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白血病分多种类型,主要类型是以下几个
急性髓系白血病 AML
慢性髓系白血病CML
急性淋巴细胞白血病ALL
慢性淋巴细胞白血病CLL
(其他一些特殊类型的,比如浆白,毛白不说了)
其中,CML目前治疗以TKI药物为主,绝大多数人可以在医保用药范围内长期生存,部分患者可停药。
CLL一部分患者没有全身症状甚至可以不治疗,目前治疗也有效果较好的TKI药物。
重点是AML和ALL,这两种需要强化疗的急性白血病。
其中,ALL是儿童最常见的急性白血病,有一部分患者化疗就可以获得良好的预后。AML里也有一种急性早幼粒细胞性白血病,相当一部分患者用亚砷酸加维甲酸就可以治愈。
而其他的病人,想获得比较长的生存期,往往需要骨髓移植。所以,大部分的患者,仅仅依赖医保内药物,可以暂时缓解,很难长期生存。
那我们医保外费用主要是哪些呢?举例说明最常见AML(非M3),首先在确诊的时候,往往就需要外送融合基因/预后基因等,如果是基层医院流式细胞,染色体可能也要外送,这就去了一万多左右了。不适宜强化疗的患者,经济条件允许的话一般用维奈克拉加阿扎胞苷治疗,维奈克拉就是自费的,还很贵,一个月四五万。这种也不提了。适合强化疗的,一般用IA DA HA等方案诱导化疗,依达比星 柔红霉素 阿糖胞苷 高三尖杉酯碱等化疗药是医保范围内的。 但是强化疗后必然出现骨髓抑制(否则就是化疗失败了),骨髓抑制期需要输成分血,必要时还要输血制品,自费。骨髓抑制期间大部分患者会出现感染,并且往往在没有药敏的情况下上大量高级别抗生素,这是自费药物的大头,美平,斯沃,泰阁,威凡这都不便宜,万一上到卡泊芬净,多粘菌素,那一天近万自费抗生素都有可能,还有五百多一瓶的丙球,三百多一瓶的人血白蛋白。如果消化道出血,那生长抑素啥的止血药也得自费。大量自费的钱用在了血制品 血小板 抗生素上。抗生素能不能进医保,就看你命好不好,能不能找到对应的病原体了。培养阳性,能省不少钱。
总而言之,急性白血病,用尽全力活下来都很难。只靠医保内用药,活下来,更难。反正我基本没见过。 |
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