安徽一脑瘫女孩备孕被质疑不负责，脑瘫是否遗传？从医学角度看脑瘫人群适合备孕吗？

风云

12月17日，安徽。脑瘫女孩备孕被网友质疑不负责，当事人称检查过基因没有问题，可以生健康的宝宝，身体（病情）是因为小时候缺氧导致的，并哭着问网友：自己到底做错了什么。

原文地址：https://www.zhihu.com/question/7257843769

继续前进

其实可以大可承认她嘴歪脸斜的说出“早一粒晚一粒明年生出小baby”吓到了恶心到了大部分人。
我没有高高在上因为我也被惊到了，那是一种对于不正常人的排斥。

队长是我

你要是安安静静地怀孕生小孩谁吃饱了撑着质疑你啊？
你为什么不能安安静静地生？
为什么？
是怕社会不帮你养小孩吗？

队长是我

那么——
以后谁去给孩子开家长会呢？
我就好奇这个。
而且讽刺的是，她一个立自强人设吃流量饭的网红，还是至少二十多岁的成年人，被隔着屏幕的网友质疑一次就受不了了，就要各种哭，出来做各种证明。
而她的孩子，从睁眼开始就要面对来自真实世界的各种不友好的声音，就是不知道ta有没有这么大的心脏了……

大力水手

我有一个脑瘫的姐姐，生活不能自理的那种。吃喝拉撒睡如果没有人管她，她能溺死在自己的屎尿里。躺在床上翻个身都困难，被子掉了自己也捞不起来，不会说话，不会自主进食，用吸管喝水稍微粗一点的都吸不起来，用勺子喂她都特别容易呛到。
她能活着纯粹是我父母心善，一个为了她一辈子不出门，在家看顾她，另一个人出去讨生活养活一家子。看她可怜，有什么好东西都先给她，事事顺着她，就这么养着三十多年无病无灾身体健康。
在她二十来岁的时候，我父母想过把她嫁出去，让她生个孩子以后照顾她。他们说跟我商量商量，我没啥意见的话他们就去看看给他找个伴儿。我当时在读大学，我就问他们能娶脑瘫的会是正常人吗？更何况是一个生活不能自理还不会说话的脑瘫。把她嫁出去以后我们就再也不用管她了吗？她生的小孩是一出生就能看顾她了吗？他们沉默了。然后开始数落我，说我没良心，说就算我姐嫁出去了她也还是我姐，怎么能不管她，我们不管她不就是送她去死吗，接着说以后他们老了靠我养老可能连饭都吃不上。
想到这我都气笑了。当年他们歇了把她嫁出去的心思，是因为我说：“如果把她嫁出去，我就当她这个人死了，我不会再管她，问都不会问。当然你们要管她我不拦着，但你们继续管她，我就不再管你们。我已经默认会管她一辈子，这个前提是只有她而不是她的另一个家。”
我不知道当时我父母是怎么突然想到让她生一个孩子去养她的，但我特别害怕。害怕她真的嫁出去然后生一个又一个脑瘫。原本我身上只背负着父母和她的将来，因为她的出嫁，我身上可能还会背负她那个极有可能是神经病或者残疾的贫穷丈夫以及她那些可能正常或者不正常的孩子的人生。我觉得她那时候可能不是想嫁人生个孩子养活她，而是想要逼死我。
