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[分享] 基因编辑涉及哪几个方面的伦理?

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发表于 2024-9-18 19:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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贺建奎宣判了,好多人都说他违反伦理,网络上都是举例和假设,因为我没有学过伦理学,想问问了解伦理学的大佬,贺到底违反了具体哪些方面的伦理。

原文地址:https://www.zhihu.com/question/376361979
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发表于 2024-9-18 19:04 | 显示全部楼层
若以生殖细胞作为基因治疗的靶细胞,那么基因治疗后的患者的后代就会带上基因治疗药物修饰的遗传信息,这个不符合目前的伦理要求,因为基因和基因之间关系的复杂性及基因与环境之间的复杂性,担心修饰后的遗传信息在人群中扩散,可能会对人种或人类社会产生不利影响,例如科学家确定了一个修饰某个或者某些基因会使人变得聪明,那么这对于那些没有进行基因修饰的人群而言是不公平的,例如科学家发现一个基因修饰后可以使得人的奔跑速度提升很多... ...,假如一个基因修饰后,当前看是优势,对个体有利,但是对于群体而言可能利大于弊。目前已上市的基因治疗药物或者在进行临床试验的基因治疗药物,都是针对体细胞的,不改变患者的生殖细胞,也就是目前的基因治疗并不改变患者生殖细胞遗传信息,所以当前的基因治疗不可遗传,目前政府不允许进行生殖细胞的基因治疗,目前各国政府和相关专业机构均持十分审慎和严格监管的态度,基于生殖细胞的基因编辑及其临床试验更是处于严禁状态。在基因编辑事件中,生殖细胞的基因编辑临床应用被现行法律法规所禁止,因而基因编辑婴儿行为具有明显的违法性与主观过错,构成医疗过失;而体细胞的基因编辑临床应用则需要结合当前基因编辑技术的风险,行为主体是否达到或履行了专业技术领域的医务人员通常应具备的医疗水平或注意义务,以及地域性、患者的合理期待、其他紧急情况等因素,进行个案判断。详见微信公众号“细胞与基因治疗领域”相关文章,再此,我列举两篇,如下,更多的相关内容可自行进入微信公众号“细胞与基因治疗领域”进行检索。
石佳友 刘忠炫:人体基因编辑的多维度治理 | 中国应用法学202101​mp.weixin.qq.com/s/cOLoSPdjdiZAnAFtf7cnHw​mp.weixin.qq.com/s/cOLoSPdjdiZAnAFtf7cnHw​mp.weixin.qq.com/s/cOLoSPdjdiZAnAFtf7cnHw​mp.weixin.qq.com/s/cOLoSPdjdiZAnAFtf7cnHw​mp.weixin.qq.com/s/cOLoSPdjdiZAnAFtf7cnHw
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发表于 2024-9-18 19:05 | 显示全部楼层
个人观点
如果技术成熟了,应该就没有伦理问题。
(在基因话题下面扯宗教的都是xx)
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发表于 2024-9-18 19:05 | 显示全部楼层
1.基因编辑领域目前存在很多的未知,大多数基因编辑技术都正处于极不成熟的实验阶段,在这个过程中,所招募到自愿接受治疗的患者是否清楚知道自己所面临的风险,研究人员是否遵守流程,从招募到整个实验过程,没有急于求成,为了达成预期的实验结果而隐瞒病人实情,滥用实验技术,对外隐瞒真实进展,或干涉招募志愿者的过程,导致风险增加?
盲目地相信、鼓吹基因编辑技术,不仅让很多病人空怀期望,并且还会造成很多不正规交易的发生。如果人人都相信基因编辑这么有效,试问谁会看不到其中潜在的巨大价值?不论基因编辑技术发展完备还是不完备,都将有大量大量的不正规机构、假专家出现,危害占比较大甚至很大的一部分病患的生命权益。
2.支持基因编辑的人,大多认为基因编辑对遗传病有很重大的贡献,能消除一些天然的身体缺陷,预防疾病,这其实是最乐观的一面。先不论基因编辑技术发展的完备与否,暂且假设基因编辑技术已经相当成熟,不存在不可预期的任何严重后果,如果从胚胎开始,就存在基因编辑,父母当然希望自己的孩子是最好的,就像有关未来的。
人人都是聪明、上进、善良,长相俊美,身材一等,从来没有罹患重大疾病的烦恼,也不会有患双相、抑郁症的困扰,甚至完全不会受自卑、自我否定等消极情绪的困扰,那么人类的多样性体现在哪里?甚至如果用基因编辑技术,影响、控制人的情绪、身体健康状况、个性、思考能力,让孩子永远不会患病,也没有精神疾病的困扰,对任何科学问题一点就透,有着特别的艺术天分,但这样的胎儿出生之后,还依旧能称为完整的个体吗?他所有的思考能力,是由基因、环境、个性等多方面的影响,还是只由基因统一决定?
