家里有一个智力低下的孩子是一种什么样的体验？

大v

家里有一个智力低下的孩子是一种什么样的体验？
原文地址：https://www.zhihu.com/question/267342157

长长的路

我姐姐。我们家人始终不愿意用这四个字形容她，但事实确实如此。她是我最好的玩伴，小时候在农村，半夜上厕所是姐姐陪我，找不着的路是姐姐带我，无聊的游戏是姐姐陪我，姐姐胖胖的大大的，无论我去哪里她都跟着我，谁欺负我她就追上去一脚，所以我的童年，因为姐姐的存在，很有趣，也很安全。
后来我去城里上学，姐姐和奶奶还在那个小村子生活，从此只能在寒暑假见到姐姐，无论什么时候回村子，姐姐永远在村口，向我飞奔而来。暑九或者寒天，村口的那颗大石头上，大大的身体里装着小小的灵魂，只要她想我了，就去那里等我回来。
后来奶奶去世了，家里好多人进进出出，姐姐在和奶奶睡了30年的炕上，静静地坐了三天，很多人以为姐姐不理解生死，直到丧事办完了，一个婶婶告诉姐姐，你没有奶奶了。姐姐说，我奶奶去阴间了。
妈妈接姐姐到城里，大学假期回来我又和姐姐住一起了，她喜欢我在睡前跟她说，皇后娘娘，入寝吧。然后她就哈哈大笑，一骨碌爬上床，钻进被窝里。她睡觉很沉，我怎么折腾都不醒，但是有一次我点的蚊香掉到褥子上，姐姐却能感觉到，她爬起来摇我，我迷迷糊糊睁开眼看见姐姐困的满脸不高兴，一只手还举着冒烟的被子角，太好笑了。大学期间和爸妈老干架，有一次被老爸收拾了一顿，一个人站在厨房嚎啕大哭，爸妈也不理我，姐姐迟钝地从她的房间出来，又找到厨房里的我，然后远远地张开双臂，过来抱住我，我记得她穿着一件大红色的洞洞毛衣，我把手指戳进毛衣洞洞里，慢慢也不想哭了。
再后来我留在外地，结婚，生孩子。随着年龄的增长，她智力退化的很快，再加上城市生活比较封闭，姐姐逐渐不说话了，有一年我回去，姐姐生理期，我帮她换卫生巾，换着换着，她忽然说，妹妹，这太麻烦了，我不想来这个。我站起来，眼睛忽然有点酸，我说，不麻烦啊姐姐。
那时她第一次见我儿子，坐在椅子上帮我抱着，一动都不敢动，她很爱小孩子，别人给她的钱，会一直装在兜里，见到我儿子的第一眼就掏出来，尽管儿子才半岁，根本不懂大姨（我姐姐）要干嘛，儿子慢慢长大了，跟我回到娘家，非常调皮捣蛋，我忍不住在房间里大声呵斥，儿子站在床边嚎啕大哭，姐姐听见了，第一个推开房门，把儿子护在怀里，口齿不清地问我，妹妹你在干什么。儿子也不哭了，眼泪也被姐姐擦干了。
爸妈老了，他们的生意终于不做了，去年领着姐姐回到奶奶的老宅子，把房子重新翻修了，院落整理干净，乡亲们每天都来院子里聊天，给姐姐带着自己家种的苹果，梨子，包的包子，煮的土豆，拉着姐姐问长问短，姐姐慢慢好转了，记忆好像逐渐恢复了，话也越来越多，农村人憨厚，哪怕是最年长的爷爷也给我姐让座，村里有个党员活动室，冬天里面生着热腾腾的炉子，烧着开水，老伯们就在里面聊天，说书，姐姐永远围着炉子坐在最中间，瓜子和花生全摆在她面前，八十岁的老太爷也坐在她旁边，姐姐脸烤的红扑扑的，笑盈盈地凑热闹。她很快乐，饭点了，妈妈站在房顶上喊姐姐吃饭，姐姐听见了，就会起身唱着歌回家。
姥姥有点老年痴呆了，妈妈把姥姥接来一起照顾，姐姐不知道是不是把姥姥当成奶奶了，没怎么一起生活过的老人，姐姐却付注了很大的耐心，每天推着姥姥的轮椅在院子里晒太阳，帮姥姥剥鸡蛋，端水。姥姥有时候犯糊涂，在家里大喊大叫，姐姐也会去赶紧陪着她，有一次妈妈去田里，姐姐也出去了，姥姥着急就从床上下来，不小心摔倒了，妈妈气的在姐姐屁股上拍了两下，怪姐姐没看着姥姥，那一次姐姐哭了，坐在台阶上委屈地抽泣，这是第一次见姐姐有如此明显的情绪表露，妈妈自责不已，又有点开心，因为我们都觉得，姐姐恢复的越来越好了，有脾气了，会表达了。
两周以后，姐姐走路崴了脚，因为体重太重，妈妈不敢让她下地，就一直卧床休息，期间姐姐的手机坏了，天气又很热，妈妈喂姐姐吃饭时，她说，妈妈，我好心急啊。
那天晚上姐姐在睡梦中去世了，妈妈睡到半夜，一阵心慌，醒来想问姐姐喝不喝水，却已经没有了呼吸。
我连夜赶回去，姐姐已经静静地躺在冰棺里了，院子里人声鼎沸，就像十年前奶奶去世的那个夜晚，爸爸的眼睛通红，却始终没有流眼泪，只是给前来吊唁的朋友说，好事，好事，走在我们老两个前面是好事，就是走的有点早了。起灵的时候，爸爸早早站在冰棺前，假装给姐姐整理衣服，然后重重地捏了捏姐姐的手。
姐姐去世时41岁，30岁以前，奶奶照顾她，穿衣做饭，5岁学会走路，8岁咿呀说话，30岁以后妈妈照顾她，洗脸刷牙，洗澡梳头，日复一日，年复一年，有时喜悦，有时烦躁。我也曾因姐姐自卑过，不敢领同学去我家玩，但那些见了姐姐礼貌又尊重的同学，都成了我的挚友，我也曾因此不敢向喜欢的男生告白，但那个发誓要和我一起赡养姐姐的男孩子，成了我相扶终生的伴侣，我也曾因为要帮姐姐清理大小便，偷偷哭过，但那些照顾过姐姐的瞬间，都成了姐姐去世以后，减免自责的安慰剂。
岁月是多么神奇的一张画布，我们一家人的画布上，因为有姐姐这一抹不同于众的色彩，而变得立体又深刻，这些岁月里，我们已经习惯去照顾一个笨拙的生命，也习惯了享受一个灵魂纯净无暇的爱与依赖。
我和姐姐相差7岁，我俩是同一天的生日，同月同日，同根同源，姐姐，你一定不要忘了我。