万幸的是我父母最终想通了，不再提把她嫁出去这件事，转而开始催我嫁出去。一开始我也对另一半心怀期待，希望有一个属于自己幸福美满的家。渐渐的，我发现就算我的另一半是个极好的人，我可能也不会有一个幸福的家。因为我姐姐，她生活不能自理，她不是花钱就可以摆平的情况，她需要费心费力的照看。我的父母在老去开始需要人照顾，而她更是一刻都离不开人，我不可能抛开他们经营我自己的家。我很惶恐，我担心我自己也携带了脑瘫隐性基因，我怕我会生出一个脑瘫，我怕我的孩子哪怕是个正常人一出生也会像我一样从小就背负我姐姐的一生，逃也逃不掉。
所以我拒绝婚姻甚至连恋爱也不敢谈，我怕我会有期待，我怕最后只剩一地鸡毛。
我父母每次催婚，我就反问我结婚可以不用再管我姐了吗？不可以对吗？我不能不管她的，所以我不能结婚，我不能相亲，不能谈恋爱。因为我很自私，我的婚姻和她是不兼容的。我不结婚，无论我多埋怨我不会不管她，她只有我我也只有她，哪怕我心不甘情不愿我也不会饿死她。但结婚后就不一样了。
你看，她一个脑瘫，拖住了我们三个人。因为她，我们脚上都套上了无形的锁链，凡事以她为先，要她方便。就这样她还脾气大，说一点她不爱听的她就发脾气，坐在轮椅上打人踹人躺在地上撒泼时有发生。她要看电视随她，她要玩手机给她买，她要平板给她，她想吃什么都给她买。就这样她还经常比划着让我们去死，因为觉得我们都欠她的，我们活该被她打。
有的时候真的恨不得她去死，从小到大家里吵架十有八九都是因为她。她虽然是脑瘫，但极会察言观色挑拨是非。我妈在家照顾她，上一秒刚问过她要不要上厕所什么的，她都不需要，下一秒我爸回来了，她就冲我爸比划一会儿要上厕所，一会儿渴了饿了的，然后我爸就埋怨我妈在家不好好照顾她，两个人就吵起来，我姐在一旁张牙舞爪。我妈让她练站，刚靠墙站上，她就往下蹲，一秒都不站就要做轮椅，我爸一回来就冲我爸哭，然后又是无尽的争吵。这种事情数不胜数。
她小时候大概十来岁的年纪，在那之前她是可以独立走三四米的，也可以说出爸爸妈妈。虽然走的不稳当摇摇晃晃，坚持练习是可以越来越好的，我爸也给她做了很多辅助走路的工具，哄一哄她她也能练一练。后来残联发了轮椅，她就再也不愿意练了，到现在她连站都站不稳，人扶着她走她能把人带倒。每天刷抖音看一些婆婆妈妈家长里短的，尤其喜欢看儿媳妇伺候恶婆婆的，那种任打任骂却不离不弃的儿媳妇的日常生活是她最爱看的，声音开到最大，一遍又一遍的看。
她这样的脑瘫，我都不敢想她有孩子会怎么样。我时常看见有宝妈在产检时明知孩子不正常还要生的时候都很生气，气她们无知无畏，觉得心怀爱意能克服万难，真的很可笑。
残疾人的生活本就艰难，生孩子更应该慎重考虑。尤其是有遗传性的疾病，就不应该生。其他的也要思虑再三，不要想着生一个健康的来养老，拜托请为孩子想想，别让他一出生就背上包袱。一生很短，没必要非得有个孩子，尤其是需要背负责任的孩子，就放过他吧。

