病医学信息（中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等），目前已经完成6930种罕见疾病的名称翻译。

根据计划，6000多种翻译的疾病词条，罕见病发展中心（CORD）将在之后组织专家团队对这些词条进行审核编校，最终形成专业、权威的中文罕见病百科。通过这样的途径，填补国内罕见病词条的空白，同时也为从事罕见病工作、研究的相关人士提供数据参考。

在活动现场，主办方提前从这6000多种罕见病中选取了1000种制作成明信片摆放在会场，供参会来宾取阅了解。通过这样的形式，让更多人直观地认识和看到罕见病并不罕见，只是我们对这个群体还缺乏足够地了解，籍此希望更多人关注和支持罕见病领域工作。

随后，作为支持单位欧洲罕见病组织（EURORDIS）主席Yann Le Cam 先生通过视频向大会送上祝福，并预祝大会成功举办。同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生和北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文老师作为联合主办方代表分别作了主题发言。壹基金秘书长李劲先生也做了发言，结合壹基金针对罕见病工作所开展的项目，表达了对国内罕见病工作的支持，同时也预祝大会的成功举办。

规模近年最大 议程设计更加强调多样性和互动性

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于罕见病工作的非营利性组织，于2012年发起中国罕见病高峰论坛，至今已成功举办过3届。作为国内规模最大、最权威的综合性罕见病论坛, CORD希望通过为政策制定者、专家学者、罕见病患者组织及媒体等搭建交流平台，共同探讨罕见病问题，推进中国罕见病工作的发展。生物探索作为此次论坛的媒体或作伙伴，见证了来自政府工作人员、医学专家、法学教授、医药企业、罕见病患者组织等超过400多人参加了此次论坛，与过去3届相比，本届论坛的议程设计与以往相比，更加的丰富多彩、务实，更加的强调参会者的参与和互动性。

为期两天的会议主要围绕“罕见病利益相关方的交流和合作”、“孤儿药的研发和市场准入”、“罕见病的基础研究和临床治疗”、“罕见病领域的政策发展”、“基因检测技术的应用”等多方面关系罕见病工作推动的议题展开相关讨论。

2015第四届中国罕见病高峰论，是继“冰桶挑战”一年后，国内又一次参与人数多、参与范围最广、涉及多利益相关方的综合性大会。本次大会的成功举办短时间内或许无法改变国内罕见病工作的现状，但却为罕见病领域工作的人士带来最前沿、最全面的行业信息，为罕见病群体带去更多的信心和鼓舞。第四届中国罕见病高峰论的举办希望对国内罕见病工作推动带去一些改变。

面对罕见病，你能做什么？

国内长期专注于罕见病领域工作的公益组织罕见病发展中心（CORD），从2012年开始发起了中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit），这是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，每年召开一届，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点的呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

相较于欧美等发达地区，中国罕见病事业还处于初级发展阶段，罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题，中国罕见病高峰论坛作为国内最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方的交流与合作，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，为中国罕见病的行业发展及良好政策环境的建立发挥重要作用。

来源：生物探索