3.基因编辑技术以治疗遗传病出发,不论及伦理,只从治疗遗传病的这一角度来看,基因编辑也势必是要发展下去,且有巨大的发展空间及潜在价值。但目前研究者将这一技术用于治疗疾病上,当这一目的达到,下一个目的是什么?就是2中所说的情况。
其次,假设人人的情绪、运动能力、健康程度、智商情商等等都是被设计好的,这也没有任何不恰当的地方,那么在基因编辑技术发展完备到可以任意编辑胚胎基因的时候,是否有的父母想让自己的孩子保留部分或全部天性,当一个完整的正常人?但就社会情势而言,父母又是否能尊重自己的愿望,而不考虑孩子将来面对的巨大竞争压力以及未出生孩子的想法?
当“不完美”的孩子出生之后,他是否是愿意自己做“正常人”,还是想要拥有像别人那样具有任何与生俱来的优秀能力?反之,孩子又是否愿意自己生来就毫无缺陷?其起作用的是父母的意志、社会潮流趋势,还是孩子自己的主观意志?如果显然不是后者,那么孩子对于自己生命的完整体验及掌控力体现在哪?
4.基因编辑技术在发展过程中,势必有一个推广过程,先不论它带来的结果如何,首先享受到基因编辑所带来的好处的一定是上层阶级的人,不论基因编辑技术最终是否能有益于全人类,这一推广过程也势必是一个漫长过程,在争议不断中缓慢进行。那么这样的基因编辑技术不仅会造成阶级固化,也会造成很深的阶级矛盾,带来严重的社会、伦理问题。
5.即便所有的研究者达成共识,保证基因编辑技术不会出现上述种种的不利倾向,而只用于治疗特定疾病,基因编辑技术不仅使得之前拥有一些生理缺陷或患遗传病的人的病症得到改善或完全治疗,甚至还加强了相关基因,使得接受过基因编辑的人拥有比常人更好的免疫能力或在身体、智力上更有优势,那么对于普通人群而言,未能因患病而接受基因编辑是否反而成了一种弱点?
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发表于 2024-9-18 19:06 | 显示全部楼层
这是一个很好的问题,可惜关注的人比较少,不但在中国,其实在世界上也属于冷门。人们普遍还没有意识到这个问题的严重性。几年前,我放了一个提问在知乎:“人类基因编辑,你是赞成还是反对?”,到现在居然一个回答都没有,可想而知。
1、首先谈谈贺建奎违反的条例:
1)国际上有一个关于人类胚胎实验的伦理限制,就是从受精卵开始,实验最多做到第14天,就必须终止。这个规定是有一定的根据的,好像是说,14天的胚胎,可能就会有痛的感觉了。那么,很显然,贺的编辑胚胎婴儿的实验,不但超过了2周,而且还生下小孩了。显然与国际伦理的限制是相冲突的。
2)国内对于人类胚胎实验,也有管理方面的条例。尽管披露出的信息不是很完整,但根据对贺的惩罚结果来看,很有可能是没有严格的执行中国的管理规定(即伦理审查有可能无效,或者造假)。
2、其次谈谈贺的实验的具体内容:他找一些艾滋病病毒携带家庭,问他们是否愿意使用编辑技术,获得对艾滋病具有抵抗能力的宝宝。据说一些夫妻同意试试,因为艾滋病病毒携带父母怀孩子是具有很高的风险的,大多数家庭都放弃了生孩子的想法。简单来说就是这样,贺获得了部分夫妇的支持,通过体外受精,对婴儿进行的基因编辑,其中据说有至少有两例孩子出生。
3、谈谈贺的实验为何遭到强烈抵制
1)人类胚胎的基因编辑,其实并不是一个十分高深的技术,世界上很多团队,研究者都能开展。但是,大家都遵守了伦理限制,没有去突破。尽管如此,很多很多的科学家,其实都在等待某个机会。能通过基因编辑去解决的疾病,也不只有艾滋病,其实还有很多遗传性疾病(比如地中海贫血病)。贺的胆子很大,不顾这个大形势,居然自己决定往前冲。这就好比一场赛跑,众多的参赛者都爬在起跑线,等某个发令抢响。但这个时候贺就偷跑了,而且跑到了终点。所以引来一片讨伐和指责,是很自然的事情。
