你是如何发现早期癌症的？

非诚勿扰孟非

得了癌症是不幸的事，但能够早期发现又是幸运的。请不吝于分享你是通过哪些症状或哪些检查手段发现的？以此警示大家爱惜身体关注健康！谢谢！

原文地址：https://www.zhihu.com/question/302514496

长长的路

小腿骨上有一小块，按着疼疼的，上百度瞎查一气，果不其然被吓到了。我天天吵着要去拍片，我爸妈不以为然，说我哪磕到了，就一直拖着。
他们掰不过我，带我去小诊所看了看，医生就说我磕到了，我爸妈给我几个白眼。
大概过了一两周那里越来越疼，尤其是晚上。我摸到变大了，死活缠着我爸要去正规医院拍片，他们不信。我疯狂打电话给大洋彼岸的老哥，被吵醒的他骂了我一顿。他是学医的，骨科，我把症状讲给他，他挂断电话，给我爸妈一晚上连打了几十个电话，语气严肃命令带我去拍片。
果不其然，查出骨癌，。还算早期。医生说我再拖个十天半月就可能扩散了。
过去三年啦，我治好了，活得倍儿棒。身体有什么不舒服症状请一定一定要去医院看看！起码安心一点！！！总比上百度靠谱多了！！
二编.
有人在抖音看到我这篇了？我赶紧去搜，哈哈哈真的有，我火了！！
谢谢大家的关心！！其实我不怪我爸妈啦，他们对我很好很好的，只是我们家老一辈人都会有这种思想观念，认为没啥事儿，我妈之前得痔疮都用的奇奇怪怪的民间偏方，就是薅我家狗的毛混点树叶子捣成糊糊往痔疮上涂……结果可想而知……最后痔疮严重了我妈天天叫痛还是我哥把她拖去了医院……
我爸妈在我查出骨癌前一刻还是不信的，直到医生宣布我的病情，他们直接石化了，就是震惊到讲不出话来，我十分镇定，不慌不忙向学校请了假，我住院第二天我哥就从漂亮国飞回来了，又陪了我好久，我爱我哥！！
有朋友猜出来啦，是骨肉瘤，很凶险的一种病，多发于青少年，致死率极高，确诊的时候肿瘤直径大概有四五厘米了。再次感谢我哥，他恰好学了医，又恰好是骨科，我也恰好摸到了肿块，就是那么恰好，我逃过一劫。
我觉得我真的很幸运，我以前的人生都很平淡，没什么大起大落，这次是真的走大运了。所以我要好好地活着，也祝愿大家都身体健康！

卡卡

我的身体和情感都非常敏感，所以不同于许多人被医生突然告知的震惊和绝望，我是通过一些细节，提前精准猜到了自己的病。

2017年10月，我称体重，发现突然轻了4斤， 暗想我平时吊儿郎当的宣誓减肥终于有了一些意料之外的收获，我应该是在不耽误吃喝的情况下遵循天意而瘦了，嗯哼。
但与此同时，我想起自己连续轻微的腹泻，已经持续了月余。
我爱乱吃生冷食物，腹泻也并不少见，所以虽然隐约觉得不对劲，但一点也没有细想。
年轻人的生活就像迷雾重重的森林，似乎可以一直朝前走，没有终点，也很难看到死亡。
我的生活平静又枯燥，一边在工作中挣扎一边惦记着考研，考证，总想着再不努力就会错失良机。


有一天我在会议室搬材料，手背不小心被利物割破，伤口很浅。
这个伤口直到2个月后才完全愈合。
我经常在电脑前打字的时候盯着那个伤口看。
你怎么了？我问自己。
或许是太累了吧，我真的很想休息。
晚上下班回家，我走到办公区的楼下，抬头看看已经满布繁星的天，环顾四周高楼林立的繁华，一种难以抑制的疲乏感由内而外，占据我全部的身心。
对未来生活的焦虑，对现状无力改变的疲累，还有一些感情的烦乱思绪，北京的冬天寒风刺骨，我感觉自己累极了，打算请假出去走走，或许回来就会好一些。
或许去旅个游，回来又有精神继续这样令人生厌的生活。
这个时候我还不知道，我已经极度贫血了。


坐在回家的公交车上，我闭着眼，仰头靠在椅背上，感觉有一条细细的线，在轻轻的割我的喉咙。
我睁开眼睛，那种感觉消失，我在夜色里等待休息。
（此时应该是颈部淋巴结肿大，给我异样的感觉）


2018年1月，我订了飞往海岛度假的机票，出发前一周去北京口腔医院拔了一颗智齿。
这颗智齿的伤口，直到我上了飞机还在往外冒血。
一般拔智齿，1小时内血会止住，但我的口腔却持续一周被血浸泡，如此大的出血量，我竟没做处理，只等着飞往温暖的地方。
没什么比去遥远的地方休息更重要了，我想。
即便我已经察觉到发生了什么事，但直到我承认它发生之前，它都不算有意义。
可怕的是，这个时候，我的血小板还剩2万，如果脑出血，会立刻不治。


这样一个脆弱的我赶上了预定的航班，在飞机上关闭手机前，我给妈妈打电话，突然很害怕。
我说，妈，我想喝你做的羊肉汤。
妈说，等你回来就给你做。
我挂了电话，没想到后来我就回不去了。


我去了全世界最美的白沙滩，在夕阳下的海面上乘坐帆船，在飘摇里终于可以什么都不想。
回国的当天，立刻开始发高烧，流鼻血不止，我掏出手机开始百度。
鼻咽癌吗，核对了症状，似乎不像。
脑癌吗，似乎也不是。
我看着自己堵住鼻孔的样子，大概，就是白血病吧。

