如果你确诊癌症了，你会怎么办？

心中u你

问一个很残忍的问题。

原文地址：https://www.zhihu.com/question/472420082

同花顺

2016年母亲肝癌去世。
2018年我查出肝癌，那年33岁，孩子6岁。
第一次常规检查，发现指标有一个异常的时候就开始做心理铺垫了。大夫说没事，一个月后复查看看。
一个周后我就去复查，指标更高了。主任就让我住院（住院检查可以报销），然后全套检查下来，就确诊了，怎么办？也只能面对了，早期没有重视，也没有后悔药吃，还挺庆幸的，万一没当回事，就出差了，等半年出差回来，人也就废了。早期，还比较小，但位置不太好。当地三甲建议先介入治疗，再手术。
老婆让我去北京治疗，后来听了老婆的，然后就网上挂号301医院，当地办理出院，两口子收拾行李去北京。
在北京还逛了王府井、天安门和颐和园，然后找了大夫看，安排住院，大夫问我患者来了没有，我说:我就是患者。他比较诧异，说这么年轻。
然后安排床位住院，十天后排上手术，手术后2天出院，然后就回家了。
回家后，没有再去工作，在家呆了2年。天天就是做家务做饭，辅导孩子教育、看书，周末带孩子玩，老婆也从来没有嫌弃我。
2年后开始做一些轻快的活，期间治疗问老爸借了一些钱也一直没还。老爸说都是一家人，不够再和我说。
到今年2023年已经5年了，身体还挺好的，就是稍微干点重活就累，属于半个残废了。但脑子还好用，经常会看书提升自己，影响孩子。工作方面也凑合，房贷已经还完了。现在每个月能赚到1万左右吧。慢慢攒点钱，万一复发，还要花钱治疗，实在不行还要肝移植，大夫说肝移植要60万。
现在就是好好休息，好好保养。等孩子再大一点，等肝移植能够纳入医保，等乙肝能够治愈。到那时候，万一要走的话，孩子大了，我也不会有什么挂念。
最后祝全天下的人都能幸福永久。

继续前进

【最新更新：2024年9月22日 海阳马拉松顺利完赛！】我是山东青岛人，2019年33岁，确诊肠癌，后面通过病理确认是中期。确诊那天晚上，睡的很香。没崩溃，没哭，只是鼻子酸了一下，是因为想到女儿只有3岁，可能看不到女儿小学开学那一天了。有人会说，确诊了癌症不可能这么冷静的，你在编故事。


嗯，的确是很冷静。因为，我确诊的5个月前，我妈妈也确诊了肝癌，晚期。一家三口，两个人6个月内同时确诊了癌症，的确像是在编故事，我也希望这一切只是个故事，但的确发生了。我确诊前的这5个月，大部分时间是陪妈妈在医院肿瘤科病房度过的，我已经了解了什么是癌症，知道癌症有哪些治疗方式，学会了如何和肿瘤科医生交流，也看到了各种各样癌症病人被癌痛折磨的样子，甚至看到了非常多的癌症病人的离世。所以，对我自己的确诊，就像看到又一个癌症病人而已。确诊那天是做了肠镜确诊的，在医院折腾了一天，累了，回家晚上睡的很香。
确诊第二天一早，睡醒起床，洗了把脸，开始思考怎么办：如果自己是中早期，那就科学治疗，争取彻底治愈，如果是中晚期，那还是科学治疗，尽可能控制病情发展，尽可能减轻痛苦，尽可能提升生活质量。就这么点事，也不复杂。思考完之后就去医院办理住院手续了。
我入住医院，就像是二进宫，或者说就像是一个复读生，对医院里所有的一切都是那么轻车熟路。按部就班的接受了手术，手术之后一个月就开始了化疗。全国所有的医院肿瘤科都是要根据《CSCO国家癌症诊疗指南》给出最佳治疗方案，所以治疗方面就把自己放心的交给医院了。
但是，化疗期间的居家营养饮食医生可帮不上忙，医生只会说一句“加强营养”，这就完全需要靠自己了。先对自己身体营养状况进行了分析评估，针对性的制定了科学营养饮食方案和食谱，每天对身体营养状况进行实时监测和分析，以确保营养精准摄入。通过这些，化疗期间我的体重一直增加、白细胞从未降低，各种化疗副作用也得到了极大的缓解，8个满周期化疗顺利完成。
8个满周期的化疗结束后，我问医生，还有什么其他的治疗吗？医生说：没有了。我接着问：回家再吃点什么药？医生说：不需要吃药。我又接着问：那回家咋办？医生说：补充营养，加强运动，恢复体能，提高免疫力。
2020年夏，打完了8个满周期的化疗，整个人都是虚的，走个楼梯扶着墙还会累的气喘吁吁，医院里也没有一个专门的科室来教化疗后怎么康复。那只能靠自己了，花了半年的时间，搜集、学习了肿瘤医学、康复医学、营养医学、运动医学多个医学学科的康复相关知识和临床数据，给自己做了一份科学体能康复方案，并认真完成康复方案的每一项训练内容，确保了在不会运动过度、不会损伤身体的同时，体质体能最大化康复：
2021年5月25日，跑了人生第一个10公里，用时1小时6分45秒。
2022年5月31日，跑了人生第二个10公里，用时58分38秒。
2022年9月23日，跑了人生第一个18公里，用时2小时11分48秒。
2023年10月15日，人生第一次参加国家官方认证A级马拉松赛事“青岛海上马拉松”，跑完21.0975公里用时2小时19分28秒。


2023年11月12日，完成青岛海上马拉松后不到30天，也是我确诊癌症4周年整的日子，我又参加了一场国家官方认证A级赛事“南昌马拉松”，跑完21.0975公里用时2小时09分05秒，再次刷新成绩突破自己！


2024年3月31日，我人生第三次参加国家A级官方赛事石家庄马拉松，跑完21.0975公里用时2小时06分25秒，又一次刷新了自己的最好成绩！


2024年4月21日，人生第四次参加马拉松赛事：青岛马拉松，顺利完赛。
2024年5月19日，人生第五次参加马拉松赛事：青岛西海岸马拉松，顺利完赛。
2024年8月31日，人生第六次参加马拉松赛事：烟台星空马拉松，顺利完赛。
2024年9月22日，人生第七次参加马拉松赛事：海阳马拉松，顺利完赛。
我的精彩还会继续，敬请期待！
自己抗癌的这4年，在知乎、微信上也帮助了很多癌症病友和家属，帮他们做抗癌思路梳理、化疗期科学营养饮食方案食谱指导、化疗后的体质体能康复指导，希望余生能帮助更多的人、更多的家庭。
Call back一下吧，刚才开头说，确诊癌症那天，觉得自己可能看不到宝贝女儿小学开学了。女儿6岁小学入学那天，我亲自带着女儿入学报到啦~ 下面是女儿送给我的父亲节礼物。



今年女儿送我的父亲节礼物

感谢这么多知乎好心人的打赏赞赏鼓励！祝所有打赏赞赏的朋友和家人们平安、健康、幸福、快乐，好人永远一生平安！

长长的路

——你有孩子吗？
——没有。
——你结婚了吗？
——没有。
——那多好，你看你，没有后顾之忧了。
——医生，这什么意思……我的病严重吗？
——晚期，没得医。
2020年11月17日，中山大学附属肿瘤医院淋巴瘤专家给我判了一个“死刑”。
而在前一天，活检病理报告则给我指了另一条“死路”：
淋巴管肌瘤病（LAM）——一种罕见且病因未明的、不断进展的弥漫性肺部疾病，并以呼吸衰竭结束生命。



（我的最终诊断结果都在这张纸上了，只是当时的我面对答案却不认得，走了很多弯路，受了很多苦）
人嘛，活在这世上都是死缓。
但我没想到它来得这么快，还自带两个offer。
这感觉有点像光顾奶茶店——
小姐姐您好，您今生想死于淋巴瘤还是罕见病？半糖少冰多珍珠？加椰果吗？


2020年11月3日晚上，我家盛开了9朵昙花，美到不行，香气弥漫到对街。


（家里盛开的昙花）
我想到了小林一茶的《露水》：
我知这世界，
本如露水般短暂，
然而，然而。
这可能是某种寓意。那晚睡前，我顺手搜了一下自己持续了一周的血尿、蛋白尿问题。
这一查就隐隐不安，失眠了——这是后来无数个失眠之夜的第一晚。
第三天，我就从当地三甲医院的高分辨率CT（HRCT）报告收到了比原以为是IgA 肾炎（免疫球蛋白A肾炎）更糟糕的消息：
“考虑淋巴瘤与淋巴结转移瘤鉴别。”


