您身边有肝癌晚期成功治愈案例么？

营养师

您身边有肝癌晚期成功治愈案例么？
原文地址：https://www.zhihu.com/question/19666789

卡卡

因为父亲罹患肝癌，从确诊到治疗期间，一方面是为了记录，一方面是为跟知友们交流，再者希望通过这种方式给父亲祈福，我在"您身边有肝癌晚期成功治愈案例么？"这个问题下记录了父亲治疗的全部过程，以及中间遇到的各种问题，解决方案，肝癌的诊疗知识等。这个回答下，得到了很多朋友的祝福，也有一些原来的病人家属给我真诚而有用的建议，还有很多也是家人刚刚确诊，来知乎上希望寻求一些帮助的朋友。我比较欣慰的是自己的记录和分享可能确实给这些战友（请允许我称呼你们为战友吧，在帮助家人抗癌上，我们是同路人）带来一些些的帮助，但是同时我也清醒的认识到自己毕竟不是专业人士，要非常谨慎的给出建议，不能耽误别人。因为原贴里面关于诊断治疗的一些注意事项写得比较零散，很多内容我也是写在下面的回复里面，为了方便各位战友阅读，我计划单独写系列文章，算是我作为一位肝癌晚期患者家属的真诚建议。我尽可能的按照权威文件出发，例如原发性肝癌诊疗规范（2019年版）、2020CSCO原发性肝癌诊疗指南，同时参照公众号爱肝知识星球部分内容（该公众号由病友创立，有大量实用经验，纯公益，非本人公众号），以及结合本人几个月来跟几家三甲医院专家交流学习以及个人见闻，个人观点部分我会声明，尽可能的不要产生误导，人命关天的事情我还是慎之又慎。如有错误纰漏或建议增加的内容也请不吝赐教，我会及时更正，拜谢！
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https://zhuanlan.zhihu.com/p/324319309以下为原回答：
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强行回答一波，希望借这个楼能有好运气。
我爸爸是在2020年4月20日发现的，当时已经有一阵腹痛不止，一直以为是胃或者胆囊的问题，打了几天消炎针，稍有缓解然后爆发止不住的痛才去医院急诊，做了B超才发现，170mm*125mm * 150mm 的肿块，这个大小不用我说都可以想象，对病人身体是个多大的负担。然后连夜就紧急联系湖南省人民医院安排住院。很快就确诊为巨块型肝癌，门脉右支癌栓形成，肝中、肝右静脉受侵犯，有效肝体积不足1/4。跟主治医师聊过之后，认为有效肝体积太小，手术需要下极大的决心，术后很可能肝衰竭，不手术可以选择介入或者综合治疗（现有的手段主要是靶向和免疫治疗）。在此阶段也发动自己的亲戚朋友同事拿着结果和片子去问了全国各地的知名教授，自己也学习了原发性肝癌诊疗规范（2019年版）还有各种网上的资料包括知乎，综合各方意见之后，再加上我爸爸身体情况确实不算太好（外科主任说成功的案例基本术前没有太瘦的）决定暂时不进行手术，采取介入加上综合治疗。故在4月24日做了第一次介入手术，选择栓塞材料是载药微球（临床上认为载药微球疗效略好于碘化油，选什么我觉得还是听医生的吧），做完之后刚开始并没太多的不良反应，直到第三天开始24小时不间断的打嗝，进食困难，几乎无法入睡，生不如死，这个症状一直持续了2个星期，体重掉了10斤，2个星期之后，打嗝症状消失。
介入治疗之后对肝功能有一定损伤，需要一定的保肝治疗和观察，确定肝功能在允许范围内后续就是选择靶向药和免疫治疗。
靶向药一线目前主要有索拉非尼（多吉美）和仑伐替尼两种选择，前者是德国拜耳公司研发进医保，后者是日本卫材公司开发完全自费，针对中国大部分肝癌都是乙肝引起的这国情，仑伐替尼的效果略好于索拉非尼，但是价格由于没有进医保也会高很多，值不值得见仁见智了，我选的是仑伐替尼。
免疫治疗就是PD-1、PD-L1，经常提到的可能是O药和K药，我选择的是国产的恒瑞卡瑞丽珠单抗，因为药物试验样本还是选择国内的患者，据说有不亚于O药和K药的疗效，多位教授也给我推荐了，所以也没有多想，我还是相信医生的建议。
5月6日注射PD-1第一针，同时开始靶向治疗，每日仑伐替尼2粒。
用药两周后，甲胎蛋白从6000多降到1000多，具体不清楚是介入、靶向、PD-1哪种产生的效果或者综合的效果，还要看后续复查的情况，肝功能轻度损伤，但不是药物的影响，用药之前就已经是轻度损伤。
目前我爸爸病情比较平稳，肝区不适明显缓解，胃口和精神在逐渐恢复，现在最大的问题就是体重还是在逐渐下降，和大便次数频繁，接下来要看复查的情况，再做下一步打算。
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几点体会：
1、保养和诊断
乙肝病人一定要定期复查，戒烟戒酒健康饮食
我国乙肝人口庞大，很多患者也不把这个病当回事，觉得控制住病毒就没事了，其实不然。我父亲去年10月检查各项指标也正常，但是今年4月检查直接就是肝癌晚期，医生说从出现肝癌到晚期进展快可能也就是2-3个月的事情，近期检查的时候发现病毒量也超标了，但是抗病毒的药物其实一直没有断过，但是就是耐药了，耐药了不检查也不知道，所以乙肝病毒携带的话是万不能大意的。
另外良好的生活习惯也是很重要的，我爸爸确诊乙肝之后滴酒不沾，但是烟抽得很凶，其实烟也是伤肝的，包括各种腌制的食物，里面的亚硝酸盐也是肝脏很不好的。
还有出现异常症状的时候尤其注意，我爸爸前几年就出现异常打嗝的症状，找不到原因，也去医院看过，医生也说不出所以然，后来才了解到肝硬化也可能会引起打嗝，之前还是大意了。
诊断方面甲胎蛋白也一定要在定期检查的时候加进去，包括B超，这样如果早期的话也能发现，不会像我现在这样被动，早期的小肝癌治疗手段和预后都会好很多，其实最好的治疗就是预防。
2、治疗方案的选择
首先，必须认识到的是，肝癌在现有医疗技术水平下，总体预后就是不好的，不然也不会被称为癌中之王了，一定要有充分的心理准备。然后再寻求合适的治疗，我为什么不说积极的治疗，因为每个病人的情况不一样，所谓积极的治疗对病人来说可能就是过度治疗，不仅治疗获益不大，甚至可能加快病人的死亡，以及带来更多的痛苦。
我在开始咨询医生的时候，得到最多的建议其实是放弃，虽然医生不会说得那么明，但是总体上就是这样，出于各方面的考虑吧，医生见的病例是很多的，大部分病人到最后是什么结果他们都很清楚，但是作为病人的家属立场是不一样的，在经济条件允许的情况下，还是尽可能去尝试治疗，提升病人的生活质量，延长生命长度，不要留下遗憾。
另外不光要根据指标和CT结果来选治疗方案，也要考虑病人本身的身体状况，任何治疗方案都对病人都有不同程度的负担，要考虑病人能不能够承受。作为家属也要主动学习相关的知识，最好能做好功课之后再多跟医生聊一聊，这样才能聊明白，知道你在做的选择意味着什么，肝癌可能涉及的科室有很多比如肝胆外科、介入科、肿瘤科、放射科等，每个科室的医生都可能给出不同的建议，不同的医院的医生也会给出不同的建议，如果自己对这个病没有一定的概念，很可能就是稀里糊涂无所适从，没有哪个医生会替你做选择，做选择的只有自己，并承担响相应的后果。
3、个人心态
病人和家属的心态是很重要的，癌症的治疗是持久战，尽可能往正常生活节奏去靠拢，始终保持乐观的心态。在医院也认识了很多的病友，跟各种各样的癌症斗争了很多年，但是共性就是都有一颗乐观的心，这些病友也给我爸和我很大的鼓励，一定会有办法，一定会慢慢好起来。
希望下次更新能有好消息！