“我觉得自己得了白血病，我现在出发去医院。”
我给最好的朋友们发了这句话，眼看着她们各个都不信，并于当天确诊，开始了长达两年的抗癌治疗。

这两年，我不再焦虑除了活着以外的任何事。
当我躺在病床上，以一种诡异的方式获得了我想要的放松，我只对活着有渴望，我看到花草会开心，有朋友问起会乐观满满，看电视也会觉得津津有味，活着的一切都变得美好了起来。
我终于开始珍惜曾经厌恶的乏味。

我登记了人体器官捐献，也捐献了遗体。
如果我不再有机会感谢帮助我的朋友和医生，希望我的身体还可以。


患病把我从原本的生活中撕扯出来，我似乎可以过一种和从前完全不同的生活了。
不管哪种，都是好的，2020，希望我还活着。


<hr/>我把这篇发给了爱人看，他还是一如既往，心疼的对我说，别怕，有我陪着你。
最难过的日子，都是他陪着过来的。
对于我们两个来说，这些都会过去，未来是美好的，值得期待的。
（这里似乎应该贴图，嘿嘿）

同花顺

文末2022年9月4日更新最新状态。
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本人女，39岁，IT行业，从来没想到我会以这样一种方式发现了一种如此少见的病——乔布斯瘤。我甚至怀疑是不是自己平时《豪斯医生》、《er》、《实习医生格蕾》、《夜班医生》这类医务剧看太多了，结果让我自己得个少见病亲自体验下？
2019年十一，按照以往惯例，我肯定要出去浪的，但是无奈今年动手晚了，机票酒店实在太贵，都是平时的3倍以上，再加上上半年已经浪了3个国家，所以十一哪里都没去。
10月5日的时候，实在闲的无聊，想起去年单位体检查出胃息肉一直没做，就跑去医院挂了个号，想着做掉它算了。到医院以为门诊胃镜就能做，医生说所有胃息肉都要住院做，开了住院单，让我去病房预约。病房床位特别紧张，护士记了我的电话号码，让等通知。我有点后悔了，早知10月1日就来排队，这样十一期间可能就做完了，这下假期以后还要请假。
回家继续宅到10月7日医院来电话让我办住院手续，住院当天做了一些常规的心电图和X光检查就回家了。第二天6点回病房抽了6管血，都是术前检查的常规项，问了胃镜要10.9才能排上，我就开开心心上班去了。
10月9日空腹到下午做上，做完打点滴，打到很晚，所以就没回家。第二天管床医生查房，因为住院前几天我天天溜号，所以见我第一句就是：你终于出现了，第一次见哈，息肉做干净了，但是十二指肠有个8mm的隆起，上面有很多血管，胃镜不敢碰，一会要给主任看下。
听完这句话，我心里咯噔一下。我出生在一个医生世家，从小耳濡目染，我知道这意味着什么，一个遍布血管的隆起，要么就是血管增生较多的血管瘤，要么就是谁也不敢想的东西。果然一会医生神色凝重的过来了，说跟主任讨论了，估计不是个好东西，让我从现在开始都不要离开医院，明天做一个超声内镜，不能麻药，下午做一个加强CT。
我住的病房有三张床，平时很热闹，我喜欢安静，也不太跟他们闲扯，但是医生跟我说这话的时候，病房里面特别安静，我知道无论病人还是他们的家属，都在竖起耳朵听呢。其实医生这样说，只要是明白人大都心里也有数了。到了中午护士递给我一张单，让我下午去做加强CT，看到单上的5个感叹号，我心里一下就到谷底了。


排队等检查的时候，旁边坐了几个大声说话的老阿姨，一直瞄我的单子，我折起来不给她看。当时脑子里快速的思考很多问题，都是关于父母和孩子的以后，眼泪就不争气掉下来了。当时还在知乎提了问题，如果医生高度怀疑癌症，那可能性有多大，有几个人回答：基本就是。做完加强CT回到病房，我假装镇静地看书，但其实心里乱的很，甚至想到我新海淘的马丁靴还在路上，不知道有没有机会穿。这一天我刷了无数次医院的公众号查CT的检查报告，都一直没出。
10月10日超声胃镜，依然空腹到下午，从住院开始我几乎没吃东西，胃镜空腹，每项检查都空腹，切了息肉本来也要小心吃，再加上心情不好，一点胃口都没有。之前我还想减肥，这下不用减了，体重一个劲往下掉。超声胃镜单虽然没有5个感叹号这么吓人，但依然怀疑恶性肿瘤。我之前做胃镜都选的无痛，但是超声要清醒状态下，我查了是因为要打水进去担心呛到。
爬上床我是有点紧张的，我会永远记得给我做胃镜的小哥哥，他看了我的单，然后跟我说：一切都会好起来的，你不要担心。我当时好感动，眼泪都要下来了，我住院这么多天，一直都是自己一个人承担，也不敢告诉家人，所以他是第一个安慰我的人，也许就是随口一说，但我会永远记得。其实不打麻药的胃镜也还好，完全可以忍受，我觉得以后都不用做无痛的了。接下来又是漫长的等待结果。
10月12日主任查房，我被告知怀疑是十二指肠神经内分泌瘤，这是一种非常少见的疾病，大概10w分之5的发病率，但是有一个病人大家肯定都认识，就是乔布斯，新闻里面一直都说他是胰腺癌，其实他就是胰腺神经内分泌肿瘤。只不过他长在胰腺，而且肝转移了，我的情况应该比他好一些。
主任一开始说会给我通过胃镜进行手术剥离，但是超声胃镜显示这个肿瘤已经有1.2厘米了，而且浸润到黏膜底层。十二指肠有一个特点，就是特别薄，而且被很多重要器官环绕，是众多器官的交通枢纽。即使技术再精湛的医生也可能引起穿孔和大出血，本来都订好的手术室又取消了。
主任找了肝胆胰外科来会诊，外科一开始说他们的手段就是胰十二指肠切除术，一个仅次于肝移植的手术，我听完吓死了。这就意味着消化道重新再造，一些单向通道会变成双向，将来很大概率各种并发症，这个手术创伤太大了，外科建议还是内科解决。
后来又来了一个外科医生说：我们看了你的病历，如果是十二指肠大乳头同侧就只能做那个大手术，但是对侧只需要做局部切除，我们xx主任会亲自做。于是手术方案悬而未决，大家都在等超声胃镜刮下来的那0.1厘米组织的病理结果。
期间我疯狂地查阅了大量关于神经内分泌瘤的资料和病例，百度知乎已经不能满足了，我甚至下载了Medscape看最前沿的英文版资料，医学名词真的太晦涩了，一边有道词典一边查，翻译的也是乱七八糟。因为不敢告诉家人，所以特别感谢我的前任嫂子几千公里飞过来陪了我两天，让我心情好了很多，虽然法律意义上讲她已经不是我嫂子了，但我们仍然是血脉相连的亲人。
10月14日做了一个超级高大上，8k多块钱的petct，标记物是18F-FDG，筛查全身是否有转移。我为什么要强调这个标记物呢，因为我马上还要再做一个另一种标记物的pet。
我们先来说下这个pet，过去国内没有，很多人是去日本做的，几万块吧，主要用于全身癌症筛查，可以发现几毫米的病灶，现在国内三甲医院一般也有，价格昂贵，8k多全部自费，做之前要注射一针试剂，一针2k块，每天早晨被装在铅容器中从广州运过来，药本身就有辐射，半衰期很短，所以pet检查必须预约，预约完必须做，否则半衰期一过，2k块就变成水了。打针的时候，医生与我隔离，大铅盒套小铅盒拿出来，只露出两只手，注射完我被隔离，一上午都不能出来，半衰期过了才放出来，当天不能接触孕妇和小婴儿。下面这个蓝色的就是针，我手前面放的是铅盒，总之辐射很大，价格很贵，真心不建议作为一般体检项目。我躺在那个舱里就在想，这可比头等舱贵多了。