20241224
大家的回复评论我基本都看到了。很感激大家为我出谋划策。
看到评论中大家关于我姐脑瘫程度、我为何不远离家庭以及为什么写下这篇回答有疑问。鉴于回答下不能及时一一回复，故在此陈述。
我写下这篇回答有一个前提，在回复里我也有提到过，是我在看见这条热搜的早上我姐刚闹过好大一场脾气，家里一整天的低气压，我也憋着一肚子火。当时我看见的热搜词条下的回复还没有多少，大多是尊重残疾人生育权、残疾人也是人也可以生孩子这一类的，觉得孩子是希望。看到这些我觉得特可笑，根本不是的，我就是残疾人下的小辈，我还只是妹妹，我和父母还都是健康的正常人，我都觉得我自己这个‘希望’一天天跟个神经病垃圾桶似的，那些残疾人的小孩更当如何啊？我不否认有很多身残志坚闯出一片天地的人，也不否认有很多残疾人的孩子披荆斩棘顶天立地，同样的那是不是也不能否认还有很多像我家这样庸庸碌碌苟且偷生的人呢？人不能总是把未知的未来描绘的光鲜亮丽，也得低头看看下限。就我家这种情况大家都觉得压抑，而这可能都不算下限，甚至相距胜远，那么下限你还能接受多少呢？
我写下这篇就是为了告诫，告诫那些身体有疾尤其是有遗传病的人-谨慎选择生育，最好不生。
再说回我姐，我姐88年的，已经36了。在我看来我姐的智商应该是没有太大问题的，她能听懂人说话，有什么想法也会比划，我们相处久了，她什么意思我们基本也都能猜出来，只是没有经过系统的学习认知可能和普通孩童无异。她的问题在于她的大脑无法正常支配身体。她是可以支配，但支配不好，控制不好幅度和力量。就因为她还能支配，所以她也不是一摊烂泥，能任人摆布。
拉她从床上起来，她的头会不自主的向后仰，胳膊撑直晃动手腕扭曲手指死死掐住你拉她的胳膊，整条腿直到脚尖绷紧上下抬起放松，只有屁股始终压在床上。而她整个身体就会随着你发力的方向以屁股为支点转圈。所以拉她起来就需要一只手拉住她，另一只手扶住她的肩头或压住她的腿将她拉起，这是我以前的常用方法。当然也可以大力出奇迹，乘她还没有开始发力快准狠的将她扯起来。她自己也可以坐起来，比较费劲。在有盖被子的情况在，她会先将被子蹬掉，手脚在被子里乱挥胡蹬，直至身体从被子中扭出来。接着一侧肩着床带住手肘支撑，头使劲控制住不后仰，腿脚绷紧上下晃动，另一侧手去勾脚，全身上下无一处不在用劲，直至自己的身体逐渐绷住慢慢达到一个钝角‘L’的状态，再通过腿脚不断晃动，身体逐渐变成‘L’，最终坐起。很费劲是吧，可能通过这些描述你都还是无法理解她到底是怎么坐起来的，怎么坐起来还这么的费劲。她现在大概需要一分钟就能坐起来，半个多小时能把衣服穿上，注意这只是上衣，裤子就更慢一些，她需要先把两只脚放进裤子里，拉住裤腰不松手，然后躺平通过肩脚支撑屁股上顶，把身体变成拱桥形状再顺势拉起裤子，然而她不能控制身体长时间呈现拱桥状，只有顶起的一瞬，通过不断重复，最终拉起裤腰坐起。如果躺下的过程中手松开裤腰了，那她就需要先做起来拉住再躺下，如此反复直到穿好。这也就是我之前说的，为什么我在旁边只递衣服给她而不帮忙，让她自己穿衣服在我爸妈看来是我在作践她。毕竟我们给她穿衣服时虽然她每一个关节都在作对，但两三分钟也就穿戴整齐了。
我们为了能让她更方便更自由一点，做了很多尝试。家里有很多为了让她能走的训练器械。从小到大各种比例的辅助步行器，给她买小哑铃练肌肉，还有拿在手上练抓握的那种东西，甚至是跑步机，你敢信吗，为了一个脑瘫能走路买了一个跑步机，还给她钉架子挡板防止脚踩脚防止她摔倒。最后呢这些闲置落灰废弃当柴烧进垃圾堆，一直到买了电动轮椅，她算是有了部分自由。