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2020年5月30日更新
昨天爸爸CT复查结果出来了，主治医生很高兴的告诉我肿瘤经过一个月的治疗，整整缩小了2公分！原发肿瘤绝大部分因为栓塞已经坏死，左侧肾上腺15mm的疑似转移瘤也缩小到了11mm，当然也可能是误差，介入一个月出头，靶向+免疫治疗3个星期，能有这样显著的疗效，已经是非常好的了，感谢上天！当然也有坏消息，在下腔静脉和髂静脉发现血栓，怀疑癌栓，也可能是普通的癌栓，继续观察。父亲的精神状态也有了很大的改善，说话越来越有力气，吃饭胃口也好了很多，但是体重也降得很快，现在稳定在100斤左右。
医生建议马上做第二次介入手术，把未栓死的少部分继续栓塞，但是我考虑到上次介入的不良反应还是心有余悸，父亲体重现在100出头，不知道还能不能承受这种不良反应。计划找中山医院的专家再行评估。
父亲，继续加油！我会继续为您的康复而努力！
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2020年6月4日更新
这两天在外出差，更新晚了一些。6月2日带着父亲的片子和检查报告去上海中山医院肝胆外科让专家再评估一下，挂了徐泱教授的专家号。徐教授看过我爸爸的片子之后，说我之前给我爸爸的治疗方案还是很合适的，通过介入手术前后的CT片子对比，说肿瘤已经小了很多，且大部分都已经坏死，疗效不错。听到徐教授的评价，大大的松了一口气，庆幸自己在父亲治疗方案选择上没犯什么大的错误。其实大部分病友或者家属肯定都是第一次面对这种严重的病情，首先是精神上的打击，然后对于癌症的治疗其实很多人都是没有概念的，乃至一开始就走了弯路，延误了治疗时机，这段时间也是看了很多血淋淋的例子。希望自己的分享也能多帮到一些人，相信现代医学，相信科学，相信应该相信的。
徐教授建议尽快做第二次介入手术，这个判断跟地方医院和省人医的教授一致。同时他还建议增加门脉右支静脉栓塞，这样能让还在工作的左肝能长大一些，预期改善肝功能，来争取切除手术的机会，这个方案湘雅医院的医生也跟我说过，我认为也很有道理，确认了安全性上也相对可控，所以这次介入手术方案就是TACE+门静脉右支栓塞。靶向药和PD-1继续坚持用，检测胆红素和转氨酶，过高的情况下需要考虑暂停进行保肝治疗。目前判断还有30%的机会能够进行切除手术，这也是目前争取更长生存期的唯一方案。
路线明确了就继续加油，明天父亲就要进介入科进行术前准备。
父亲，加油！一切都在向好的方向，只要希望尚存，我绝不放弃！
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2020年6月9日更新
6月5日安排爸爸进入湖南省人医住院，计划进行第二次介入治疗，6月7日进行术前CT检查，当天下午不好的消息传来，父亲左肝、隔膜、右下肺新增多个微小结节，左肝最大的已达10mm，癌细胞已经开始向周边扩散，离上次CT检查才两周啊。。。我接到妈妈电话的当时就崩溃了，这样努力还是无法阻挡病魔的脚步，满满的无力感，两眼模糊。
情绪宣泄完后开始冷静思考，到底是哪里出了问题。上次做完CT之后，跟父亲视频的时候，父亲又突然开始打嗝，药物也很难缓解，一直持续到这次住院也没有停止，加上期间甲胎又上升到2000，其实是癌症进展的标志。但是从介入本身的效果来看，医生们的评价都是效果超预期，只能说第二次介入做得太迟了！父亲这段时间因为在长沙的痛苦经历，赖在老家迟迟不肯走，我看他身体虚弱也是不忍心，现在看来反而是害了他！目前左肝也出现转移灶，手术机会已经丧失，门脉右支栓塞已经失去了意义，心痛！
另外，关于靶向药的药效问题，介入科医生认为如果药效好，不应该有进展，比如出现转移灶这种情况，所以认为可能仑伐替尼药效不好，建议换索拉非尼或者瑞戈非尼试试。这下我真的是纠结了，又去咨询了中山医院的专家，也没给明确意见，说换或者不换都行。只能倒回来再考虑靶向药的使用问题，首先是患者本身的体感是否有觉得轻松，然后是甲胎指标是否降低，最后是相应症状的是否缓解，这三个问题都是肯定回答。评估仑伐替尼的药效的周期肿瘤科医生也提示过我可能需要2个月，目前仑伐替尼也是针对肝癌临床上最有效的药物，换成有效率更低的多吉美或者瑞戈非尼未必是好的选择。最终决定仑伐替尼加量到10mg，一个月后再看复查情况，结合甲胎蛋白、影像、病人体感综合考虑，如果效果不好，果断换药。
昨天爸爸介入手术出来，痛到嚎叫不止，妈妈哭成泪人，我在上海只能是干着急，电话拨过去一次次被挂掉。后来妈妈告诉我是因为爸爸太痛，但是不希望我知道他这么痛苦，存留的一丝理智告诉我妈妈千万不要接我的电话。爸爸到这个时候还在担心我，在办公室的我泣不成声。我只能安慰妈妈不要担心，尽管从来没有这么痛过，也算是正常的反应，因为栓塞到肝脏的边缘，是肝脏神经最丰富的位置，也是说明这次栓塞已经绝大部分栓塞完成。后来医生来查房也是证明了我的判断，医生说栓塞效果不错，已经算是他们科室见过效果很好的了，痛会很痛，会逐渐缓解。
这几天既有幸运，也有不幸，手术的希望彻底破灭，只能祈求长期斗争下去，与爱共舞。我觉得有个病友群的群主说得很好，我把这个病想得太简单了，之所以肝癌是癌中之王，就是因为有太多不可预见的东西，治疗往往不遂人愿，如果有好的疗效真的要感谢上天，这是上天的眷顾，徐教授说的30%概率，诚不欺我。
没有退路。
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6月11日更新
父亲在慢慢恢复中，痛感逐渐退去，虚弱还是虚弱，变得特别粘人。
这次更新主要是想说说就诊的事情，因为遇到很多问我的朋友，还有遇到的一些错失治疗时机还有错误治疗的例子，想来说一说。
一般检查出肝癌后，本人患病也好，家属也好，慌乱、崩溃、沮丧都是正常的，但是在治疗上一定要保持冷静，切莫情绪化。
一定要选择正规三甲医院就诊！一定要选择正规三甲医院就诊！一定要选择正规三甲医院就诊！
遇到好几个病友，因为听信亲戚朋友口中所谓的谁谁谁去西医院治疗没多久就死掉了，或者谁谁谁光吃中药一直活了很多年，甚至有人傻乎乎的去花大钱买保健品治病。癌症对于每个人情况都是很不一样的，并且癌症恶性程度也不一样，去医院治疗死亡并不是因为治疗的问题，不治疗大概率是更糟糕的。中医我就不说了，我本人支持中医，但也没傻到认为光凭中医就能治愈癌症。遇到的真实案例是，一位病友凭常识认为肝癌无法治愈，不信任西医，听朋友说有位“神医”能治疗肝癌，只用吃中药粉就能治愈，然后就去吃中药粉，三个月后，癌症进一步进展，中期进展到晚期，回过头去找“神医”，发现认识“神医”的时候，“神医”一个月前刚从牢里放出来。。。
另一个病友初次就诊在南京某医院，肿瘤已经很大了，按说是不适合做消融的，但是医生还是给做了消融，结果淋巴转移。。。其实仔细读过肝癌诊疗规范后，是能够避免一些过激的治疗方案的。后来这位病友去了上海看，医生说其实可以直接切的，没必要做消融，现在转移已经失去手术机会。
另外还有一点提示，肝癌目前治疗水平最高的医院还是在北京、上海、广州，或者选择地方比较知名的医院，具体就不打广告了，如果有条件这些地方的大医院治疗是最好，不行的话，最好也上这些医院挂专家号让拿个治疗方案，再不济现在网上问诊也是很方便的（平台我也不打广告了，反正我是网上问诊过，觉得也很好），至少在诊疗方案上大方向把握好，否则一步踏错，万难回头。