当天下午pet报告就出来了，8k块就是不一样，居然给了我一本全彩色的书和一张光盘，还有一厚沓大片子。pet检查结果很好，好到甚至没有看到十二指肠上的东西，我当时还被查了两次，pet的医生很负责，自己从一楼跑到五楼去找给我做胃镜的医生讨论，但pet就是没看到，这也许是个好消息，也许是因为这种瘤不吊18F-FDG？
10月15日病理结果出来了，神经内分泌瘤G1，Ki67仅有1%，是最轻的那种，好吧，我比乔老爷要幸运。当天消化科主任找我谈话，好消息是首先程度很轻，而且神经内分泌瘤生长缓慢，这就是为什么乔老爷胰腺癌都转移到肝还活了8年，其他胰腺癌转移只有8个月。另外按照我的分级，以往叫做类癌，但不是癌，所以最新的分级把G1和G2叫做瘤，G3才叫做癌。主任甚至说：你这种就是良性。坏消息是，这个东西很容易继续发展，所以必须切掉，但是手术难度较大，主任不建议做开腹，医院会帮我从广州或深圳请一个专家来做胃镜手术，建议我先出院等待消息。于是我就办了出院手续回家了。
出院以后我继续查各种资料，发现广州有个教授专门研究神经内分泌肿瘤的，于是果断挂了特需门诊。10月24日坐高铁去了广州。高铁加地铁一共两个小时的路程来到中山大学第一附属医院，看到很多病人是拖着拉杆箱来看病的，顿时觉得我这一小时高铁真心不算什么。
这第一次去广州，两件事情要做，一是要回原医院借出病理切片，同时制作20张白片，二是再做一次8k块的pet，但是这次的标记物不同，是专门针对神经内分泌瘤的68镓，这项检查很多医院都没有，至少我所在城市就没，所以上次pet判断我没转移的结论下的为时尚早，由于这项检查价格昂贵，做的人又比普通pet更少，甚至不能告诉我准确的预约时间，凑够4个人才能做，好吧。只能回去继续等通知，同时我回原医院借了切片，10月25日返回广州送到病理科请专家会诊。所以目前只有等了。
我一直都在和我之前的管床医生交流，我这病确实很少，他通过我的病例也在不断学习，我也把广州教授的一些视频发给他看，共同进步吧，毕竟即使手术做完，将来随访还是要找当地的医生，他说我现在已经是半个神经内分泌肿瘤的专家了。唉，我也不想啊。
其实我也算很幸运了，这东西就是隐形杀手，悄无声息，没有任何症状默默在长，要不是去年我体检了胃镜，今年做了胃息肉，估计等有症状就来不及了。胃肠镜真的很重要，很重要！！强烈建议纳入常规体检项。医生说我这个东西应该不是一年长的，可能长了很多年了，去年的胃镜有可能漏了，所以我最应该感谢的是给我做息肉的医生，做胃体的息肉还顺带发现了十二指肠的问题。
2019年10月29日更新：
感谢每一条给我加油的留言，所有的提问和私信我都知无不言回答了，希望能帮助到大家。
昨天中山一院来电话，那个集齐4人一堆才能做的68镓pet终于轮到我。今天下午请了假匆匆赶到广州，与18F-FDG不同的是这个标识物打完不需要喝水和隔离，但是针剂很疼。做完pet顺带取了切片的专家会诊结果，证实了珠海的结论完全正确，同时加做了两项珠海没有的免疫组化SSTR2和MGMT，两个结果都是90%(3+)。
关于SSTR2：大多数胃肠胰神经内分泌肿瘤细胞存在生长抑素受体，尤其生长抑素受体2(SSTR2)。免疫组织化学染色能显示SSTR2阳性表达。SSTR2检测不但有助于神经内分泌肿瘤的诊断，而且还有助于确定患者是否可以用生长抑素类似物（如奥曲肽）治疗，但目前这类抗体尚未商品化。
关于MGMT：（感谢“可爱的隔壁老汪”提供的通俗解释）代表肿瘤对替莫唑胺为代表的烷化剂这类化疗药的敏感性。MGMT会修复癌细胞中被烷化剂（主要是替莫唑胺，这个东西破坏DNA的产物刚好是MGMT作用的对象）破坏的DNA，产生对替莫唑胺的耐药。
以上两个免疫组化都是针对以后治疗方案的药敏检测，对肿瘤的恶性程度没有指导意义。
另外，昨天我把知乎链接发给了管床医生，他说我的“依从性(Patient compliance)”很好，然后告诉我下个月他要以我为案例，给珠海所有消化科医生系统的讲解神经内分泌肿瘤。好荣幸自己能为医学做一点点贡献，整个事情貌似忽然变得有意义起来，我问医生，如果到时还没手术，我能不能去听下，他同意了。