（诊断意见）
11月8日，在家人的祝福、担忧和牵挂里，我和我妈踏上了广州求医的征程。
第一站，南方医院。
11月9日一大早，在血液科候诊时，我听到旁边一对母女也在讲客家话，便跟她们聊了起来，缓解一下紧张心情。
患病的是女儿。她是一位老师，80后，已经化疗四期了。
她说她戴的是一顶假发，我愣了一下，想仔细看又不敢看。
这时我环视了一圈候诊室里的人，才发现他们很多都戴着奇怪的帽子或明显的假发。在后来天天跑肿瘤医院的日子里，这些顶着怪异头饰的癌症患者就成了我不再大惊小怪的日常。
那位母亲的话不多，听着女儿不带情绪地说着自己的病情，她只是偶尔叹气，说“现在年轻人的工作和家庭压力太大了，搞得细胞都变异了” 。
血液科医生给我开了三个检查项目：血液检查、下腹彩超、PET-CT。前两个当天就出结果了：没问题。
南方医院只有一台PET-CT机，本以为要等几天才能排到，结果我们预约了第二天就能做——这项价格为八千多元全自费的检查，是现在癌症病患在确诊阶段几乎必做的检查，它可以直观地看到人体全身的癌细胞分布位置及严重程度。


（等待做PET-CT的我）
跑医院、做检查让时间很快过去，你没时间恐惧，等结果才是比生病本身更煎熬的痛苦。
我们当时住在医院附近的短租公寓。那是一个坐东向西的房子，落日余晖和晚霞从阳台和厨房的大窗户照进屋里，浓郁的暖金逐渐转柔和的樱粉，然后失去了颜色和温度。


（短租公寓里的傍晚）
这样的“降魔时”总让我感到害怕，从小到大都是。尤其在那个陌生的房子里，我看着黑夜一点点占据世界，满心慌乱，不知所措。本来假装没事、一直逗我笑的我妈，也安静了下来。满屋子都是凝重的沉默。
草草吃完晚饭，我们一起坐在沙发上，身体挨在一起，有一搭没一搭地聊天。
——妈妈，你会害怕吗？
——会。
——你害怕什么？
——我怕你的病是真的。
——你什么时候会害怕？
——就现在。
——我也是。
说出这些话后，我胸口那个吞不下又吐不出的什么东西，好像就慢慢消失了。
而在这之前，我和她都在各自逞强、互相安慰，“没事的没事的”——显然不太有用。


（出发去广州求医的路上，妈妈抓着我的手）
脆弱总是隐藏在恐惧的最深处，你越是抗拒，便越赋予恐惧力量；当你坦然面对，它就会被击退、消失，剩下的则是平静和勇气。
我决定请三舅和三舅妈来帮忙和做伴。我妈心脏不好，又特别爱操心，我总担心她先扛不住。
事实证明，这是一个无比明智的决定。第二天下午，两位“援军”一到，我和我妈立刻就感觉安心很多。
在后来的一个半月里，我们四人成团，在生活和精神上互相照顾和支持，少一个都不行。



11月10日下午，PET-CT报告出来了。结果和之前那份HRCT几乎一致，即腹腔的脏器之间有多处淋巴结肿大，suv值为2.0：“多考虑为低度恶性肿瘤，淋巴瘤可能性大。”
血液科医生扫了一眼我的报告，说你这个肿瘤数量多、分布广、位置深，活检穿刺不好做，可能会大出血或者伤及脏器。
他一边说着，一边接了一通电话，内容是他给前面的病人开错了药，被投诉了。
我们怀着很复杂的心情走出了南方医院。那天晚上，我和家人就吵了一架，哭得很凶。
原因是，我们给大舅打电话告知情况，他说了很多很多关于手术、放化疗和靶向药等的建议——他每提及一次这些字眼，我感觉就是在朝我发射一枚炮弹。


（妈妈在为我准备晚饭）
我无法接受自己可能得了癌症，无法接受自己的身体被剖开、被射杀。
那是我的第一次情绪崩溃，我哭着跟家人说，求求你们，不要把我送去开刀和化疗。
让我感到恐惧的，不是癌症，也不是死亡（才怪），而是前方可能不断出现的各种不愉快的身体变化——我将失去对自己身体的控制。
但我还是挂了中山大学附属肿瘤医院（下简称中肿）一位知名淋巴瘤专家教授的号，排到了下周二。
第一周的求诊算是告一段落，我们获得的结果是一个问号：
“淋巴瘤？”


第二周，我们在中肿开始了第二轮检查。


（中山大学附属肿瘤医院）
穿刺活检术始终是逃不过的。手术定在礼拜三（11月17日）。那天早上，介入手术区的医生看了我的病历资料，说了与南方医院血液科医生一样的话：我那些腹腔淋巴肿物，绕裹着几乎全部重要脏器，穿刺有可能伤及脏器、有可能大出血。
我问医生风险概率，医生笑笑说，这跟你坐飞机是一样的，不讲概率，它的发生要么是0，要么就是100%。我们一边听着，一边在两张纸上签字，我签一份，我妈签一份。
手术室里，几个医生在看我的CT片子、研究位置。我躺在病床上，护士叫我拿口罩当眼罩使，遮头顶的光。我看不见任何东西，只能感觉。
我的腹部肿物位置比较低，一位男医生过来，把我的裤子连同内裤直接往下拉，露出整个下部身体——当时手术室里几乎都是男医生。
此时此刻的我不是我——名字、年龄、职业、喜欢读卡夫卡还是卡佛，都不重要——我只是一具人体。
医生在我下腹靠右处画了一个十字定位、搽一些凉凉的液体后，一根约0.7cm相当于圆珠笔芯粗的针头垂直地戳了进来。那是麻醉针。不是很疼，但为了穿过体表一层层厚重且密实的表皮、脂肪与肌肉，针头反复往下行进了几次。
我有点儿不适，还能接受。最后那一下，那支麻醉针终于“POP”一下穿透我的肚皮，抵达了我的脏腑深海。
针头停留了几十秒，然后被长长地抽走了。
接下来的三五分钟里，就听见咔哒、咔哒声，像订书机在对着我的肚皮打钉。
它下去的速度很迅猛，带来一下异常轻微却幽深的震荡感。说不上疼，但也喜欢不来。
我的左手绑血压带，右手食指夹着心率夹，空调温度很低，有些凉。



我有意识地调整呼吸，脑子里出现了自己当年在斯里兰卡山上内观禅修的片段：
清晨4点半的露珠，对面亚当山的云雾缭绕，按照葛印卡老师的教导观察鼻孔下方三角区的一吐一纳……世界很安静，只剩心率机记录我心脏跳动的滴滴声。
过了一会儿，医生跟我说，好了。整个过程不到10分钟。
我从病床上坐起来，拔掉心率夹，解开血压带，跳下床。
护士姐姐跟医生笑着说，你看，年轻就是好，自己跳下床的。
但其实他们后来在我耳边交代的一些注意事项，如在外静休一小时观察、去哪里缴费blabla，我都听不大到了，脑子一片空白。
我朝着医生和护士分别深深鞠了一躬，说谢谢，转身走出那个厚重的手术室大门，看见门外起身迎上来的三位家人。
人生即遍路，疾病是我们通往身体与医学深处的路。不管活检的结果如何，那天的我，已经战胜了一部分的自己，赢得了一部分的新世界。


11月下旬，我已经连续血尿、蛋白尿整整一个月了，贫血和蛋白质流失越来越严重，时不时还会流血块，体质非常虚弱。
我吃了两周止血药，完全没效果；每天补红枣枸杞，硬逼自己吃下很多米饭和菜，依然敌不过元气流失的速度。
我妈向每一位见过的医生求救：“有没有什么办法，先止血或止蛋白？”
医生们的回答让你无从反驳：一日不确诊，就一日不能用药。因为不知该用什么药。
在这个科技医疗发达的年代，只要明确了疾病，医疗资源很容易搜索到，治疗并不难。难的是确诊路径——无论中西医，一挂号就面临着细分到不能再细的茫茫科室，你无从选择该进哪个门、进错了出来再去哪个门。
在做检查、等结果、再做检查、再等结果的不断试错过程中，病患及其家庭就耗去了最宝贵的体力、意志力和金钱，最后人财两空。
11月24日，星期二下午，我们等来了中肿的穿刺活检免疫组化结果：“考虑为淋巴管肌瘤病”。
——不是淋巴瘤，不是淋巴瘤，不是淋巴瘤。
那天傍晚，我们四个人无比乐呵地回了公寓，给亲友发信息、打电话报喜，还在计算着什么时候能回家、回到家要做什么，满心的明媚，仿佛中了大乐透。


