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[分享] 得了癌症是种怎样的体验?

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发表于 2024-11-2 16:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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很多人得了癌症还在坚持放疗化疗,这样是否很受罪?因为治好的好像没有几个,如果知道得了癌症之后不再治疗,任期发展,这个过程是什么样的感觉,是不是会疼?可以举例说明,不同癌症的症状是不是不一样的。
今日发现有个别一些人对这个问题有异议,在此声明此类人,如果不想加入讨论,大可当个旁观者,或关闭这个页面继续去找你喜欢的话题,既然知乎有这癌症这个版块的存在,那就证明这个问题应该是光明正大的。
以及由于此问题的特殊性,请不要相信任何在该答案下的募捐信息,也不要给任何人捐款。捐款请到专门的慈善机构。重要的事说三遍:不要相信回答中的索要捐款的信息,不要在知乎相信捐款信息,不要在此捐款。
很久没来知乎了,今天上来之后看到这个问题又有很多人评论,很多人回答。当然也有很多人讽刺我,很多人有些跃跃欲喷的感觉,在此我想告诉这类人,你如果准备好了就开始吧,我想看看你们能给我带来多大影响。我不过是提了个问题而已,一个现代医学常见问题,一个知乎上允许公开讨论的问题。
感谢所有评论的朋友,感谢所有回答问题的朋友,所有的。我没有回复评论,也没有回复回答,但是我有去看,差不多都看了。我是一个不太会说话的人,嘴笨,我没有得癌症,我想问这个问题,是因为前段时间后背上出现了20多个水滴大小的黑痣,想到了一个叫黑色素瘤的东西,很吓人,所以去的医院检查,后来确定不是,是其他的痣。那个时候医生跟我解释了一些黑色素瘤这种癌症的只是,听完后我的心情很差,加上发现这个黑痣之后的几天,心情可以说是瞬间坠落,所以对癌症这个话题有了一段时间的深思。这就是这个问题的由来。
在这个问题下面可能会有一些癌症患者的回答,或者患者家属,如果这个问题刺激到了你们,对不起,我本无意。上天有好生之德,让我们共同努力渡过难关。
再次感谢朋友们。

原文地址:https://www.zhihu.com/question/27318241
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发表于 2024-11-2 16:52 | 显示全部楼层
谢谢大家的关心和鼓励,希望我的回答能让大家看到希望。回复我就不一一点赞啦,谢谢大家。

二宝8个月的时候,忙于工作的我摸到左颈部淋巴结肿大,没当回事。平时值班结束有胃痛,但之前胃镜正常也没当回事。过几天出现了肺部感染,一直咳嗽不停。住院检查淋巴结活检是转移性腺癌,胃部来源,印戒细胞癌,分子分型不打了,好不到哪里去。说实话,33岁的我,两个孩子,一个5岁,一个8个月,心里确实难受。不能回报父母的养育之恩,不能陪伴孩子长大,老公要肩负养4个大人,2个小孩的任务,太辛苦!哭过几次,自己调整过来了。我心理比较强大,比较乐观,自己又是医生,对生死看的比较淡。人固有一死,不是今天,就是明天,再不然n天。过好每一天就好。
最终确诊晚期胃癌,胸腹腔淋巴结加左锁骨上转移,卵巢转移,骨转移,幸好没有内脏转移。不用手术,然后就是化疗。第一次化疗出现双侧乳糜胸,比较少见。沾沾自喜,觉得可以发个个案报道。把肿瘤科吓死,一天查三次房。放了细的胸管,胸膜刺激征比较明显,两天坐着睡,这个比较郁闷。禁食了,挂肠外营养,不吃真是难受。结果又严重低钾了,书本上低钾说是乏力,自己终于体会了一把,也蛮好玩的,就是非常困,睡的呼呼的。第一次情况比较多,吓得肿瘤科都不敢二次化疗了,我自己拍板,继续按原剂量化。
后面的9次都比较顺利。其实化疗真的还好,看个人反应,稍微有点吐,白细胞低就打针,化疗间歇就旅游。之前和老公都忙,这下有空旅游挺好。顶个光头就出去撒欢了,别人都以为我是尼姑,哈哈。10次结束就口服爱斯万,有点小贵,申请上了一段时间门诊,每周一天,不累,在家太无聊。
过了5个月复查,卵巢转移瘤太大,左腿肿的厉害,有右腿的2倍粗了。这个胃癌淋巴结转移压迫左腿导致淋巴水肿也不多见,估计也能写篇论文。之前爱斯万副作用皮肤色素沉着,指甲发脆,有人还发了sci。继续二线化疗,效果不明显,转移瘤没缩小,就自己拍板把双侧卵巢做手术切了。左腿水肿明显好转,终于能穿上之前的裤子了,好高兴!
肿瘤治疗其实全国差不多,我就在自己医院化疗,没去上海折腾,会诊了拿了一个方案,就自己医院做做,挺好的。还有人建议去国外,太费钱,折腾,还不如多陪陪家人,出去玩玩,吃吃喝喝,不上班,提前过退休生活,多好。老娘读10年书就是为了过这种悠闲生活!
目前活的好好的,刚开始确诊时大家觉得我估计三个月,最多半年,哈哈。现在一年7个月了,要是入组实验,估计拉高生存率了,生存曲线要一枝独秀了。关键单单化疗,靶向都没上,效果真好。
目前继续静脉化疗,打算过段时间继续口服化疗药,有空就上上班。感觉不上班还是缺了点什么。
其实肿瘤也没什么,关键你怎么看。人如果能活150,估计人人都带肿瘤,见面打招呼,嗨,你是什么癌,啊,胃癌,我也是啊,然后巴拉巴拉巴拉。就像问吃饭了没有一样。不要把生活过的太悲情,该吃吃,该喝喝,多玩玩,享受生活!