今天在去广州的高铁上，我一直在琢磨关于“依从性”的问题。我理解良好的医患关系可以分为三个层次：第一层是服从关系，也就是狭义的依从，患者相信医生并遵从医嘱；第二层是战友关系，医生和患者在同一战壕，面对疾病这个共同的敌人，携手战胜它；第三层是共生关系，在治病的过程中一起成长和进步，无论在知识技能上，还是思想提升上，彼此互相成就。我希望能成为第三种。
2019年10月31日更新：
已经是第四次来广州了，早高峰地铁很崩溃，如果除去医疗和教育资源不说，我还是更喜欢珠海。
昨天下午接到广州中山一院PET-CT室的电话，很不幸胰腺上也发现了病灶，而且比十二指肠上的还大一些。影像科让我取报告时带上在珠海住院做的加强CT胶片，他们要进行比对。
我的胰腺在2014年就发现了一个2厘米的囊肿，每年体检B超，两年一次加强CT定期复查没有漏过，大小变化不大就一直随访。我想会不会就是这个囊肿，于是又打回去确认，医生说不是的，囊肿也看到了，这是另外一个，在胰体靠近胰尾的位置，接近下缘，1公分左右。放下电话心情又沉重了，上周陈教授说，即使G1级别也可能转移，不幸言中，不过这个是原发灶还是转移灶，肯定还要进一步检查。
于是赶紧联系管床医生出加强CT的胶片，订第二天最早一班高铁票，同时心中也有很大的疑问，为什么这么多年的CT都没有看到。
中山一院影像科的医生拿到我加强CT的胶片，迅速定位到了胰腺病灶的位置，同时给我展示了胰腺68镓生长抑素受体显像阳性很明显。另外肩胛骨位置受体显像轻度增高，建议MR检查，直肠下段放射性聚集，建议结合加强CT。不过影像科医生也安慰我，既然做过18F-FDG的PET检查没有发现阳性，就说明恶性程度不会很大。




正好今天有陈教授的特需，有个人退号我恰好挂上。在等待过程中，我在想还好十二指肠浸润黏膜底层手术不好做，否则一刀切下去，以为万事大吉，就错过胰腺上面的了。前几天看陈教授的授课视频，有些医院不了解神经内分泌肿瘤的特性，以为G1很轻，没彻底查清楚就直接做了手术，导致忽略了已经转移的漏网之鱼。这样想来，幸和不幸真的很辩证。
陈教授看了PET的结果后，给我开了一系列全面的影像定位检查和血清标记物检测，包括：
1、针对PET提示的上下腹+直肠加强CT
2、针对PET提示的肩胛骨加强MRI（磁共振）
3、为排除腺体多发神经内分泌肿瘤而做的脑垂体加强MRI和甲状旁腺激素检查
4、为进一步定位十二指肠神经内分泌肿瘤位置的胃镜，指定由擅长ESD（内镜黏膜下剥离术）的教授亲自做，我理解是为将来手术做准备
5、血清CgA（嗜铬粒蛋白A）和PVT，这两项没有广泛开展，尚未定价，所以免费，抽完血我直接送实验室
6、其他包括肿瘤标识物在内的常规检测
挂特需门诊的最大好处就是省时间，一个下午除了胃镜排在第二天，其他都做完了，一直做到晚上将近8点，当然价格也是惊人的，自我安慰花钱买时间。因为下周二我将迎来消化内科、肝胆胰外科、放射科、核医学科的多学科专家联合会诊。
还有一个好消息，我的管床医生帮我查到2016年加强CT有看到胰腺上的结节，虽然当时认为是副脾被忽视了，但三年来大小没有发生明显变化，说明不像是恶性的，这让我又看到了希望。
2019年11月5日更新：
上周四一通检查后，结果是乐观的：肩胛骨MRI提示我右肩关节囊和肩峰下滑囊有少量积液，还有一个脂肪瘤，这就解释了局部生长抑素受体增高的原因；直肠CT没有发现任何东西，应该纯属生理性聚集；甲状旁腺素和脑垂体MRI正常，血钙、磷正常，各项肿瘤指标也正常，只有一项特异性神经元烯醇酶(NSE)稍高，查了资料应该与我胰腺神经内分泌肿瘤相关。




今天中午的多学科会诊(MDT)从12:00一直讨论到14:30，共涉及7个不同位置的神经内分泌肿瘤患者，2、30位来自不同科室的教授、主治、硕士博士研究生坐了满满一屋子，有些医生还端着盒饭，这段时间其实完全是中午休息时间，真的是辛苦了，心中无限敬佩油然而生。