妈妈和姐姐

继续前进

只想为这些孩子发言，我儿子，出生一个月眼球震荡，不会对焦任何人，每天呕吐吐奶，肌张力高，医院诊断发育迟缓，大多数都认定是脑瘫，早期怀疑癫痫，自闭各种，临床表现太差，三岁前没有睡过一个整觉，一度觉得心脏承受不住，到现在我的手机都不能开声音，听到电话声音心脏受不了。任何一点小动静他都会惊醒尖叫大哭，一旦座位或者任何方式有改变他都会大叫哭泣。6个月开始走上康复之路，路漫漫，18个月终于会爬——代价及其大，快三岁能脱手走几步，会喊妈妈几个简单词语，24小时不能离开人，6岁才会上小厕，8岁才会用马桶上大厕，现在去厕所还要陪同，站在门外等他，也就是这样
在生孩子前，精英职场人员，孩子康复开始放弃一切照顾他，抑郁，精神反复被摧残，每天自我建设心理，跟丈夫零交流早就只是室友，不敢带孩子见任何朋友，5年都在康复机构陪着孩子，无数夜晚痛哭崩溃再醒来面对。
现在孩子上六年级了，钢琴刚刚过四级，编程学了一年，会自己编点小游戏让我开心，依然不能独立上下楼梯，一周陪他三次打篮球，拍球练了5年，可以单手拍球1百下了。经常他上篮球课2小时吃完饭，我陪着他走三公里回家。带他跑了好多场小型马拉松，第一场马拉松是19年的上马，4.2公里，那会他9岁，他的眼睛眼距不能对焦，我在他旁边只要黑一点都看不到，右手蜷缩，腿不会弯曲，跑姿就是一个刚刚学会走路的孩子，被人一推就摔跤，还没去学校上课，在家学习，外出遇到人就恐惧，害怕到浑身发抖，尖叫抗拒，4.2公里，我抓着他的衣领，用掌心控制他的身体重心点，边推边拉带着他55分跑完，倒数第十名，但在关门时间的完成。跑完后他很多淤青，我全身疼了一周，耗尽全力吧，其实也不能称之为跑，总之要让他体会体验人生，同年也跑了6公里佘山越野，我和朋友把他夹在中间，一人一边拖着他在雨中完成比赛。中间辛苦有多苦不提了，普通孩子完成都不容易，何况是一个都不能独立走路，不会上下楼梯，视力只有一米左右的，四肢不协调的发育迟缓的孩子，跑了上千楼梯（佘山的楼梯往返6次）在关门前完赛。
现在依然不能独立上楼，不会自理，穿衣服的动作学了5年，瓶盖打不开，因为眼手不能协调，生活琐事都做不了，我还是要24小时陪同，4年级上了小学，阿姨要陪同上下楼，带去上厕所，体育课要陪着去站，也并没什么辉煌成就，也没突然变成一个正常人，就是一眼望不到底的黑，慢慢习惯这个黑，默默走下去，不诉苦，自我救赎，如果还有一分力默默贡献。
好多人说这样的人应该去死，你也不是谁，主宰不了别人生命的去向，也不知道下一刻你自己会遇到什么，对这样孩子没什么宽容度，等你遇到事情，也不会有人宽容你，社会如何看待我不管，带着孩子去各地游玩，一人带着他爬敦煌沙山，他号啕大哭不肯走，我提着他的衣领边推边拉让他爬到沙顶再跟我一起滚下去，旁边路人看不下去，都在指责我，相反我并没不开心，觉得路人正义感很强，只是要活在这个世界上，他就得更加坚强自己。我把他踢到沙山顶上，问他，你累吗，他哭到满脸鼻涕说我累，手指尖因为恐惧在发抖，我说我也累，但妈妈不想说累，只想完成这个目标，你实现了，现在我们再下山去吃好吃的，他又一路哭着跟我滚下去，然后去吃饭。无数次这样，完成目标再继续下一个目标，不管走的多难看，他身体原始反射还没消退——-这也是医生经常判断他智力发育不行的一个点，反正不管如何判断，无非就是这孩子没有未来，不行，这世界高低上下左右，只看人站的位置，一人之下，万人之上，其他人人人都不行，那孩子好点差点还是一样，他反正不能拯救世界，成绩平平，成绩很差有什么区别？上了大学没上大学又有区别，都是活着而已，所以他日常总总全当是我生活方式，就这样吧
至于未来，可能会觉得父母亲老了要仰仗孩子，这是养孩子的另外一个想法，如果这辈子自己不先自强自己，把希望去寄托在孩子或者老公身上，那么肯定会觉得特别苦，发育迟缓或者其他，如果孩子注定不能获得可以赚钱的能力，先去强化他的筋骨，大哭大喊大叫，行为自控能力不强，通过目标性运动会有帮助，让耐心更长点，放下他可能会如何如何，只是陪他去感受。强化孩子的时候也强化自己，孩子在打篮球的时候我就在马路上跑步十公里，孩子睡着后我爬起来工作学习读书，如果你强了，世界对孩子接受度会高些，如果世界就给予你这些，面对接受体会，希望可以陪孩子一直努力下去，至于消极的负面的把他抹去，只看积极的一面，有时候孩子会写一个单词认出一个字，或者看清楚店牌词语也会高兴很久，但和身边正常的孩子一比，顿时又觉得毫无开心可言，