有空,我再写写细节和心得,想到哪里写到哪里,可能时间顺序会有前后的交错。
先说化疗用药,化疗用的输液港,英文叫port,实际就是埋在皮下的一个小球,用来插针,输入化疗药物,连接的就是那种平时的静脉留置管。这样埋在皮下,不用药时可以洗澡,十分方便,当然耗材自费。一开始第一轮用的多西他赛加顺铂加氟尿嘧啶,顺铂三天,氟尿嘧啶五天,氟尿嘧啶用的化疗泵,可以背在身上,起来活动,也很方便。随着化疗次数的增加,化疗毒性会大,感觉顺铂到后期会导致排尿无力,估计膀胱逼尿肌无力,停药后会恢复。多西他赛的毒性主要表现在白细胞减低和外周神经毒性,所谓外周神经毒性就是手麻脚麻。脚麻严重的话半夜起来上厕所会有点失去平衡,要小心摔倒,当然停药后也会恢复。
第一轮做了10次,不想做就停了,用爱斯万维持口服化疗。一般晚期的胃癌治疗化疗也没有很固定的周期。能耐受就多化化,不能耐受就暂停,周期一般是双数。2到4个周期评估一次,看化疗效果,效果好就继续化,不好就换方案。
口服爱斯万没什么特别大副作用,头发都长出来了,比原来细软,卷卷的,剪一下很好看,像烫过的。白细胞一般会低一点,最低大约2.5,喉咙会有齁的感觉,一般口服升白药会好点,有时低的不厉害不需要打针。爱斯万吃法是吃两周停一周。吃了爱斯万会明显变黑,指甲变脆。停药会恢复。
口服了大约4个月左右,发现卵巢转移瘤长大了。这个让我有点沮丧。后来调适过来了,就进行第二轮化疗。用的伊立替康➕氟尿嘧啶,伊立替康有些人有严重的腹泻反应,测了,很幸运,我不会。不过用下来会有比较明显的腹痛,我的经验就是预防性用一支阿托品,效果杠杠的,不然痛的让你怀疑要生第三个孩子了!当然疼痛部位是肠子,不是子宫,哈哈 。
做了四次二线化疗,卵巢肿瘤没缩小,左脚肿的很厉害,普通裤子没法穿。我觉得是卵巢压迫到
静脉,但是b超ct全都不支持,左侧卵巢9cm,右侧5cm,大了,略腹胀,没有明显腹水,和老公商量了下,用淋巴回流障碍解释腿肿有点牵强,内心总觉得是静脉的问题。
所有的外科和影像科都不建议开,一是不影响预后,二是怕肿瘤爆发,三是怕肿瘤粘连,无法手术直接开关腹。
但最坏也就这样,我不怕。而且卧床时间长腿肿就好,右侧卧位也减轻,推测肿瘤至少活动,能够随体位改变,就决定手术了。手术超短,半小时,直接开腹的,没有腔镜。腔镜万一粘连,不好处理,而且肿瘤太大,打碎后取出,不太好。术后镇痛极好,第二天就下床,吃东西,发微信,聊天,不像开刀的。半个月就活蹦乱跳。
不过因为VTE评分,说我血栓风险高,给我打了三天肝素,结果就是切口渗血,腹腔血肿。开始我说腹腔肯定渗血了,因为自觉腹部切口两侧张力不对称,估计右侧腹腔有出血。妇产科三个主任查体,不觉得。床边b超,好的。那没话说,以为心理作用,一周后复查,一个大血肿。好嘛,问我要不要抽,都稳定了,抽啥啊,自己吸收得了。
当然,这是小问题,不影响活蹦乱跳和出去吃饭的 。
术后吃的莉芙敏,减轻更年期症状的。现在名副其实大媽了,感觉出去吵架都战斗力更足了。哈哈,开玩笑的,其实还好,双侧卵巢切除带来的改变估计就是脂肪容易囤积在腰部和阴道干涩。其他没什么,关键是年轻的心态。
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发表于 2024-11-2 16:52 | 显示全部楼层
高二开学时查出得了卵巢癌,发现时已是中期,正处在癌细胞扩散的边缘。我顶着个大肚子,里面装着十斤的腹水和两斤的内胚窦瘤。切了右卵巢,做了六次化疗,经历了两次严重骨髓抑制。从此大补小药不断,正式开启了弱柳扶风模式。
        然而在这之前我是一个爱好体育运动的乖乖女,勤学习,无男友,体能倍儿棒。在市体育场练过游泳和篮球,还差点走上了专业运动员的道路。但是生活,总有不期的风雨。爸妈离婚,家里破产,期间的种种波折……大概可以写一部家庭伦理剧了。矛盾、争吵、困顿、忧郁、孤寂、苦闷,无人可说,无处可解。从小学五年级开始,我那长达六年的郁郁寡欢生活就开始了。别人的青春是中二式的为赋新词强说愁,我则只有午夜时的黯然饮泣。有着准运动员的体质,却得了一种林黛玉式的人物才会有的病,一家人丈二和尚摸不着头脑。医生摇了摇头,目光怔怔地盯了我半晌,说,“癌症大多都是心病。”
        多年来的抑郁,让我对生活几近绝望。活着时觉得日子索然无味,所以对未来也没有太多期待。能活就且活,活不成就作罢,早早解脱也未必是件坏事。我抱着一种无所谓的态度,度过了漫漫的手术和化疗。别说哭,连眉头都没皱过。一是化疗的上吐下泻、头晕脑胀、夜不能寐等等状况,对于参加过体育训练班的我来说,均在可忍受的范围内;二是不在乎治疗结果,觉得是生是死无所谓,没什么可难过的。
        忆起当年治疗的日子——住院时,亲朋好友皆倾囊相助,让我的治疗费用有了保障;出了院,就去和朋友逛街,在人多的地方也不戴口罩,只顶一个帽子遮遮秃毛。能吃饭时,肉蛋奶一口都没少过;吃不下时,就躺在床上举着手机打游戏看动漫,《海贼王》《火影忍者》《死神》《犬夜叉》统统看个够,过得好不潇洒。