（三舅在用米粥糊帮我修补破掉的CT纸袋）
毕竟淋巴瘤的恶性确诊率高达90%，而我竟然躲过了这一劫？
当时的我们，与其说是想家，不如说是渴望回到正常生活，逃离这种提心吊胆奔波于肿瘤医院的折磨日子。
雀跃之余，我隐约感觉有些问题。
例如这次活检的一条组织样本仅仅2cm一小点，是否能代表我腹腔整片的淋巴结肿物的情况？例如这个“淋巴管肌瘤病”究竟是什么病？
散完步回去后，我很快搜索了解到一些简单信息，一字一句念给家人听：
淋巴管肌瘤病（LAM）是一种极为罕见的致命性疾病，发病率约为一百万分之一，好发于女性尤其是育龄期女性，病因至今未明。全国在册患者仅630人左右，这还不包括那些漏诊或误诊的患者。
淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。随着病情进展，患者肺功能逐渐下降，最终导致呼吸衰竭。
那是晚上11点左右，我们的心情仿佛抵达了巅峰的过山车，猛地开始往下飞速坠落……


给我判“死刑”的那位淋巴瘤专家，特需门诊挂号费是400元（普通号在医院放号后的几秒钟内就被抢光了）。
他大约四十来岁，个儿不高，身板有点厚，说话语速很快，噼里啪啦地像机关枪。
他说我腹腔的肿物范围大，没法做手术，说我的肿物是低度恶性，即对放化疗不敏感。
也就是说，这位肿瘤医生最常使用的“三板斧”，手术、放疗、化疗，都对我无效。他没招儿了。
他甚至说“病理报告只有20%的可信度”。后来我把这话向病理科的医生复述时，对方脸都气青了。
当时还沉浸在可怕的“死亡判词”中回不了神的我们，只想抓住这根“救命稻草”求得生机，专家教授说什么我们都领命就范。
我们被安排立即做淋巴瘤基因检测NGS（二代基因测序），从中找可能的靶点和靶向药。这项需要由第三方机构来完成的基因检测费用很高，约2万元，全部自费。
我们被告知：这份报告不能承诺找到靶点；就算能找到靶点，不一定能找到对应的靶向药；就算能找到靶点和靶向药，不一定能买得到/起这个药。
解释完这些，他还为我安排了第二次活检穿刺术，以及一个听起来毫不相干的肠镜。前者可以很快安排，后者则要预约等三个月。


（第二次活检穿刺术前的HRCT造影针）
我们一边在脑子里做着这一系列的医学“阅读理解”，一边走出了淋巴瘤科诊室，然后被迎上来的一位没有穿白大褂的年轻女生“接管”了。她是南京某基因生物技术公司的医药代表，过来跟我签那份高额的NGS基因检测合约。
这项基因检测需要几样东西：血液、口腔黏膜、活检样本白片，以及19800元。扫码支付、蘸口水、抽血、去病理科借“白片”（未经染色的病理组织切片）。越快完成这些项目，越快拿到结果，就越快能获得治疗。


在病理科借活检样本白片等待叫号时，我妈坐着很沉默。
“晚期，没得医。”
“晚期，没得医。”
“晚期，没得医。”
我知道，她脑子里一定也在回响着这几句话。
我伸手环抱她，说：
“妈妈，我这辈子，这么不听你们的话，闯了这么多这样那样的‘祸’，去了这么多地方看世界，我也活够了，现在让我死，我没有遗憾的。我只是担心你，为了你，我会努力好好活下去，你也要让自己好好的。”
她说：“好，为了我，你要努力活下去。”


（中山大学附属肿瘤医院，我和我妈在偷空晒太阳，感受一丝丝外面正常世界的暖意）
我们依然忙得没空酝酿感伤。除了基因检测的诸多流程，我还要给自己做病程管理，包括整理病历报告、线上搜索淋巴瘤和LAM的病理特征和治疗方案、线下联系医疗资源。
屋漏偏逢连夜雨的是，除了肿瘤医院的“死亡判决”，那天我还收到了房东勒令在两天内搬走的通知，不然就锁门、没收全部私人财物。
传说中的“蛋壳爆雷”，在我的人生中又投下一颗“肿瘤”。


（房东在房门上贴满了租客告知书）
当时面对生病和逼迁的绝境，我不知哪来的勇气和坚强，很镇定地搜索搬家公司、价格，更挨个儿给我关系好的朋友发信息，请他们过来帮忙搬家——其实就是想借机见见他们。
当时的我，对自己的人生未来一无所知，感觉像是在给自己安排一个在场的葬礼。


（朋友们来帮我搬家）
我害怕自己不知道，又害怕自己知道太多。一个不小心做了错误的选择，那就是耽误病情，那就是鬼门关。无论如何，我要把这条命紧紧攥在自己的手里。
那天，太阳下山时，生命能量终究抵不过暗夜的降临，我脑海里突然无比清晰地蹦出了两个词：
GAME OVER。
这是我第一次确确切切地意识到，自己可能真的要完蛋了——我只是一个极其普通的人类，就像《模拟人生SIMS》里的一个小人角色，玩得有点失败，所以大宇宙玩家不要我这个小人了，宣告GAME OVER。
而这很正常，不是吗？
那天晚上，我吃了3颗安眠药才睡着。



11月27日，受难日。
我要接受第二次腹部活检穿刺术。距离我上一次穿刺仅一周，风险更大，比第一次时更容易出现内（大）出血。


（11月27日早上，我4点多就醒了，等来了一个粉红色的日出）
中午出门去医院前，我随手抓起手头一本书撕了空白页，把自己的微信、支付宝、银行账号写了下来，交给我妈（虽然里面都没钱）。
遗书是来不及写了。我想做的事情还很多，不甘心死掉。但如果生命真的没有Take 2，我也不后悔这段从未停止折腾的人生。
在等待进超声介入室时，过道里人很多，其中有一对老头满头白发、拄着拐杖的夫妇，医生问他们，你们的子女呢？他们说没有子女。
我妈就小声嘀咕，这么大年纪没有子女，怎么会这样呢……我下意识地握紧我妈的手，心想：我不会让我妈白发人送黑发人的，我要活着送她走。




（在住院的日子里，妈妈有时会一整晚都盯着心率监测仪不敢睡，有时用热水帮我暖输液管）
然后，一件不可思议的事情发生了。
一个病人坐着轮椅缓缓地从我眼前经过，她背后挂吊针的杆子挂着一个黑色的包，包上很简陋地印着：PLAY GAME。
这是不是大宇宙在给我传递讯号？只是像临时从场外抓一个路人甲、找一部破轮椅和破黑包，黑底白字如同黑板，随便写了几笔挂上去，弹幕一般在我眼前缓缓划过。
阿弥陀佛哈利路亚，您这道具也未免太凑合了吧——好的，我会努力坚持下去的，即使我的人生注定是一盘烂游戏。
这些话现在说起来，难免有附会之嫌。但当我看到PLAY GAME时内心所燃起的信念，是坚定真实的。而这正是一个面临可能击垮你生命和生活的重病所最需要、最宝贵的“药”。
接着，为我做穿刺的医生证实了这条讯息。
就像第一次时那样，医生帮我局部麻醉，用“订书机”从我右腹“咔哒”一下抽取了一截组织。他说哎你这组织怎么是絮状、破碎的？照理来说恶性肿瘤取样应该是条状的。
他“咔哒”第二下，又是碎的。他说他从来没见过这样的细胞组织。犹豫再三，“咔哒”第三下——依然不是他期待的条状形态。“就这样吧，不能再穿了，你这肿块应该就长这样，只是我从来没见过。”
这时，我更加有信心，知道自己不是淋巴瘤。