至于我，很多回复都是狠心、远离、逃跑独立生活，认清我工具人的属性不要被绑架。极端一点的认为我不跑就是超爱，纯恶心人。从我最开始心有怒火写下这篇回答，到看见众多回复点赞的激动惶恐，到情绪冷静能够心平气和的说说我姐姐，最后就到了这个问题，没有一丝头绪，我不知道该怎么回复。人心很复杂，一步步到现在这种状态，不是一句两句话说的清，通过一两件事就能完全割裂划分界限，人心是一点一点凉的。
从我有记忆开始，身边的所有人见到我都会说‘你爸妈不容易，你姐也可怜，你要努力给这个家减轻负担，你要懂事不要给这个家添乱，这个家以后都靠你’，在我调皮捣蛋时说‘你姐姐已经这样了，要不是因为你姐哪会有你，你还在捣蛋，一天天尽添堵，以后这个家靠你是完蛋了’。这些话如影随形，一直在我身边。而我也认可了这些话。我知道我是因为我姐残疾才出生的，我的出生就是要背负着她，她不这样就没我。所以我听话懂事善解人意。我不跟我姐争抢，我有的她都有，她有我没有的我不闹；我不给我爸妈添乱，学习不用他们操心生活不用他们操心工作方面就更不用，早早独立。
我从来没有因为我姐姐是残疾而自卑过，长久以来一直都不觉得她是一个麻烦负担。我会骑着三轮车带她出去玩，去逛街去看风景，给她买东西带她出去吃好吃的，我有的通通都要给她来一份。我知道她跟正常人不一样，她只是需要帮助，我可以当她是一个正常人，带她过我正常人一样的生活。
我也能看见我爸妈的辛苦。我可以理解我妈照顾姐姐的辛苦，我理解我爸肩挑一家的艰辛，我看的见他们在其他人指指点点下的辛酸，我懂他们扶不起我姐时的无助。他们的苦楚，我知道的。所以有时他们喜怒无常没关系，谁都会累发点脾气很正常，骂我几句又有什么呢，和我没关系也没什么，过去就好了。我知道他们的心里也有我，也会关心我也会在意我累不累，我也是在爱下成长的。我背着我的责任，从来不觉得累。
可生活渐渐的变了，开始有人跟我说‘你不能把你姐当全部，那样太累了，你也得有自己的生活’，起初我并不在意，因为我不觉得背着我姐的生活累。我打小就知道我跟别人不一样，我有一个需要照顾的姐姐，我的路本身就比其他人的崎岖一点，我知道什么是自己的生活，我只是在我自己的生活中背起了我姐，我都知道的呀，她就是我的生活。但越来越多的人开始觉得我这样很辛苦，我需要找一个可以依靠的人，甚至我父母也开始这样说。我开始怀疑，我是不是真的需要我自己的生活。
我问我爸妈，我自己的生活里可以没有姐姐吗？不然那就不是我自己的生活呀，这样的生活你们可以吗？回答我的是沉默，是无声的拒绝，是反问你怎么能这么自私。我明白了，他们口中所谓我的生活，不是剔除我姐后独属于我自己的生活，是再来一个人和我一起扛起她。可这事儿不对啊。它就像是一道裂缝，在我的世界级逐渐蔓延开裂。
我假装看不见它，继续像往常一样一年又一年。可裂缝还在啊，它总会冒出一些光怪陆离的情景。我开始幻想，幻想我真的有了属于我自己的生活。我可以不用掰着指头省钱；我可以买我预算里最好的东西，不用担心买了这个就没钱给其他人买东西；我可以想去哪里去哪里不用担心轮椅走不了；我可以想疯一天疯一天，想宅一天宅一天，没有人需要我去照顾；我可以养只小鸟，然后什么都跟它说，所有的喜怒哀乐都说给它听还不用害怕它对我说‘担心我’。我做好我自己就好了。回归现实，这些都不行，我拼了命似的想把这些缝隙堵起来，我不断的告诉自己我本来就和别人不一样，我知道的呀，我的世界里一直需要考虑另一个人。我们谁都没有错，我只是需要多肩负一个人，我一直都可以的。我一直都可以的！
