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[分享] 我们做的这个基因检测,有被宰吗?

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发表于 2025-1-8 10:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

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家属穿刺活检查出肝部腺癌浸润,医生介绍做院外的基因检测,10个6微米白切片,报价一万八千八,但是说给测两次,第二次的耐药后的,我们有被宰了吗?知乎上都是八千一万的价格。现在还没交钱做,但是切片准备好了,也可以院内做,但怕得罪医生。

原文地址:https://www.zhihu.com/question/405474325
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发表于 2025-1-8 10:28 | 显示全部楼层
说实话,有没有被宰不是单纯看价格高低来判断的,更不是看检测的基因数量而定。很多人有个误区,认为检测数量越多这个检测就越有价值,但是肿瘤基因检测不是“拼数量”,重在行之有效。
举个最简单的例子,比如你做一项检测能够检出几十种的基因位点,但真正对临床治疗具有指导意义还是其中几个驱动基因,而其他多检出来的基因结果仅仅是一堆无用的信息,并无指导意义,这就是过度检测,肿瘤治疗是一个费钱的过程,所以我们更要“理性消费”,要以检测质量的权威性、检测结果的准确率、检测项目对治疗方案的指导价值作为判断标准
再回到选择哪里检测的问题,我认为如果医生推荐的是大企业,比如专注肿瘤基因检测的艾德、燃石、世和、泛生子,甚至包括比较综合性的华大、金域也还可以,那么你就直接遵从医生的推荐进行检测,毕竟我们的整个治疗过程始终依靠着临床医生;但如果医生推荐的是你没有听过的小企业,那么就要谨慎选择,毕竟肿瘤基因检测技术含量高,重在准确的检测结果,鱼龙混杂的市场中的很多小企业并无安全保障。
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发表于 2025-1-8 10:28 | 显示全部楼层
患者两次被要求支付15000元做检测,却延误了手术时机
文丨大卫
“医生说,我能活到今年国庆,就已经是幸运了。还能做点什么呢,至少别让其他人也像我一样被坑,这个事情该管管了”。
今年73岁的李峰已经罹患多发性骨髓瘤很长时间。他不停地喘着粗气,话刚说了一半又中断,“不好意思,您介意我抽根烟么,有点疼了。”
每分每秒,骨髓癌的痛苦都在缠绕着他。比癌痛更让他难以忍受的,是既往的求诊经历。
2020年1月,骨痛难忍的李峰到天津医院检查,被确诊为多发性骨髓瘤。因为肿瘤较大且位置特殊,有高位截瘫的风险,医生建议他尽快手术,术后再做组织病理检测。
手术日期定在了1月7号。
天津医院是一家三甲医院,骨与软组织肿瘤科刚刚成立,为了慎重起见,天津医院邀请了天津肿瘤医院血液科于泳医生做会诊。
李峰自述:在未征得天津医院主治医生同意的情况下,于泳劝李峰暂缓做手术,去天津肿瘤医院会诊,并承诺“花300元挂号,2个小时就能确诊”
在中国肿瘤治疗界,“天肿”是响当当的一块牌子,李峰信了。他没有如期手术,选择离开天津医院,去了天肿。
在天肿,于泳医生让李峰给一个陌生人微信转账5000元,做“检测”。
李峰转了钱、做完检测后,结果却迟迟没出来,于泳又催他交10000元的化验费。


这下李峰犹豫了,有医生告诉他,他可能被骗了。李峰认为:所谓的检测和会诊耽误了自己的手术,同时还损失了金钱。于是,他还是回到了天津医院,重新预约,完成了手术。
在天肿期间,李峰的钱转往了一家基因检测公司。前段时间,在闹得沸沸扬扬的“肿瘤治疗黑幕”事件中,上海已被停职处理的陆巍医生,也曾让患者自费去院外做基因检测。
既然是临床诊断中几乎必不可少的基因检测,医生又为何屡屡让患者去院外?近年来,基因检测企业不断涌现,生意背后到底水有多深?
01“只要是血液科医生,都可以推荐来我这”

5月底,江苏省卫健委下发了“医疗机构合理用药”的考核通知。其中明确规定,医疗机构在使用抗肿瘤靶向药物前,靶点检测率是考核项目之一,“检测数量与靶向药”的占比需要达到90%以上,方可通过考核。
随着肿瘤靶向药物逐渐增多,靶点的检测成为服用靶向药物之前必检项目之一。只有靶点准确,吃药才有疗效,否则昂贵的靶向药既给病患造成了经济负担,又耽误最佳治疗时机。
但是,靶点基因检测如何开展,各级医疗机构和卫健部门却都是讳莫如深。


北京协和医院的一位主任医师对健识局表示:“国家对基因检测普遍没有标准,很多医院都是挂靠第三方医学检验机构,但是技术良莠不齐,收费标准不一。”
在上述李峰的案例中,于泳医生要求转账5000元的那个“陌生人”,来自名为“协和华美”的第三方医学检测机构。
协和华美的业务人员对健识局表示:公司可以做基因检测、病理诊断等等,通过医生的推荐,患者可以做相应的检查。