        夜深人静时,因药物作祟而辗转难眠的我,心中也会苦涩。医院的夜异常的静,在弥漫的月色中,病人们压抑着的呜咽声隐约可闻。还好有窗外的月,它夜夜伴我,宽慰我疲倦的心。有时,我想和它说说话,只可惜——明月不谙离恨苦,斜光到晓穿朱户。唉、人之苦,月之寂。万物各有其烦恼,又何必“生年不满百,常怀千岁忧”呢?生生死死,生生世世,人世的烦扰又岂是能理清的呢?往者难以鉴,来者不可追。也许顺其自然,以求无为,这便是此情此景之下的最好选择了罢?我长嘘一口气,苦闷之情也随即而逝:昼短苦夜长,何不秉烛游!为乐当及时,何能待来兹?今宵有酒今宵醉啊!
        于是,没有电视和杂志报刊上的那些鸡汤鸡血鸡米花,我的癌症治疗竟然就这样顺利结束了。期间有两次,医院都发了病危通知书了,我还在和同学聊天……尚有一次,我在抢救室住了三天,日日都开外音打植物大战僵尸,真爽啊。没有作业没有考试,只要不伤害身体,做什么家人都不会训斥我。长这么大,我第一次感受到了同龄人总在幻想的,那种随心所欲的滋味。
        化疗时,我也有过困惑:人活着的意义何在?死生究竟为何物?每到这时,脑中就会浮现出庄子在其妻死时,鼓盆而歌的样子:“杂乎芒芴之间,变而有气,气变而有形,形变而有生,今又变而之死,是相与为春秋冬夏四时也。”眉梢一扬,嘴角一翘,庄子就将生死之苦抛出了天际。死生之痛,比起肉体上的折磨,更多的则是生与死间那无法逾越的未知,以及面对未知迫近时的手足无措罢了。但宇宙由变而生,未知本来就是生命进化的一部分。活或死,不过都是万物存在的方式。我活着,只知道生的状态,不知死为何物,但死也是人的另一种存在方式啊!人人都会经历的,不过早晚不同而已,又有何可惧?况且,痛苦也只是未知的伴随品之一,实在不必大惊小怪。毕竟痛苦也是生活的一种状态,坦然接受就好。思及此,我就不再纠结,心安理得地吃我的鸡翅打我的游戏。
        出院后,我仗着生病前的一点体能基础,拒绝了医院让我休息两年的建议,五个月后待头发刚长齐,就复学接着读高二了……虽然三个月后我就查出了心肌炎的先兆,毕竟高二还是挺累的。出院后,医院禁止我在五年内做剧烈运动,运动量骤减,饮食又以大补为主,很快体重就长了近二十斤,这大概也是心宽体胖的缘故吧。
        但这还不是结束。
       高三开学时,发现胸里又长了一个纤维瘤。医生说是化疗后休养不足,劳累过度引起的。不过好在就是一个良性的肉疙瘩,一刀下去就了了。二进手术室,我只打了局麻。医生边做手术边跟我聊天,末了还鼓励我要好好学习。因此切完后三天就回去上课了,绷带都尚未拆。医生叔叔说得对啊,要抓紧时间学习,高三的时光太宝贵了,耽搁不起。
        生病时,家里人总是安慰我:熬过了这场病,你就否极泰来了,后半生一定会风调雨顺。 然而事实的真相是:家里人纯粹是在扯淡。生活就像个流氓,刚给过承诺,但下一秒就会不期然地再次翻脸——复学后被学校嫌弃,考试成绩出来后被怀疑作弊,在班里被同学猜忌中伤……每一浪都拍在了我大病初愈的心灵上。什么否极泰来,生活只会风雨不断。周作人将人生比作品苦茶,杨绛也叹过人生实苦。苦啊!苦涩中还总伴有挥之不去的伤痛,可这就是人生。唉、我长叹一口气,却还是要拿起刀戈继续厮杀,毕竟活着就会充满无奈。
        除了战斗,别无选择。
        高二高三的两年,我在医院和学校间频频穿梭。高考前身体几乎崩溃:精神衰弱、心脏劳累、间接性失明、肿瘤标志物异常。虽然医院屡屡劝我放弃,但我要对得起死去的右卵巢:我要有一份成绩能对得起这些年的挣扎,不能让失去的东西白白去了。我苦苦支撑,对高考的日子望眼欲穿。最后,故事的结局是:我考上了一所211大学,过上了上课听课下课逛街、忙于减肥却总也不见瘦的庸人生活。
        由于高中两年的过度劳累,医院明令禁止我在大学里上蹿下跳,勒令我以休养生息为主。我虽心中讪讪,有几分不情不愿;但也深知自己匆忙复学后对身体的损耗之大,于是便从善如流,努力向老年人的生活状态看齐——不问世事,深藏功与名。
        除了舍友外,没和别的大学同学提过我的癌症史。身处在伤春悲秋之风盛行的中文系里,同学间多以慨叹身世、悲咏生活为雅事。然而我却是一个闷葫芦式的人物,不吭不哈,不高不低,不明不暗。毕竟不幸的人生也有各自的不幸,班里境遇不佳的同学也大有人在,相比之下我也不觉得自己有多特别。“不患人之不己知,患不知人也”——比起讲我的故事,我更愿意听别的故事。犹记孟老夫子说过,人恒患好为人师。所以我也懒得摆出一副过来人的样子去对别人说教,人生百态,滋味还是要自己尝了过后才可品鉴一二。
        看书锻炼,赏花喝茶。学习认真但不刻苦,成绩优良却不优异。不加社团,不当班委,不做兼职,从小学起当了近十年班干部的我,第一次在大学里过上了闲云野鹤的生活。没有荣誉,没有名次,没有奖状。我不需要别人眼中存在感,我只存在于自己的人生中。我只想平静地生活,不愿太多目光的侵扰。生活永远是自己的,也不必过给别人看。
        时至今日,多年的修养成果已是到了收获之季。目前正准备深造,意欲进一步探索人生的真谛。虽然内分泌还是会时不时地紊乱,劳累之时尤为严重。医生也总是劝我早点结婚生子,压力不要太大,要开心别太累。但是转念一想:年纪轻轻,除了一心居家外无所作为,这不就是豪门阔太嘛?我撇撇嘴——万里江山尚未游,一室之地何足恋?管他的,我以前可是练过体育的,最不愿做的,就是肩不能扛手不能提的闺中怨女。乘骐骥以驰骋兮,来吾道夫先路!跑啊!跳啊!快活啊!这才是我想要的样子。
        其实人生的起伏总是难免,蹑高位也好,沉下僚也罢,终归要自己活得踏实。人太复杂了,想得太多也没用。万千烦恼不过也只是俯仰一瞬,比起顾及那些浮于表层的光鲜,不如低下头来只管走自己的路。想做什么就努力去做,人生这么短,也没多少时间可以犹豫。
        今年是癌症五年观测期的截止之时,我没有任何复发迹象。五年的蛰伏终于结束,我为自己的身体松了一口气,也为以后的人生紧了一口气——差不多是时候重整旗鼓、整装待发了。睡得香,长得胖,牙口好,吃嘛嘛香。策马扬鞭快意人生已不是梦,别人想的事我也敢想,别人能做的事我也敢做,已然忘记自己是一个得过癌症的人。
        不管是癌症患者还是其他标签的人群,首先都是一个人。像一个人那样去生活就好了,不论何时。
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发表于 2024-11-2 16:52 | 显示全部楼层
时隔快一年的更新 越来越好啦~
10.1更新
前几天去北京复查了 算是有惊无险吧
没啥大事儿 就是说有点小结节需要下次复查时继续注意
在学校很好很开心啦就是数学物理学得我神志不清…
over 以下原答案