我又开始幻想，想我姐姐还有走路的可能，不是通过电动轮椅，是真的脚踏实地站起来走。她能走哪怕走不稳当也能好很多。去年偶然看到B站一个脑瘫小女孩通过坚持训练达到生活自理，一瞬间我就想到了我姐小时候，很像我姐歪歪扭扭走路的样子，如果我姐能坚持复健肯定也能走的。那一刻我特别激动，我搜索了很多关于脑瘫复健的教学视频，出来的都是从三四岁就开始复健的视频，我知道她三十多了再开始重新训练，肯定难度会更大，但我有时间啊，我陪着她总会有一点改变的。第一天哄着上午站了半个多小时，练了一会儿抬腿摆臂，教她在我们扶她站起来时的发力方式。效果特别明显，从最开始的生拉硬拽才能保证她站直到微微扶着她就能站住不怎么打晃就一个多小时，立竿见影的效果。那时候的感觉怎么形容呢，豪情万丈，感觉前途一片光明。然而这是就坚持了两天，第二天我姐就开始不配合了，第三天就叫不起来了，拉起来就往地上躺。
她自己很早就放弃了直立走路这件事，我们同样也放弃她很久了。至于哄着她练习，可能在她看来是她哄着我们玩，结果我们还急眼了。她没有自理的期望，现在的生活她应该是很满意的。我们说她不好，她闹脾气，我们不说了。她有需求我们不同意，她闹脾气，最后满足她。她不需要改变什么，随心所欲，最多挨顿揍，结果还是什么都有，为什么还要再改变呢，复健在她眼里不就是个笑话。
我的世界塌了。我骗不了自己了。
我觉得世界充满了恶意，我对世界也充满了恶意。明明我已经逻辑自洽了，这么多年都过去了，为什么又要让我有自己的生活，为什么让我看到希望最后又无能为力。因为这些事我和父母吵过很多，最后都是以我闭嘴低头结束，然后再默契的把它放一边假装看不见，装作其乐融融的一家人。
我也曾后悔过，为什么要阻止把她嫁出去，她死了就死了啊，我不止一次想过自杀或者杀了她后再自杀，我为什么下不去手啊！一天天的拖到现在尾大不掉，为什么啊！
她像是我父母背上的痈，我也有学有样的画了一个，慢慢的这个痈真长在了我背上擦不掉了。
我曾疑惑，为什么我毕业以后死活要留在乌市，早早回来不比在外打工强多了，我在倔强什么呢。现在想想可能是潜意识一直在带我逃避，距离远了，责任就小了。也不知道去年到底怎么想的，突然就脑子抽了回来了。更可笑的是在家闲着还给闲破防了。
我不知道我自己的未来在哪里，看不见，一片漆黑。突然就觉得累了，不想闯也不想动，好像混吃等死也能接受了。我想把我姐灵活就业的养老和居民医疗改成居民养老和灵活就业的医疗，我爸不同意，他说居民养老没几个钱白交，我姐又不怎么生病用不着职工医疗。我说我们应该让我姐多配合我们，我们方便照顾她，她才能更好。我爸不同意，他说她是残疾已经很难受了，不要让她太麻烦，我们麻烦一点没关系。我说为我将来考虑考虑，我以后怎么办啊。他说结婚啊，结婚以后什么都好了。我说好啊，结婚好啊，你把人领来只要你觉得这个人好，把户口本给我我立马去领证，不过领证以后我就再也不会管我姐了，不仅如此对你们我还会扒皮抽筋吸血直至榨干你们口袋里的最后一分钱，不管对方是人是狗，我不在意，因为我要开始我自己的生活了，说到做到。我的世界安静了，再也没有人提结婚了。而我也厌倦了，连想法都不再想了。
我的世界塌了，补不起来。我又给自己画了一个圈，在这个圈里我不断的告诉自己只要我不结婚只要我姐不闹，她就依然是我的全部，我仍旧可以挑起她过好每一天，哪怕只剩我和她。
可是事实上，我的世界从来没有圈。我知道的，我的世界塌了。

大力水手

网友说了几天她不适合生孩子她都受不了
她的孩子以后要被ta的同学同事甚至陌生人说一辈子
孩子才受不了好吧