所以已经把这些够不到目标全部屏蔽，只看孩子能达到的，剩下就是自己可以达到的目标，比如多赚钱，赚到钱立刻带着孩子去玩，每带着他去不同的地方体验都能明显感觉他的进步，自控力强了点，更勇敢了，不太爱哭了。走路右手也能放开点了，人生的目标就这么点，每天可以开心陪着他进步—虽然这个进步普通人觉得可笑。剩下就是每天我自己进步，赚了钱，是的，因为我进步，别人都高看我孩子一眼
如果没有这样特殊的孩子，也不知道今天我是怎么样，起码我肯定不会去跑什么马拉松把自己磨练的意志坚强，也不会有今天这样坚韧，坚定的目标，也没现在的胸襟和脾气。给了什么去面对什么
下面是我长期康复的心得：带孩子多运动，运动促进神经发育，阿甘跑出来的未来，孩子也一样，不管被动还是主动运动，总之要动，分解动作，一个动作做一万次再组合，用肌肉记忆。先学会爱自己，照顾好自己才有能力照顾别人。不要精神内耗，痛苦了就去运动，会分泌多巴胺，让自己更开心，做到自己能做的，做不到也放过自己。维生素系列产品没事吃点，孩子发育迟缓不知道什么微量元素会缺乏，药房买普通便宜的药就行。多睡觉，保证睡眠，团结一切可以团结的力量，活着不要考虑太多脸皮事情。关注自己，关注自身。
顺便再说下学习能力吧：尽管被临床判定发育迟缓，外出别人还会认为唐氏，因为两眼间距大，同行旅行都会认为智力低下，入学测试教育局判定不好，但我长期带着，了解他的优劣势，有不足，但是有突出点，突出点强化也许能做出点成绩，因为入学表现不差，后来教育局为此专门来回访，目前并没创造什么奇迹，进步是有的一直在进步，手部力量不够，手指不能协作，肌张力在手上体现无力，非常容易疲倦，因此一岁开始教数学，数字字形简单化容易看的到，容易写，并且数学是一切本源，因此很早开始写代码———只是培养逻辑思维，另外英文字母因为书写简单，他比较喜欢，他的突出能力是记忆力好，为了练手部运动，同时学习钢琴和电脑，钢琴练手指、让手指刺激大脑，电脑鼠标移动用来练小运动，反正他迟早都必须要学会未来沟通和吃饭的工具。数学奥数反复学习刺激下，他能学编程，能看懂图形，同步学习钢琴时候学习琴谱，琴谱本身是另外一种数学语言。语文最差，因为他的社交世界太简单，没有朋友只有家人，他很难理解语文和人情世故的逻辑，我强力为他搭建了一些小朋友，但大家都很忙，偶尔会一起玩、语言吐字不清晰，除了家人没什么听得懂他说的，但反复给他信心和爱，让他自尊心不要受到太多伤害，每天反复说，慢慢的说话清楚点了，前面说到他的突出能力是记忆力好，所以他是可以背谱子，或者背答案。尽管如此，学习需要付出极大努力，任何一个成绩好的孩子都要花时间在学习上，何况还是特殊孩子，我把他得精力分段，一些未来比重不大的，但他喜欢的做引导学习，成绩不管，优先培养未来可以吃饭的。他是不可能从事普通工作的，未来最有可能吃饭的就是用电脑来处理的工作，精细运动无法完成，也许数字游戏相关的可以，一步一琢磨，钢琴是练手指，编程是沟通和吃饭工具，篮球是体育运动，既练上肢力量，也可以增强身体的对抗性，未来也许可以玩一点点团队协作，跟低年级的打一下，做中锋投篮，现在还只是想一想，目前筛选下来的就这几样，中文对他来说；字形太复杂，他很容易看不清楚，大脑指令眼距和常人不同，英文是他愿意学习的，他看的不那么累，无比避免的手机带来的正反关系，他渴望交友，哪怕是网络付费的交友，但正面考虑是他愿意和世界交流的积极心态。某种程度来看，如果他长期保持学习，也许会做出很多，比如写谱子能写出流行的歌曲，比如设计出一款能卖的游戏，比如很多，又或者英语保持学习，他可以凭借特殊经历申请到国外学习，设定这些目标，有时候就在等，等未来马斯克人机芯片成功，他可以植入芯片弥补他缺失的那块
这是万千病的一种，有一天也会有药可医