15岁 女 新高一
去年中考 在省城录取了一个非常好的学校 满怀期待去开学军训 然后回家被我妈摸到背上有一个肿块
那天晚上刚去外面吃饭犒劳了自己一顿,回家我让我妈给我背上抹点痱子粉(是的我就是手短)结果她在我背上摸了半天 然后我妈确认是个肿块以后就变得很严肃 而我当时很不耐烦地说“哎呀没事没事咯,不就是根骨头,别大惊小怪。”现在想起来,真的很庆幸也很感谢对我任何问题都很敏感的老妈…如果不是她发现了并且坚定地带我去医院,按我多年寄宿生活养出来的大大咧咧的性子可能就…gg了…
先是去长沙检查。我姐姐在长沙某医院做医生,她带我去拍了片子做了CT之后都还是笑嘻嘻的,告诉我应该是个软骨瘤(好像是这么说的吧)不碍事。我就很心大地坐在那里玩手机。结果做了核磁之后我们坐在门口等结果,我姐和我妈进去看情况很久很久都没有出来。出来的时候脸色已经不太对了,但是当时应该没有确定就是骨癌,只是说结果不太好。我姐就带我们去吃饭,边吃边很委婉地告诉我,可能有点小严重,要住院,可能还要做一个小手术。
但是我当时想的是,还有几天开学,我要去上学啊。然后我姐就安抚我说一个手术不要多久。我就信了(微笑脸)
吃完午饭我姐带我去找肿瘤科的一个医生,让他帮忙判断一下。他说可能是骨结核,也可能是骨肿瘤,反正手术是少不了的。我当场就哭了,我还想去学校和我的小哥哥恩恩爱爱(划掉)好好学习呢,而且新高一开学很重要的哇。我妈一看我哭也跟着哭,我两就在那门口抱头痛哭,这还是没有确定是癌症的情况下…别人以为我们家干啥了呢…
ok,继续更
后来长沙的医院说做病理结果要等很久,但是初步结果已经出来了说不像是结核。我们在等具体结果的那一段时间真的非常煎熬,我爸妈每天晚上都去湘江边散步。后来听他们说其实两个人就在那里边走边哭,因为不敢在我面前哭…我自己倒是没什么感觉,主要是出于无知,我当时不知道恶性肿瘤就是癌症…尴尬,知识就是力量啊。
结果出来的时候,他们没有具体告知我,只是跟我家人说了一下,我还傻不拉几地觉得不就做个手术吗,不在怕的。我姐和那些医生商量了之后认为长沙的治疗条件没有北京那边好,所以在结果出来的第二天早晨就送我们去北京了。这里也有一个让我记忆深刻的点,她在送我们上车之前一直在默默地哭。我看到了之后当时就蒙蔽了,我姐都哭了啊啊啊,她可是医生啊我不会得了啥不治之症吧…然后自己情绪也很低落。
到了北京以后就是各种找医院,后来决定在北人治。我进去那个骨肿瘤病区的时候里面都是光头的病友,但是自己还觉得我肯定不用化疗,我的病比他们轻(不知道哪里来的自信),所以当医生告诉我不仅要化疗,整个过程还要小一年的时候我当场崩溃了,她一说我眼泪就下来了,当时对去上学的执念真的很深所以格外接受不了。but接受不了也没办法啊…后来还是妥协去化疗了。这时候才知道,哦,我得的原来是癌症啊。
整个治疗过程,16个疗程,11个月,无数袋液体,数不清的口服药,同样数不清的升白针。过程不赘述了,但是真的非常非常痛苦。我的反应是真的很大,现在出院这么多天了想起打针的感受还是会想吐。回头看看,真的很佩服自己将近一年来的坚持。
现在已经结束治疗,各方面都好。九月份回去上学(是的 我的执念依旧很深),希望之后一切都顺利。一年的经历就像梦一样,现在,我也是战胜了癌症的女人啦!!!
知乎小透明首次赞数破千,取匿了取匿了!!!谢谢大家~
评论我都看过了,很多说身上有肿块非常担心的小可爱我在这说一下,我去年发现肿块之前大约4月份的时候有一段时间腰疼得死去活来的(肿瘤是在第十肋的位置),后来知道是肿瘤压迫神经所以疼。也就是说其实发现之前是有征兆的,只不过当时因为检查的位置没找对所以没有发现emmmm。所以说不是有肿块就是癌症肿瘤之类的balabala,但是希望你们还是可以注意这方面然后去检查一下,毕竟保证心安啦~
然后纠结女人这个问题的,我真的觉得你们太不纯洁啦!!! (๑`^´๑) 复查会继续复查的,结果我会继续更新~
写这个答案的目的也是想告诉你们,癌症真的没有辣么可怕!虽然可能个人病情和病种有差异但是一定要乐观!!不要那么悲观啊qaq,我看评论都看得紧张起来了…现在已经结疗了,接下来就是定时复查+注意身体+纵横学校(大雾),谢谢你们的关心~
评论有人说让我说一下生病之前的情况让大家参考一下。我生病之前就是,一直读寄宿,然后初三那段时间会学习到12点左右。回想起来比较不健康的两个行为主要就是吃路边摊和玩手机,但是因为医生没有说过生病的原因到底是什么,所以我也不好乱下断言ouo至于学习压力焦虑什么的,不能说没有,只能说对我的影响真的不大…我每天还是一样没心没肺…orz,希望大家能保持良好的生活习惯,就算运气不好生病了也要有好的心态,加油加油加油!!
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发表于 2024-11-2 16:53 | 显示全部楼层
2.23人生是个迷。昨天复查做了个PET_CT结果显示肺部及盆腔多发转移。我又要踏上求医问药的路上了。很累很辛苦。父母跟着受煎熬,父母年纪大了,真的受不了这样的折腾,我觉得自己可怜,觉得父母更可怜。本该以享天年的时候,却跟着我受这份罪。
12.8大家好,现在在病床躺着,做第六次化疗。前两天检查,肺转移了。本以为坚持做化疗,自己开开心心的就会没事了,没想到又出问题了,这是朝坏的方向发展呢。同事劝我让我开开心心的,哪怕人生还有两天也要开开心心的过,唉,怎么可能呢。我的年龄,我的人生阅历,我的文化底蕴,我的脾气性格都还不能够让我坦然面对死亡。我害怕了。
其实,我并没有想过具体活多少岁,只是想能够比父母多活几天,能够为他们养老送终,而不是白发人送黑发人,不忍心他们承受这样的痛苦。就是想找个地方说说,家里气氛很低沉,先这样吧!
11.18大家好,感谢大家对我的关心,我还在。前两天刚做完第五期化疗,现在还好,就是长胖了。现在在家做一个花艺工作室,打发打发时间。
刚做完第四期第一次化疗,没想到又收到这么多的祝福,真的很温暖,感谢大家,我还在。