至于我的会诊结果，是个好消息，也是所能想到的最好结果，十二指肠和胰腺上的肿瘤目前看属于偶发，两者暂时认为是孤立的，没有发现转移。同时，排除了多发神经内分泌肿瘤综合症的可能。由于两个肿瘤都在1公分左右，所以只需要两个小手术就可以解决：先是由消化内科在胃镜下剥离十二指肠上的神经内分泌瘤(ESD)，待恢复后，再由肝胆脾外科通过微创手术切除胰腺上的肿瘤，痊愈后不再需要任何后续治疗。
听到这个消息我内心早已欢呼雀跃，两个手术对我来说已经不算什么了。一个月以来各种焦急的等待，内心的跌宕起伏，无数检查带来的痛苦，往返广珠的折腾，以及刚刚等待宣判时的煎熬，都在公布结果的这一刻烟消云散了。
“早发现，早治疗”这简简单单的6个字，于人间漩涡，拉住一个我。我从来没有像现在一样深刻理解它的意义。
从今天开始，我要开开心心的等待手术啦。
最后附上两张上周等胃镜时拍的宣教图，大家不知道体检做什么的时候就去做个胃肠镜吧。




2019年11月23日更新第一个手术：
上周五还在上班时被通知下午办住院，急匆匆交待了工作上的事，直接坐高铁来医院。因为前期的检查已经很全面了，所以周末除了几项术前例行检查没有其他事情，医院坐落在越秀区，位置很好，难得有时间在省城看看各种展，逛逛街，吃吃饭，毕竟接下来我的好日子不多了。
11月18日晚上开始禁食，禁食前吃了一大碗鳗鱼饭和一大碟水果拼盘，准备迎接第二天的手术日。我是主刀邢教授第三台胃镜手术，由于第一台时间比较久，所以一直等到中午12点才轮到，趁我麻醉的时候，邢教授抽空吃了个饭，连轴转真的很辛苦，医生都是铁人吗？心疼三分钟。
很喜欢被麻醉的感觉，快醒的时候还做了个梦，真正醒过来身体已经没了自由，一只手戴着生命体征的监控，一只手打着点滴，脸上戴着氧气面罩，鼻子接了胃管，我原本以为胃的手术不需要引流，直接通过肠道引走，看来我天真了。
由于术中发现肿物与固有肌层紧密相连，无法通过ESD剥离，所以中途改变了手术方案，做了全层切除（EFTR），这是一个风险更大的手术，也是对技术要求更高的手术，通俗来讲就是在十二指肠肠壁主动穿孔，挖一个直径1.5厘米的洞，再缝合上。优点是切得更彻底，但创面比较大，术后护理要更小心。整个手术不到两小时，术中出血量仅有2ml，还不如平时抽血化验失血多。
回到病房，整个后背和腰持续剧烈地疼，我本来想自己扛过去的，总觉得止疼针会掩盖病情，但是到了晚上2点，实在疼得睡不着，按照疼痛评分表，虽然到不了10级生不如死的程度，但至少有8级夜不能寐，再这样下去担心自己精神上会受不了，喊来医生，打了止疼针，一觉睡到天亮，早晨神奇地发现一点都不疼了。后来跟医生探讨为什么胃不疼而是后背疼，因为十二指肠位置很深，位于腹腔后壁，术中刺激最强的消化液流到腹膜，导致剧烈疼痛，经过一个晚上，消化液被吸收了，也就迅速恢复了。
术后三天禁水禁食，两只手不间断点滴让我失去了生活自理能力，尤其是止血用的善宁和续命用的营养剂72小时不间断。这一大包乳白色的营养剂每天2升，非常浓稠，太快了容易外渗导致疼痛，很磨性子。


同时72小时胃管减压引流也很折磨人，一根管子从鼻子插到十二指肠，总是引起条件反射式的吞咽，每咽一下喉咙就疼一下。十二指肠降部位置特殊，连接胆管和胰管，消化液、胆汁、胰液各种强腐蚀性的液体汇聚于此，本身肠壁又薄，所以引流很有必要，同时术后经常保持左侧卧的姿势，使伤口尽量免受各种液体的刺激。医生说如果是胃或肠的手术会容易很多，可能3天就出院了，而我要一星期，真是人体的一个不合理器官。
今天周六，手术后的第四天，拔了胃管，开始喝水，喝米汤了，消化系统在停摆多日后重新启动，我甚至可以听到他们开工的声音，干裂的嘴唇在脱了一层皮之后也重新变得滋润起来。一切都在慢慢好起来。
2019年11月26日更新：
昨天出院了，今天上班。除了还在继续吃流食以外，其他已经恢复正常。还记得做超声胃镜时，安慰我一切都会好起来的小哥哥吗？我们联系上了，他姓杨，我们一起讨论了我的内镜下全层切除术（EFTR），他说我很幸运，遇到了高人，避免了外科最大的胰十二指肠全切术（Whipper）。由于要做免疫组化，所以病理结果还没出来，他说帮我找病理科的师妹帮忙留意下，我一时还没反应过来，原来他就是中山大学医学院毕业的，也就是说我在他母校的附属医院做的手术，世界真小。
12月14日更新第二个手术：
上次的十二指肠术后病理报告切缘阴性，手术很完美。12月4日挂了陈教授的号想看第二次胰腺手术什么时候做，没想到陈教授雷厉风行，12月5日就接到了胆胰外科通知住院的电话。
术前的周末仍然是闲逛，话说东山口真是个探店的好地方，各种旧洋楼改造的小店和私房菜馆。
12月9日周一做了术前的多普勒造影，B超医生一开始没有找到胰尾的瘤，后来调出了petct的影像才找到，原来正好在胰腺囊肿正后方，所以被囊肿的强回声完全掩盖了，这也是为什么每年体检B超都没有发现的原因。医生问了我是怎样发现的，连呼好幸运。
12月10日我的主刀医生殷教授找我谈话，这次手术目的首先要切掉胰尾神经内分泌瘤，然后我希望能把胰体尾囊肿也一起解决，同时医生会尽量保住脾，所以手术将用达芬奇机器人来做。医生将通过远程操作控制机器人手臂在腹腔进行微创手术。