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2020年6月18日更新
昨天父亲从湖南省人民医院顺利出院，又平稳度过一次大考，中途因为白蛋白过低还出现轻度腹水，通过注射白蛋白加利尿迅速缓解，有惊无险。父亲对肝癌自己也略有了解，尤其是之前听说肝癌一旦出现腹水就是最晚期，离最后时间也就不远了，所以特别担心。其实肝病引起的腹水有两种，一种是因为肝功能不佳，白蛋白过低而导致渗透压过低引起的腹水，还有一种是癌性腹水，这种是肿瘤细胞扩散，一般是广泛分布于腹膜，癌破坏血管壁而产生的腹水。前者有逆转的可能，后者无逆转可能。其实我也有担心是后者的可能，虽然目前可能性不大，只能一直安慰父亲是正常情况，不用太担心。幸运的是刚注射白蛋白一天，腹水就明显消下去了。昨天顺利出院，精神状态很好。出院医生也说这次介入后两个月后复查，下次复查如果问题不大，后续复查的时间间隔可以加长。



爸爸在回家路上拍的蓝天，天气真的很不错
今天父亲回到当地医院肿瘤科继续疗养，医生看过片子和报告之后告诉我介入效果很好，目前目标就是保肝，靶向和PD-1继续坚持，预计2-3个月之后能看到比较好的效果，仑伐替尼暂时不换，量也暂时不加，刚做完介入肝功能还没有恢复，不能负荷太大。
最近接到了很多祝福，非常感谢大家，托大家的福，父亲到今天的治疗还算顺利，希望能够长期与爱共舞下去。
同时我也接到了很多咨询，我不是医疗的专业人士，同时每个人的情况也很不一样，具体治疗的方案我是不适合给建议的，但是作为患者家属我觉得有几点我觉得可以说一说：
1、一定要主动学习相关的知识，多看几遍2019版肝癌诊疗规范不会耽误你太长的时间，这会给你对肝癌的诊断和治疗有最起码的常识，非专业人士花点功夫也能看懂，绝对值得看一看。经历这么多天的观察学习交流，我自己至少知道了这个病所有的主流治疗手段，副作用，作用原理，并发症处理手段。做到这种程度有什么好处呢？第一，面对不同的医疗建议你不会混乱，不会被一些别有用心的医生牵着鼻子走，虽然绝大部份的医生都不会，但是在一定框架内，医生还是会可以给你一些治疗的建议或者手段，哪怕并不适合你或者你的家属，原因是什么我不用多解释。再次强调大部分医生人真的很好，不要因为某些人就黑整个群体。第二，你跟医生聊天不费劲，这也是我跟医生聊的时候经常被吐槽的一点，因为很多病人、家属整个治疗过程中稀里糊涂或者非常情绪化，病急乱投医、激进治疗是经常发生的。我跟接触的所有医生沟通都非常顺畅，基本都能聊到重点，收益和风险也理解比较到位，所以一路来没走太大弯路，医生也一直很认可我，不光是认可我对父亲的孝顺，也是认可我对这个病学习的态度。第三，当出现异常症状的时候可以及时发现并向医生护士及时采取措施，我国医疗资源情况肯定是相对紧张的，床位和人员配备上都是，医生护士不太可能很及时主动的发现病人的异常，但是病人家属如果有相应的知识，就可能不会错过一些蛛丝马迹，癌症的并发症是非常多的，及时发现对症治疗很重要。
2、购买药物尽可能选择正规渠道。我理解现在靶向药、PD-1价格高昂，也没有进医保，但是这些药都是救命的药，如果买到假药的话，得不偿失。如果实在经济困难，建议通过某某筹可以解决一部分；再退一步买仿制药，但一定要注意鉴别真伪。
3、尽可能不要随便换医院。如果只是咨询，多看几家也无所谓，但是一旦治疗方案确定，进入住院治疗阶段，随意转院其实是治疗大忌，除非真的有必要。因素有很多，仅说两个最浅的，转院就意味着所有的检查必须要重来一遍，检查费用不说，对病人的身体是有负担的；再者，治疗要考虑连续性，上一次治疗的情况只有上一次治疗的医院最清楚。所以不要反复横跳，对病人一点好处也没有。
就这样，希望下次更新依然是好消息。
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6月21日更新
今天父亲复查正常，从当地医院肿瘤医院出院回家了，今天正好也是父亲节，算是一份大礼，爸爸再次回到家里很开心。这次治疗又是半个月过去，人也是辛苦半个月，身体和精神上双重的。甲胎蛋白从术前的2000降到了450，说明治疗效果还是可以的，PD-1也打了第三针，靶向药继续吃。希望能够继续控制下去。出院肿瘤科医生说，短期目标先共同努力把今年的年给过了，走一步看一步，大的肿瘤目前来看已经控制住，小的如果能控制住，对父亲目前也没有生命威胁。接下来主要的工作就是把爸爸的营养补上去，肝功能还不算太好，免疫力也需要提高。之前爸爸各种原因不吃饭，前段时间出现轻微腹水，我跟他说再不注意营养还会腹水，看起来还是有效果，他这几天哪怕难受也会尽可能吃一些，或者喝几勺安素，这样也就让人放心多了，看来劝病人也是需要技巧端午节不出意外也能够回去陪他，希望后面也能一天天好起来。
还有一个情况是妈妈经过这两个月的照顾，体力也快不支，昨天精神也有点崩溃，给我打电话一直哭。只能安慰，毕竟也是天天在身边照顾，压力很大。母亲也是需要照顾的，不能忽视了她。癌症病人家庭真的太难了，没经历过的很难体会，同病才能相怜。
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7月1日更新
昨天父亲出院后的第一次血检复查，肝功能大幅度改善，让我和妈妈都非常欣慰，因为是确诊以来看到肝功能最好的检查结果了，真的2个多月以来的辛苦没有白费。因为介入疼痛的原因，父亲进食意愿不强，体重一度下滑到94斤，真的是皮包骨了。端午节回家了一趟好心劝说，天天盯着他进食，慢慢的开始强忍口腔溃疡和胃口不佳努力进食。虽然过程很痛苦，但是还是肉眼能看见的气色转好，体重也在上来，现在接近100斤。
回家的几天父亲每天都拉着我的手，这是以前几乎没有过的。也是这次病情，感觉让我们父子找回小时候的感觉，彼此都很不舍吧。回来后，父亲写了一封长信，字迹歪歪扭扭，因为实在没什么力气。大概的意思是自己之前因为病情有些沮丧，有点自暴自弃，乱发脾气伤害了家人的感情，对此非常的抱歉，以后会积极配合治疗。我看到倒还好，其实能够理解我爸爸，小时候我也生过很重的病，几乎死掉。面临死亡的威胁的时候，普通人很难没有情绪，大家都是凡人。因为爱自己的亲人，因为理解，所以从不往心里去，只要他能好好的，没什么不值得的。
希望一切继续向好，父亲，我会继续努力，您也要继续加油！自始至终，我和妈妈就从未放弃过您。
顺带提一下很多病友问的肝癌诊疗规范在哪里能找到，我在这贴一下：
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202001/6d24f85ff720482188c9dc22f20d16fa.shtml这是国家卫建委网站关于颁布2019年版肝癌诊疗规范的通知，里面的附件可以直接下载。