（同事灿哥在新年第一天送我一张明信片，那是我们一起去敦煌出差时他拍的我。上面写：“与万物沉浮于生长之门”）
那晚，我终于因为太累而早早入睡，做了很多的梦。
比如梦见钟南山院士组织小团队帮我治病，我站在他办公室门口，据说要在每天下午四点多把材料塞到他手里，才不会错过问诊机会；
梦见我站在平时每天去的咖啡馆门口，看见老面孔们都在，我推门进去，跟店长点一杯茶，道一声“好久不见”，高兴又羞涩；
梦见我去上海朋友的公司上班，第一天早上我傻乎乎地忘记了化妆、穿正装、喷香水，整个一乡下傻大姐，跟全屋精致的都市男女开会，我完全不知道他们在说什么，但大家都很照顾我的样子；
还梦见我跟同事灿哥一起去云南出差，路上看见一座结绳时代的白塔（我在梦里大声说的），要拍照时瞬间风起云涌天色变幻，非常震撼……


几天后，第二次活检报告出来了。
病理科的年轻医生把我召进他的办公室，对我说：“我很记得你，你的样本组织形状很奇怪，你就是我第一次说的淋巴管肌瘤病，你干嘛又要受罪做第二次活检、浪费钱做第二次免疫组化？”
他还说，你快去找治疗这个病的医生吧，这病有药可医。


（全国可治疗淋巴管肌瘤病（LAM）的医院和医生）
那几天，我分别收到了朋友们的信息，帮我联系上了华南地区唯一一位治疗LAM的医生——广州医科大学第一附属医院呼吸内科刘杰。
同时我也查到了越来越多关于LAM的医疗文献，欣喜地发现这个病在10年前确实是不治之症，但近10年已发现1-2种对症靶向药，可以有效控制这个病。
这些努力和发现，让我和家人吃了一颗定心丸，看到了回家的曙光。
12月1日，刘杰医生看了我的PET-CT和活检免疫组化结果，一秒钟就宣告我确诊了：淋巴管肌瘤病（LAM）。


（2020年12月1日，终于找到了对症的医生）
第二天早上，我接到医生助理的电话，叫我下午就过去办理入院手续，结束了无头苍蝇一般的漫长煎熬的求诊日子。
收拾好细软的空档，我坐在沙发上刷手机，看朋友圈里那些人那些事——
旅游博主在东北看雪，生活博主在晒他的狗子，品牌PR在宣推新品文案，学佛的微商在卖她的紫砂茶壶，同行在发新刊封面长按二维码可参加抽奖……
世界看起来跟上个月没什么区别，可是我却不一样了。我不属于这个看起来无聊却珍贵的世界了。
这种灵魂脱出身体看他人日常生活的视角，跟我小时候感觉自己能飘在大人饭桌上看他们闲聊的“特异功能”一模一样。
这让我想起卡尔维诺写的一句话：
巫师在面对部落生活中的危殆处境时，其对应之道是抛去他的肉体重量，飞向另一个世界，以另一个感受层面去寻找力量改变现实的面貌。



我很幸运，拿到一个江景靠窗位，视野很好。








（我的江景靠窗位病床和病区里的风景）
护士小姐姐的氛围很好，跟我说，跟你隔壁床的也是一个靓女哦。
好的，靓女伴靓女。
隔壁床“靓女”Amy，三十出头的广州女生，反复发作气胸，咳嗽了一个半月，一直误以为是支气管炎，在华侨医院治疗时，被怀疑是LAM，才来找刘杰医生。
她还在等待确诊。因为其中一项很关键的VEGF-D（血管内皮生长因子-D）检测要等一个月才有结果——她最终是在2021年1月确诊的。
试想，如果我11月没有花时间和钱受苦做那么多检查，来到这里也是同样漫长又煎熬的等待。可见没有什么付出是浪费的。
不过，从尿血尿蛋白到肺部罕见病，我猜柯南或福尔摩斯都不会想到这其中的关联性。
现在就所有的标记物、病理、影像和表征来倒推，会觉得很快、很容易，但顺着前行时，真是茫茫大海毫无头绪，即使你路过了方向标也认不得它，一样错过，一样走弯路。


（12月2日，我住进广州医科大学附属第一医院呼吸研究院，在LAM专病门诊进行治疗）
万幸，中肿病理科的年轻医生能笃定地识别出这个病，没有被一些盲目自大的“专家”误导。
事实上，后来我从刘杰医生和上海香山中医院吴家良医生那里，听说了很多病友被误诊后，无辜切除部分脏器或摘除整个肾的悲剧。
12月5日晚上，我的病床区好热闹，来了三位访客，都是在近期确诊、住院做检查的LAM病友。
因为罕见病又叫“孤儿病”——尤其LAM患者99.99%都是女性，这“孤儿”姐姐妹妹一相见，好不亲切。
我们四人不同年龄、不同婚育史、不同症状，唯一共性就是肺大疱。
Amy代表的是LAM最典型的症状：气胸反复发作。她较受皮肉之苦，每天两胸都插着管子换气，不能离开床，大声说话也会痛；上厕所、洗澡、扎头发这些日常事务都得靠她妈妈帮忙。
刘杰医生告诉她，一旦确诊，她就可以靠靶向药西罗莫司来控制气胸。
另一位是清远来的慧姐姐，61岁。她非常幸运，单位体检时发现肺大疱，就被怀疑是LAM了，一点弯路没走。除了偶尔爬楼梯气喘，她没有任何症状，所以她对LAM这件事不怎么在意，说做检查只为了求心安。
我们都很羡慕她，说我们几个要是能活到61岁，就是人生赢家了，哈哈。
第三位是晓姐姐，45岁，来自深圳的老师。多年来，她反复发作尿频尿急但查不到原因。直到这次做活检穿刺术，从肾上一个2cm的错构瘤里发现了LAM的病理标记物HMB45+，才来了广州。
晓姐姐跟刘杰医生聊得最多。他告诉她，他手里的病例，年龄从14岁到70岁都有。
那位年纪最大的阿婆，病情稳定回深圳后，每天都去跳广场舞；还有一个26岁的漂亮主持人，为了生孩子就停了药（怀孕对这个病影响很大）。现在她们都好好的，预后生存期平均达29年。
刘杰医生说，这就是一种慢性病，吃药也很简单，每天吃一次就完事。随着医学进步，这个病还会有更多更好的治疗方案。


（我的救命药西罗莫司，每天吃两颗。2020年12月4日初次见面，余生请多多指教）
晓姐姐说，她那天还在我们这一层病房碰见了一个另一种罕见病的患者。那是一个二十出头的男孩，他的病暂时无药可医。他和家人能做的，就是“求神拜佛祈祷医学发达”，早日有药可医。
那一晚，我意识到，虽然得了罕见病，但我们LAM患者是幸运的，有药可医。它并不可怕。



12月9日下午，出院。


（2020年12月9日下午，我出院了）
临走前，我跑过去看Amy，抓着她的手聊天，舍不得她。她还要在医院住多一阵子，等待安排做胸膜固定术。
她跟我说，你知道吗，时常看你突然跑起来，我好羡慕。
她说，2019年国庆假期时她还搭飞机到处旅行，玩跳伞和过山车；她说，她怎么都不会想到自己会发生肺部疾病；她说，她一直觉得自己全身上下最健康的就是肺了。
我想了想自己很骄傲的坚持了七年的跑步健身及无比痴迷的游泳，说，我也是。
我们在发牢骚，噢，以后都不能剧烈运动、不能唱歌、不能搭飞机旅行……什么事都要慢慢来，不然就会气胸发作，这样的“废柴”生活，好没劲呀。
这些话搁别的病人那，可能会觉得我们矫情、不知好赖，能自己走着出院已经是万幸了！
但发病在三十多岁的年纪，内心的担忧、惆怅和不甘，可能比老年人发病更加难接受和面对。
所以，其实我有点害怕出院、害怕回家。
新生活要怎么安排？慢下来会什么样？我该如何去做才不会重蹈覆辙？吃药有没有效果？副作用怎么办？
——一切都小心翼翼地、瞻前顾后地。