据他介绍,协和华美跟天津肿瘤医院的血液科、淋巴瘤科以及肺癌中心都有合作,“挂血液科任何一个医生的号,都可以推荐到我们这儿来”
那么,为什么要用私人收款?对方表示,医院并没有跟公司签合同,也没有通过招标采购,所以只能冒着风险私人收款,“院方也知道,但是没法规范管理。”
院外做基因检测,会产生两个方面的风险:检测质量由第三方机构把握,医生只能依据第三方的检测水平来做出诊断;医生私人引荐的方式,容易引发利益交换。
为何医院不干脆纳入院内收费项目中?上述协和华美人士表示:“之前公司也想通过招标进医院,但因为医院领导有不同意见,这个事情就搁置下来。”
健识局就此联系了天津肿瘤医院办公室,希望咨询院内基因检测的具体规定。对方称:“并不了解具体情况,如果是具体就医行为,请咨询医务科。”
02医院中标机构反而不吃香

事实上,天津肿瘤医院并不是没有指定的基因检测机构。
2019年12月,天肿就通过招标采购,将基因检测服务外包给上海迪安医学检验所,服务期截止到2022年12月。但在实际执行中,迪安医学没能成为天肿多个科室的指定单位。



图丨天津市肿瘤医院基因检测项目中标公告

迪安诊断官网介绍:公司肿瘤学科下设血液病诊断中心、肿瘤高通量基因检测中心、肿瘤防治筛查中心。其中的“肿瘤高通量基因检测”,即通常意义上的肿瘤伴随诊断业务,一般可以实现肿瘤患者全基因组测序,提供辅助诊断、靶向用药、复发监控等全病程管理方案。
迪安诊断是2020年国内营业收入最高的第三方检测机构,覆盖常规检测不成问题。但是,天肿的医生在需要进行基因检测时,依然推荐患者去院外的其他机构检测。
天肿医务科工作人员对健识局表示:“患者具体到哪一家机构做基因检测,还是要看主治医生的推荐。”
那么,“协和华美”这样的机构,是如何打入医院的呢?
健识局从一家国内头部基因检测上市公司了解到,该公司开展肿瘤伴随诊断业务,也是通过与科室和医生私下谈妥的方式,由医生引荐到院外开展检测。
也就是说,院外的基因检测机构可以不通过正规招投标途径,凭借与医生和科室的私人关系,直接向患者提供服务。可见,李峰的遭遇是普遍存在的现象。
这样的模式下,一旦发生医疗纠纷,医生和科室就难逃责任。
第三方基因检测机构有其专业性,尤其是一些小门类的检测,医院自行开展可能会面临成本过高、需求不足的困境,交给第三方集约化检测其实是很合适的。
但这种“检测外包”如果缺乏约束,医生和检测机构的行为就可能变形,比如说:非必要的检测。


另外,基因检测转到院外后,价格也不透明。医院、科室、医生和第三方机构之间是否存在利益交换,只有他们彼此才知道。
前述协和医院主任医师表示:“病人的确有大量的实际需求,可是基因检测的收费没有规定。”
03院内约束才是解决之道

为了规范基因检测,很多医院已经开始让第三方机构阳光化。
江苏将靶点检测作为合理用药的考核指标之一,省内多家医院已经开始基因检测的招标采购。以江苏省人民医院为例,2021年1月初,该院发布了基因检测服务中标结果,泛生子、贝瑞和康、思路迪等11家基因检测企业中标,合同金额1400余万元。
北京则很早就将基因检测纳入了医保范围。2018年12月,北京市医保局发布《北京市关于规范调整病理等医疗服务价格项目的通知》,明确从2019年6月15日起,将“肿瘤组织脱氧核糖酸(DNA)测序”纳入北京医保。该项目价格3800元,属于医保乙类,医保报销额度在70%到90%。




但这些举措只在个别省市实行,天津肿瘤医院的医保办公室工作人员就告诉健识局:我们医院的基因检测从来就不能报销。
大量的院外操作,让基因检测公司在提供类似服务时也冒着不合规的风险。一家基因检测的业务负责人告诉健识局,因为进不了医院系统,患者有检测的需求,我们就得派人到医院收费。有的时候收现金,有的时候微信个人转账。
基因检测从一种必要的诊疗手段,慢慢变成一门生意,这恐怕是医院、医生、医保、患者四方都不愿意看到的局面。然而,这样的局面就在全国各地真实上演着。
李峰将自己的经历上报给了天津市卫健委,卫健委的工作人员建议“报警处理”。
时间转眼到了今年1月,距离李峰手术已经过了一年多,他终于接到了天津市卫健委的电话,电话里,对方告诉他:于泳医生有“医德医风问题”,将交由他所在的天肿进行规范约束。
截至目前,于泳仍旧在正常执业,天肿院方也并未就此事与李峰作进一步的解释与沟通。
(为保护患者隐私,文中李峰为化名。原协和华美公司现已更名为见康华美)
· END ·
每天两篇深度稿件,解码医药健康
#基因检测# #肿瘤#
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发表于 2025-1-8 10:28 | 显示全部楼层
不用看利益相关的人给你弯弯绕绕。
必被宰,大部分都有返点,越小越破的第三方给的越多。这行业,不给返点都进不去医院。
提前去华大之类的靠谱第三方自己做就行。
更别提医生的解读了,很多医生推大panel自己都不知道怎么解读,还得临时跟厂家要份资料鹦鹉学舌。
在医疗灰色收入紧缩的现在,这一部分收入对医生也是相当可观的,很多感觉到危机的大夫也开始不注意吃相了。
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发表于 2025-1-8 10:28 | 显示全部楼层
首先说明一下,癌症这个疾病的特点就是人体细胞因为基因突变导致的恶性增殖,也就是癌症不管是发生在哪个器官的肿瘤,都是有基因突变的。但是不是所有的基因突变都有靶向药物。肝癌就是这种癌症,因为这种癌症检测了基因,其实意义不是很大。
一、肝癌都有哪些药物?




