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谢谢大家的关心和鼓励,希望我的回答能让大家看到希望。回复我就不一一点赞啦,谢谢大家。
二宝8个月的时候,忙于工作的我摸到左颈部淋巴结肿大,没当回事。平时值班结束有胃痛,但之前胃镜正常也没当回事。过几天出现了肺部感染,一直咳嗽不停。住院检查淋巴结活检是转移性腺癌,胃部来源,印戒细胞癌,分子分型不打了,好不到哪里去。说实话,33岁的我,两个孩子,一个5岁,一个8个月,心里确实难受。不能回报父母的养育之恩,不能陪伴孩子长大,老公要肩负养4个大人,2个小孩的任务,太辛苦!哭过几次,自己调整过来了。我心理比较强大,比较乐观,自己又是医生,对生死看的比较淡。人固有一死,不是今天,就是明天,再不然n天。过好每一天就好。
最终确诊晚期胃癌,胸腹腔淋巴结加左锁骨上转移,卵巢转移,骨转移,幸好没有内脏转移。不用手术,然后就是化疗。第一次化疗出现双侧乳糜胸,比较少见。沾沾自喜,觉得可以发个个案报道。把肿瘤科吓死,一天查三次房。放了细的胸管,胸膜刺激征比较明显,两天坐着睡,这个比较郁闷。禁食了,挂肠外营养,不吃真是难受。结果又严重低钾了,书本上低钾说是乏力,自己终于体会了一把,也蛮好玩的,就是非常困,睡的呼呼的。第一次情况比较多,吓得肿瘤科都不敢二次化疗了,我自己拍板,继续按原剂量化。
后面的9次都比较顺利。其实化疗真的还好,看个人反应,稍微有点吐,白细胞低就打针,化疗间歇就旅游。之前和老公都忙,这下有空旅游挺好。顶个光头就出去撒欢了,别人都以为我是尼姑,哈哈。10次结束就口服爱斯万,有点小贵,申请上了一段时间门诊,每周一天,不累,在家太无聊。
过了5个月复查,卵巢转移瘤太大,左腿肿的厉害,有右腿的2倍粗了。这个胃癌淋巴结转移压迫左腿导致淋巴水肿也不多见,估计也能写篇论文。之前爱斯万副作用皮肤色素沉着,指甲发脆,有人还发了sci。继续二线化疗,效果不明显,转移瘤没缩小,就自己拍板把双侧卵巢做手术切了。左腿水肿明显好转,终于能穿上之前的裤子了,好高兴!
肿瘤治疗其实全国差不多,我就在自己医院化疗,没去上海折腾,会诊了拿了一个方案,就自己医院做做,挺好的。还有人建议去国外,太费钱,折腾,还不如多陪陪家人,出去玩玩,吃吃喝喝,不上班,提前过退休生活,多好。老娘读10年书就是为了过这种悠闲生活!
目前活的好好的,刚开始确诊时大家觉得我估计三个月,最多半年,哈哈。现在一年7个月了,要是入组实验,估计拉高生存率了,生存曲线要一枝独秀了。关键单单化疗,靶向都没上,效果真好。
目前继续静脉化疗,打算过段时间继续口服化疗药,有空就上上班。感觉不上班还是缺了点什么。
其实肿瘤也没什么,关键你怎么看。人如果能活150,估计人人都带肿瘤,见面打招呼,嗨,你是什么癌,啊,胃癌,我也是啊,然后巴拉巴拉巴拉。就像问吃饭了没有一样。不要把生活过的太悲情,该吃吃,该喝喝,多玩玩,享受生活!
有空,我再写写细节和心得,想到哪里写到哪里,可能时间顺序会有前后的交错。
先说化疗用药,化疗用的输液港,英文叫port,实际就是埋在皮下的一个小球,用来插针,输入化疗药物,连接的就是那种平时的静脉留置管。这样埋在皮下,不用药时可以洗澡,十分方便,当然耗材自费。一开始第一轮用的多西他赛加顺铂加氟尿嘧啶,顺铂三天,氟尿嘧啶五天,氟尿嘧啶用的化疗泵,可以背在身上,起来活动,也很方便。随着化疗次数的增加,化疗毒性会大,感觉顺铂到后期会导致排尿无力,估计膀胱逼尿肌无力,停药后会恢复。多西他赛的毒性主要表现在白细胞减低和外周神经毒性,所谓外周神经毒性就是手麻脚麻。脚麻严重的话半夜起来上厕所会有点失去平衡,要小心摔倒,当然停药后也会恢复。
第一轮做了10次,不想做就停了,用爱斯万维持口服化疗。一般晚期的胃癌治疗化疗也没有很固定的周期。能耐受就多化化,不能耐受就暂停,周期一般是双数。2到4个周期评估一次,看化疗效果,效果好就继续化,不好就换方案。
口服爱斯万没什么特别大副作用,头发都长出来了,比原来细软,卷卷的,剪一下很好看,像烫过的。白细胞一般会低一点,最低大约2.5,喉咙会有齁的感觉,一般口服升白药会好点,有时低的不厉害不需要打针。爱斯万吃法是吃两周停一周。吃了爱斯万会明显变黑,指甲变脆。停药会恢复。
口服了大约4个月左右,发现卵巢转移瘤长大了。这个让我有点沮丧。后来调适过来了,就进行第二轮化疗。用的伊立替康➕氟尿嘧啶,伊立替康有些人有严重的腹泻反应,测了,很幸运,我不会。不过用下来会有比较明显的腹痛,我的经验就是预防性用一支阿托品,效果杠杠的,不然痛的让你怀疑要生第三个孩子了!当然疼痛部位是肠子,不是子宫,哈哈 。
做了四次二线化疗,卵巢肿瘤没缩小,左脚肿的很厉害,普通裤子没法穿。我觉得是卵巢压迫到
静脉,但是b超ct全都不支持,左侧卵巢9cm,右侧5cm,大了,略腹胀,没有明显腹水,和老公商量了下,用淋巴回流障碍解释腿肿有点牵强,内心总觉得是静脉的问题。
所有的外科和影像科都不建议开,一是不影响预后,二是怕肿瘤爆发,三是怕肿瘤粘连,无法手术直接开关腹。
但最坏也就这样,我不怕。而且卧床时间长腿肿就好,右侧卧位也减轻,推测肿瘤至少活动,能够随体位改变,就决定手术了。手术超短,半小时,直接开腹的,没有腔镜。腔镜万一粘连,不好处理,而且肿瘤太大,打碎后取出,不太好。术后镇痛极好,第二天就下床,吃东西,发微信,聊天,不像开刀的。半个月就活蹦乱跳。
不过因为VTE评分,说我血栓风险高,给我打了三天肝素,结果就是切口渗血,腹腔血肿。开始我说腹腔肯定渗血了,因为自觉腹部切口两侧张力不对称,估计右侧腹腔有出血。妇产科三个主任查体,不觉得。床边b超,好的。那没话说,以为心理作用,一周后复查,一个大血肿。好嘛,问我要不要抽,都稳定了,抽啥啊,自己吸收得了。
当然,这是小问题,不影响活蹦乱跳和出去吃饭的 。
术后吃的莉芙敏,减轻更年期症状的。现在名副其实大媽了,感觉出去吵架都战斗力更足了。哈哈,开玩笑的,其实还好,双侧卵巢切除带来的改变估计就是脂肪容易囤积在腰部和阴道干涩。其他没什么,关键是年轻的心态。 |
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