很多病友家属的心情我能理解，但是该做的事情还是要主动做起来，有些工作别人是很难帮你去承担的。家属的决策和努力直接决定了病人后续的生存时间和生存质量，你若不勇敢，谁替你坚强？
如果我的记录能给你们带来一点点的帮助我也很高兴，共勉，共渡难关。
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7月15日更新
上周父亲注射了第四针PD-1，情况还算稳定，肝功能复查有喜有忧，胆红素第一次进入到正常范围，但是白蛋白又降到了28左右，没办法又注射了几瓶白蛋白。白蛋白肝功能损伤是一方面，还有一方面是父亲进食困难，营养不良。自从服用靶向药以来，父亲的口腔溃疡就没有好过，想了各种办法来应对也收效甚微，没办法只能忍受。再者肝区的疼痛按说介入后两周就应该不痛了，父亲是一直有间歇性的疼痛，严重的时候需要用吗啡镇痛。口腔溃疡和疼痛严重影响了进食。但是没有办法，不进食对生命的威胁也是巨大的，所以我上周找了一天跟他基本坦白了病情，很明确的告诉他情况在向好，但是不好好吃饭就等于放弃生命，不接受治疗也等于放弃生命。那晚谈过之后，父亲进食略有改善，过去那种因为吃饭而发生的矛盾少了很多。有些人觉得我父亲不可理喻，把亲人亲戚拖累的不行，还要有各种情绪和脾气，但真就是一直以来不舍得对他说重话，每天的状态看着太让人心疼了。父亲最近也非常抗拒去医院，上一次介入给他带来了巨大的痛苦，但我也明白，如果不做，后面的痛苦可能会更大，所以我还是很坚定的跟他说要去，要不要做，怎么做，听医生的，除非您放弃生命，否则我继续坚持。明天父亲去长沙复查，先看看具体是什么情况了，再做下一步打算。癌症病人家庭真的太难了，时不时都会觉得自己在精神崩溃边缘。
最近一次复查甲胎蛋白又略有上升，到了550，服用仑伐替尼已经2个月，甲胎反弹会让我怀疑靶向药的效果，介入的效果是明显的，两次介入术后甲胎蛋白都有明显的下降，但是后续就能看到甲胎的反弹，只能这次去复查再评估疗效，不行就只能换药了。关于疼痛，可能是癌组织的进展，也就是甲胎蛋白反映的那样，还有一种可能是PD-1开始的起效，属于免疫反应，希望是后者吧。
长沙，祝我们好运。
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7月20日更新
这次复查果然如我预想的那样，甲胎蛋白还在继续上升，CT显示左肝新发的小肿瘤还在继续长大，肺部出现多发的转移灶，但都比较小，好消息是右肝17公分的肿瘤根据CT增强检查显示已经全部坏死。肝功能复查倒是还可以，父亲身体感觉倒也没有明显的不适，到了长沙之后肝区疼痛的症状也好了很多，没有再吃吗啡了。管床医生认为剩余有效肝的体积小，再做介入造成肝损伤后有一定的危险性，总体预后未必会好于不做，当然这个担心也是有道理，科室主任跟我聊还是建议做，首先是进行谨慎的处理，只对病灶进行介入，不会像前两次那样大面积的栓塞，造成较大的肝损伤和痛苦或不适；还有一个问题鉴于观察到的甲胎反弹和肝内肝外转移，是否有必要更换靶向药和PD-1。我只能再次求助于上海中山医院，周末我去看我爸的时候，直接拿了长沙的检查结果直奔上海，今天下午去中山医院介入科去咨询瞿教授。瞿教授看过片子之后给了我两个建议，首先目前的状况确实比较尴尬，左肝出现新的小肿瘤，但目前肝脏就这部分在工作了，肝脏损伤过大容易出现肝衰竭，所以介入要非常谨慎，但是不做，肿瘤如果生长很快破坏左肝，结果是一样的；更紧急的可能是确认右肝的实际情况，CT增强并不能看清右肝肿瘤的边缘情况，建议做核磁增强确认右肝确实已经完全坏死，再去安心处理左肝的问题，如果右肝肿瘤还存在活性，那必须优先处理右肝的问题，左肝肿瘤暂时不能招惹。其次，关于药物他不建议更换，他仍未目前的药物配置已经是顶配，更换也不太可能起到更好的效果，靶向药和免疫药物更多是辅助作用，更多的还是需要依靠手术和介入手段，要摆正心态，对药物的药效要求不要太高。我拿着这个意见跟省人医的科室主任沟通了一下，他也认可了，同意先做一下核磁共振，根据结果再看下一步。
父亲最近变得多疑敏感，所以最近跟他的沟通方式我也调整了一下，尽可能跟他说实际的情况，让他尽可能的配合治疗，同时让他知情各方为他所作出的努力，当然最后的一切治疗都需要经过他的同意。我不想去跟他讲那些很残酷的东西，因为希望是一直存在的，从一开始就是，尽管渺茫，但是我一直紧紧抓住它，不会放手，不能放手，不敢放手。当我刚知道父亲的检查结果时，我一度沮丧，在公司电话间整整哭了一个小时，然后擦干眼泪，继续联系医生，继续查资料，想办法，安抚父亲。我不知道这样的状态会持续多久，但只要父亲能活下去，我愿意付出一切。
今天正好是父亲确诊满三个月，想当初最开始医生跟我说也就是三个月的事情，这三个月发生的一切都历历在目，虽然辛苦，但一切都值得。我曾想对质疑我的人说，三个月，多一天都算我赢！现在我不想说我赢了，但是我想说，我的付出一定会给父亲争取更多的时间，让他活得更有质量，让他有机会少一些遗憾，这是我想做到的事情，这是我爱我父亲的表达和行动。
我爱您，父亲！所以谁放弃我都不会放弃，愿上天能够回应我的祈祷，多给您一些时间吧！您也要加油，我们一起努力！
加油，为我们爱的人！
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7月23日更新
父亲核磁共振的结果一早出来了，我在手机里反复看，确认右肝的大肿瘤已经完全坏死，松了一口气，大大的好消息，马上给母亲电话，让她联系医生准备手术。科室主任今天来查房的时候说肝功能还可以，趁着能做赶紧做赶紧处理左肝的肿瘤，不然可能发展起来很快。手术时间定在了明天上午，这次处理不像之前的两次，药的剂量会小很多，但是因为肿瘤比较小，处理起来也比较花时间，估计也需要2-3个小时。希望一切顺利，这次做完顺利的话，应该能在家里多休息一些时日了。
一定会顺利。
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2020年7月30日更新
昨天父亲从省人医出院回到了家里，这次手术完应该是感觉最好的一次，除了术后第一天略有不适，后面一天比一天好，精神状态、说话走路感觉大变样，按我爸自己的话说，换了一个人一般。我会想起父亲在湘雅附二住院时动弹不得的那个状态，现在这个样子也是很欣慰了。在医院的最后几天是我朋友在医院帮忙照顾，朋友给我发了父亲出院时心情大好的视频，头一次觉得看上去跟正常人一般，我一时热泪盈眶，觉得一路来真的太不容易，一家人都吃了很多的苦，看到父亲这个样子，一切都值得。
治疗上医生跟我说已经尽力把左肝里能看到的肿瘤都做了栓塞，如同豆腐里找沙子，有些太小的也不好处理，这次介入他觉得可能是最后一次介入，再做损伤肝功能可能得不偿失。其实我也能明白他的意思，不好多奢求什么，走一步算一步吧。