先来说说达芬奇机器人，它的研发制造者认为达·芬奇于1495年设计了仿人型机械，因此是世界上第一台机器人的发明者。从医学角度讲，达芬奇手术机器人就是高级腹腔镜系统，它的优势一是具有高分辨率三维镜头，手术视野可以放大10倍以上；二是可以过滤人手的抖动，减少人为失误；三是机器人手臂可以扭转360度以上，克服了人手腕关节扭动角度的局限。我在查资料的时候，看了达芬奇机器人在瓶子里面缝葡萄皮的视频，不禁感叹现在医学技术已经这么发达了吗，忽然觉得我这次生病简直变成了一次长姿势的发现之旅。
当然机器人也有缺点，一方面是缺少人手的触觉，另一方面不能走医保，只能自费。一台机器人2000万，4个机械手臂，每个10万，手臂是易耗品，为保证精度只能用10次，再加上每年十几万美元的服务协议，所以机器人出场费就要5w，手术费、麻醉费另计。手术前一天我预付了7w，问医生够不够，医生说第一天应该够了……
12月11日第一台手术，7：30就到手术室准备了，兴奋和好奇代替了紧张和害怕。多想有人帮我跟高大上的机器人拍个合影啊，可惜手机不让带进去。机器人手术室比一般的手术室要大，分为三部分，一是机械手臂，二是操控台，三是视频车。操控台像一台大型游戏机，还是有手柄的那种，视频车像一台IBM大机，我在麻醉准备的时候，看到好几个人在拉线组装，场景似曾相识，这不就是同行嘛。


手术从早上8点做到下午2点，麻醉醒来，肚子上多了6个洞，再加上几年前做的甲状腺微创手术的3个洞，这下可以打9洞高尔夫了。


手术很成功，瘤和囊肿都被干掉了，脾也保住了。虽说是微创，但毕竟是内脏的手术，我又遇到了不用镇痛泵很疼，用了狂吐就更疼的矛盾，第一个晚上很艰难。后面一天比一天好，今天是手术后的第三天，我已经撤掉监控仪和尿管下床走路了，还剩引流管和静脉穿刺，下周应该可以出院，最后一场战役即将结束，黎明就要来了。


2019年12月20日更新：
我出院了，拔了腹腔引流管，还生缝了两针，其他5个洞已经拆线。感觉肚子仍然鼓鼓的，伤口有些刺痛。病理结果没出，先回家静养。1个月以后B超复查胰腺，2个月以后胃镜复查十二指肠，以后半年体检一次。等完全养好了，我还要解决一下这次petct顺便查出来的肩胛骨脂肪瘤，不查不觉得，真查出来倒是有感觉，一项项来吧。无论如何，过年前搞定了这件大事情，这次也让我重新审视了自己的生活，从现在开始抛弃垃圾食品，锻炼身体，改掉不良习惯，生命很脆弱，我会善待它。
2019年12月31日更新：
一帆风顺的事是不存在的，上天如果想虐你，一定会翻个面再虐一次。出院后我很小心的从流食向半流食过渡，冬至那天，半碗面条下肚，瞬间疼痛大爆发，胃像要炸了一样，甚至呼吸困难。还没到急诊就把食物全吐了出来，吐完呼吸顺畅了一些，但仍然持续性地剧痛。抽血化验、急诊CT，最后诊断为急性胰腺炎+积液，珠海的医生认为我出院太早，后来我总结应该是进食太早，如果术后能再多禁食一周，让胰腺充分休息，可能就不会出现并发症了。于是乎至今我依然住在珠海的医院，禁水禁食又一周，前天被下了空肠管。对了，是那个曾经安慰我的小杨哥哥帮我做的，从此开始了植物人一般的鼻饲生活，当然是被鲜花围绕的。




2020年1月8日更新：
我仍然在珠海住院，每天通过空肠管鼻饲3瓶营养液满足一天的身体必需，同时每隔8小时肌肉注射善宁抑制胰素分泌，让胰腺继续闭关休息。前几天我让广州的医生把手术记录和病理报告发给了我。没想到第二个胰体尾切除术其实是个大手术，属于四级手术，那么术后第7天就让出院可能确实有点早了。没办法，广州的医院床位太紧张，如果我能再打一段时间营养液，晚点进食可能后面就不会胰腺炎了吧。好在珠海人民医院收留了我，让我安心住了半个多月，一般像这种给其他医院手术做扫尾的工作都不太愿意收的，而且珠海床位也很紧张，真的很感激。