分割线…………………………………………………………
27岁,女,未婚未育,以后也不会有婚有育了。
2017年4月13日晚发现肿瘤。前一两个星期发现轻微腹痛,但是因为工作忙也没有在意,13日这天依旧很忙,加班到晚上七点多,本来不想去看的,想等到休班的时候再看。一个关系不错的同事说,腹痛这么久可不是什么好事,还是赶紧去看看吧,然后陪我到一楼的急诊科的彩超室看了下,不看不知道一看吓一跳,腹盆腔巨大肿块,紧接着就做了个全腹部CT,大概有25公分,然后让本科室的同事给看了片子,大家都说长这么大一定是良性的,其实他们只是在安慰,他们心里已经知道了大概。一夜未眠,第二天住院做了更全面的检查,因逢周末,所以耽搁两天。然后出院到了更好的医院就诊了,中间发生了一些事,具体就不说了。父亲带着我办好所有手续,4.21做了手术,从发现到手术这段期间肿瘤又长了,术中切除包块送快速冰冻提示恶性肿瘤,然后就做了全子宫及双侧附件及盆腔淋巴结切除及大网膜切除及盆腔种植病灶减灭术。手术过程中,医生出来两次让我爸妈签字以及送病理,我不知道我爸妈是怎么挺过来的,只知道之后听到嫂子描述,老妈是从我进手术室就开始嚎啕大哭,一直到我出手术室,一共四五个小时。老爸签字的手是抖的,都不知道签的什么,医生指哪就签哪,然后什么就不知道了。术前插各种管子,术后拔各种管子,以及肚子上的20公分的手术疤换药拆线等各种滋味就不具体描述了。
之后病理出来,盆腹腔平滑肌肉瘤,恶性肿瘤。因为年轻人发病比较罕见,所以又把病理拿到上海肿瘤医院再次做了病理切片,结果一样。完了挂号看病拿化疗方案,此肿瘤其实对放化疗都不敏感,可是肿瘤太大,医生还是建议做化疗。现在已经做了两期,正在休养期间,化疗过程中负能量简直爆棚,头发差不多掉完了。每次检查抽血打针白细胞低等各种事情,分分钟击垮你。
现在写这些,已是泪流满面,虽说已经三个多月了,可是心里真的接受不了。不知道以后的路该怎么走,那么多检查要做,那么多钱要花。在最爱美的年龄,切了子宫,切了卵巢,以后的日子会加速变老变丑,会孤独终老。
父母亲很爱很爱很爱我,可是该是我孝顺照顾他们的时候,他们却因为我生病遭受这种重创,每天辛苦地照顾着我,不知老了多少。
我一直都是这样安慰自己:我原是从未经过事的姑娘,如今遭此大难,在鬼门关走了一圈,剩下半条命来,还有什么过不去的。再难过,大不了哭一场。从今往后,家人足矣,无需伴侣,一辈子的三分之一已过,何惧余生。虽是这样说,可是我还是很怕,怕很多很多的东西,怕受罪怕变丑怕变老,怕活不久,又怕活太久会孤独终老。医生说过:我可能三个月五个月就会复发,也或者三年五年复发,也或着十年,也许一辈子都不会再复发,但是又有何意义呢。
我还想对已分手的男朋友说一段之前看过的话,刚好觉得很贴合,嗯,认识你愈久,愈觉得你是我人生行路中一处清喜的水泽,几次想忘于世,总在山穷水尽处又悄然相见,算来即是一种不舍。我知道,我是无法成为你的伴侣,与你同行。在我们眼所能见耳所能听的这个世界,上帝不会将我的手置于你的手中。这些,我都答应过了。
生病期间真的要感激太多人,我的父亲母亲,哥哥嫂子,亲戚朋友闺蜜同学同事,还有我提出分手的前男友。
生病的这段期间,真的什么滋味都尝过了,能写出来的都不是痛,很多痛和伤疤只有自己知道,这个世界没有感同身受的,所有的感受只有自己知道,就像一针又一针扎在自己身上一样的,只有你自己知道有多痛,再亲的亲人都不知道。
希望以后的日子里平安喜乐,只有温暖没有殇。
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发表于 2024-11-2 16:53 | 显示全部楼层