检验医师

自己答一波吧，写写我家这些年的经历。
比较无厘头，想到啥写啥。有类似孩子的家长也可以一起交流交流。

我家是32周因前置胎盘大出血早产，出生后几句话概括一下，大概就是：情况各种不好，缺氧缺血，肺部感染，高黄疸，乌七八糟的，反正出院小结上密密麻麻一大串，在NICU住了47天，下了两次病危。出院结算发票接近25万，由于住院费是孩子奶奶付的，所以最后医保报销的钱也由孩子爸爸直接给了奶奶，我印象不深了，实际自费比例大概在一半左右。
早期的喂养困难和体弱多病就不在这里赘述了，这里只说发育问题。
那些什么三翻六坐七滚八爬，毫无意外，没一个能跟上。8个月能爬，但是9个月才坐稳，1岁半才走稳，2岁8个月开口说话。
2岁开始正式做康复，周一到周五，上午在医院，下午在一个儿童康复机构。具体课程有：感统训练、听统训练、精细运动、语言训练、口腔按摩、经颅磁、1对1个人辅导等。课程排得满满的，这种生活一直持续了半年，到2岁半，我们入读了幼儿园小小班。
是的，我们都还没开口说话，连爸爸妈妈都不会叫，甚至都不会用摇头点头来表达自己观点，还在穿拉拉裤，就送了幼儿园，因为孩子性格很好，情绪也很稳定，不挑食，非常听话，作息也规律。那年我妈妈病重，已经进入癌症终末期，权衡之后，我选择了先陪伴妈妈，好好给她送个终。孩子白天送托，我可以有空给妈妈做些好吃的，陪妈妈去打针、去小区里溜达溜达，也积攒一些精力。
送幼儿园以后，医院的康复训练终止了，机构训练挪到了周六。幼儿园小小班人很少，只有9个娃，配了两个老师。我家娃被老师照顾得挺好，平时每天送去接回，也看不出太多喜悲。在低龄阶段，他就是个很懵懂、很懵逼的娃，没有任何反抗情绪，不哭不闹，从来都是乖乖的、安安静静的，话很少，很能独处，一点都不粘人，很爱惜玩具，不同于很多孩子小时候对玩具三分钟热度，他一个玩具能新鲜很久。1岁半分房睡，像个机器娃娃一样让干什么就干什么，除了发育不行，其它方方面面都特别好带。
在小小班这一年即将结束，娃3岁2个月的时候，我妈妈去世了。处理完后事，娃也上完了小小班，我告别了娘家，回到了我们小家（我是跨省嫁的，不过也没和婆婆住一起，我们的小家和婆婆家同省不同市）。自此，开始了对娃认真的教育和训练。
回到小家，给娃入读了一家中高端幼儿园，因为发育跟不上，他实在是不太适合那种人多的班级。新幼儿园2老师1外教1阿姨，带12个娃，师生比比较合我意。我在网上买了感统训练的网课，收到了一大箱辅助教具，自己也在淘宝上买了很多做补充，每天跟着微信群里更新的课程开始认认真真的教孩子、训练孩子，那几年，家里客厅堪比一个小型感统训练室。孩子爸爸工作离家70多公里，其实单位是给他配了宿舍的，但是为了孩子，他也非常给力，每天往返通勤。从孩子3岁半到6岁半这三年，孩子工作日白天在幼儿园，晚上回到家一系列感统训练+小区疯玩1小时+学习各种体育运动；周六上午在机构做半天训练，主要是认知和生活常识方面的查漏补缺，有些知识和技能，我知道孩子不懂，但我找不到很好的方法教，而康复机构的老师就很专业；周六下午在家附近的一个小型美术机构学画画和手工，目的是为了锻炼一下他的手部控制能力和颜色的搭配运用。周日是我们家的摆烂日，不安排任何课程，有时逛公园，有时去游乐场，有时看电影下馆子，有时在床上躺一天，有时我带娃，老公出去浪，或者老公带娃，我出去浪。
学龄前这几年，孩子陆陆续续学会了三轮车、平衡车、自行车、直排轮滑，每一项学习耗时都是普通孩子的几倍，孩子性格好，没有什么畏难情绪，摔跤也很少哭，对我和爸爸特别信任，我们安排的练习任务他都能踏踏实实的完成。原本爸爸觉得学这些太艰难，没有必要，是我一直坚持着，因为这些不仅是玩具，它还是孩子的社交工具。当一伙孩子在一起玩时，有的骑滑板车，有的骑自行车，有的玩轮滑，如果自己孩子什么也不会，只会用腿跑，那谁愿意带他一起玩呢？
孩子在小学前的这几年，可以说生活中非常不走心。读了三年的幼儿园，班上才十几个同学，到毕业甚至叫不全名字，有些叫错名字，有些直接叫不出；上课走神很严重，也就是我们常说的“神游”，小~中班的时候，经常会控制不住自己，在教室里绕圈跑，到大班的时候可以控制住身体了，但是依然控制不住注意力，就整日整日的坐在座位上发呆；集体指令接收能力几乎为0，老师无论是上课、还是做游戏、或者让大家去上厕所、洗手、睡觉等，他双耳像屏蔽了一样，虽然眼睛在看着老师，但其实什么也没听进去，一定要老师走到他身边来对着他重新说一遍，他才能听进去。班里有一个老师基本上是专门带着他一个。这一大问题，一直到毕业都没有太大改善，不过进入大班后，他虽然接收不了集体指令，但是他学会了观察身边的同学，同学怎么玩游戏他就学着玩，同学起身排队了他也跟着去排队（虽然他都不一定清楚排队去干啥）。他学会了让自己随大流，而小~中班甚至连这都不会。
这几年里，孩子也没有任何爱好，我有时候和老公聊起来也觉得不可思议，世界上怎么会有这样的孩子，啥爱好也没有，我们夫妻俩认认真真带了他几年，完全看不出他喜欢玩什么、讨厌干什么、喜欢吃什么，讨厌吃什么。有时候去儿童游乐场，去玩具店，让他玩，他就玩得很开心，但每当我们提出要走了，他放下手里的东西毫不留恋，立刻跟着我们走，从不缠着我们买这买那，也从来不主动提要去哪玩，他不挑吃，不挑穿，不挑玩，给他安排什么就干什么。由于我实在无法容忍自己的娃整天这么浑浑噩噩的，所以出于我自己的爱好，在他5岁后，我带他入了乐高的门。
从最小的拼砌包开始，我一步步教他如何按顺序看说明书，说明书的每个步骤要用到哪些零件，每个零件要几个，如何根据图片的颜色和形状去零件堆里找，如何边数边拿。
这些对于一个普通孩子可能根本不需要教，水到渠成，可对于我们这种娃，真是巨大的挑战：
首先，孩子不会点数。比如给他5个小积木，让他数一数有几个，他竟然做不到手口一致，手指点到第5个积木的时候，嘴里可能才数到3，也可能已经数到6了，手点手的，嘴数嘴的，各司其职，毫不相干；
花了很多精力教会他手口一致的点数，下一个问题接踵而至，他不会总结。比如给他5个积木，他：1  2  3  4  5。数完问他有几个？他却不一定会告诉我5个，而是各种乱说：2个，3个，5个，8个……都有可能。我教他，数数的最后一个数字是几，就是几个，可我发现，他虽然懂这个原理了，但他却记不住他最后数到了几，经常是数完就忘；
等到上两步基础打好了，已经花费了个把月时间，下一个难题就是按数取物，他不会边拿边数。如果某个步骤的某零件只需要一两个还好办，一旦超过4个，他就全乱套了。
教这些数学基础类的东西，其实也没有什么技巧可言，就是不停的重复、巩固，锻炼他的脑子。我记得我买的第一个拼砌包是一台很小的小汽车，颗粒数可能都不过百，他第一次在我监督下独立完成，花了3个多小时，各种纠错，各种重拼。
之后就在缓慢的加深难度，从各种各样的拼砌包，到颗粒数一两百的入门版，再到颗粒数三四百的、五六百的……每一盒乐高一旦能独立拼了，就买新的，一直到幼儿园毕业时，挑战了一盒大的，London Bus，颗粒数1686那款，我和爸爸陪着他，整整拼了一个周末，90%由他独立完成，那一刻的成就感，真的无法言说。