今天爸爸在群里发了自拍，庆祝自己成功对抗病魔100天，我其实心情很复杂，高兴且忧心。后面只能靠药物来控制，希望能有效吧。
最近也有一些朋友主动跟我联系，家里病人也是晚期，快1年的，好几年的也有几个，一直在鼓励我，我也希望自己的父亲能有这个福气。
这段时间自己反而进入了脆弱期，随时随地忍不住的流泪。可能觉得自己也没有什么手段了吧，只能是祈祷了。
整夜整夜的失眠，也不知道该怎么办，能怎么办
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2020年8月27日更新
今天父亲注射第六支恒瑞PD-1，病情还算稳定。近一个月肝区疼痛已经大幅缓解，但是靶向药的副作用接踵而至。牙龈萎缩牙龈出血，因为牙龈萎缩过于严重，门牙已经掉了一颗，部分牙齿也开始松动；手脚上出现伤口，一开始以为是划伤，后来是溃烂，就是一开始是出现红斑或者白斑，然后就起泡，接着劈裂溃烂；然后是没有来由的恶心呕吐，不吃也吐。一轮一轮的折腾，给我爸造成身体和精神上的很大痛苦。中间也非常抗拒去医院，听母亲说父亲在医院里就会有一些恐惧，我明白他的恐惧是什么，可是我也无能为力。后来呕吐实在无法缓解，还是不得已住院了，至少能放心一些，同时处理一下全身的伤口，压疮、手脚溃烂。肿瘤科的医生护士还是比较有经验，也很细心，我在一边帮忙，内心也非常感动。这些医生护士可能干的是最脏最累的活，也没听过几句怨言。很多家属跟我抱怨过医生护士态度差，我说我们关注点还是放在病人身上吧，医生护士也是人，加班加点干着最苦最累的活，拿着很一般的薪水，换你来干态度也不会好到哪里去。一路来我还是很感恩遇到的医生护士，毕竟家人的健康生死都是自家的事情，医院只能是提供帮助，心态要摆正。
偏题了。上周回去看父亲，周六的晚上，父亲突然抱着我哭了好久。他说为什么他吃不下东西，我和我妈只能忍着眼泪安慰他，这么多副作用都克服了，这次也一定能克服过去。牙龈出血目前通过含漱盐水的方式每天缓解，手脚溃烂皮肤科会诊之后，提议了用芦荟外敷，确实也立竿见影的见效了，呕吐这个比较麻烦，中医试了一些方法，靶向药常见反应的建议药物也试了个遍，都没有太大作用，后来管床医生觉得可能是胃动力不足引起，因长期卧床，手脚溃烂也无法下床活动，食物滞留在胃里引起反胃，然后对症用药，起到了一些效果，现在呕吐症状已经得到缓解。
一路以来感觉就是一直在跟各种副作用作斗争，唯一的好消息是父亲的甲胎蛋白第一次在术后出现了下降，目前是400多，上一次的住院检查是700多，也就是药物和免疫很有可能已经开始起效了，也确实父亲的肝区这一个月几乎没有什么不适，希望能够继续改善下去。
但是在这种时刻，病人会变得很脆弱，长期以来的手术、治疗、病痛、精神折磨，对人的意志消耗很大，印象中一直坚强隐忍的父亲，也逐渐变得敏感、脆弱，只能是尽可能的陪伴、安慰。
七夕的时候，爸爸给我发了520的红包，表达父亲对儿子的爱，感谢我一直以来的付出。我觉得一家人之间也不说什么感谢了，都是理所应当的事情，再难也是我应该做的，谁又能接受失去自己的父亲呢？
病痛对病人是折磨，对病人家属也是折磨。我最近心态也是逐渐压抑，变得很有攻击性，工作上提不起精神，感情上也很压抑，对一切都提不起兴趣。很不喜欢现在的自己。
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2020年9月10日更新
最近父亲呕吐的症状略有缓解，整体体感稍有改善，希望是PD-1的效果。最近一周不太敢跟父亲视频，因为女友跟我提出了分手，6年感情，毁于一旦。不太想去计较什么对错，今天见了最后一面挽回无果，那就这样吧。分手我已然不怕了，反正无法挽回下定决心的人，我害怕的是父亲看出我的异样，然后知道后陷入一种自责的情绪，害怕他会联想自己的生病连累了我。这周回家我其实也不知道该如何面对，自己内心也是一团乱麻。我也知道很多家属其实家里出事之后，感情也面临考验，分手的离婚的并不少见，只是事情发生在自己身上，只能想开点吧。我只希望父亲知道后不要太自责，毕竟是我的事情，不能怪他，所托非人罢了。
很抱歉写这些不相关的事情上来，但是太难受了。
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2020年9月26日更新
父亲在上周日注射了第7支PD-1，吃饭依然是一个大问题，因为这几个星期吃饭不太行，在家几乎每天就是躺着，体重又下降了一些，已经低于90斤了。最近这次住院，医生开了核磁共振的检查，核磁结果显示，肝内的肿瘤似乎是没有进展，但是腹膜上开始出现小的结节，同时肺部CT平扫对比过去多发结节增多增大，转移灶还是在进展，AFP的检查从400上升到490。跟主治医生交流后，他认为进展肯定还是有，但是药物还是有控制进展，目前最大的问题是营养不良，肝功能和肾功能都有部分损伤。新发现的问题是发现下腔静脉和髂静脉有血栓，担心引起血管阻塞，或者血栓脱落引起肺栓塞，经过外科评估，暂时服用抗凝药物来放保守治疗。关于吃饭的事情，我又跟父亲好好聊了一此，基本跟他说得很明白，再这样任性不吃东西，会出生命危险，如果不能吃就去社区吊水打能量氨基酸，补充电解质，没有别的办法，自己选。其实我不太像吓父亲，但真的是没办法的办法，说完之后还是有效，立马开始主动喊喝粥喝牛奶。注射PD-1当天，注射完之后父亲就开始昏睡，晚上发了39度的高烧，人都不清醒了，我跟医生确认是PD-1注射后的副反应，才安心去赶当晚的飞机回上海。刚到机场打电话回去，我妈就说烧退了，说爸爸完全不记得自己睡着之后的事情，也不记得自己发烧，就记得我走的时候跟他说了再见。也算是好事吧，至少没有那么痛苦，而且发烧也算是PD-1有效的标志之一，我也是想这一针能有比较好的效果。两天后，父亲出院回到家中，妈妈说父亲胃口、精神都略好了一些，早上还给我发了父亲在小区里散步的视频，万幸啊，父亲已经一个月没出门散步了，之前真的太虚弱了。
还有一个小插曲，父亲中途知道了我分手的事情，给我拨来了视频，满脸愧疚的跟我道歉，我知道他想说什么，没想让他继续下去，我不想让他觉得是他拖累了我，本身自己也比较难受，不想受这个刺激。就强打着精神开始“批评”我爸，说他治疗中各种坏脾气、不听话，让他好好听我和妈妈的安排，别的别多想，忙着呢，挂了。
天知道我这段时间有多难。
爸爸，一家人不要说对不起，我受不起，要说对不起的也应该是我啊，眼睁睁看你一天天到今天这个样子，我也无能为力。一直以来我总是觉得我在承受我该承受的东西，家里的重担您无法承担了，那必须由我来担负，出现的一切变故，也该由我来承担。过去我面临挫折，我内心想着总还有您这座大山，让我安心。这么多天下来，我操心着各种事情，心力交瘁，才真的明白过去父亲为这个家承担了多少。现在父亲是最需要支持和安慰的时候，我只能坚强面对，让父亲安心吧，他已经没有心力去操心别的事情了，不要再让他担心。