我想先贴一张我们这帮小孩在医院的造型。
我今年23岁,大四即将毕业的时候,我生病了……
2016年1月25日晚上,我肚子疼得厉害,在床上打滚哭泣,我室友用我电话打给我哥,我哥把我从6楼背下来送去了医院。
肚子疼之前我就忍了几天,刚开始没那么厉害。几天就疼得不行了。
到医院急诊,照了ct,医生怀疑胰腺炎,住院。
然后一系列的检查,血液检查,骨髓穿刺、淋巴活检……肚子一直痛,痛到一晚上打四针止痛针都没用,接着是腹水,肠梗堵,不能喝水不能吃东西,每天靠营养液活着,我的妈妈和哥哥不分昼夜的陪着我,看我痛哭得不能自己。进医院9天,一天比一天严重,医生不敢确诊,让我们转上级医院。
进了三甲医院,开始在消化内科,进院第一天医生就下了病危通知书,医生经过一系列检查,怀疑我是腹部结核,进行了抗痨治疗,经过治疗,我的肚子不痛了,但腹水并没有消,而且呈上升趋势,全身也水肿起来,我是一个一米六,八十斤的妹子,水肿后一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕妇一样,后来直接影响我的睡眠,医生开始给我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又会涨起来。
直到血液科来会诊,我突然意识到,我可能是严重的病,我问我哥哥,他支支吾吾说没事,只是医生过来看一下,没关系的。让我好好休息。那时候我已经可以吃东西了,肠梗堵好了,我哥从我住院以来,每日每夜陪在我身边,照顾我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的饮食,而且一顿只能吃下两三两东西,他买吃的等我吃了就吃我剩的。鼓励我,陪伴我,他把自己存来买房的钱都用了,还借了很多。
2月20日,我转到血液科,我哥知道瞒不住我,告诉我医生怀疑淋巴瘤,我对这个病一无所知,就开始百度,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便关了手机。
第二天护士把心电监护搬来给我上好,跟我说要给我化疗了。我呆了,化疗?就是癌症病人都要进行的那种治疗?我哥才说本来要瞒我,但知道现在瞒不住了,就告诉我医生确诊淋巴瘤了,非霍奇金,T细胞免疫母细胞。是比较严重的恶性肿瘤。得知的时候我哭了,我知道那是癌症,我想起了滚蛋吧,肿瘤君。女主也是因为这个病而死的。我哭,妈妈哭,哥哥跟着哭,但他又要撑着给我们作榜样,给我鼓励。说科技很发达,医得好的,很多人带瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面对现实。为了让家人安心,我努力表现得乐观积极,决定配合医生治疗,不管能活几天。
化疗方案四个疗程,过程中我没有呕吐,很幸运,反应不是很大,只是第一个疗程时血小板和血红蛋白都很低,输过一次血小板,和一次血红蛋白,我哥说让我努力吃,饮食上补的才最好。我努力的吃着那些清淡的饮食,没有辣椒的日子真让人难受。
化疗过程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的药超级贵,第二个疗程和第三个疗程每天发高烧,一天要花七八千医药费。每次我问我哥哥钱怎么办,他总说,你不用管,有我呢!你只要负责吃好睡好,我负责找钱。
到现在,我已经平安度过了四个疗程,抽过了造血干细胞,现在在家,8号回医院做自体移植。不管这些日子经历过多少痛苦,我一直觉得我特别幸运,我拥有这世上最好的家人,最棒的哥哥。陪伴我,鼓励我,三个月在我身边瘦了十斤。他说后悔没有好好照顾我,看我痛他觉得心如刀绞。从小到大牵着我长大的哥哥,宠我到让我不害怕死亡。我真的很幸福!
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这个月在无菌病房进行移植,没有上知乎。没想到我的回答会有这么多知友评论和支持,好意外,目前我还在病房里。



关注奥运盛事,嘿嘿。无菌病房一个人呆着,和护士姐姐看奥运首金。
很多知友问我现在的情况,7月13号进层流病房,先来了个大化疗,没顶住,吐得感觉胃都要吐出来了,但是吐完还得吃。
因为药物造成尿路问题,尿频尿急尿痛尿血,超痛苦,不愿意喝水,恨不得一直坐在马桶上不起来,整夜睡不了,真的好惨……还好现在好了。
不小心两种细菌感染,发烧头痛到快炸了,每天烧到39.5左右吃退烧药,全身汗水退下来后又升上去,用了抗生素已经不发烧了。
大化疗杀死了几乎所有的细胞,血小板还有两个,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好难忍)哈哈......
目前,细胞已经回升,血小板二十个,还会慢慢长起来。也不吐了,饮食也稍微好了一些。总体不错,还能在病房为中国队加油。
哥哥已经开始上班,每周末来换妈妈回家休息一天。这段时间真的好对不起妈妈,因为没胃口总吃不下她辛苦做来的饭菜,还总在难受时吼她一直喊我。对不起,妈妈。
有知友说让轻松筹,我哥哥不让我管这些,所以我都傻了吧唧在医院撑着就行,这是我的任务。
医生说抗感染疗程还有一周,一周后就可以出院了。超级开心~~
谢谢大家,每一条评论我都有认真看完,原谅我没有一一回复。感谢大家给我加油和鼓励,疾病不可怕,走过来才发现自己好勇敢,好幸福。希望大家都健健康康的,和爱我们的人一直在一起。



容貌改变了,不能阻止我追求幸福。加油!原谅我是个爱臭美的女孩子。
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谢谢各位知友的鼓励,我已经出院一个多月了,除了体虚昏过去一次,其他都在慢慢恢复。感谢大家,希望每个人都健康快乐。每一天都当最后一天来珍惜。加油!