我在孩子上小学前，重新购置了一处房产，也迁了户口。新房子的学区小学，是个省一级小学，也是我们市里融合教育重点试点小学，因为眼看着孩子发育一塌糊涂，哪哪都跟不上，我必须尽可能帮他铺好小学的路。
一年级开学前，我就和班主任详细说明了孩子的各种情况，甚至有意往严重了说，以免让老师措手不及。事实上我家孩子社会化一直做得很好，活泼开朗，热心，友善，有礼貌，没有任何行为问题。
开学后，孩子没有抄作业登记本的意识，每天作业登记本都是一片空白带回家，我就把老师拍作业的黑板图片弄到平板上，放远了让他在家一字不落的补抄上去，训练了一个多月，终于能在学校完整的把作业抄回来了。其他别的孩子有的毛病他也都有，丢铅笔、丢橡皮、丢尺子，今天书忘记带回来，明天作业本忘记带回来，后天水壶忘记带回来。每一次忘带东西，我都亲自陪着他回学校拿。
人教版一年级的语文没有任何技巧可言，就是读背课文、读写生字，然后有一些入门级的阅读理解；数学就一波三折了，因为语言落后一直是我家最大的问题，语言问题也直接的影响了他对于数学应用题的理解，他甚至理解不了什么叫“一共”、“a比b多多少”这种字眼。他记忆力很好，加减法口算题做得很6，但他却无法用加减法去解决应用题。
原本，我是和老师商量给他办随班就读的，可是我这边签了同意书，孩子也在学校做了评估，这件事却突然没了下文。半年之后我和老师聊天才知道，给学生办随班就读需要老师准备一大堆资料，非常麻烦。两个主科老师商量了一下，觉得我娃好像也不算特别差，再加上一年级知识又那么简单，于是大手一挥，决定先不办了。
随班就读没有办下来，我就得硬着头皮带娃一个一个知识点过，因为分数太低了对孩子对老师都是一种打击。第一学期期末考试来临前，眼看着娃实在理解不了那些题目，我就开始带他机械式刷题了，看见问“一共”就用加法，看见问“比…多多少”、“比…小多少”、“还有”、“还剩”等字眼就用大数减小数。这种自创的解题方式，让我这个小时候奥数都考满分的老母亲真是欲哭无泪。
孩子虽然智商不怎么样，但是他真的很有福气，在学校遇见的老师都对他非常好，非常包容，甚至带动全班同学一起帮助他，保护他。
一年级一整年，孩子还是像在幼儿园一样懵懵懂懂，下午放学都记不住中午在学校吃了什么饭菜，学校发生的事一件都记不住，事实上这个学校的生活真的很丰富多彩，各种科学实验、特色课程、足球赛等等，甚至于一年级的春游，一整天安排得满满当当的活动，他下午回到家居然只字不提，就好像什么也没发生似的。
但是孩子到了二年级却突然像变了一个人，话多了很多，前因后果逻辑性强了很多，同学也认识了一大堆，走在街上经常大声喊同学的名字。说话、做事都主动了很多，对生活、学习都有了一个基本但清晰的概念，主动问我要闹钟，早晨起床自己穿衣服洗漱吹头发吃早餐，一起办妥了，带着满脸牙膏的清香味来叫我起床。他变得有需求了，会让我帮他买某本书或某种指定的乐高，经常向我提一些要求，比如想要一把透明的伞，比如让我化妆去接他放学，比如让我夏天多穿裙子，他觉得我穿裙子比穿裤子好看。眼里也变得特别有活，主动倒垃圾，主动清理扫地机，主动摆放洗碗机里的餐具。
在二年级这一年，孩子突然变得很会来事，嘴又甜脸皮又厚，见人就问好，什么乱七八糟的都敢说。他曾在学校夸老师：老师你穿这条裙子太好看了，像公主一样。经常在放学时要求我买一些小零食，然后由他去分给老师和同学。
如今正在读三年级，手表给他换了小天才里的顶配，根本不用教，他自己把整个手表玩的顺顺当当。每个星期给他50块钱零花钱，他自己安排着花，周末有多余的钱，还会请我喝瓶饮料。
但是学习依然没有长进。其实他一直在进步，学习也很刻苦，每道题都认真想，数学题目看不懂的就用画图的方法来解，从不偷懒，该读的课文一遍遍读，该背的课文和单词都认认真真背，但是他发育的速度实在是追不上学校知识加难的速度。
三年级上学期，我一度陷入过很深的自我怀疑：生活中看上去挺好的一个孩子，为什么学习就这么不开窍呢？是我教的有问题吗？后面转折在我跳槽一家新公司，公司同事家的娃，今年加起来有4个要中考，按他们平时的成绩，一个都考不上高中，我突然就释怀了。其实以我家娃这个天赋，让我带成这样我已经很满意了，他很能沉下心来学东西，没有畏难情绪，非常能吃苦。以后的话，学习这条路走不通，拧螺丝总会拧吧？所以我和老公决定还是好好卷自己，孩子卷不动就算了，放过自己，也放过他，好好把他性格培养好，脚踏实地，吃苦耐劳，也未必不是一种成功。我和自己和解了，我又一次向老师提出了办随班就读，这一次老师没有拒绝。我们按要求去医院做了韦氏智力测试，结果是80，属于边缘智力范畴，而且出乎我预料的是，孩子的逻辑推理能力得分很高，而语言得分拖了大后腿。

三年级以来，孩子学会了滑板，开始挑战泵道和碗池，于是乎，在极限运动类的公园里又认识了一些同样爱好的小盆友。所以我说，这些玩具不仅是玩具，还是孩子社交的工具。孩子还很喜欢骑自行车，周末轻轻松松二三十公里。
我们从小对他接触电子产品有很严格的时间控制。周一到周四，拒绝一切电子产品，该写作业写作业，学习结束了有时间多就看看课外书。我和爸爸的手机他是无法解锁的，因为密码没有告诉他。他有一台他专用的ipad，我们允许他周五、六、日三个晚上玩。周五周六晚上不限制，只要不超过12点就行，周日晚上不超过9点。他可以自己下载他想要的app，自己安排内容，玩游戏或者看动画片或者刷短视频都可以，我们不干涉。周末的白天一般先把作业搞定，其它时候我可以陪他去任何他想去的地方玩，也可以在家里看书拼乐高。
对了，幼儿园时期无欲无求的他，在小学渐渐显现出了兴趣爱好。他喜欢交通工具，喜欢各式各样的建筑物。我们去奶奶家，可以开车，地铁也可以直达，但时间允许，他有时会要求坐城轨；出去远一些的地方玩（市内），他会要求尽量坐公共交通工具，比如公交车、地铁、有轨电车，他很喜欢去记沿途的车站、路名，甚至一些有特色的商店，然后回到家一通写写画画，甚至用乐高和积木去尝试还原。他非常喜欢研究建筑物，观察城轨站、高铁站、机场的道路设计：人是怎么汇合的，又是怎么分流的，从哪里进站，从哪里出站，换乘的又怎么走；去动物园，别的孩子都在看动物，而他感兴趣的永远都是那些为动物搭建的房子、树屋、路、桥、流水。


下学期要升四年级了，最近还是挺焦虑的，小学高年级的重心就是成绩了，不可能再像低年级一样，整天靠撒个娇卖个萌去赢取老师的好感，而是要实打实的成绩。有没有同样智力低下高年级孩子的家长能指点指点，你们平时都是怎么辅导孩子的？
2023.6.16 更新一点
今年4月中旬开始（三年级下学期），开始让他自己上下学了。学校离家不远，大约360米，但是却有三个小马路（社区里的那种单车道小马路）。班主任比我还紧张，也下载了小天才APP，加了他好友，开始那几天，每天盯着他的定位，一直盯着他到家才放心。自己来回了半个月，他跟我提出中午也想回家睡，于是现在每天中午在学校吃完饭也回家睡觉，风雨无阻。
有个问题想请教一下有经验的父母或特教老师，这类孩子怎么教他评估生活中的物价？他现在只会拿着手表在外面买买买，但却不知道什么贵，什么便宜。前阵子，问我放学路上能不能买雪糕吃？我说可以，你自己看着余额够就买。结果他第一天拿了一支可爱多，第二天开始连着四天每天一根钟薛高，直到刷完了他一星期的零花钱，也不知道是自己想吃，还是被商店老板忽悠着买的。回来我告诉他，钟薛高不能再买了，我给你零花钱，不是让你每天吃一根十几块的雪糕的。他问我，那可以买多少钱的？我就说，超过6块的不许买。
但是这次是雪糕，下次别的东西呢？我记得有次在商场里，他要坐小火车，30元/次。我说你看看你手表里钱够吗？够就自己付。他一看，还剩36，就很爽快的付钱了，似乎在他的认知里，只要手里的钱够，价格再离谱的东西都能买。我不知道该怎么教育他，爸爸也不太懂，就只叫我盯着点他消费就行了。