（摆满圣诞用品的小店）
一德路上，满街都是圣诞用品的批发零售，我们感慨着，马上就元旦，然后就是过年了。


病气平愈，这是一个慢慢慢慢的接受和转变过程。我知道，我正在这个进度条中。


（邻居小朋友知道我要出院回家，在门上贴了欢迎回家的字条，还送了我一袋自己种的青菜。）
但刚回家的那段时间，我总感觉沮丧、抑郁，跟家人发脾气，让全家人都为我担惊受怕、操心。死亡的乌云依然笼罩在我心头。
自从出院之后，我每次去医院抽血都会莫名紧张到尿血明显严重、胃肠痉挛、头痛、胸闷、失眠，一分一秒都煎熬。这些症状一回到家又好转。
我把它命名为“医院创伤后应激障碍(PTSD)”。
就像那些战场归来的新兵蛋子，在前线杀敌的时候顾不得害怕，却在战争结束后的无数个夜里，幻听到子弹炮轰声、被眼前血淋淋的残肢断臂所惊醒——毕竟这是一次与死亡擦肩而过的人生旅程。
但是，与那些与死亡真正交战的癌症患者们相比，我这点恐惧又算得什么？
12月末，第一次复诊。我终于找到了困扰已久的尿血尿蛋白原因：淋巴管肌瘤堵塞引起的乳糜尿。


（医生助理给我的复诊表）
刘杰医生说，持续吃三个月药就能见效好转。
情况比我们想象的乐观。吃药的第一个月零6天，药效就看得见了。乳糜血尿从浆红、粉红、淡粉、乳白、淡白，慢慢地变成肉眼看的清澈透明。
当血液和蛋白质不再流失，我的元气就开始恢复。
我在家看书、种花、堆肥、练字帖。
有一天，我写到一个从没见过的繁体字：“翫”，就是“玩”。
细细琢磨一下，原来我们活着，习得世间万物的本相与本质，这个过程就是玩呀。
既然大宇宙不断向我发出PLAY GAME讯号，我就要认真想想，自己这盘游戏该怎么继续玩下去、玩好它。

同花顺

35岁胰腺癌患者，白手起家，2家公司，年净利200万，父母刚过60，妻子32岁，儿子4岁。
离开前准备做的事：

• 让妻子接管公司，护航她到独立；把资产全改她名字，和她去咨询基金和保险方案，确保她就算生意做不好，也有钱花。珍惜和她在一起的每一天，在化疗后要陪她去那些曾经想一起去还没去过的地方。
  
• 写一本厚厚的书给儿子，告诉他爸爸是什么样的人，告诉他爸爸35岁的人生历程，告诉他爸爸骄傲的事和后悔没做好的事，告诉他爸爸的泡妞史还有和妈妈的故事，告诉他爸爸创业史以及历程里成功和失败的经验，告诉他他出生的时候爸爸有多么高兴，告诉他这几年给爸爸和家人带来的快乐；告诉他爸爸希望他成为善良又强大的男子汉，告诉他要帮爸爸保护妈妈，告诉他帮爸爸多让爷爷奶奶开心笑，告诉他抱歉要他帮爸爸做好多本来要自己做的事；告诉他成长是个过程，要找机会体验各种生活和工作，这样才能容易找到适合自己的目标；告诉他学习是个需要勤奋积累也是个需要突破方法的事情，告诉他985的爸爸总结的学习方法，告诉他兴趣很重要，学习有目的后是可以很快乐的事情；告诉他情商很重要，但是待朋友一定要真心诚实，这样才不会累，朋友之间要懂吃亏是福、热情付出不求回报的心态；告诉他，以后不能滥情，看到喜欢的姑娘要勇敢去追，告诉他每个姑娘都是爸妈的掌上明珠要爱护，告诉他即使再喜欢也要相处久再确认，告诉他要做个时时刻刻负责任的男人，告诉他要做一个会保护家人的男人；告诉他永远是爸爸的儿子，是爷爷奶奶的孙子，告诉他有义务孝敬长辈，告诉他要无条件爱妈妈，就算将来有人代替爸爸的位置，你也要想老虎一样保护妈妈，确保他开心，放心爸爸不会伤心，爸爸在另一个空间也会很潇洒，爸爸，只想你们都开开心心，直到我们再相逢！
  
• 爸爸妈妈，虽然不是我的错，但是还是对不起，真的很对不起，以后只能把你们交给哥哥了。
  
• 安排后事，我是个超前科学迷，我很相信现代日新月异的科学技术。我相信冷冻技术、克隆技术、人体复活术、癌症治疗技术在未来10年一定能大发展，我相信量子计算机和AI的发展未来20年可以实现意识上传，于是我自己会联系遗体冷冻中心，我要睡那里。一来，存一份希望给自己，或许还能复活看到和我一样年纪的儿子；或许还能和妻子父母见面；二来，存一份希望给家人和父母，他们很伤心的时候能有份妄想来减轻痛苦。我死前的最后一句话我都想好了，我睡一觉。
  