头发,眉毛,睫毛都在茁壮成长,谢谢大家鼓励和支持。感恩
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今天大年三十,来给大家报个平安。祝大家新春大吉,健康平安。我很好,谢谢大家的支持。头发长长了再来更!



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2017.3.6
今天回医院复查,心情又波动了一下。
难过,听说了同期的几个病友一个接一个的去了,没抗住排异还有并发症。亲眼看到以前隔壁床的姐姐被宣布没救了,担架抬回家了。她老公和妈妈泣不成声。她还是妇产科的医生啊,以前住在我隔壁床还和我分享很多吃的。想起来还历历在目,这个时间说不定已经走了。
上个星期一,同期移植的叔叔走了,并发症走的。非常可爱的叔叔啊,给我分享他的书,跟我们开玩笑,开导我们。直到移植后血小板几个月都长不起来我才看到他眼里暗淡的光。
一个月前,总是笑容满满的阿姨也走了,住了几年院,看多了别人移植痛苦的样子,宁愿死也不愿移植。化疗也压不住她的癌细胞时,她走了。悄悄地,家人也不在身边。
我总是不愿意提及我经历的痛苦,想起来会疼得流几滴泪,但所有的记忆我觉得是快乐的多。开心的扎针,愉快的吐完以后思考下一顿我要吃什么?我对自己很有信心,我觉得我只是在做梦,梦醒了我还是那个我。



直到我做完所有治疗,回家办特殊医保的时候翻病历,我才知道原来我已经是晚期了,而我哥哥一直告诉我是二期,我也一直潜意识里觉得自己不严重,怕看错还特意百度了罗马数字……
我觉得自己好幸运,真的,外表看起来我和正常人没什么区别,自体移植也不会排异,我健健康康的享受着我的生活,



这是我的病友,胖子,异体移植,皮肤排异,口腔排异,吃东西都要小心翼翼,我真的好心疼他,因为他是个好吃的胖纸,不能吃让他忧郁好多,我常在想如果我变成这样我还会想活下去吗?(原谅我是个爱美的女孩子,皮肤变黑我真的有点接受不了)后来我明白,即使我变得再丑再难看。我也会努力活下去,为了下一顿能够吃饭,我还是要努力活着。
所以看到一句话说得特别好,忘了出处对不起。
人家吃是为了活着,
我们活着是为了吃。
今天有点忧郁,说了些令人沮丧的话。其实我想说的是 活着就有可能,疾病真的不可怕,大家如果得了病,要坚定的战胜它,自己才是最好的药!加油!!希望我能够健康勇敢的再多活一些年!
另,报告各位知友,今天复查一切正常!谢谢你们的关心和鼓励。希望你们每一天都元气满满呀!
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2017年7月9日
好久没来更新了,谢谢评论里给我加油的小伙伴

最近挺好的,开始健身,希望身体健康



我觉得我还可以回答一下长得像男孩纸是什么体验
另外说一下移植后的变化
1.皮肤会变黑。特别没有光泽,很黑,我现在白了一些回来,但唇周还是很黑,暗沉的那种,讨厌
2.头发长出来会自然卷。不知道是化疗还是干细胞移植的关系,我看大部分病友新头发都是自然卷。我的还好,只是发梢微卷,小胖比我夸张。
3.刚出院的时候,做什么都没力气,超累,走两步都全身汗。现在多锻炼,体力已经上来。
4.因为我住院的时候没办休学手续,现在我只能拿到毕业证,拿不到学士学位证,我好难过,哼!

其他都OK,愿每个善良的人都能幸福快乐,健康平安



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2017.9.11
我又来更新了!!!
昨天去医院复查,今天拿结果。
移植一年了,各项指标都正常。噢耶!
而且这次半年后才去复查了,哈哈哈哈

老实说,最近老是梦到医生要给我插胃管,搞得我特别担心复查结果。还好虚惊一场。

之前说过,刚住院的时候肠梗堵,所以医生要给我插胃管把胃里的分泌物引流出来。提起这个噩梦,我都是颤抖的。插胃管太难受了,非常非常难受,难受得我直接自己拔了

拔了以后我以为医生不会再给我插了,我可能还是太年轻了,护士姐姐一看,我马上说它自己掉的。
护士姐姐:“这怎么行?我马上给你再拿一根管子来插上。”
我……

还有之前胸腔积液,腹部积液,医生从上背左右两边分别插一根细细的软管进胸腔引流,下面掉两个引流袋。肚子从左侧插一根软管掉一个袋子引流。麻药还没过的时候还好,没啥感觉。等麻药过了,OK,我还说医生给我插了一对翅膀,当天使不容易,难受到崩溃。下午做完手术,麻药退了就开始哭,一直哭到晚上,觉得睡也不是,坐也不是。我妈不知道怎么办,只能一直喊医生。医生也很崩溃,肯定觉得我很事儿。一直跟我说这是软管,不会戳到你的。可是我一直觉得这管子戳到我了
后来袋子挂了三天吧,引流袋晚上睡的时候会用别针别在床单上,有一天我起夜的时候忘记取左边的别针,所以我把左边的管子弄出来了
大晚上的医生也不在,只有一个小实习护士,也很紧张,不知道怎么办,就说先给我消毒包起来。消毒的时候,发现那个小洞口有一小条白白的像线一样的东西卡在那,一半在胸腔里,一半在外面,应该是管子带出来的。也不知道是什么东西,护士和我哥都不敢扯,怕扯出什么来 ,第二天问医生才知道那是胸腔里的纤维,没关系的。吓死了。