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2020年10月19日更新
明天就是父亲确诊满半年了，真的太不容易了。有段时间没更新了，真的是一言难尽。国庆期间，整个假期老家都阴雨绵绵，让人心情压抑，父亲的身体也随天气变得虚弱，无缘无故的开始呕吐，不管吃或者不吃都吐。试了胃复安也不顶事，关键是找不到原因。不知道是不因为没有进食没有力气，所以也不愿意活动，天天就在客厅里坐着。没有办法，只能每天带着父亲去社区里注射能量和护胃的药物，熬到下一次住院。
10月4日，我过了我人生中最压抑但也最难忘的一个生日，感谢一位好朋友给我订了蛋糕，晚上我们一家人围坐在一起，唱生日歌，吹蜡烛许愿，爸爸还像小时候一样调皮的把蛋糕抹到了我的脸上。期间我忍不住嚎啕大哭，这么多天的坚持、委屈、不舍，父亲摸摸我的头，安慰一切都已过去，今天就是新的开始。


10月7日，父亲呕吐症状加重，不得已只能提前送父亲住院，我也在当天返回上海，当时已察觉父亲精神不是很好，眼皮抬不起来。
次日，检查结果出来，甲胎蛋白稳定，但肝功能出现恶化，肿瘤科医生说是由于营养不良导致肝功能肾功能都有一定的下降。
再过了几天，父亲开始进入半昏迷，并开始说胡话，我意识到情况不对，这是在长沙出现过的情况，很可能是肝性脑病，紧急验肝功能、血氨，血氨正常，肝功能进一步恶化，胆红素上升，医生觉得目前的情况不足以引起肝脑症状，进一步怀疑是不是出现了脑部转移，结合之前的不明原因呕吐，高度怀疑；还有一种可能父亲口腔有真菌、细菌感染，由于牙齿的脱落，细菌、真菌可能由牙洞进一步进入大脑形成感染，又紧急开了颅部的核磁共振检查。在忐忑中等待父亲的检查结果，我也担心是出现脑转，因为父亲现在这般虚弱，根本经不起后面的放疗，那么很可能意味着可能时间不多了。万幸检查出来并不是脑转，但是因为血管的问题，脑部还是有局部的缺血，这都是之前抽烟太凶的恶果，大脑也没有发现感染。那只剩下一种可能就是肝脑了，这时候父亲胆红素上升到70，白蛋白下降到28，也出现了腹水、脚肿、黄疸的症状，紧急上了人血白蛋白，利尿，这时候人几乎已经糊涂了，算减法已经无法计算，也认不清眼前的人和物是什么。同时，肺部的炎症可能也是引起人呕吐糊涂的罪魁祸首，痰液取样之后作了细菌培养，然后上了抗生素，双管齐下，经过一个星期的努力，症状出现逆转，父亲又逐渐恢复了意识，腹水和脚肿消退，今天已经能在病房溜达了。再一次把父亲从鬼门关又救了过来，我一度真的以为父亲快挺不过去了，虽然还不能说安定了，但看到他今天的笑脸，我又松了一口气。
中间有一些小插曲，父亲陷入昏迷期间，也有亲戚跳出来说不要检查治疗了，没有意义，赶紧拖回家，我立马坚决反对。真的太多次这样的时候，把人带回去无异于直接送父亲去死，不是我这样坚持，父亲还能坚持到今天吗，也就是我才是父亲的儿子，只有我能对他负责，只有我真正的关心，只有我真正的了解他的病情，只有我会不惜一切代价守护他，正如他过去是如何守护我那样，任何人也无法动摇我的决心，任何人！所以在面临同样情况的年轻朋友，一定要有自己的主见，亲人能指望的，只有你。
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2020年10月21日更新
今天刚进公司门，就接到我妈的电话，电话那头是肿瘤科主治医生，告诉我马上下病危通知单，父亲的血氧饱和度在持续下降，问我是否送ICU。我脑子一下子嗡的一片空白。短暂平复一下，询问医生可能的原因，肺部感染、输液过多、或者是肺栓塞因为的心衰，但原因暂时不明，眼下情况非常危险，当机立断，送ICU，主治医生得到我的肯定回答后立马去联系ICU会诊，而我立马转头回家收拾东西订机票。
太过于突然，昨天还好好的在医院草坪散步，怎么今天就成这个样子？回家路上又接到电话，说ICU医生来看过，不建议转ICU，目前父亲意识还清醒，只是呼吸急促，如果转ICU上呼吸机，目前父亲的身体情况可能只是时间问题了，再者父亲意识清醒，ICU里全是昏迷的病人，父亲心理压力更大，有害无益。但危险还是危险，母亲已经收到病危通知单，在电话里哭成泪人。我只能安抚她下午就感到有，这么多天了，这次也能挺过去。我们母子已经尽力了。
上天啊，多给我爸爸一些时间吧。
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2020年10月25日更新
父亲于25日19时离开，悲痛万分。孩儿不孝，没能留住您。。。
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2020年10月29日更新
今天父亲下葬。这可能是最后一次更新，记录一下父亲病危之后最后几天的经历，我想一直记住。
10月22日周四赶回医院后，医生给我简单再介绍了下情况，需要我确定治疗的大致原则，因为父亲随时可能需要抢救。是否送ICU插管，是否做心脏按压和电击复苏等抢救措施。虽然我知道父亲不能承受这些，面对突如其来的病危通知和这种残忍的抉择，我非常痛苦，几乎是颤抖着把字签了，承诺不进行上述积极的抢救措施，因为父亲身体太虚弱，如果需要这些抢救措施，救回来意义也不大，徒增痛苦。
回到病房，父亲意识清醒，还能勉强说话，血氧维持在90左右的水平，正常需要在95以上，而且此时父亲的面罩氧气已经开到最大了，这种支持条件下，一般来说早该恢复正常了，情况还是很危险。目前治疗的策略就是全力逆转肺部的感染情况，恢复父亲的肺功能，相应的靶向治疗暂停，由于肺功能障碍，心脏也出现了心衰的迹象，输液过多会导致加重心脏负担，只能严格控制输液量并记录排尿量，尽量保持进出平衡。相应护肝的部分治疗只能暂停，呼衰治疗是第一优先。由于无法离开氧气，父亲也没法去做CT，只能在床上做了个X光，初步判断肺部严重感染，对应只能上抗生素。其实之前抗生素已经上了，属于青霉素，收效甚微，周四开始用亚胺培南西司坦丁钠，属于能开出来的最好的抗生素药了。然而根据经验来看，针对严重的肺部感染，抗生素也至少3天才能看到明显的效果，这几天只能扛了。机器上的血氧也是不准确的，父亲每天早上都会抽一管动脉血，周四血氧饱和度58，比仪器上显示的低多了，同时胆红素上升至50，各方面都很危险。周四当晚守了一夜，血氧稳定在90左右，心跳140左右。
至23日，仪器显示血氧继续下降，平均80左右，有波动，心跳还是在140。这一天父亲已经不太能清楚的说话了，不能吃喝，只能拿棉签给喂水。动脉血抽血，血氧含量进一步下降到48，听诊器双肺锣音严重，胆红素上升至70。这是肝肺一起来，眼下还是肺更紧急。只加了一瓶退黄的药，其他的跟昨天一样。情况还是不好，父亲时不时摘下面罩，询问还有什么办法，他认为之前的治疗没有任何好转，症状越来越严重，觉得医生是不是看错了，不断的让我去找医生，我没有办法，只能去找医生。之前的肝脑已经逆转，父亲意识非常清醒，也没法糊弄，一遍一遍把医生喊过来，一遍一遍看完了就跟我说，他们认为情况很危险，让我做好心理准备，然后说再想想办法试一试，就这样往复四五次。因为下了病危通知，家里亲戚也都来了，科室主任邀请我们面谈，主要是商量治疗原则的问题，谈话内容跟昨天类似，但是科室主任的态度更明确，不建议激进的抢救措施。亲戚们直接会意就是父亲快不行了，背后就去准备了；而我理解的重点是还有没有逆转肺部感染的可能。主任的观点是，可能有，但是比较小，现在呼衰的症状非常明显，上了抗生素也没有出现好转，呼吸科会诊后，不排除肺栓塞可能，但是更大的可能性还是肺部感染。各种癌症病人终末期，肺感染都是主要的致死并发症之一，主要是由于免疫力下降，导致某些病毒、病菌有可趁之机。如果是肺栓塞，不论是血栓还是癌栓，父亲现在的身体条件都无法接受手术治疗，也无法做CT来检查，只能按照肺部感染来继续治疗试。23日夜至24日早上，又是一夜熬过去，父亲急促的呼吸几乎是两天两夜没休息，看得心疼，然而血氧还在继续下降，平均70，最低到60，动脉血血氧饱和再次进一步下降到42，更坏的消息是长期面罩吸氧，二氧化碳饱和度上升至50，有二型呼衰的危险。医生建议换成鼻饲管吸氧，这样能排出二氧化碳，但是供氧强度会下降，只能做一下尝试；尝试的结果就是换鼻饲管血氧就直线下降，根本不能脱离面罩吸氧。如果肺部感染不能逆转，那后续的治疗也就没有意义了，但24日有一个转机，管床医生听诊器诊断父亲右肺的锣音略有好转，抗生素开始发挥作用了。医生说，可能会有希望，明天如果还能挺过去，建议转去呼吸科ICU治疗两天，也许能把肺部感染挺过去，虽然无法治愈肝癌，可能能够延续一段时间。24日-25日夜，又是守了一整夜，我和妈妈、妹妹轮流守护，血氧奇迹般地开始上升，最高又恢复到90，稳定在80左右，真的欣喜异常，管床医生通知我动脉血血氧有上升至58，看来肺部炎症确实有改善，但是同时二氧化碳浓度上升至70，二型呼衰风险进一步上升，开始联系呼吸科ICU，但是并没有床位，我只能想办法去积极联系。另外两个问题是白蛋白偏低和血钾偏低，这目前看都是小问题，有对症的办法。
亲戚们本来都已经准备我爸爸的后事了，一直劝我不要再治了，徒增痛苦。结果我一直坚持，愣是给逆转了回来。其实我也知道父亲很痛苦，但是他求生欲真的很强，一直在让我想办法，让医生想办法，我根本不忍心放弃他。医生知道我的态度，也非常重视，周四下的病危，愣是让我们拖到了周日，而且还看到了希望。
然而一切就是很突然，晚6点父亲血氧突然开始快速下降，手脚开始冰凉，血压和心跳暂未出现异常，我赶紧叫医生。此时父亲意识清晰，但没力气说话，也没力气动。紧急抽动脉血，血氧又下降至40，二氧化碳上升至100，看来是二氧化碳无法逆转了。医生问我是否还给父亲上呼吸兴奋剂，也只能呼吸吊几个小时，我痛苦的摇了摇头。。。
1个小时之内，主要的亲戚都集体赶到，也算是少了一点遗憾。父亲离世的瞬间，我呼吸困难、头痛欲裂。。。
我万万没有想到父亲是因为肺部感染走掉，而不是平时研究很多的肝癌肝脑、转移、腹水等常见的并发症，只能说我真的是太无知了，我深深的自责，为什么不早一点发现去进行处理。
肿瘤科医生也交代过父亲免疫力弱，尽量少见客人，我也没有听进去，我为什么这样的无知！
主治医生安慰我，我爸爸身子太弱了，80多斤的身体，撑到今天已经很不容易，这么严重的肺部感染，一点发烧的症状都没有，免疫力十分低下，很难控制。肿瘤科很多终末期的病人，都是因为肺部感染走的，就是免疫力没有了。无论如何，结果可能都是一样的，我尽力了，医生们看到我的努力和态度，也尽力了，这么多次挺过来，他们也觉得是奇迹了，很久没有遇到这样用心的家属。我听到这些其实是更难过的，因为深感自己的无力，疾病为何如此残忍？这么多天的理性防线全线崩溃，只能眼睁睁看父亲离去。。。
送父亲回家路上，我觉得整个人都被抽干，回想父亲漂泊半生，朋友圈写下这首悼诗，作为这个回答的结尾，爸爸，永远爱你。
爸爸，我们回家吧
回到柯桥去
开着公司的小面包，给你去拖布啊
爸爸，我们回家吧
回到上海去
那有你最爱的牛肉面，和你事业开始的地方
爸爸，我们回家吧
回到福建去
有爬不完的山啊，和漂亮的鼓浪屿
爸爸，我们回家吧
回到沅水边
妈妈在家做好了饭，等我俩回家去吃呀
爸爸，我们回家吧
回到桃花山
凤凰的三八大杠上，是幸福的一家人啊
爸爸，我们回家吧
回到乡下啊
奶奶嘴里那个调皮的少年，究竟是谁啊
爸爸，我们回家了
回到伢儿的身边了
小伢儿已经长大
但在我心里，您永远英俊健康，身高背阔