关于病理报告，胰腺上那个被顺带切掉的囊肿居然也是神经内分泌瘤。这就有点意思了，一个实性，一个囊性，两个形态完全不一样的东西病理结果却完全一样，而且两个都是神经内分泌瘤中更少见的胰高血糖素瘤（约占神经内分泌瘤的1%-3%），这种瘤一般恶性较多，且病人会有症状，但我没有任何症状，且ki-67是2%。当初一系列检查，包括petct都认为这是一个普通的囊肿，2014年发现后一直随访变化也不大，这隐藏得也太深了吧，像个披了羊皮的狼，亏得这次一起切掉了，肿瘤的异质性真是太匪夷所思了。后来我联系了陈教授，因为很担心肝脏和肾上的囊肿，她后来组织了多学科病例讨论，复习了我所有影像资料，认为肝和肾那里确实是囊肿，不是肿瘤，后续每年复查一次就可以了。接下来我只需要耐心给胰腺时间，小心呵护，希望积液能慢慢自己消掉，争取早日吃饭。
2020年1月14日更新：
我带管出院了，从没有体验过走在街上回头率100%的感觉，我用余光能感觉到成年人偷偷在瞄，当我目光与他对视时，又假装望向远方。小孩子就毫无顾忌地盯着，但又不敢问。出院的前一天在医院点了一个鸡粥，好吃哭了，但不敢吃多，只吃了10口，然后等待胰腺的反馈，还好它欣然接受了。回到家仍然是每天鼻饲两瓶营养液，辅助吃一些流食。积液导致的胰腺假性囊肿有7*5厘米这么大，所以我不能剧烈运动，虽然出院了，但战斗还没有结束，如果积液不能自行吸收或者仍然增大，还需要做引流，不过至少这个春节我可以在家过年了。
2020年1月22日更新：
1月17日上午，我照常在家里打上营养液，刚打了半瓶，疼痛大发作，疼得我过度换气，引起四肢麻痹。家里只有老人和孩子，叫了120再次回医院返修，同时与我的管床医生微信视频，请他通知急诊，在救护车上，我疼的死死抓住医生的手，医生教我专注呼吸，平息自己，麻痹状况有所缓解。到急诊后，我的管床医生已经在等我了，说来也是神奇，踏上医院的土地没多久，很快就神奇地不疼了，连止疼药都退掉了，保险起见还是开始了第五次住院，抽血化验，胰腺炎两项又高上去了，继续每天注射善宁，打营养液。昨天我退掉了回家的机票，再加上冠状病毒来势汹汹，今年就安心在珠海过年了。下午带管出院，回家继续鼻饲营养液，年后视情况撤管。2019年这个坎基本上算是过了，累计住院60多天，两次大手术，4次全麻，带管生存1个多月不吃不喝，80多针善宁肌肉注射，从100多斤瘦到80多斤，像闯关一样一关关过来了。希望2020年的自己告别疾病，满血复活。
2020年3月10日更新：
转眼间已经上班一个月了，感谢大家对我的鼓励，我现在恢复得很好，已经正常工作生活了。出院以后我带着管过了年，并开始进食流食，大年初四去医院拔管。拔管后人瘦得很快，因为流食的营养跟不上，更糟糕的是每天晚上都会准时疼，疼到想叫救护车的那种。但是疫情期间只能自己挨过去，医生给我开了3种止疼药，换着吃，当时感觉每天很绝望，不吃东西扛不住，吃了又疼得要死要活。神奇的是，到了大年初九忽然不疼了，直到现在也再没疼过。我猜想应该是人体一个适应食物的阵痛期，医生没有明确表达具体原因。2月10日我开始上班了，自己带粥，因为实在不想在家远程办公。上了班就马上忙碌起来，我每天带两个瓶子，一个是自制的水果麦片奶昔当早餐，一个是各种粥当午餐和下午茶，蛋白质和维生素都有保证，只是脂肪摄入基本是零。同事见到我都说我已经瘦成一道闪电，哈哈，回到大学时代的体重，我又开始臭美了，高跟鞋小裙子穿起来。上周开始我试着吃米饭、青菜、瘦肉，感觉还好，肠胃愉快接受了，胰腺也没提意见。很庆幸在疫情前各种状况都搞定了，现在已经一切恢复正常。很多人觉得疫情期间宅在家快疯了，我反而觉得能健康地宅在家是一件很幸福的事情。
2020年8月16日更新：时间过得好快，转眼半年过去了，肚皮上的伤疤已经很淡很淡，要不是每天知乎上的留言，我已经快要忘记自己曾经是个病人了。感谢这么多人关心我，现在我的饮食已经完全恢复正常，体重也从出院时的80斤回升到90斤，希望不要再涨啦，现在刚刚好。下个月要复查体检了，心里还是有些忐忑的。出院后的这半年发生了很多事情，工作上有不顺心的事，但生活上也有意外惊喜，工作之余还做成了另外一件大事情，这里认识我的人太多，不方便多说。另外，很多朋友问到我保险的事，刚出院的时候我被保险公司告知不能报。后来认识一个病友，正好是IT同行，也是对这个病研究得非常精深的一个人，而且他还研究了保险。在他的指导下，我成功扭转了两家保险公司的拒赔结论，拿到了理赔，过程曲折，说起来又是另外一个故事了，真的非常非常感谢他。
还有很多朋友问起我的机器人手术，正好下周中山一院有个手术直播，是一个很有意义也很有勇气的活动，其中有我的主刀医生殷教授，感兴趣的可以去观摩。
2021年7月12日更新，做完手术一年多了，疫情还在零星继续，生活也在继续。现在仍然能经常收到大家的留言，我偶尔也会来看看。自己体重控制在95斤，饮食正常，滴酒不沾，应酬的时候我永远是最清醒的那个，挺好挺好。每半年都会做体检，前几天又做了次胃肠镜和CT，因为工作是996，熬夜仍然避免不了，只能尽量减少。前几天才发现陈洁医生已经跳槽去复旦大学附属肿瘤医院了，庆幸当时她在广州，所以特意来这里同步一下信息，防止大家扑空门。


2022年9月4日更新，手术后将近3年，人过40了，有时这疼一下，那疼一下，就会不由自主瞎想，上个月去了趟广州中山一院复查了两个PET，一个68镓，一个18F-FDG，居然买一送一，两个PET只需交一个PET的钱。说实话结果出来前真的有点忐忑，还好一切正常，好开心，特地上来跟大家汇报一下。