2023.10.20更新
我是真来求助各位了。
下半年进入四年级以来，孩子在以1~2天/支的频率丢笔。学校的要求，三到四年级的孩子处于从铅笔过渡到签字笔（各地叫法不同，有些地区叫“水笔”，有些叫“中性笔”）的阶段，能力强的孩子直接用签字笔，能力差的，老师允许先用可擦笔。
我娃的笔盒里通常是三支笔：1支签字笔、1支可擦笔、1支蓝色签字笔（用于各类订正）。
我家娃的每一件学具：包括笔、尺子、橡皮、剪刀等，上面全贴了名字。
开学9月1日当天就丢了一支可擦笔，之后陆陆续续，以1~3天一支的频率丢，到9月13日，我绷不住了，第一次为这事找了班主任。


其实虽说是两星期，但从1号到13号，满打满算就上了8天课（共9个工作日，其中还有一天因为台风停课），却丢了4支笔。我孩子总体来说是比较爱惜自己东西的，从小爱惜玩具，上小学后也很爱惜自己的文具，这种频率丢东西是很不正常的。
我没想到，这只是开始，之后一直在以1~2天一支笔的频率丢，有时候一天能丢两支，有时候会剩半截被拆开的笔壳子，热可擦橡皮有时候也会丢。8月以来我工作比较忙，精力有限，确实像评论里有些说的，家里经济条件还过得去，平时在公司点个下午茶，够孩子大半个月的笔了，至少说不会为了一点文具去责怪孩子。孩子也明确告诉了我，他在座位上坐着的时候是从来没见有人去偷笔的，那我想应该就是下课趁他不在时候偷的。
前面提到过，我孩子比较社牛，有时候下课会去别的桌、甚至别的班串门，去走廊玩一玩，或上个厕所。我不可能为了几支笔，去要求孩子下课坐着不动，所以这事有点不了了之了，三天两头丢，我麻木了，他也麻木了。
国庆回来，发生了一件让我哭笑不得的事。



今天来更贴，是因为昨天发生了一件让我心态崩了的事。下面是昨天下午我和孩子微信聊天记录，起因是我让他拍作业登记给我看，发现登记本上被涂改了好几处，我就知道他可擦笔又被偷了，因为他能力有限，写东西通常首选可擦笔，可擦笔是不可能会有涂改的。


心态崩，不是因为一天弄没了两支笔，而是因为他当时回我消息非常慢，我觉得有点奇怪，就打开监控看了一下，发现他坐在沙发上哭，边打字边抹眼泪，哭的整个人都一抽一抽的，非常非常可怜。
当时我突然意识到，这已经不是同学之间的玩闹恶作剧了，长发1个半月的偷笔、拆笔、换笔芯，这已经快要上升到轻度校园霸凌了。
昨晚跟班主任聊了很久，她也没有太好的办法，但是答应了会一直盯着这事（班主任人很好，跟我也很熟，不是不尽心，是这事真的难查），不知道有没有过类似经历家长，能不能给点建议？班主任暂时先帮他换了个座位，刚好新同桌的家长跟我很熟，我打算实在不行跟新同桌的妈妈沟通一下，让新同桌帮我偷偷盯着。

继续前进

2018年7月17日凌晨，两岁三个月的心宝突然抽搐，被诊断为病毒性脑炎。
在医院经过数次抢救后醒来已是一个月之后，医生说他全脑弥漫性损伤并伴有癫痫。
医生说孩子智力受损，让我做好心理准备，那时我没想太多，就觉得，我没有失去这个孩子，这个日子我得继续过下去。
抱着失而复得的孩子，我每天都在为自己打气。“这是你的孩子，就是你的生活，他的所有事情都是你的，你要面对。”
在这之后，我每天上午抱着儿子去康复中心学习开音，下午继续背着餐盒、尿布、衣服、奶瓶去医院康复。
为儿子的康复抢时间，这个念头注入了我的全部生活。


我逐渐发现自己并不是一个人。
中心里还有很多智力障碍的孩子，有发育迟缓的孩子大小便失禁，孤独症的孩子自残撞墙，脑瘫的孩子癫痫发作......
他们的父母也都在帮助自己的孩子进步。
比起来，早早就开始干预的心宝进步足以让我欣慰。
在这期间，我也不避讳带儿子出门。
虽然一路要面对的挑战实在是太多——

他会在电梯里突然大叫，吓人家一跳；他会在超市买东西时，乱丢东西；他会在公园散步时，去薅灌木的叶子；他会在公交车上，抢过其他孩子的玩具，踢过人；有一次坐大巴的时候，心宝更是直接将安全锤拔下来砸坏了玻璃，我们两人被司机好一顿说教，下车后更是被一个同行的老爷子询问，“你这孩子什么毛病啊？你看他都怎么大了，一定要要带他去医院看一看啊！”

你不知道他会什么时候惹祸，因为他随时都会。
只要带他出来，没有一次不道歉不赔钱的。
每次这个时候我只有说对不起，解释他是特殊孩子。
这时候，围观人群中总会有好心人出来替我说话，孩子还小，这个妈妈不容易，大家不要太苛刻……

需要处理的还有他的癫痫。

心宝癫痫发病的时间不定，为了这个，我还学过一些急救、护理的知识，次数多了，应对一些突发事件也有了准备。
上次和心宝出去散步，遇到一个癫痫的孩子，我也能及时伸手——扶住脑袋，松衣领，拿药，掐合谷、掐人中。
类似的场面我经历过很多次。
即便如此，我还是执意要带心宝出门。
我就觉得，一个人活在世界上，该有的都应该有，即使我孩子是特殊孩子也一样。
不能因为他生病了、残疾了，就不然他体验这生活中的美好。
那些嫌弃、厌恶、不解，我都知道，我也在逐渐习惯。
我不能因为怕别人看到就要躲起来。
我不躲，我就是要让大家看到这个群体。