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2020年12月31日
今天是2020年的最后一天，朋友跟我说，不容易的今年已经过去，开心迎接2021年吧。
我说，2020年，我很不舍。
朋友不解，说今年这么糟心，不应该希望早点过去吗？
我说，2020年，至少我爸还在。
昨晚，是我爸离开之后第一次梦到他。
梦里面我还在我还在给他治病。
也是一个寒冷的夜晚，我带着他去看一场不知为何的演出；
演出过于无趣，我们决定中途离开；
我在寒风中背着爸爸往家里走，爸爸在我耳边开口了：
“儿啊，不要再为了我这么辛苦了。”
“爸爸，我不辛苦。
爸爸，我好想你。”

检验医师

2020腊月26爸爸永远的离开了我。他去享福了，再也不用受这人间疾苦。只是啊，爸爸，留女儿一个在这世间真的太残忍了。
人这一生之于宇宙不过一瞬之间，爸爸我们很快会再相见。
20201013，婚后搬新房之后，爸爸第一次来，还是因为我怀孕胎停在家坐小月子没人照顾他才来的，不然根本不愿意来，怕麻烦我们。本来计划的好好的带他到处玩玩，正好秋高气爽，但是他来了之后一直各种不舒服，腿疼，坐骨神经痛，好像还有点前列腺炎，回去的前一天坐下来吃饭十几分钟都不行，只有躺着才舒服，夜里睡觉也睡不好。
9月28号来的，10月12号回去了，本来想让他住几个月的，但是他身体实在不舒服，我挂了号他不愿意去看，要回去看，说在这边花钱太多不好报销。感觉自己太失败了。要是我再争气点，不这么穷就好了。18年查出来到现在两年多了，当时手术完一个月去复查，医生就开始交代妈妈对陪陪吃点好的，谁都没想到爸爸能坚持到现在。可是现在爸爸的生活质量这么差，我在看了好多人发的最后癌痛的经历，我真的怕爸爸也要经历一遍，唉，心好累。
20200616，昨天和爸爸开了视频，一切都还挺好。。
19年11.7日    补充一下：评论里很多人问关于药物的事，我真的没办法告诉你们，我买的这个药是网络渠道，救命的东西我不能保证百分之百的，就还是不说了吧。
价格可以告诉你们，我买的是1200一盒。
渠道，说一下，一：认识的身边靠谱代购。二：淘宝代购，肯定有真有假，要自己辨别，我是这个渠道买的。三：自己或者托朋友印度买，这个最保险，但是操作起来很困难。。四:有专门的类似于旅行团（具体怎么称呼不知道）有人帮忙组织，采购，翻译都能全程参与一起去印度买。提醒大家切莫病急乱投医，一定要小心小心再小心。
有能力当然最好是吃正版的。印度仿制药再怎么说也是无奈之举。
说一下我个人认为的一些注意事项吧：清淡为主，牛羊肉鱼肉为主，蛋白多吃，蔬菜吃的全面一点，水果也是，五谷杂粮多吃，菌菇类也挺好的，有很多说这个不能吃那个不能吃，我觉得正常的蔬菜水果不用过分忌口，但是不要只吃一样，要每样都吃点，不能极端。我爸爸现在日常吃的都是橄榄油，是我买了直接寄回家的，骗他们说很便宜。
爸爸喜欢吃煮的大蒜，每天吃一颗核桃，两个鸡蛋。喜欢喝小米粥。不吃鸡蛋就喝牛奶。蔬菜水果每天都吃一点点。多锻炼，爸爸会打打太极，练练八段锦，散散步，泡泡脚。最重要的是心情，一定要自己学会开导自己，乐观一点，也不要想太多，每天都开开心心的。
以下原文——————————————————
爸爸，50岁，肝癌，去年18年6月份查出来的，当时做手术，取出来的肿瘤比我拳头还大的，医生问要不要拍照，我没拍，当时我各种网上搜，觉得爸爸可能坚持不到一年。农村人，还有一个上高中的弟弟，顶梁柱的爸爸生病之后，家里的天都塌了，做完手术后复查过几次，小的又长了好多，后面爸爸就不愿意去了。今年6月份，差不多一年的时候，爸爸病情严重了，我把爸爸拍的片子发给在网上的医生看，他说至少有7个。后面又做了介入。
这期间我一直在买靶向药，印度的那种，已经出现两次副作用了，再出现就换一种吧。1000多块钱，正版的我们家庭是真的吃不起。中间爸爸自己也在吃中药，我是反对的，我觉得应该作用不大，还增加肝脏负担，但是能让他有个心理安慰吧。他要吃我也没拦着。
这期间我也发生了很大的变化，就是对很多东西都不太在意了，觉得朋友没那么重要了，真遇上事儿陪你身边的是兄弟姐妹，爸爸兄弟四个，一个姐姐一个妹妹。他人只当是谈资，只有一母同胞，不管平时怎么杠，关键时候，真的关心你的还是他们。我爸的哥哥，在我爸爸准备手术时，他在医院里，对医生各种点头哈腰的样子，我看了都心疼，50大几的人了（没有说医生不好的意思，医生很尽责）我也更珍惜我弟弟了。因为此刻如我一般痛苦，难过的人只有他。
爸爸最近说腿疼，这几天也没有锻炼身体了。除此之外精神状态还算不错。
爸爸现在术后才一年多，我来这里答题，是想沾沾大家的光，希望我的爸爸也能创造奇迹。要是偏题了，请大家谅解。
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补充，谢谢大家的鼓励，十一回家陪爸爸，爸爸身体一切都很好，感觉还蛮开心的。
弟弟也放假了，觉得这一年多大家真的都很辛苦，弟弟高三了，不想给他太多压力，很多东西都没说，但是他怎么可能不知道呢，他压岁钱从小到大都是自己拿着，我们经常说他抠，因为他小时候妈妈买个包子没零钱拿了他的，他都会记在本子上。我们是又好气又好笑。
自从知道爸爸生病后，他生活费买的各种资料费，一次也没问家里要过。问他明年毕业暑假想干嘛，他以前高一的时候就说等毕业了拿压岁钱去旅游，现在问他，他很干脆的说，要打工挣钱。
其实爸爸没生病之前，我觉得我们一家是世界上最幸福的家庭，我爸妈十分恩爱，爸爸打工回来每次都会给妈妈带礼物，妈妈以前在镇上上班，工资1000多，双休，每天只上半天班，回来就打打牌跳跳广场舞。我们家自己盖的二层小楼，我大学毕业早已独立，也找到了可以相守一生的人，弟弟长得帅气高大，我们俩从小感情极好，弟弟是个护姐狂魔，而我也视弟弟如生命般重要。结果就在我要嫁人前夕爸爸查出肝癌。
如今，以前在家照顾弟弟的妈妈挑起了家庭的重担，爸爸在家休养，我嫁的有点远，（当时若不是已经到了谈婚论嫁的地步，而我和老公感情又很好，我真的不会选择嫁了，嫁的远真的很不方便照顾爸爸。）我爸爸为人一辈子老实本分，即使生病了，也从不愿意麻烦我，我跟老公说让他过来，方便照顾，爸爸觉得麻烦我们怎么都不愿意来。
还记得当时爸爸做手术前，因为插胃管出血，不愿意做了，跟我商量我不同意，大哭，说我想爸爸多陪陪我，我不想没有爸爸，爸爸听了也跟我一起哭，第一次见爸爸哭。
如今我只愿，一直以来都只为他人着想的爸爸，自私一点，不要想以后妈妈弟弟怎么办，多想想自己，吃好喝好睡好。