目前，我还活着，尽管是癌中之王，五年存活率也不是零，所以我会和癌细胞技术性对抗，好好吃好好睡，拖时间，说不定在冻起来之前癌王先怂了呢？
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本来只是随意回答了一个刚好自己面临的问题，没想到收到这么多陌生人的关心和祝福，感谢你们，我们大中国就是有爱。
既然如此，我不妨把知乎当人生回忆记事本，以下内容家人朋友不知，权做以后遗言
2021.7.25
昨天医院化疗回家，今早，太太叫我起床，习惯性抓抓头发，结果抓下来一把，秃了…
霎时间，她眼泪就下来了，抱着我说“没事，我给你剃”。一瞬间，我鼻子也酸了，哽住喉咙念叨“之前也掉，没有这么凶啊”。
趁儿子没醒，两人躲在洗手间关着门，她拿儿子的电剪帮我全部推圆了，还拿着我的刮胡刀问要不要刮干净，我说猕猴桃就好，卤蛋太反光了，伤眼睛。
“都什么时候了还这么不正经！”她说
我笑着问她“这时候，你怕不怕？”
没想到这句话一下子把她点着了，“怕什么？我怕什么？xxx，我警告你以后不准我问我这个问题！”摔门出去。
我老婆脾气不太好（老婆这点我没冤枉你哈），可是她很好。农村姑娘，家里排行老幺，一家人从小宠到大，脾气大点也正常。其实我脾气也不好，但是似乎遇到她后我脾气变好了，也不知道为什么。
我们是朋友介绍认识的。还记得我朋友介绍时候给我说的第一句话“人家没谈过，你要玩的死远点”。其实男人心理很清楚的，什么样的女孩是一起开心的，什么样的女孩是来当老婆的，一眼便知。老婆，大概我见你第一眼的感觉就是：传说中的贤妻良母型，后来修正为脾气不太好的贤妻良母型，哈哈，你认了吧。
刚跟她在一起时，公司刚好在经历一波低谷，合伙人受不了还撤资退股，那段时间挺难的。老婆，还记得为了续资金流，我转卖了房子，搬去出租屋；我跟你说，以为你会很失望，其实当时做好了你提分手的准备，没想到你愿意从头到尾陪我坐那趟过山车，毫无犹豫。那时候我就发誓，今生今世记住这份恩情，绝不负你。可如今，我怕是要食言了。谢谢你老婆，谢谢你看得起我，谢谢你愿意一路陪我成长，谢谢你给我生了这么好看的孩子，谢谢你给了我一个完整幸福的家，谢谢你让我30多岁的人生如此精彩。对不起老婆，我耽误了你半辈子…
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2021.7.27
2021年5月，就像做梦一样
很神奇，从四月底开始，我老婆的眼皮一直跳，很夸张，半夜要起来点眼药水，我还说她是看剧太多了。后来我爸我妈说他眼皮那段时间也一直跳，莫非真有亲人第六感这事情？
体检是买保险送的，打电话过来催好几次了，刚好五一那几天有空，就去一下。第二天，体检中心打电话让我去一下，我说报告发过来就行，他说不行，必须亲自过来。到了护士直接带去医生房间，告诉我，血检和B超怀疑你体内有肿瘤，必须马上去大医院做CT。
脑袋懵懵的直接找医院朋友帮我预约ct，下午做，中午不敢回家，就坐在医院板凳上不知所措。CT结果出来了，考虑胰腺癌，影像90%确诊，建议尽快住院。 那一瞬间，头麻脚软，坐了好久才站起来到外面。打电话给我老婆过来开车接我回家。
就一天，就那一天，我的命运改写了，整个过程就像做了场梦。明明从小算命的都说我八字硬，老有福，为何开这么大玩笑，我不明白，接受不了。
明明我很注重健康，不酗酒，不抽烟，每年都体检，偏偏挑一个那么隐秘难发现的地方出问题，要不是体检医生多看一眼彩超，我可能直接晚期了。好想就是一场梦，醒来都是假的
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喜欢人间
最近可能是白天睡得多或者晚上早睡的原因，总是五六点就醒。阳台刚好向着东南方向，可以看到日出。起来后喜欢倒杯温水，站在阳台上看着窗外的阳光、蓝天、江水和马路，很舒服。这时候总是感觉时间过得很慢，每一次呼吸都是一次愉悦的享受，这是我珍惜人间的原因之一。
前两天有个小妹妹私信我说“她羡慕我，不用自杀就能离开”。她说她才20岁出头，但是童年不幸，如今生活无望，就想“躺平等死”，还自杀改好几次，着实吓了我一跳。我怕小妹妹有抑郁的症状，来来回回回复了好多条，但是我又不太会开导人，只能告诉她几个亲身和身边人的故事。一个是自己和初恋分手的时候觉得接下来的人生没什么意义，怨恨满满，可如今我却只想感谢当初她的离开并衷心希望她过得幸福。人生有很多坎，站在坎前总是觉得恐惧万分，下意识想逃避或者跳下去一了百了，其实只要闭起眼，时间这只手就能送你过去，很多时候回头一望，当时觉得很大的坎，可能就是条裂缝，只是当时自己还没长大。另外一个故事是，朋友说他工厂里有一个小妹妹，来自大山里，从小只有妈妈相依为命，母亲还精神有问题，与其说她妈妈养大她不如说她从小照顾她妈妈。6岁上街摆摊卖菜，钱都是客人帮她算的，磕磕碰碰读完初中，带着妈妈到我朋友厂里打工。勤奋努力，除了完成自己的任务还总帮同事做事，羡慕坐办公室的有空调，就去网吧自学设计软件，她的努力同事和老板都看在眼里，几年时间从工资2000涨到8000，我朋友还给她和妈妈安排了单独的宿舍。我告诉她，有时侯励志的故事是被逼出来的，要想别人尊重你，你首先得看得起自己。后面她如果有回我还会继续回，不过如果有一天没回了，可能不是不想回哈
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我不愿时光倒流
半夜儿子又爬我身上睡，被他的口水湿醒了 ，那就搂紧当条抱枕吧。趁着月光看看他长长的睫毛，摸摸翘翘的小鼻子，小子还挺帅，以后可不能祸害小姑娘，记住咯。
很多人说男的当爹要很多年以后才有感觉，可我好像从他出生前就很兴奋了，还在妈妈肚子里的时候就老趴肚子上听他心跳声。在产房里陪老婆等了9个小时才把他生出来，第一次见面，感慨基因真的很神奇，一个和自己很像又不同的孩子，亲身骨肉的感觉，那一刻也许我的生命已经获得了延续。
还记得第一次不太会抱，第一次给他洗澡，第一次给他换尿布，第一次喂辅食还有第一次擦大便差点呕吐。不怕大家笑话，有了孩子以后，也因为那年公司已上正轨，没原来那么忙了，我经常找理由晚出早归，就想回家陪孩子。打从出生不久，我就一直在计划将来怎么培养他，早早就许诺包下辅导功课的责任，老婆还说我太年轻了。今天想想，可能因为父子缘分时间没有别人长，彼此感觉从开始就很珍惜了。儿子也很粘我，只要我回家就跟屁股后面，厕所也跟着，洗澡也要在门外等着，只要我下班回家，就没妈妈事了。想想对比年轻时，做爸爸后最大的感受就是怕死。现在，很害怕去想我以后要是不在他身边，他多久才能习惯，哎。
听说肿瘤从基因突变到长成肿瘤需要5-10年，如果时光倒流到10年或者5年前开始就去检查并且注意生活习惯，也许就不会得这个病了。可是想一下，5年前儿子还没出生呢，如果回到五年前去改变历史，后来生出来的不是现在的你，那爸爸绝对不会回去的，因为今生今世你才是我唯一的孩子，谢谢你这辈子来做我的儿子。
儿子如果你将来看到这里，不必伤心，记住两件事就可以了：第一爸爸爱你，从你出生前就开始到永远；第二，你要勇敢面对生活，以爸爸儿子的名义，把人生过得幸福开心。
永远爱你的爸爸
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性格与人生
说实话，我到现在都不太理解，只是按我的性格正常回答一个问题怎么会得到这么多人的赞赏。虽然到现在我都不太知道大家赞赏的点在哪儿，但是真的还是要感谢大家的关心和祝福！
我家两兄弟，哥哥听话孝顺，我却从小自以为是，自诩做大事的人。因为从小到大成绩都是以年级第几论的，一直到高考上大学，一切都让我以为自己是天选之子，是注定做大事的人。可人生哪有一帆风顺的，越长大认识的人越多，经历的越多，就越肯定每个人都是注定要吃苦的，或早或晚。
毕业后被招进了国企，从技术做到管理，性格的原因，我不喜欢应酬，不喜欢喝酒，不喜欢体制下总做一些低效率的事情，四年零五个月，我辞职了，我要做大事，我想自己创业。因此，爸爸生气了好久。而我的吃苦就是不听老人言从国企的岸上跨步下海的那一刻开始的。从那一年开始，我就像还债一样体验生活和工作的各种不顺，从月入2w变成负债累累，从买房到被迫卖房，公司从50人做到剩下6人。我和爸爸有言在先，选择创业，除非我向他承认失败，否则他不会帮忙。奈何我不知道哪来的信心，觉得坚持一定可以胜利。老天也着实照顾，每次千金散尽时又还复来。经历了长达两三年窒息的日子，公司逐步盈利，而且有了两个大客户的合作经历，市场开发也像开了挂一样势如破竹，许多客户还是自己找上门来的。
人生，假如是一场体验，也许大起大落之后才有大彻大悟。难的时候总是安慰自己天将降大任于是人也，经历过那些，回头看都不知道自己怎么过来的。后来日子好了，我发现我的性格也从自以为是的高傲也变成了谦逊和理智，遇到事再不会像以前一样紧张爱发脾气，而是有了泰山崩于前而色不改的心理素质，就算这次是癌症，我也用了三天就接受现实，做好了最坏打算，安排好离开前要完成的事情，因为放下包袱我才能更好的接受治疗。
给儿子：其实，人生不需要太勉强自己，你的性格是与生俱来的，你就是你，你骗不了自己，你要勇敢的活出自己想要的样子。爸爸希望你有自己的人生理想，成长的过程是为理想积攒实力，除此之外要多读书多思考，提高自己的追求和格局，这样你才能不人云亦云，这样你才能摆脱低级趣味的恶习，这样你才能避免成功后的失败。知道爸爸崇拜的偶像是谁吗？不是什么盖茨巴菲特也不是什么马云马化腾，是特斯拉是马斯克，爸爸的梦想是投资科学研究，是探索星辰宇宙，这是爸爸小时候躺在阳台看星星时候就有的梦想，没变过。生活上的理想已经达成了，就是你和妈妈，不管爸爸在哪里，我都拥有你们，此生足矣。
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良人
评论里好多人说被我感动了，还说我是好男人，其实，到现在我都不太理解为什么。反而要问你们，作为一个男的，我的反应和安排不是很正常吗？我在不用担心父母养老的情况下，把资产全部留给妻子，不是很顺理成章的事吗？不解，不解。
有姑娘，还不止一位，在私信里问我怎么找到好男人，有吓到我！挑男人，我没经验，但是看人我还是有些总结的。看男人四条吧：
1.善良，有正义感，至少有同理心。因为善良的人不会随意自私，也就不会随便伤害人，尤其是家人。这点观察下他对一些事件或人物的态度即可，过度爱心泛滥除外，那是不负责任的善良。
2.责任感。负责任是一个男人最基本的素质要求，保护女人和孩子是写进基因的天职，未来的家需要这份责任感做地基，才能抵抗常年累月的风吹雨打。这点观察他对工作的态度，甚至游戏时候的担当都可以，当然也要问问他对将来家庭或孩子的设想。
3.上进心。一个男人不是非要成功非要大富大贵，但是人生不能没有规划，没有理想，哪怕不成功。因为没有理想和规划的人生终究会无趣无聊，甚至堕入低级趣味的陷阱，这很容易失去对对方的吸引力和生活兴趣。
4.自控能力。一个男人有理想很容易，但是很多都是一边沉迷游戏一边放飞理想的。俗话说不要听一个人说什么而是要看他做什么，一个真正有理想有责任感的男人不会一直窝沙发打王者的。
其实，身边很多优秀的朋友包括富二代，并不渣，不是没有好男人，而是你会不会挑，还有你压不压得住。男人很聪明的，一眼就能认出哪些女孩是玩的，那些女孩是娶做老婆的。所以，现在开始提升自己，让自己更优秀一些吧。
化疗还是挺累的，好在昨天做了ct检查，里面暂时干干净净的，希望能继续保持。
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12.15
涅盘重生 佛祖保佑
6个月的化疗疗程终于结束了，真的难熬，等于十天按计划发烧一次的感觉
万幸，目前体内癌细胞负担为零（不排除休眠或者藏在角落的）除了药物肝损和光头外，似乎还胖了一点，感谢家人的照顾
老婆大人倒是瘦了不少，辛苦了！不过看着你现在几乎可以接手我所有的工作，也就少了很多担忧，这大概是我这段时间能安心化疗睡得好吃的好的原因吧，谢谢你老婆
清闲自在的时光似乎好久没过过了，很多事情看开了，其实就没什么了，心中无压力很开心，除了能写自己想写的东西，也可以辅导儿子学习，感觉比工作有成就感。儿子真的很聪明，才4岁已经记下几百个单词，还能简单对话了，数学也能做个位数的加了，实在感叹现在教育资源的先进性和后生可畏。 可惜爸爸不知道能教你到什么时候，但是还是有希望帮你培养起学习的习惯的，我们父子一切加油吧
其实这段时间最难过的应该是老人家，爸爸妈妈和岳父岳母一个月都轮流从老家跑好几次来回，真的很辛苦。不知是逃避还是害怕，我老躲着他们眼神，我现在最最怕的是白发人送黑发人
听了网友的话，买了地藏经，没事念念，但是老是念不全，终究还是心没静下来。这半年，真的像场梦，虽然暂时过了第一关，但是我心里还是很害怕，总想没那么简单，不然怎么会称作癌王
希望上天多给我一些时间吧
祝大家平安健康