我跟任何一个人都说，我有一个特殊的孩子。
同情也好怜悯也罢，风风雨雨我扛着，儿子只需要大胆往前走。
目前心宝坚持干预已经4年。
我想起儿子刚生病时，一个业内很名的专家判断：他将终身康复，终身失语，终身陪伴。
现在，我想对这位专家说：你看，我的孩子没有终身失语，他会说一些简单的字词。
这三条他已经打破了一条，他是最棒的。

心宝如今是康复中心里最干净、看上去最体面的孩子。
我也很荣幸能成为中心里最受认可的家长之一，有机会能和大家分享我的故事。
很多家长都觉得我很勇敢也很乐观。
他们在面对医生诊断时都不愿听到“自闭”、“智障”等敏感词汇，都会刻意去回避，而我还那么大方直白的去挑明。
但其实我是一个很普通很普通的人，也是一名很普通很普通的妈妈，我生活的家庭和现在的三口之家都非常普通，而我的孩子现在比普通差那么一点，我不认为这有什么无法接受的。
逃避，事实它还在那里，不偏不倚。还不如面对，去试图改一改这个“不偏不倚”。

我接受最坏的结果，那我和孩子现在的努力开心而没有压力，每过一天都是更好的一天。
他反应慢，很多东西要教很多遍才能学会，那又有什么关系？我们多教几遍就好啦。
我没有急于他的成长与变化，我们就这样开开心心的来上课、开开心心的生活，悄悄的努力，悄悄的变好。
我也希望，所有看到这里的你们可以和我一样，调整心态，在绝境中找到出路。

感恩由您

看了很多帖子，很多事感同身受，因为我家大女儿也属于智力低下。2005年出生是剖腹产，出生只有4斤8两，不会吃母乳，喂奶粉经常吐奶，不会“三翻、六坐、九爬”，当时觉得是有点早产，可能发育慢一点。一岁半会走路，快两岁了还不会说话就着急了，去市里医院挂专家号，说舌系带过短，去口腔科割了一下。在家继续教，3岁了，只能说简单的词汇，到市里另一家大医院挂了专家号，检查过后答复：这个孩子智力低下，以后能认识男女，上厕所别走错就行，全家心灰意冷。又跑到省医院检查，专家给的结果是：脑垂体异常，生长激素分泌不足，身高也会有问题，智力低下的原因可能是隔代遗传，建议我和媳妇去做个基因筛查。当时都在小县城参加工作不久，经济原因没有再做后续检查。最重要的原因是媳妇的两个表弟都是智力低下，所以原因大概已经清楚了。当时测的智商只有45。
     三岁把孩子送到了家旁边的幼儿园，爷爷因为退休了基本天天在幼儿园陪她，陪她玩；幼儿园有位老师也对她特别关照，这个阶段可以说简单的句子了，就是吐词不清。后来读了小学，也是异常艰辛，小学一年级爷爷在教室陪读一个星期，然后在教室外窗口站了一个星期，前半年基本都是送去学校了就在学校等放学，一直到现在初三都是家里人到学校接送。感谢老爸！
       每年都会去市医院儿科检查，因为身高严重不达标，10岁-13岁打了三年生长激素，按照体重打的，每年花费4-6万元。前两年身高增长很快从116CM长到138CM，第三年只长了5CM，效果很不明显，目前15岁身高146CM。
       说一下孩子目前状态，语文：字基本都认识，都能写和读（吐词不清），四言的古诗基本都能背，文言文和课文背不到，写作文能对题，但是表述混乱；数学只有小学三年级的水平。媳妇逼她背乘法口诀崩溃了很多次，其他科基本为零。媳妇辛苦了！
身体协调些很差，跑步很慢，不会跳绳、不会骑车，生活上勉强能够自己洗漱穿衣，但是都特别慢，生活自理能力很差。不敢独自在外面上卫生间（包括在学校），我也不知道这九年在学校她怎么过来的。就因为这个，她每天晚自习前都是家人接她回家吃饭（其他学生都是在校吃饭），只为了让她回家上厕所。现在自己会拿钱去超市买东西。现在初三作业我们也教不了，我和媳妇也没时间教（原因后表），她都是自己用手机APP搜索作业答案，虽然是抄答案，但是每次作业都很认真，按时按量做完。有次她要新书包奶奶没给她买，居然偷偷拿奶奶手机号申请了支付宝和淘宝，用花呗自己买了个书包回来。到货后被我和媳妇混合双打，说实话，就算打她也下不去手，高高举起轻轻落下，吓唬一下。教育她不能随便申请支付宝使用花呗。书包还是给她留下了，注销了奶奶淘宝和支付宝。她对电脑和手机的使用远比其他技能强，记忆力比较好，可以摸索一些固定事物的规律。
       因为工作原因，最近8年都在临县工作，周末才能回家，好在收入尚可。大女儿的接送照顾基本全靠父亲，媳妇偶尔兼顾。
     关于二胎。考虑到以后能有人照顾大女儿，我和媳妇考虑要了二胎，考虑到媳妇姨妈的两个儿子都这样，我顾虑重重，事先进行了各种检查，结果我一切正常，媳妇检查基因有两组染色体移位。百度上有说影响的，也有说不影响的，负责坐诊的专家说大概率不影响下一代，所以我才下了决心生二胎。染色体的事到现在我都没敢跟父母提过。经过近一年的备孕，跑市里和省城带着媳妇把唐氏、羊水穿刺、无创DNA全部做了一遍，在确保了大概率没有问题下。二女儿出生了，7斤4两，一切正常，目前三岁，身高体重都超过平均值，在媳妇的教导下唐诗能背近50首，数字数到100，能够认识简单的汉字，会画简单的简笔画。媳妇把在大女儿身上教不会的东西都想教给她。这也是为什么现在大女儿只能自己拿手机查作业答案的原因。
        有了二女儿，大女儿我们也不能冷落，买所有的吃的都是双份。两个人发生点小矛盾，两个都批评。最近在考虑她初中毕业了怎么办，总不能让她闲着，计划送到职业高中去读书，走读，在学校旁边买房子或租房子，为她举家搬迁，70岁的老父母接送她也能方便一点。  我个人的想法让她学一门她能够掌握的技能，不出嫁跟着我们。我们不在了，由妹妹照顾。万一发现妹妹以后不能照顾好好她，我老了走的时候带上她一起。
         中年不易，家里有一个智力低下的孩子更不易，家人都付出了太多太多。所以为了两个娃儿，我必须努力挣钱，健康的活着。因为现在又有了新的希望。