2)其实,全人类,还没有做好接受编辑婴儿的思想准备。编辑婴儿会涉及到太多太多的伦理,法律和社会问题。比如,编辑婴儿会获得相比自然的孩子而言的某种优势,那么,他们是否还算自然人?有没有权利享受和自然孩子一样的社会权利?保险费是否一样?教育、税收、医疗是否应该不同?将来是不是像好莱坞科幻片里一样,社会是不是划分为两个部分,一个是原始的自然人组成,一个是编辑人所组成?是不是应该有人类移民局之内的机构来管理?等等等等,太多的问题,人类都没有准备好。
4、谈谈贺的事件的一些后续影响
1)贺的事件的发生,客观上加剧了人类直面人类基因编辑技术的紧迫性,是时候该考虑这样的问题了。(我本人在贺事件发生之前,就连续多年多次组织讨论:人类编辑你是赞成,反对还是中立?根据讨论的结果,我认为在这个问题上人类将长期保持争论。相关细节如果大家有兴趣,我可以再另讨论)
2)贺的事件发生之后,美国迅速的批准了编辑技术发明者之一的张锋团队开展通过编辑解决成人某类遗传病的实验。
3)中国一片讨伐之后,国家开始对编辑研究进行严格的控制和管理,贺被宣判。这个有点像转基因技术的形势,其实是一个对中国技术发展的不利因素。
5、谈谈未来如何发展
1)无论贺事件的性质是什么,客观上来说,随着第一例编辑婴儿的诞生,未来的人类历史学家一定会这么记载:人类历史,因为贺事件,被划分成了两个阶段:编辑前历史和编辑后历史。这个影响是惊天动地的,是前所未有的,只是目前意识到这点的人比较少而已。
2)中国正在制定《民法总则》等相关法律,其中明文规定了每个人拥有什么基本权利:其中就有财产权、人身权。换句话说,和个人财产一样,人的身体也是属于每个人自己的,所以自残自杀是不犯法的。身体的权利既然是自己的,那么自己的基因,作为身体的一个不可分割的一部分,也是属于自己的。我们也许短期内没有权利去改变下一代的基因(这也是贺犯的一个愚蠢的错误),但是否有权利改变自己的基因?如果不谈谁来实施编辑操作的问题(就像安乐死,现在也是医生做好准备,由本人去完成安乐死的操作的),那么根据现行法律来看,如果不修改相关法律,那答案是肯定的(美国事实上已经着手开展)。
3)尽管人类基因编辑是一个特别重大的,特别具有风险的,涉及问题特别复杂的技术,但从人类技术发展历史来看,只要一个技术能解决某些特定的问题,那么其推广应用就不可阻挡。这样的例子已经有很多,比如在生孩子的事情上,从阻止生孩子的避孕、节育和流产技术,到能生孩子的人工授精试管婴儿技术等等,在经历过很多反反复复之后,被人类逐渐接受。如果只谈编辑,那么我相信很多人都会反对。但如果放到某个个案中去考虑,情况就会大不一样,会复杂很多:比如,那些遗传性的侏儒家庭,如果通过编辑能够让他们家族后代的身高恢复正常,你是反对还是赞成?因为侏儒家庭,相当于整个家族患了病,既然有技术能够治好,为何他们没有权利接受治疗?可是,如果你答应了,那下一次有人说,他的身高只有1米5,低于平均值,也是疾病,也要编辑成为平均的1米7,你又会怎么判断?到底什么身高才是正常的?
4)我个人的意见,无论如何,鉴于编辑不同于过去的任何一个技术,具有特殊性,因此我们可能要小心再小心,谨慎再谨慎。但我们要及时给与必要的关注,要鼓励支持相关研究。
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