大力水手

因为工作关系，我和美国晚期癌症多器官移植领域的泰斗，纽约长老会医院的Tomoaki  Kato教授有缘认识并有case合作。当时国内一位腹部癌症患者，多处转移，找到我们寻求帮助。
我了解到了腹部癌症（包括肝癌）的晚期通常出现多器官转移时，可能有效的“晚期腹部癌症多器官移植”。
一般大家的认知是肝癌等腹部肿瘤晚期了，转移多处，已经没有办法切除了，通常就是化疗放疗等。 也许很多人不知道Ex vivo手术这个概念， Ex vivo是拉丁语，翻译成英文则是“Out of the living body” （活体之外），由字面意思也可以看得出来，这是一项将肿瘤在人体活体之外切除，这是一下极其复杂的手术，中文翻译就是“体外切除手术”获称为Auto transplant (自体器官移植手术)，包括以下步骤：

• 肿瘤转移到很多个器官
  
• 医生把器官拿出体外，在体外清除肿瘤，或者拿掉坏死的器官
  
• 把“好“的器官或者已经摘除肿瘤的器官，重新移植回体内
  
• 这种手术目前世界上没有几个人可以做到，我所敬重的美国著名外科教授Kato教授就是其中之一。[1]
  

先取除多器官，在移植回身体。图片来自nydailynews。

因为每天要接触不同美国医生，我不得不说Kato医生是一位从医德到技术都让人肃然起敬的美国名医。



我(左上3）与结肠癌晚期患者主治医生（左上2）和Kato教授进行远程病例讨论的视频

Kato医生本人也很善良，作为一个经常出现在神级期刊的人物， Kato医生却一点架子也没有，非常耐心的对待我们的病人，而且眼中充满善意。 上图这个中国的咨询患者，很遗憾，找到Kato医生的时候，自己的身体水准并达不到Ex vivo手术的要求。
下面收几个Kato医生的治疗晚期癌症的案例：纽约最大医院的官网（http://NYP.org) 和纽约时代周刊（New York Times） 网上都可以查到 （文末也有URL来源），因为世界上存在这样的的神医，这些癌症晚期的病人才可以把自己的“死刑”变为“死缓”，从死神手中逃生！  
第一个案例：2007年，一个叫Heather McNamara的5岁女孩[2]，在胃部发现了肿瘤，确诊当天Healther就进行了肿瘤切除手术，然而2008年，她的肿瘤转移了，她的胰腺，脾脏，肝脏，胃部，小肠以及部分大肠的重要血管全部被肿瘤包围，她的医生当时给Heather的治疗意见是化疗，因为手术的风险太大。然而接受了化疗的Heather身体并未见好转，好在她的父母一直在努力的寻找救治Heather的方法，虽然当时大部分医生给出的结论就是Heather的情况不是很乐观，也不是很适合做手术。
直到他们遇到了Kato医生，Kato医生在纽约长老会医院/哥伦比亚大学医学中心就职，是当时的腹部器官移植部的主任。2008年底，在众多外科医生拒收的情况下，Kato表示他愿意为Heather进行手术，Heather会有50%的几率活下去。


2009年年初，Kato带领了3个手术团队进行了历时23小时的手术，移除了Heather的胃，肝脏，脾脏，胰腺，大肠和小肠，并暂时保存于保护液中，依次切除肿瘤组织并且移植健康的器官，于此同时Heather的父亲随时准备捐献自己的肝脏。当时Heather的胃，胰腺和脾脏已经完全被肿瘤组织破坏，失去了功能，没有了胰腺的她需要终生监测血糖并且使用胰岛素以及胰酶代替药物。Kato以及他的团队还利用肠组织重建了一个囊袋代替胃来储存实物。
33天之后，Heather出院，利用了一年的时间来休息康复，现在也可以通过监测血糖和注射胰岛素来控制自己的糖尿病，并且通过规定饮食来保持身体的营养。
虽然Heather之后的健康管理会是一个很大的调整，但是她女儿能活下来已经是奇迹，Kato接受了大部分医生都拒绝的手术，Heather自己也觉得自己通过了这次手术获得了第二次生命，目前已经度过了第10个年头，任然积极的面对生活，努力学习，并且时时感恩Kato教授的救命之恩！




Heather术后10年后的样子（无癌生存已经10年）

第二个案例：除Heather之外，另一位美国45岁妇女Merdith Moore[3]，胰腺癌末期，她的医生告诉她，她只有几个月的时间可以活了，但是她不愿意放弃，因为她希望能看着自己的女儿长大，于是联系了“神之手”Kato医生开刀，一次去除了六个器官，清除了癌细胞，再放回体内。
2011年6月，Kato与另外三组外科医师合作，给Moore进行了长达20小时的手术，Moore的胰腺，胃部，脾，胆，肝，肠等六个器官分别被去除，原本Kato打算为她一一清除癌细胞，但是由于癌细胞扩散的太厉害，最终决定舍弃胰腺，胃部，脾，胆，只留下肝脏以及小部分大小肠。
术后的Moore少了胰脏和胃，成为了终身糖尿病患者，必须靠胃管才能进食，但是她成功的活了下来，甚至可以开车接送孩子上下课，可以成为是生命的奇迹。



Moore和Kato教授的合影

癌症晚期的患者能用手术是少数，但是也有这样的抗癌斗士，不放弃希望。也许你也能像Kato拯救过的病人一样，虽然被告知止只有几个月的时间，但是任然坚强的为自己的生命而战斗。
关于作者：985临床医学毕业，美国藤校医学院博士毕业。点击进入http://www.medebound.com，或者微信搜索“medebound美联医邦”，欢迎关注我和几个美国博士创立的国际医疗合作平台，帮助亚洲患者获取美国最新治疗手段。

继续前进

我父亲，2011年46岁，体检发现指标不正常，怀疑肝癌。马上住院切除，切出来肿瘤大概10cm，单个原发，病理确诊肝癌。之后马上进行了一次预防型介入，随后进入术后康复期。
半年后体能基本恢复，继续工作，日常打太极，心态较好。除了每天要吃恩替卡韦外不影响正常生活，定期复查无碍。
2016年底弟弟意外去世，精神受到打击，随即2017年初体检发现复发（足见心态很重要）。复发性肝癌，多发，最大一个6cm，侵犯门静脉，再次介入治疗，2017年3月医生诊断生存期不足3月。
跟多方专家沟通，确定选择肝移植。2017年3月进行手术，手术非常成功，恢复期比第一次手术还短。定期复查，今年体检一切正常，未见癌细胞。
目前父亲回到工作岗位，除了每天定闹钟按时吃药，生活与他人无异。体型较之前偏瘦了些，业余生活太极和吹箫，心态乐观，经常出差、旅游。
这是我父亲近8年的抗癌史，还在继续，乐天知命随缘生活。谁也不知道明天会发生什么，珍惜当下每一天，反正我挺知足的。
更新：评论区某些酸臭不想理了，小人之心度君子之腹，不是幻想特权就是你弱你有理，我觉得很可悲。仅回答问题，希望同样遭遇的家庭有战胜疾病的信心，谢谢。
2020年3月更新：术后满三年了，前一阵全家一起去日本旅游，身体健康，一切安好！
2021年3月：自第一次发现以来，10年了，父母都健康快乐。其实日常不刻意提起，已经想不起来这件事了。觉得生活真好。
2024年9月：还是挺好的，感恩生活！

清风寡欲

我本人，37岁，肝癌切除术两个月
别老去想病
想治不了病，只会加重
能活多久我们谁也不知道
按照自己的方式活着