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二更：感谢大家的关心和祝福。看到有评论说要二胎属于赌博性质，也有朋友说这样对二女儿不公平。在此统一做下答复：
首先,我已经说了,考虑了很久,很慎重的要了二胎;第二,事先也沟通了坐诊专家,专家看了我媳妇的染色体检查单,说的和下面那位答友说的是有出入的,专家说的是大概率不会生育有问题的孩子;第三,我也说到:在孕检时做了无创DNA检查,有基因问题这个时候就会发现,会做引产;第四,俗话说: "站着说话不腰疼",当你有一个智力低下孩子,折磨的媳妇严重抑郁,折磨的整个家庭每天除了吵架不能正常沟通的时候,你就知道很多外人不能够理解的选择都在情理之中。第五,关于二女儿以后需要照顾大女儿,影响她的生活的问题,首先我在有生之年会尽量挣更多的钱,保证二女儿接受最好的教育,让她能够保证自己的生活。其次让大女儿学会一门技能，留一间店面谋生或收租金,让二女儿偶尔去照看一下。如果在我离世之前发现无法很好的实现,我们会直接带走老大。其实我上面已经说的很明白的了。祝大家安好!

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    三更一下吧。有评论说可能是没教育好。都是小县城的普通家庭，夫妻俩必须要上班谋生，在对大女儿的教育上我们确实力有不逮。大女儿目前已经16岁了，主要是语言沟通理解能力有问题，沟通理解能力大约相当于4-5岁的孩子，甚至还达不到。经常一句话说三遍她也不能理解，语速必须很慢，还得多说几次。她能认识这么多字，得益于她妈妈在生二女儿之前特别耐心的教她。
      大女儿自理能力没有进步，自己洗澡有问题，主要是太慢，家里两个孩子，家务事不少，我在家时间又很少。冬天怕她自己洗的太慢，容易感冒，都是等我周末回家媳妇帮她洗澡，然后我帮她吹头发（她很固执的不剪头发，因为她有一个公主梦，目前长发及腰）。常年累月的沟通困难，而且随着青春期、叛逆期到来，经常和大人对着干，年龄长大，沟通和自理能力没有大的提升。在家无聊也喜欢惹一下妹妹，比如拿妹妹的零食（已经给她们平均分配过的），把妹妹正在看的津津有味的动画片调走，惹得妹妹大哭。媳妇对她的耐心也不足了，有时候会吼她，所以我回家时尽量给她温暖，耐心的陪她说说话，尽量满足她的一些合理的愿望。所以大女儿每逢周五都会拿奶奶的微信发消息问我：爸爸什么时候回家？可见她很期盼周末我回家与她相处沟通。
     很多事情，家里没有这种孩子的人可能无法理解，但是疮长在谁身上，谁知道疼。
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   大女儿的中考成绩出来了，目前还在沟通学校，看能不能多交钱上学。万一不能继续读书就要想办法让她学一门手艺或者是学做手工，关键这些事需要心灵手巧，而且极考验耐性，这些她都没有。暑假在家没事，她在家喜欢看和妹妹一样的动画片，主要就是锻炼她生活自理能力。
   二女儿快四岁了，每天精力充沛，蹦蹦跳跳，话特别多，我一回家就有十万个为什么等着我。她在妈妈的教导下，已经可以掰着手指头算十以内的加减法了。
    想开一点，心态好一点，培育希望，未来依然可期。
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感谢大家的关心和支持！今天更新一下，目前学校还没有落实，我们心里都很焦急。发现有一种病症很像她的症状：歌舞伎面谱综合征，即Kabuki综合征(KS)(也叫：化妆综合征)主要表现为身体发育不良、骨骼发育障碍、特殊容貌、先天内脏发育畸形、皮肤纹理异常及轻度或中度智力低下等症状。还伴有：下眼睑外翻，以及浓妆的容貌，口腔颌面部常伴有小下颌、腭盖高拱。这些症状里面她占有绝大多数：身体发育不良、骨骼发育障碍、特殊容貌、智力低下、大眼睛双眼皮但下眼睑外翻（有点像化了妆）、小下颌、颌盖高拱、皮肤纹理异常。今年暑假我又带她去地市的大医院检查了，因脸部特殊（比较狭窄），导致小下颌（下颌小对比下舌头就较大，所以吐词不清）；脸部狭窄导致鼻腔问题，造成鼻窦炎。诊断结果是不可能完全治愈，现在每天还在吃药，每晚她妈妈要按着她冲洗鼻腔。
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全家花了不少时间和精力找学校，目前大女儿已经顺利的进入一所技术类学校读书了，我又立即在校内教师家属楼里租了一套三室一厅，全家搬入学校住，媳妇上班和二女儿上幼儿园都比之前远了两公里。住在校园虽然家人们不方便了，但校门口保安尽职尽责，租住户走刷脸闸道才能进入，学生必须凭走读证才能进入，安全了很多。大女儿每天从教室回家都仅需2分钟，我陪着她反复的走了这段路，并教会了她使用钥匙开防盗门（自己家里是指纹锁）。每天晚上下晚自习前家里人都会等她下晚自习，我还在入户门口安装了摄像头，可以随时回看她是否回家。目前在新学校适应的挺好，班主任和熟悉的几个女同学对她都很友善，她也很开心。愿大家对她的善意更多一点。
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昨天参加了学校在校园内开展的亲子活动，跟班主任沟通才知道：青春期的她，脾气也是有点大的。为抄同桌的作业发生了点小矛盾（在家做作业可以手机查询，学校不能带手机），班主任准备给她调个同桌。我告诉她：要跟同桌搞好关系，可以请同学去小卖部买零食吃。住在校园，家里每天也保证她有一定的零花钱。
       她进教室了没上课，我悄悄在窗外看了很久，她跟前后和同桌都有说有笑，让我比较欣慰。吐词不清别人听不懂时，她还拿草稿纸写下来给别人看。这种孩子一定要让她深入社会群体中生活，如果我们把她养在家中她会逐步与社会脱节。

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  时隔7个月，来更新一下。随着年龄的增长，大女儿的身高达到了150cm以上，基本达到了我当初的预期，但是依然很瘦，体重不到40公斤。目前在尝试让她实现生活自理，经过培训参加一些简单工作或者是网络线上工作。这个暑假考虑带到省会或北京做下颌修复手术，看能否改变她的发音不清楚问题。之前去医院说她还在生长发育，不能做小下颌的修复。这段时间也有部分答友跟我聊到要二胎的问题。如果确实因为孩子智力低下折磨的对人生失去希望，可以考虑要二胎，二胎宝宝将是类似家庭的希望。前提是经济足够宽裕，能保证两个孩子有好的生活环境，而且建议采取试管婴儿的方式要二胎，能更大程度上保证优生。