感恩由您

我的就厉害了。
上初中的时候手臂在墙上磕了一下，起了个小包硬硬的，顾着玩没和家里人说，它就那样一直在那里，偶尔会疼，太凉了会疼但捂一捂暖和了就好了，我还天天打篮球 ，经常健身，俯卧撑哑铃什么的天天都玩，他还是一直就那样待在那里，中间好像变大了一点，但是我还是不在意，继续玩。到大一谈了场恋爱，后来分手了烟瘾越来越大，觉睡得越来越晚，持续了一年多，开始感觉到身体越来越差，经常感冒发烧，可我还是没在意，就那么继续。直到17年新年前，外公去世了，他生前对我不好甚至可以说很坏，但他去世，我还是很伤心，干活抬土都是最卖力的一个。也许是力气用猛了，但我感觉是外公保佑，第二天早上我的右手就开始伸不直了，小包也变得非常大了，当时我还是不怕，就以为是小问题，还拖了几天才去检查，直到检查后医生让我把家人带来，然后把我从办公室赶出来我才意识到问题的严重性。再然后就是各种深入检查，医院家里两头跑，家里人也瞒着我，直到年初四医院病理科给我打电话了让我抓紧和我爸爸到医院，那天医生还是把我赶出了办公室，我还是没有听到具体什么问题。就是老爸出来后面无表情的和我说了一句没事的咱们回家收拾东西马上去北京。这一次我慌了，特地没和老爸一起回家，一是想让他和家人有个发泄的机会二是自己也要调整调整心态，于是就去找了我的两个死党发小，也很淡定的和他们说了句爸爸要去北京看病了，然后就是三个人谁也不说话漫无目的走了一会，直到我说回家了。第二天坐了一大早的高铁到了北京，北京风太大，家里人一下高铁就再也憋不住了边走边流泪，只有我自己很淡定（其实内心慌的一批），再后面就是各种见医生，检查，放疗，手术，术后化疗等等（期间我也知道自己得的是恶性程度非常高且非常罕见的恶性软组织透明细胞肉瘤），很痛苦，很难熬，可是我就是心里坚定的认为我不会因此而死，所以即使再难受我都会苦中作乐，没事逗逗隔壁床的小朋友或者看看笑话，实在压抑就看看书，总之不让自己闲着（得骨肿瘤方面病的都以小孩子为主，当时很多家长都想让小朋友和我住一个病房，因为我能在化疗难受时逗他们开心，能在需要打针或者多喝水的时候让他们乖乖听 ）。
接下来，说个你们可能不信的。手术刀口几乎覆盖了我整个右手臂，能切不能切的都切的差不多了，就这样劳资硬是没用止疼药，因为放疗后伤口难愈合如果愈合不顺利需要二次清创可能就要截肢了，而止疼药对伤口愈合没好处所以就干脆没用，换来的是两天两夜没合眼。但是手臂保住了我就很开心啊 。现在两年多了我还是活的很好。
最后说两句。第一句对各位病友说，无论你现在正面临多大的困难，都不要气馁，咱们不求完全战胜病魔，能让它也不战胜咱们就好。慢慢来，多看些书让自己的内心强大起来，挺过这一次，你就是最强的了。
第二句告诫各位恶臭年轻人，别在自己身体好的时候不珍惜，也别为了一些小事就去作践自己，油尽灯枯这四个字真不是说着玩的，自己作践自己的话真的就是没人能帮到你了。
生活总不会一帆风顺，顺风的时候可以借着风走快点，逆风的时候适当走慢点也没事，好坏都有才是生活。

继续前进

一年了，还欠医生一句谢谢，她的一句话可以救人一命。
分享出来，提醒大家关注身体健康。
去年冬天岳父有些发烧，于是我们在晚上去医院看发热门诊。医生诊断为普通感冒，最后我说了一句，咳嗽三天了还没好。医生犹豫了一下说，那就去拍个片吧。于是我们去拍了个胸片。很快回来，医生看了一眼说："有点积液，问题不大，明天去门诊找大夫再看一下吧。”于是拿了点药回家了。
第二天，遵医嘱去看了呼吸内科，坐诊的医生看多昨天晚上的胸片之后说，肺部没什么问题。但我觉得你这两个肾有点不一样大（胸片拍到了一点点肾脏上面的部分）。然后还拿给对面的医生看了一眼。对面的医生看了说，我觉得没什么呀，挺好的。但我们的医生还是说，你还是去泌尿外科看一下吧。
遵医嘱，立即泌尿外科。大夫要求做CT，胸片毕竟只是捎带手拍到了一点点，看不清楚。于是去做了CT。拿到结果给医生看，医生就说：“肾癌，在我们这住院吗？”啊？？这就确诊了？医生说：“基本上可以确定了。”不用穿刺病理检查？“切出来再做病理吧，早期，但基本上可以确定是恶性的。”还好是我自己来看的结果，要让老爷子来，估计他一下接受不了。
从医院出来给媳妇打电话，她也几乎不敢相信。
把CT结果上的“肾癌可能性大”的诊断建议P掉，回家老爷子自己还是要看的。基于我们对他的了解，还是不让他知道真相的好。
联系医院，准备在协和做了。还好，临近春节，抢号成功。节后初六住院。
手术顺利。一周出院了。
两周后拿到了病理结果，切的很干净。不需要化疗。
三个月复查，恢复的不错。
回头想想，多亏了医生那一句：“我觉得你这两个肾不一样大呢？”该怎样告诉他，因为她的一句话，救了一条命。也许这是她工作的日常。当时她带着口罩，我甚至不知道她的模样。
老爷子至今还觉得为一个肾囊肿如此大费周章实在是不值，一直说他姐姐也有三个肾囊肿，没去管至今也没什么事......
202308：
复查没问题，临床治愈！感谢感恩！