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2022.05.1 一年
5月，确诊一年了，感谢上苍，我还好好活着
去年5月，得知患癌，而且是五年生存率不到5%的癌王，天崩地裂。后来经历手术、化疗、修养，到现在刚好一年，庆幸的告诉大家，我还活着，而且目前暂时没什么大问题，不说什么侥幸的话，只说感恩。
这一年做了好几次从地府和死人堆里爬出来的噩梦，醒来第一时间独自看着熟睡的妻子，心里满是不舍和害怕，只能安慰自己也许是正真面对死亡的人的正常心理作用。
人真正经历过死亡后，心理变化是明显的，比如除了离开亲人没有什么事情觉得是害怕的，毕竟有什么事比死更可怕；比如思想好像顿悟提升到更高维度了，看什么着急事都与我无关，可以更自然而然的冷静全面长远的去判断事情结果；比如会更珍惜每一分每秒，觉得这一分一秒都是恩赐…
也有些奇奇怪怪的想法，比如纠结哪首歌是这辈子听过最好听的歌，比如哪部电影是看过最好看的电影，比如哪张照片是最想带进棺材里天天看的…
今年疫情似乎更严重了，大家都很辛苦，尤其是上海的百姓，未来和意外连国家和地球也无法避免。总结个现象，过去一些年我总是自以为聪明，心理很喜欢去预判和预测一些事情，结果大部分时候是上天总能把事实发展安排在我所有预测的可能性之外，几乎到了感觉上天故意来来告诉我不要去猜他一样。
我知道疫情下很多人都很难过，我帮不了大家什么，但是有一点我真心想告诉大家的，退一步或者退十步，回到老家或者做点小买卖都行，重要的是你内心的感受，不是世人的眼光。这些年我确定了一个事实：你眼里的富人不一定幸福，你眼里的穷人过的比你想象的要满足开心。尤其是年轻人，在资源被分配差不多的年代，能生存已经很辛苦，别难为自己一定要出人头地。降低欲望，寻找一些相同心态的朋友和伴侣，让自己过的轻松很重要。你努力无效果或者没有努力的动力，不是你的错，是时代的问题，等天变。不要以为父母都一定望女成凤望子成龙，大事之前，父母无一例外只希望你好好活着，开心过日子。
给儿子写了很多东西，有时间再节选一些出来给大家分享，感谢所有关心我的人，真心谢谢
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2022.6.24  决定做一件有意义的事
好多，好多人评论和私信问我能不能把写给孩子的“遗书”给他们参考，因为他们也需要。有的是和我一样生重病的，有的是说怕意外，有的说生活不如意…如今泥菩萨过江，虽才疏学浅，文笔不通，但我还是愿意把写给孩子的东西，节选分享出来，有需要的自便，但愿看完写完你能心安些，也但愿你永远用不到
《滴…留言》
儿子，是爸爸我。好久不见，可能你看到这份东西的时候，爸爸人不在这个世界了，但是爸爸没有走远，没有喝孟婆汤，此时此刻，爸爸在另一个时空陪着你，保护你。看一次，爸爸就回来一次，我保证。
儿子，你美好的人生刚刚开始，在你前面有漫长的成长、学习、生活、工作、成就、梦想的路等着你一步一步去走，一路会很辛苦，一路也会风景秀丽，一路会遇到很多挫折苦难，一路也会有很多幸福甜蜜，这就是人生，单向的旅途。会很辛苦，没关系的，人人都一样，爸爸陪着你。
生活一路，爸爸预计你会遇到很多迷茫、很多不解或者犹豫不决的问题，所以爸爸写下这份东西，让你知道爸爸建议你怎么解决、怎么回答、怎么选择，愿我的孩子一路坦途。
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2022.8.25
安排未来
天知道我倒计时的日子还有几天，趁现在还能想事情，还能走路，我这半年都在想做些什么事情，让家人在我走后能少些悲伤、多些希望和目标、多些退路，多些安全感。
既然要安排未来，那我就要先好好预判未来。我的天赋技能之一就是预判，举个例子：疫情这几年来，大部分行业都受到严重打击，甚至许多大公司都扛不住。然而，我所在的自动化制造行业却逆势增长，这源于我之前对未来的正确预判。当人人都在讲中国人口红利，人工费用比机器人购置费用低的时候，我坚信我自己的预判，未来的制造业一定是自动化代替人工的，原因一个是人工上涨，另外一个是因为受到高等教育的95后和00后不大可能再像上一辈人一样接受传统工厂的生活，而且这也是不正确的社会状态。未来的社会应该是制造业交给重复性劳动的自动化机器人，而人类专注从事创造性领域的行业，社会通过市场和股市参与社会财富分配。我感谢曾经的我坚信自己的相信，也庆幸在社会还不看好的时代能坚持下来。至少目前的公司，只要不出大意外，能保她们母子十年衣食无忧。
可还不够，那十年后呢？如果中间发生意外呢？我不能简单等死，我得想，想尽一切的可能，做能做的一切应对准备，当危险发生的时候，我不在我的家人也不会无助。
关于公司，未来几年内竞争会越来越激烈，一定要不断去客户那边了解需求，从而不断升级产品。公司产品研发一定要坚持走结合ai智能的路线，可用的人才是丁x和朱老师，一个有想法一个有办法，这两个人是陪我走出低谷的人，不会不讲义气，你切莫不信任和猜忌。
除了我们买的理财和保险，我把我一部分的“私房钱”投了我看好的两家公司，是关于物理能源和粮食科技公司，短期不必理会，长期必露光芒。没告诉你是因为我想藏私房钱这事就等我不在你再知道比较好吧^
前些日子，我让人把爸爸老家农村的房子和鱼塘重修一遍，并且给老爸安排了一个差事，就是未来几年要负责教会我的儿子：游泳、捕鱼、种田、种菜、修屋，要让他感受泥土的气息、溪水的清凉还有稻花的芬芳。让他学会这些一方面记住他无论将来走到哪儿都是农村孩子，一方面有了这些技能关键时候是生存技能。
另外，老婆还记得在泰国的填叔吗？前些年他问我要不要在泰国买个房子，前段时间我已经交代他帮我物色了一处海边山上的房子，房子不大但很透亮，还有个小花园，可以看日出日落，山下是我之前和你去过的那个酒店，填叔说旁边那家烧烤店是祖传的不会关的。抱歉啊，没事先和你商量，我知道你喜欢泰国的大海，但这几年也没办法陪你再去，买下来只是希望如果哪天你累了就和儿子去那边住住，住到老都行。