肝癌的靶向药物和免疫治疗药物

看上面的这个图,肝癌的靶向药物,都是多靶点抗血管生成的药物,也就是这些药物,跟基因突变的关系不大,测不测基因都可以使用,其次是免疫治疗药物。
二、为何肝癌不是很建议做基因检测

肝癌之所以都是这些多靶点抗血管生成的靶向药物,而不是像是肺癌,有专门针对EGFR,ALK这种驱动基因突变的靶向药物,是因为肝癌具有太强的异质性。也就是将肝部肿瘤不同位置取的病灶切片,做的基因突变可能差别很大,这种情况下,针对性某个特定基因突变开发药物,效果就不是很理想。



肝癌都是有哪些基因突变?

看看上面的图就能知道了,这些基因突变很散,而且也没有特定的靶向药。
三、不绝对,要测也找性价比高的产品

如果说一点用没有,那也武断了。有基因公司跟我讲过,有肝癌测到CDKN2A基因。使用帕博西林效果很好。也有一个肝癌患者进行肝移植,一直使用一个免疫抑制的药物,结果控制的很好。但是后面他停药了,结果一个月就都长满了肿瘤,后来测序发现有个很特别的基因,恰好那个抑制免疫排异的药物压制了那个突变。
但是要测,最好取肝部肿瘤不同的位置,其次是选个性价比比较高的检测产品。癌度APP的基因检测商城里,有华大基因,吉因加公司的检查产品,其中有的检查206个基因,价格在8800元。而绝不是需要花费一万八这种。而且多次检查的意义也没有必要。因为肝癌的这些靶向药,耐药之后往往就没有后续跟进药物,这个到不像是肺癌。其实肺癌也不一定需要反复测,因为第一次将驱动基因确定了,后面的耐药往往都是围绕着驱动基因来的。
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发表于 2025-1-8 10:29 | 显示全部楼层
大家知道现在市面上基因检测公司特别多,各种产品套餐也多种多样。有医院能提供几个十几个panel的检测,也有类似华大、燃石等688、599个panel的检测,再有就是两万多个全外显子的检测,价格从小几千块钱到两三万块钱不等。

这里呢,我先给大家放一个图,是前阵子为武汉提供新型冠状病毒肺炎核苷酸检测产品的几十个公司的名称,如果你不知道哪些公司靠谱的话可以参考这个名单,毕竟在这个关口,实力不行最好不要出头。


关于一个好的基因检测公司首先要看这公司技术能力,在你接触这公司的时候,可以不知道组织测序的深度是多少,但是起码这个公司不仅能把全部突变基因罗列出来,也能尽量把驱动突变或者重要突变明显标记出来,而且您选择的公司最好能提供免费的解读,毕竟医院医生那么忙,没时间给你解读基因检测报告。这里华大、燃石、思路迪、臻和几个公司做的不错。


最后一个问题,基因检测的几点注意事项?

1、如何选择基因检测品种。对于这点当然不差钱的话肯定是选择检测panel越多的越好,这种自然也很贵。所以最好根据所患病种,选取合适的套餐。例如肺癌的话,会有EGFR、ALK、KRAS、HER2、BRAF、PIK3CA、AKTI、MEKI、NRAS和MET突变,选择包括这些的检测就可以,像某大的肺癌12和20两款套餐,所以说没必要选大而全的套餐,合适的就好。这里重点提一下软组织肉瘤某些特殊亚型或罕见病,它的突变特别复杂最好是做全外显子的,或是基因融合检测。

2、选择合理的检测的组织。病理组织样本对患者很重要不能浪费,最有效的肯定是手术或穿刺的一年以内的组织,然后是一年以上的组织,最后才是外周血。

3、最后一点,许多患者做检测都是医生要求或推荐,但同一个公司产品,医生推荐一般要贵出许多,而患者碍于情面也不好意思拒绝,一拳哥建议在确诊后,在找更高一级医生进一步诊疗之前,提前做基因检测。

基因检测是精准治疗中的重要环节,错的基因检测结果不仅会给患者带来经济损失,而且会贻误治疗肿瘤的最佳时机,我跟大家说这么多,也是想让大家正确的选择基因检测的公司和品种,然后避免走一些歪路,治病路长尽量节省费用保留弹药吧。
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