还有之前消化内科的医生怀疑我腹部结核嘛,开了三个月的链霉素。每天一针,这个药打进去真的怀疑人生,因为打一针要痛两三天,换着屁股打,单号打左边,双号打右边。每天屁股都是痛的。护士打针打到无从下手,说我屁股像蜂窝。

不过这些痛苦都阻止不了我要吃东西的决心。
之前在另一个回答里说过我和小胖偷吃肯德基。
还有一次,我闺蜜给我从云南带了一袋鲜花饼。然后我哥觉得有添加剂,不让我吃。天呐,我的口水快咽不下去了。
所以每天晚上,我等我哥睡着了就偷吃。可是,他老是不睡啊,我一直等啊等啊,他一直不睡,我都快睡着了,又睁着大眼睛等。终于,他睡着了,我马上偷一个吃掉,然后心满意足的睡觉。
就这样我吃了一袋鲜花饼,我哥都没发现。

我知道我的粉丝里有一大半都是冲我哥来的。
下面这段话是来跟独生子女拉仇恨的,哈哈
我哥在医院照顾了我三个月,每天都睡我旁边的陪床



就这个,然后我是光头戴帽子的。

他每晚就一直不停地给我拉睡掉的帽子,拉被子。晚上守着我的输液瓶到一两点,早上还要起早给我买早餐。

有一次我们要去骨穿室做骨穿,我嘴巴里都是分泌的唾液。路上没有纸我就没吐,可是医生要跟我说话,我正不知道怎么办的时候,我哥把手捧起来,说吐我手上,我去洗。天,让我的窘迫瞬间变幸福。

我哥太可怜了,从小就履行着长兄如父的职责,照顾弟弟妹妹。他上大学的时候我们家是最穷的时候,他没花家里一分钱,每年都拿国家一等奖学金。他同学都以为他很有钱,其实他经常还给朋友借钱。

有一个太懂事的哥哥,真的衬得我简直超级不乖啊。我哥在医院已经出了名的温柔细心,有担当。我所有的朋友都羡慕我有这么一个哥。我也非常骄傲有一个无条件爱我的哥哥。

谢谢关注我的朋友,邀请我回答的朋友。虽然你们邀请我回答的那些问题我真的不懂啊,我只是个病人啊,不是医生哦,怎么会知道那些那么专业的问题,哈哈哈……我母鸡啊


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2018.1.23
是时候来更新一波了。

祝大家新年快乐呀!又跨过一年了~
感谢各位知友的关注和支持,我最近很好,也有了新的工作!过得踏实而规律!

我是不幸的,年纪轻轻淋巴瘤晚期;

可我又是幸运的,依然活着,并且家人爱我更甚。
塞翁失马,焉知非福。就是我吧!


听哥哥的好朋友说,当初很多人劝他,别弄得人才两空,可是他还是没法放弃我。
第二次化疗完回家休养间隙,我姑到我家来看我,我在房间闭着眼睛,她们以为我睡着了,我姑跟我妈说,有这点钱不如带我去玩一玩,吃点好的,别全砸到医院了。可是妈妈也没法放弃我!

可能是不希望家里人人财两空吧,我再痛都坚持扎针。后来每天早上7点,护士叫醒我给我打针,我都是把袖子撸上去就又睡着了,老是没有按紧针眼,血小板又少,血流到皮下,一大片紫色。

当初这这个回答也是希望能够鼓励一些和我一样患病的人,现代医学这么发达,对血液病的治疗已经非常先进。以前干细胞移植需要抽取捐献人的骨髓提取,现在直接从外周血就可以提取,像献血一样方便,而且没什么痛感。
身体条件允许的朋友,也希望你们能够为那些家人无法配型的血液病人捐献自己的干细胞。救人一命胜造七级浮屠。

生病不可怕,真的!你看我不是好好的吗?


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2018年7月21日
大家好!我又来了……
今天是自体移植两周年的日子!
我很好!




这两年过得比两年前快乐,满足。
谢谢你们,一直关注支持我!
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2019.7.22
满三年了!!啊啊啊,我很好!有好好锻炼


第四年再来更!谢谢你们的关注和鼓励!爱你们  

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2020年7月21日
满四年了,昨天复查,一切正常!(除了我长胖了)
五年不复发就算是痊愈了,看来胜利就在前方,加油加油!!


(照片是模仿黄雨萱)
大家好好照顾自己,第五年见!!

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2021年7月21日
今天是自体移植满五周年的日子,翻看了以前住院时留下的照片,眼泪划过嘴角。
我真的走过来了,五年了,我痊愈了!!!谢谢大家的关心和支持,这五年我过得很幸福,这五年获得了更多的宠爱和包容,拥有了更多的幸福和快乐。

小时候梦想有人能骑机车来娶我


后来这个人一直没有出现,
所以,我自己骑上了机车~

我很好,还很快乐
https://www.zhihu.com/video/1400969683873378305
我很好,我在一步步完成我的遗愿清单。
希望看到这条回答的你,一定要珍惜今天。希望你和你的家人健康平安,化险为夷!
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2022年7月11日
今天去医院复查,医生说你来干什么?
我说淋巴瘤自体干细胞移植6年复查
医生说,已经治愈了你复查什么?
给我问蒙了!
难道不应该每年复查一次吗?哈哈,我还饿着肚子去怕被抽血。
医生说如果没有不舒服,没有摸到自己有“包包”就可以不去了。
兄弟姐妹们,谢谢大家关心,我又平安的满六年了✌ ️
我哥哥国庆节也要结婚了 ‍♀️ ‍♂️


一切都在往好的方向发展,谢谢你们,第七年再来!
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2023.4.24
我很好

………………………………………………………………
2024.2.24
已婚

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