2023-5.19
两年，好好的，大家都好好的 珍惜家人 珍惜时光

2024.4.24
马上三年了，给大伙报个信
还在世
可是复发转移了
化疗6次了
瘦了50几斤
住院回家孩子被吓哭了
可我，不想放弃，不能放弃
为了多看天空一次，为了多闻花香一次，为了多吃一口美食，为了家人晚伤心一天
下辈子不一定找到像她这么不离不弃的爱人，每天诵念地王经，膝盖都跪出关节炎了
我不舍得

卡卡

我刚刚大学毕业，我是一名护理专业的学生。2021.4.2结束了实习，那时我安心复习护考，4.14开始我发烧了，以为只是着凉，去发热门诊做了核酸开了退烧药；4.2我又发烧了，做核酸，吃药，为了防止考试的时候发烧我吊了2天消炎药；4.26再次烧起来，伴右下肋缘疼痛，再次做了核酸和吃药。
三次发烧均在38.2℃以上，浑身发抖，口渴，按急性咽炎处理。都是对象11点带我去，因为每次烧起来都是10点，10半以后，搞完回家最快也两三点了，运气好的晚上我退烧了，他可以陪着我休息；运气不好的他要久不久给我擦身子，敷额头，物理降温到五六点，确定我不烧了，他才敢睡觉。偶尔半夜他会摸摸我额头热不热。
第三次核酸结果出来后，在本院挂了胃肠外，医生给我开了肝胆b超。肝胆一照，啥问题也没有，往下一滑，好家伙，一个9.3×7.2×6.5的包块和不规则的边缘在我的右肾上极。嗯，我的肾也压的有些变形了（医生是这么告诉我的）当时是下午5点了，马上叫了科主任过来一起讨论，说我是个不错的案例，不敢下结论是什么，比较大可能是肾脓肿，有个女医生小声说了一句“上一次有个女病人像这么大的，本来以为是肾脓肿，后面确诊为肿瘤”“你也不用太担心，这么一般都是脓肿的可能比较大”好吧，出了结果我们到租房收拾东西，各回各家。
4.29去了区医院，挂了个门诊，医生说不急这一时，他也觉得这只是肾脓肿。如果我反复发烧就建议我去急诊做个穿刺引流就好。
5.5我回到老家，我的家人在老家的二甲医院上班，我办了住院，做了CT，看不清，做增强CT，还是无法确诊。
5.8主任和我的主治医生决定先给我做穿刺引流，把核磁共振往后推。穿出来的是血性液体。渐渐的血又止住了。
5.12（护士节）前一天做CT，结果是管子打折了，所以不出血了。重新穿！第二次穿的时候我感觉到血涌出来，温热的感觉覆盖了我的腰。医生很快接好了引流袋。
两次穿刺我都哭天喊地的，虽然打了麻药，是我奶奶陪我去的。第二次的时候穿完马上发高烧了。流出来的东西也拿去找肿瘤标志物，但是没有找到。可是我的血红蛋白一天比一天低。
5.14医生讨论决定让我转上级医院处理。他提前联系好上级医院，约好床。我们提前做好核酸，办好手续，等所有结果都出来。他们事先给我打了预防针:可能要切掉一个肾，可能是肿瘤。他们的出院诊断依旧是:1.肾脓肿？2.中度贫血。因为肾造瘘持续引流，每天200-300的量，我的血红蛋白78
5.15下午两点的时候我妈去把所有的结果打印、领取。3点我爷爷奶奶担心我也就一起坐我妈的车子上来了，一起办了入院，因为提前联系了医院的医生留床位，并且做好核酸等一系列检查，就很马上住院了。不然可能还要等好几天。
之后抽血，找肿瘤细胞，核磁共振，增强CT等等，该安排的检查都安排上了。期间我对象偶尔来看望我，带一点吃的给我开开餐。
第一个星期没啥输液，主要是检查。医生说核磁共振的结果是黄色肉芽组织，肾盂肾炎吧？他原来是这个跟我解释的:保肾的可能性很小，担心炎症扩散将来更危险，全切比较好，我没太多情绪和想法，我觉得该怎么治怎么治。本来说想23号给我做手术，但是后面又突然改说先消炎一周（妈妈后来告诉我是因为手术安排不过来）。好吧手术前申请了输血，输血前血红蛋白52。期间为了提升血红蛋白还发了促红细胞生成素。真的超级痛。
6.1算是忙碌的一天吧:要抽血，备皮，重打，输血，肌注，清肠，灌肠，禁饮禁食…
6.2
早上5点多就灌肠，完了又睡回去。7点多小喇叭叫我去护士站，他们带我和我妈去手术室了。还别说，手术室的空调真的超级足！我躺好在手术台上，我也从没想过有一天我会在这，也没有很紧张，只是特别好奇（因为我没有轮过手术室）看着他们忙碌的身影只觉得特别羡慕！手术针特别粗，被打了2针，第二针才中。我看着麻醉师往我的输液管里推了啥，他手里还有一管“牛奶”（丙泊酚），最后的记忆是被带上麻醉面罩…
我醒来的时候平躺着，我能感觉到喉咙那里的气管插管，没有很难受，拔出来的时候也没有很难受。只觉得上面的空调超级冷！我迷迷糊糊的醒了，感觉到在移动，我被推回病房了。之前医生和我妈打了预防针:这个手术后可能要下icu，我生命体征平稳，也没用去观察室，我就直接回了自己的床。
我感觉他们在喊我，我一动我就特别疼，我听到我妈妈哭了，我疼的不行我也一直说:妈妈我好疼…2点多的时候我闹着要打电话给我对象，我妈妈拿手机给我了，但是我最后还是没打…
我很困…同病房的奶奶和我妈，没过十几分钟就把我喊醒…差不多8点。那几天晚上我的腰特别难受涨，酸，不可言喻的感觉。
6.4拔了尿管
6.5拔了深静脉（颈穿）
6.6拔了造瘘管。这时候我已经可以自己上厕所啥的了
6.10号出院回家
6.12和爸爸吵架了才知道是癌症。我不愿意相信，问了那个科室的一个护士姐姐我才知道是真的。她一直担心我家人不给我知道所以没跟我说。我才反应过来其实我妈早就知道了医生也知道是肿瘤，害怕我承受不了一直忽悠我…
6.13我拿我的各种检查结果去了肿瘤医院，我说我是即将入职的护士。医生说:我就直接和你说实话吧（T3期，比较晚了。应该18岁以前就有了。2年内复发了，活下来的几率是40%-50%
2年内无复发，就降低复发几率。每3个月做一次CT
目前没必要靶向治疗（80%）复发了再吃，一般两三年后就会失效，要换药。免疫治疗（40%）不提议
基因检测可以做，但是如果复发肿瘤基因可能改变，意义不大，复发了可以重做。
做基因检测，判断有没有遗传。早点结婚，生小孩。）
当然这些话我没瞒着我对象，也如实和我家里人说了。
他们都说肾癌是最好治的癌症，我也没在乎好不好治。现在的我就跟正常人是一样的，什么事也没有，能吃能喝，只是在饮食上要注意忌口，目前还在加强锻炼，现在体能依旧很差。可以正常生活，出去玩，什么奶茶，什么烧烤都戒了！
我刚知道的时候也很难过，想想每个人都很难过，时间的推移我也慢慢看淡了。我只是讨厌别人叫我开心点，看开点…我本来都没啥，也没想起来，偏偏有些人老是提…搞得我会郁闷一阵子…
不知道以后是否还能回临床，目前我对象也没离开我，他貌似开始为我们将来的结婚做准备了！我们在一起快6年了！目前的我们最重要的目标就是过好当下每一天！

2022.11.5更新
过了一年多了，我结婚了（当然是和那一直陪伴我的先生结婚了呀，先生待我特别好！）！目前还没什么，一些都挺好！偶尔伤口处有点痛（我也说不上来为什么），经常痒痒的。我的瘢痕好厉害啊，丑丑的。现在胖的不行啦，已经130了呜呜呜，我和先生说我要减肥15斤，他说最多5斤…（先生最近不在家，去疫区支援了，每当他穿上白大褂认真工作的模样简直在发光）
当然，结了婚奶奶开始不停的催生…害，再说吧…我先生特别想要个女儿，只是现在还不是时候…
愿大家喜乐安康，岑静无妄！